Cześć

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
gompka
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 26 kwie 2015, 02:13
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń/Bydgoszcz

Cześć

Post autor: gompka » 26 kwie 2015, 02:29

Witam wszystkich.

Nazywam się Krystian, jestem studentem mieszkającym pomiędzy Toruniem, a Bydgoszczą.

Na CU choruję od lat 5, na szczęście po pierwszym ataku zaleczonym salofalkiem we wlewkach i tabletkach, przy stałym leczeniu salofalkiem i kwasem foliowym, moje zapalenie jest w stanie remisji. Niestety, prawdopodobnie przez CU mój organizm nie przyswaja witaminy D, co odkryto dopiero w tym roku, po badaniach zleconych przez lekarza po dwóch złamaniach w ciągu roku.

Coś o mnie? Studiuję inżynierię biomedyczną, interesuję się muzyką i literaturą.

Czemu przyszedłem na forum? Głównie zadać kilka pytań, które od pewnego czasu chodzą mi po głowie.

Wybaczcie, że nie zapytam w odpowiednich działach, ale mam nadzieję, że ktoś mi będzie w stanie tu odpowiedzieć:

Pierwszym pytaniem, które mnie nurtuje, jest to czy wzmożenie aktywności fizycznej (rower, bieganie, siłownia) mogą negatywnie wpłynąć na moje jelito? Czego mam unikać?

Najważniejsze pytanie jest takie: czy przysługuje mi z tytułu CU jakiś stopień niepełnosprawności w wieku 20 lat? Do 16 roku życia miałem umiarkowany stopień niepełnosprawności, lecz po przekroczeniu granicy tego wieku już mi go nie przyznano. Teraz stopień lekki przydałby mi się chociażby ze względów stypendium na uczelni, czy nawet karty parkingowej (remisja remisją, ale biegunki zdarzają się i tak, więc byłoby to sporym udogodnieniem, bo czasami jak złapie człowieka w samochodzie, a nie ma gdzie stanąć, to jest problem, już raz stawałem na awaryjnych w centrum toruńskiej starówki....). Co muszę zrobić, żeby taki stopień uzyskać? Działania zaczynają się od urzędów, czy od lekarza prowadzącego?

Z lekarzem prowadzącym jest niestety niemiła historia - prowadząca mnie pani doktor przestaje przyjmować w przychodni, przez co jestem zmuszony zarejestrować się do innej przychodni do innego lekarza. Boję się trochę podejścia innych lekarzy. Człowiek od dziecka przywykł do jednej pani doktor, a teraz musi rozmawiać na temat choroby z innymi ludźmi... A pewnie jak wszyscy wiemy, rozmowy takie nie należą do najprzyjemniejszych.

Dziękuję z góry za ewentualne odpowiedzi... I pozdrawiam wszystkich braci i wszystkie siostry w chorobie :)

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: michal_mg » 26 kwie 2015, 03:12

Helo nocny "marku" :)
gompka pisze:Pierwszym pytaniem, które mnie nurtuje, jest to czy wzmożenie aktywności fizycznej (rower, bieganie, siłownia) mogą negatywnie wpłynąć na moje jelito? Czego mam unikać?
To indywidualna kwestia. U jednych wzmaga - u innych nie, musisz niestety sam spróbować i się przekonać.
gompka pisze:Co muszę zrobić, żeby taki stopień uzyskać?
To jest chyba do zrobienia, niestety ja się nie wkręcałem w ten temat. Co do karty parkingowej to przepisy się trochę pozmieniały i w końcu przysługuje ona tylko tym dla których została stworzona, czyli niepełnosprawnym z upośledzeniem narządu ruchowego (i tym co jest niezbędne do poruszania się jak np wzrok)
gompka pisze:A pewnie jak wszyscy wiemy, rozmowy takie nie należą do najprzyjemniejszych.
A to też indywidualne podejście. Gotowość do rozmowy na temat własnej przypadłości odzwierciedla chyba tak naprawde jakie podejście mamy do własnej choroby - czyli psychologiczne uwarunkowanie. Wszelkie trudności mogą sprawić, że utajniamy niektóre fakty, co utrudnia otrzymanie właściwej pomocy. To jest choroba, one nie są uzależnione od nas więc czego się wstydzić? Wiadomo, że na służbowym bankiecie o chorobach się nie rozmawia - o żadnych :) - ale czemu mieć jakieś opory z innymi chorymi, czy przed lekarzem? To tak jak wstrzymywanie bąków będąc w ubikacji mając świadomość, że kto inny siedzi obok ;)
Obrazek

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1203
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Cześć

Post autor: Orzelek » 26 kwie 2015, 08:51

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7752
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Cześć

Post autor: obyty.z.cu » 26 kwie 2015, 15:30

Witaj !
gompka pisze:jest to czy wzmożenie aktywności fizycznej (rower, bieganie, siłownia) mogą negatywnie wpłynąć na moje jelito? Czego mam unikać?
niesądzę,nie ma takich potwierdzeń przy remisji.Ruch jest jak najbardziej wskazany dla ..zdrówka i samopoczucia.
gompka pisze: czy przysługuje mi z tytułu CU jakiś stopień niepełnosprawności w wieku 20 lat
z tytułu choroby - nie.
Ten stopień przyznaje się osobom ..niepełnosprawnym,a Ty piszesz że wszystko ok.
Karta parkingowa przysługuje tylko przy ograniczonym stopniu poruszania,które tak napradę polega na tym,że Przewodniczący takiej Komisji musi to sprawdzić sam,bez względu na stopień niepełnosprawności.
Nawet mając stopień znaczny (dawna I) czasem sie tego nie dostanie...bo tu są nr kodu niepełnosprawności..itd.
Poczytaj temat "Karta parkingowa" na forum,w ogóle odpowiedzi znajdziesz w PORADACH PRAWNYCH na forum i podforum ORZECZNICTWO.
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0
Polecam,
gompka pisze: prowadząca mnie pani doktor przestaje przyjmować w przychodni, przez co jestem zmuszony zarejestrować się do innej przychodni do innego lekarza
Masz kartotekę w Przychodni czy Poradni,a tam wszystko zapisano czyli lekarz tam znajdzie wszystkie "wiadomości" o Twojej chorobie i chorowaniu w ogóle.Poproś o ksero całej kartoteki.
Ważne,żeby tam była też "opinia specjalisty" z diagnozą i zalecaną terapią,w tym leki itd.To podstawa do leków refundowanych z jednej strony,ale też dla lekarza "nieobeznanego" z CU jest to podpowiedź do leczenia.
No i ...masz prawo w ciągu roku zmienić chyba 2 lekarzy rodzinnych,więc spoko.Nie ten to inny.

Ja mam w kompie taki folder - leczenie,a tam plik z moimi chorobami,taka lista z podaniem specjalisty lekarza,diagnoza kiedy,jakie leki,jakie badania (oczywiście opis z wyniku,a nie bleble)
Idąc do lekarza nowego po prostu drukuje to i daje mu,wtedy on ma szybki dostęp do tego co i jak,
to naprawdę ułatwia kontakt z lekarzem.
No i zawsze na kartce to czego oczekuję od lekarza: pytania i oczywiście spis potrzebnych leków.
Po takiej "dawce" wiadomości na karcie z chorobami i pytaniami dość szybko nawiązujemy rozmowę ,czyli dostaje to co chcę plus ewentualne badania.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Evilove
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 29 sie 2014, 12:22
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Ostrowiec Św

Re: Cześć

Post autor: Evilove » 26 kwie 2015, 21:20

Hejka gompka, :grin:
Asamax 500mg 2x3
Debutir: 2x1
Azathioprine: 75mg

Inflectra
I dawka: 2.04.2015
II dawka:16.04.2015
III dawka 15.05.2015
IV dawka: 10.07.2015
V dawka: 4.09.2015
__
Leczenie: Warszawa Szpital MSWiA

gompka
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 26 kwie 2015, 02:13
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń/Bydgoszcz

Re: Cześć

Post autor: gompka » 27 kwie 2015, 02:35

obyty.z.cu, dzięki wielkie za informacje.

I oczywiście - witam wszystkich :)

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: kalatos » 27 kwie 2015, 13:39

Uszanowanie
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Cześć

Post autor: Karaoke » 27 kwie 2015, 23:19

gompka pisze:wzmożenie aktywności fizycznej (rower, bieganie, siłownia)
O ile nie wyczynowo to jak najbardziej wskazane dla zdrowotności.
gompka pisze:Co muszę zrobić, żeby taki stopień uzyskać? Działania zaczynają się od urzędów, czy od lekarza prowadzącego?
Jak najbardziej od Ciebie - twojej dokumentacji medycznej /oryginały kart leczenia, badań z których wykonujesz ksera/, dołączasz aktualne zaświadczenie lekarskie od prowadzącego /może przekonasz, aby coś niecoś dopisał pod kątem/ i jeszcze wniosek i do PZON.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Cześć

Post autor: deth » 30 kwie 2015, 17:40

Cześć :-)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”