Dzień dobry :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
kamis07
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 maja 2014, 09:10
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Dzień dobry :)

Post autor: kamis07 » 16 maja 2014, 15:11

Serdecznie Was witam!

Bardzo się cieszę, że znalazłem miejsce, gdzie spotykają się ludzie podobni do mnie. Zarówno forum jaki i strona J-elita pomogła mi oswoić się z moją chorobą. Znalazłem tu mnóstwo wartościowych informacji i bez wątpliwości nie ma takiego drugiego miejsca w Polskim internecie :) a to dzięki Wam!

Jestem studentem 4 roku zarządzania. Jednocześnie od 4 lat pracuje jako handlowiec w dużej niemieckiej firmie stalowej. Aktualnie remontuje mieszkanie, w którym już wkrótce zamieszkam ze swoją przyszłą żoną i naszym wymarzonym kotem brytyjskim :) Lubię podróże, sport, dobrą książkę, włoską kuchnie i nic nie robienie :) Generalnie jestem wesołym i młodym chłopakiem :)

CU zdiagnozowano u mnie w 2010 roku. Po jednej ze studenckich imprez obudziłem się rano z biegunką, która nie przechodziła pomimo standardowego leczenia u internisty. Po 3 tygodniach i kilku zmianach leków zacząłem czuć się bardzo słabo. Mocno schudłem. W stolcu pojawiła się krew i ślub. Cierpiałem na mocne bóle brzucha i dziwne bulgotania. Po 4 tygodniach mój internista przyznał, że nie wie co mi jest i odesłał do szpitala. Izba przyjęć to istny koszmar. Przyjechałem tam totalnie wycieńczony (uwierzcie mi, że ledwo stałem na nogach), a na miejscu spotkała mnie biurokratyczna machina i (moim zdaniem) zwykła niechęć ludzka z dodatkiem braku poczucia misji lekarskiej czy medycznej. Mnóstwo papierków, ogromna kolejka oraz lekarze, którzy nie wiedzieli co ze mną zrobić, więc odesłali mnie do domu. Chyba uznali, że to zwykła biegunka... Na szczęście wysoko postawioną osobą w administracji jest tam mama mojego kolegi, którą poprosiłem o interwencje. Przecież ktoś w tym szpitalu chyba musi mi pomóc! Dzięki niej zszedł do mnie chirurg, który niemal od razu zdiagnozował NZJ. Szpital to dwa tygodnie kroplówek, dziwnych leków, przeczyszczania się, gastroskopii, kolonoskopii (którą przeżyłem bardzo boleśnie - została przerwana na moją prośbę). Przede wszystkim wielki SZOK - mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego. WTF?! To było taki trochę wyrok. Dieta, ograniczenia, kontrola gastrologa, bałem się raka, bałem się kolejnego zaostrzenia, zastanawiałem się czy normalna waga wróci. Każdy z nas to zna, co?

Potem przyszła reemisja. Dostałem sam Asamax 500 i było OK. Wróciłem do normalnego życia. Po pewnym czasie przestałem się ograniczać. Wróciłem do studenckich imprez, szybkiego, stresującego życia i kiepskiego odżywiania. Często zapominałem o lekach. Oczywiści przychodziły momenty otrzeźwienia, kiedy mówiłem sobie "stary, jesteś chory, co Ty wyrabiasz?", ale po chwili myślałem "skoro nic złego się nie dzieje to chyba mogę prowadzić taki tryb życia". Reemisja trwała 2 lata.

Potem znów szpital, znów badania, znów leki, znów ograniczenia... Miałem pretensje do samego siebie, że to przez to jak się prowadziłem. Tym razem szybko doszedłem do siebie. Potem nieco przybrałem na wadze. Czułem się świetnie. W pracy awans, na studiach obrona licencjatu. Oświadczyłem się, kupiłem mieszkanie, planowałem wesele. Dostałem nawet dodatkową pracę po godzinach. No i bach...

W lutym 2014 stres, natłok obowiązków, fatalny tryb życia, bardzo duże problemy związane z remontem, z sejsą, brak wyników w obu pracach, brak czasu dla samego siebie i dla bliskich, ogromne ciśnienie finansowe i terminowe... To wszystko sprawiło, że wysiadłem psychicznie. Sesja nie zaliczona - semestr do poprawki, odszedłem z drugiej pracy przez brak wyników, mieszkanie po zainwestowaniu dużych środków finansowych było ruiną (nie bierzcie nigdy bliskich kolegów do remontu - miało być szybko i tanio, a powinienem się z nim spotkać w sądzie!), moje relacje z bliskimi były nijakie z braku czasu, zaniedbywałem siebie i swoje potrzeby.

A na koniec "dostałem w pysk" zaostrzeniem CU. Koszmar wrócił ze zdwojoną siłą. Biegunki trwały i trwały, ale tym razem nauczony doświadczeniem udałem się z prywatną wizytą do proktologa w Sosnowcu - dr n. med. Dariusz Dusza. On się mną bardzo dobrze zajął. Szkoda tylko, że nie zaregaowałem na leczenie końskimi dawkami mesalazyny. Trafiłem do szpitala do Sosnowca (nie, to nie ten sam co poprzednio ;). Oddział nie widział remontu od czasów obalenia komunizmu, ale najważniejsza była opieka. Przez dni dni nic nie jadłem. Dostawałem włącznie leki dożylnie + końskie dawki mesalazyny + metypred. No i udało się :) Po tygodniu stolec był jeden lub dwa dziennie i to bez krwi, bóle ustały, czułem się OK. Wypisano mnie do domu. Minęły dwa dni i koszmar wrócił... Jeszcze więcej krwi, jeszcze częstsze wizyty w WC. Najgorsze było to, że jadąc do pracy musiałem zatrzymywać się na poboczu autostrady, żeby się załatwić! Kilkukrotnie nie zdążyłem odnaleźć ustronnego miejsca i robiłem w majtki! To było upokarzające!

Wróciłem do gabinetu dr Duszy. Dostałem Metypred do domu. Jeśli się nie ustabilizuje to przekaże mnie do Katowic, do kliniki, gdzie mają rządowe programy leczenia biologicznego.

Dzisiaj czuje się słabo, jestem zmęczony życiem. Na szczęście wygląda na to, że Metypred zaczyna działać, bo krwi jest nieco mniej. Choć częstotliwość wciąż jest duża.

Pomimo, że jestem pozytywnie nastawiony do życia i wierzę, że będzie dobrze to boję się. Boję się, co będzie dalej. Czekam niecierpliwie na to, aż Metypred stanie się moim błogosławieństwem i spowoduje reemisje...

Co mam robić? Może zaproponować zwiększenie dawki? Obecnie to 2 x 4 mg. Może od razu udać się do Katowic na kolo i na oddział? A może po prostu zdecydować się J-poucha i mieć już spokój?
Pozdrawiam, KT.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Karaoke » 20 maja 2014, 16:51

Czołem.
No to ostro pojechałeś z robotą na kilka etatów. NZJ nie szczególnie lubi stres i nieuregulowany tryb życia. Ale Ty teraz o tym już wiesz.
kamis07 pisze:Co mam robić? Może zaproponować zwiększenie dawki?
Nie bardzo rozumiem - chcesz lekarzowi proponować, aby zaordynował Ci zwiększenie dawki?
kamis07 pisze:Znalazłem tu mnóstwo wartościowych informacji i bez wątpliwości nie ma takiego drugiego miejsca w Polskim internecie
Nie chcę reklamować innych serwisów, ale zaręczam, że jest; wystarczy poszukać.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Tubisia » 20 maja 2014, 17:03

kamis07 pisze:Co mam robić? Może zaproponować zwiększenie dawki? Obecnie to 2 x 4 mg. Może od razu udać się do Katowic na kolo i na oddział? A może po prostu zdecydować się J-poucha i mieć już spokój?
Udać się do specjalistycznego ośrodka leczenia NZJ, a nie do podrzędnych lekarzy, którzy pomogą na chwile tylko. W Katowicach, Łodzi i Warszawie masz najlepsze szanse na biologię. Możesz spróbować skonsultować się np. z Panią Prof. Rydzewską (konsultant krajowy) w Warszawie, Prof. Dzikim w Łodzi, który chyba najlepiej zajmuje się CU.


Karaoke, i oczywiście w tamtym miejscu dostanie takie porady jak Twoja
Karaoke pisze:kamis07 napisał/a:
Co mam robić? Może zaproponować zwiększenie dawki?
Nie bardzo rozumiem - chcesz lekarzowi proponować, aby zaordynował Ci zwiększenie dawki?
??
Bo zamiast pomóc człowiekowi, to go wyśmiewasz, że się zastanawia nad możliwościami leczenia i działania. Póki co to TO FORUM ma wsparcie najlepszych lekarzy w Polsce i Stowarzyszenia, które LICZY się na świecie :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Karaoke » 20 maja 2014, 18:11

Tubisia pisze:Bo zamiast pomóc człowiekowi, to go wyśmiewasz, że się zastanawia nad możliwościami leczenia i działania. Póki co to TO FORUM ma wsparcie najlepszych lekarzy w Polsce i Stowarzyszenia, które LICZY się na świecie
Idź się lepiej lecz - tylko zmień specjalistę :wink:

To nie jest z mojej strony naśmiewanie się z kogoś, a doprecyzowanie czy dobrze zrozumiałem wypowiedź. Inna sprawa, iż jest to centrum powitań i trochę tu trzeba wyluzować. W innych miejscach jest czas i miejsce na pytania i odpowiedzi (notabene zgodnie z regulaminem forum).
Co do Twojego ostatniego zdania to nikt tego nie kwestionuje, zresztą dlatego jeszcze tutaj zaglądam jak mam czas. Jednak obrzydzanie i wykpiwanie innego źródła informacji przez Ciebie w obliczu chociażby tylko nikłej możliwości pomocy innemu człowiekowi świadczy tylko o Twoim marnym ego.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Dzień dobry :)

Post autor: iza121 » 20 maja 2014, 18:59

Witaj

kamis07 pisze: A może po prostu zdecydować się J-poucha i mieć już spokój?
to nie jest najlepsze rozwiązanie, bo nie oznacza ono, że będziesz miał już kompletny spokój, lepiej walcz o jelito, puki się da.

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Imponderabilia. » 20 maja 2014, 22:07

kamis07, witaj na forum :)

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Osóbka » 20 maja 2014, 23:19

Hej :)
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Baby » 20 maja 2014, 23:42

Karaoke pisze:
Tubisia pisze:Idź się lepiej lecz - tylko zmień specjalistę :wink:
Jeśli uważasz, że to jest zabawne to wcale tak nie jest. Kiepski sposób reklamowania wspaniałego miejsca wybrałeś.

kamis07 witaj i śmiało pytaj o co tylko chcesz - postaramy się pomóc :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: langusta » 21 maja 2014, 22:28

Witaj, i nie przejmuj się jeżeli ktoś coś czasami głupiego napisze.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Karaoke » 22 maja 2014, 22:49

Sory za śmiecenie, ale skoro moderator zamknął niewygodny temat http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=16244 odpiszę tu gdzie się zaczęło.
taloca pisze: i ciekawa jestem co powiedziałaby OF z tamtego forum gdybyś tam reklamował to forum :)
czytaj ze zrozumieniem - ja nie reklamowałem bo nie podałem żadnej nazwy, linku itp
taloca pisze: ciekawa czy równie chętnie na tamtym forum piszesz w centrum powitań o istnieniu tego forum bądź sugerujesz że jest jeszcze jedno? :)
tam wszyscy wiedzą o tym - ci co przychodzą też są świadomi, czasami byli zarejestrowani i coś ich zniechęciło, inni nawet nie próbowali się rejestrować.
langusta pisze:Witaj, i nie przejmuj się jeżeli ktoś coś czasami głupiego napisze.
zebrało Ci się na szczerość wobec siebie :wink:

Szkoda, że w tym wszystkim Tubisia się nie wypowiedziała. Trochę mam żal, bo tak naprawdę gdyby to zignorowała nie byłoby tematu i jeszcze większej kryptoreklamy jak uważacie.

Dziękuję za dojrzałe wypowiedzi obyty.z.cu i Mamcia - w nich widać co jest najważniejsze, czyli pomoc, wsparcie, rada. Nie wieczne przepychanki i szukanie konfidentów.

Na tym kończę bo jeszcze zaliczę bana :cry:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
kamis07
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 maja 2014, 09:10
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Dzień dobry :)

Post autor: kamis07 » 23 maja 2014, 08:19

Karaoke pisze:Sory za śmiecenie, ale skoro moderator zamknął niewygodny temat http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=16244 odpiszę tu gdzie się zaczęło.
taloca pisze: i ciekawa jestem co powiedziałaby OF z tamtego forum gdybyś tam reklamował to forum :)
czytaj ze zrozumieniem - ja nie reklamowałem bo nie podałem żadnej nazwy, linku itp
taloca pisze: ciekawa czy równie chętnie na tamtym forum piszesz w centrum powitań o istnieniu tego forum bądź sugerujesz że jest jeszcze jedno? :)
tam wszyscy wiedzą o tym - ci co przychodzą też są świadomi, czasami byli zarejestrowani i coś ich zniechęciło, inni nawet nie próbowali się rejestrować.
langusta pisze:Witaj, i nie przejmuj się jeżeli ktoś coś czasami głupiego napisze.
zebrało Ci się na szczerość wobec siebie :wink:

Szkoda, że w tym wszystkim Tubisia się nie wypowiedziała. Trochę mam żal, bo tak naprawdę gdyby to zignorowała nie byłoby tematu i jeszcze większej kryptoreklamy jak uważacie.

Dziękuję za dojrzałe wypowiedzi obyty.z.cu i Mamcia - w nich widać co jest najważniejsze, czyli pomoc, wsparcie, rada. Nie wieczne przepychanki i szukanie konfidentów.

Na tym kończę bo jeszcze zaliczę bana :cry:
Drogi czytelniku forum :) Jeśli nie masz nic ciekawego do powiedzenia na temat postu, tzn. na mój temat to daruj sobie personalne wycieczki. Bądź na poziomie :)

Wczoraj byłem u dr. hab. n. med. Marka Walugi. Dużo zmian. Chyba pozytywnych. Opisze je wieczorem. W każdym razie poprzednia kuracja prawdopodobnie była kiepska...
Pozdrawiam, KT.

Awatar użytkownika
panbubka
Początkujący ✽✽
Posty: 260
Rejestracja: 24 wrz 2012, 13:37
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Dzień dobry :)

Post autor: panbubka » 23 maja 2014, 09:40

kamis07, witaj :roll:

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: sylunia80 » 23 maja 2014, 16:36

iza121 pisze:to nie jest najlepsze rozwiązanie, bo nie oznacza ono, że będziesz miał już kompletny spokój, lepiej walcz o jelito, puki się da.
A uważasz że lepszym rozwiązaniem jest pakowanie w siebie ogromnej ilości leków i sterydów-nie sądzę :neutral:
Poza tym zawsze jest ryzyko że przerodzi się to w coś poważniejszego-takie moje zdanie.

Witaj :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Dzień dobry :)

Post autor: iza121 » 23 maja 2014, 18:36

sylunia80, poczytaj opinie innych na ten temat, ja osobiście mając wybór pakować leki, czy j-pouch wybrałabym leki tak długo jakby się dało. No ale to jest każdego wybór, każdy preferuje co innego

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: sylunia80 » 24 maja 2014, 12:25

iza121 pisze:poczytaj opinie innych na ten temat
zauważyłam jedno-że jak już ludzie są po operacji i jest ok to nie piszą bo nie ma o czym :wink:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”