Witajcie!

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
szalonykrolik
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 02 lip 2014, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Witajcie!

Post autor: szalonykrolik » 03 lip 2014, 11:03

Witajcie,
Choruję od lutego 2014, czyli 5 miesięcy. Jeszcze nie wiem czy to co mnie dopadło to CU, czy też CD. (Czekam na badania) Biorę salazopyrin en 3x2 500 mg. Mam już serdecznie dosyć, mało tego, nie potrafię sobie wyobrazić, że to może trwać latami. Czytałem, że choroba utrzymuje się kilka lat... a ja po niespełna pół roku wysiadam? Mięczak ze mnie :/

Pozdrawiam!

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie!

Post autor: obyty.z.cu » 03 lip 2014, 13:48

szalonykrolik pisze:. Czytałem, że choroba utrzymuje się kilka lat... a ja po niespełna pół roku wysiadam?
jak na razie to do końca życia,albo w przypadku CU teoretycznie do resekcji jelita.
Nie jest więc tak źle,da się żyć,tylko trzeba z tym się pogodzić :wink:

Witaj !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Witajcie!

Post autor: iza121 » 03 lip 2014, 14:20

szalonykrolik, Hej :)

szalonykrolik
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 02 lip 2014, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witajcie!

Post autor: szalonykrolik » 05 lip 2014, 16:13

Nie jest więc tak źle,da się żyć,tylko trzeba z tym się pogodzić :wink:
Trzeba, trzeba :)

A możecie mi powiedzieć po jakim czasie można uzyskać stan remisji? Pewnie jest to uzależnione indywidualnie do zastosowanej kuracji, ale czy jest szansa, że np. po roku osiągnie się remisję?
U mnie od 5 miesięcy niemalże żadnej poprawy, jedynie po salazopyrinie przestał mnie tak mocno brzuch boleć. A tak to non stop biegunki, krew, bóle brzucha...

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witajcie!

Post autor: obyty.z.cu » 05 lip 2014, 17:42

szalonykrolik pisze:ale czy jest szansa, że np. po roku osiągnie się remisję?
tak.
Tu pewnie będzie potrzebne trafione leczenie,albo ... np.odpowiednia dieta bez szaleństw,ale też bez nadmiernego ograniczania,chodzi o dobranie sobie "swojej".
Na pewno poprawienie psychiki,bo wiesz,jak o czymś nie myślisz- to zapominasz :wink:
Z używkami trzeba uważać,no bo ..oszczędzasz się i kurujesz,aż raptem wpadka "bo tak wyszło".

Póki nie ma diagnozy,trudno odpowiedzieć,ale musisz liczyć że ta remisja "przyjdzie i zostanie" .
Najgorsze w naszych chorobach są nerwy,póki trzymasz je na wodzy,możesz liczyć na spokój,jak zaczynasz się nakręcać,to cały organizm szaleje.

Trzeba zachować umiar w wszystkim.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witajcie!

Post autor: Mamcia » 05 lip 2014, 22:54

Pół roku leczenia i brak diagnozy? To trochę dziwne przy krwawieniach. Napisz coś więcej o wynikach badań.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

szalonykrolik
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 02 lip 2014, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witajcie!

Post autor: szalonykrolik » 06 lip 2014, 10:29

@obyty.z.cu
Staram się jeść w miarę normalnie i często, w małych ilościach. Odstawiłem fast foody i inne niezdrowe jedzenie.
Nie piję napojów gazowanych i alkoholowych. Często jem kaszki, jogurty, kefiry. Najgorzej to z tymi nerwami i nakręcaniem się... czasami podłamuję się. Nie tak dawno byłem normalnie zdrowy, rzadko chorowałem, a tu bęc ... i nagle wszystko się zmieniło.
No cóż, nie pozostaje mi nic innego jak odkopanie wojennych toporów i rozpoczęcie walki! :)

@ mamcia
Leczenie na podejrzenie CD/CU mam od 2 miesięcy, wcześniej leczyłem się 2 miesiące u proktologa, który stwierdził, że mam żylaki odbytu, brałem czopki i DIH, pomogło na 2 tyg. później częściej latałem do WC (około 10-15 razy na dobę). Bóle brzucha nie ustały.
W zasadzie to jakie badanie jeszcze powinienem zrobić? Tak de facto to tylko ten proktolog mnie badał i po tym jak czopki nie pomogły to stwierdził, że mam podejrzenie CD/CU i tyle. Krew nie zbadana, zero innych badań. Dał skierowanie na kolonoskopię i powiedział, żebym wrócił do niego z wynikami kolonoskopii to mi powie, czy mam CD/CU. Dodatkowo zalecił mi dalsze leczenie u gastroenterologa.

Ogólnie jest ze mną ok. Raz lepiej, raz gorzej. Najgorzej jest w nocy, bo wybudza mnie ból brzucha. Praktycznie codziennie wybudzam się i wstaję do :wc: , tak 2-3 razy na dobę, czasami w ogóle. (mam luźne stolce, biegunki, niekiedy takie jakby tłuste, często wodniste- zwłaszcza w nocy. Wcześniej miałem jeszcze z takim glutem,(śluzem?). Raz biegunki utrzymują się na 2 tygodnie, po czym są parę dni luźne stolce i znowu powrót do biegunek.Przez to rano czuję się niewyspany i osłabiony. Jak wracam z pracy to po jedzeniu robię sobie drzemkę.

Kolonoskopię mam dopiero pod koniec sierpnia, nie wiem co mam robić? Czekać na badanie, czy może udać się do gastrologa i zrobić inne badania? Proszę o odpowiedź.

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Witajcie!

Post autor: kalatos » 06 lip 2014, 12:32

Witaj i wytrwałości życzę :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witajcie!

Post autor: Mamcia » 06 lip 2014, 13:11

Takie terminy to skandal. Proktolog mógł pobrać wycinki z odbytnicy i tak się robi. ważne aby to było przed zastosowaniem leczenia, które może maskować wyniki. Jak wyglądał opis rektoskopii?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

szalonykrolik
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 02 lip 2014, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witajcie!

Post autor: szalonykrolik » 06 lip 2014, 13:47

Z tymi terminami to porażka, ale i tak udało mi się zarejestrować 2 miesiące wcześniej. Na początku dzwoniłem do dwóch szpitali, gdzie mieli wolne terminy na koniec października. (czyli za ponad 4 miesiące!)

Żadnego wycinka do badań nie pobrał. Wprowadził rurkę i powiedział, że widzi tylko powiększone żyły. Zapisał tabletki DIH i czopki. Za 6 tygodni wizyta kontrolna. Na kolejnej wizycie w ogóle mnie nie badał. Powiedziałem mu, że czopki mi nie pomogły. Stwierdził, że mam podejrzenie CD/CU i zapisał mi Salazopyrin EN 3x2 tab.
Nawet nie otrzymałem opisu. Niebawem wybieram się ponownie do proktologa, ponieważ kończą mi się tabletki. Wspomnieć mu przy wizycie dlaczego nie miałem pobranych wycinków do badań? Myślałem, że to nie jest konieczne, ale mnie wnerwił. Żałuję, że wcześniej się nie dowiedziałem, to bym mu wspomniał o tych wycinkach :mad: :/ Chociaż z drugiej strony, to chyba sam powinien je pobrać, bo skąd pacjent ma wiedzieć co jest konieczne do diagnozy choroby?
Witaj i wytrwałości życzę :)
Dziękuję:) Witaj!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witajcie!

Post autor: Mamcia » 06 lip 2014, 20:05

A to był lekarz na NFZ, czy prywatny?? Może na NFZ musi za badanie wycinków płacić z kontaktu?? Tego nie wiem. Musiałabym obadać jak wygląda kontraktowanie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

szalonykrolik
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 02 lip 2014, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witajcie!

Post autor: szalonykrolik » 06 lip 2014, 21:00

NFZ.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witajcie!

Post autor: Orzelek » 07 lip 2014, 00:02

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Witajcie!

Post autor: sylunia80 » 07 lip 2014, 14:29

szalonykrolik pisze:Kolonoskopię mam dopiero pod koniec sierpnia, nie wiem co mam robić? Czekać na badanie, czy może udać się do gastrologa i zrobić inne badania? Proszę o odpowiedź.
Ja czekałam na kolonoskopię pierwszą pół roku.
Po tym badaniu wszystko było jasne i miejmy nadzieje że także u Ciebie się wyjaśni i można będzie zastosować odpowiednie leczenie.
Witaj :-)
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

szalonykrolik
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 02 lip 2014, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Witajcie!

Post autor: szalonykrolik » 07 lip 2014, 21:20

sylunia80 pisze: Po tym badaniu wszystko było jasne i miejmy nadzieje że także u Ciebie się wyjaśni i można będzie zastosować odpowiednie leczenie.
Witaj :-)
Już chciałbym być po badaniu i zacząć leczenie, mam wrażenie, że mój stan się pogarsza.
Witaj:)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”