witam wszystkich CUdaków

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Sylvie
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 08 lis 2015, 12:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew

witam wszystkich CUdaków

Post autor: Sylvie » 08 lis 2015, 12:56

Witajcie.Bardzo się cieszę, że tu trafiłam. Nareszcie będę mogła porozmawiać z kimś kto doskonale mnie rozumie i ma jakiekolwiek pojęcie co czuję. Czytałam wasze posty nie raz, ale nigdy się nie zarejestrowałam.Az do dziś 😜. Potrzebuje wsparcia bo są momenty , że mam wrażenie, że sobie nie poradzę.

NO to teraz będę Was męczyć swoją osobą ( oczywiście pozytywnie ).
Sylvie

,,-Masakra.
-Masakra to jest popić gruszkę mlekiem!!😛"

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: patkaas » 08 lis 2015, 13:23

Witaj Sylvie! O zrozumienie w tych chorobach jest trudno, ale tu na pewno je znajdziesz. Opowiedz nam trochę swojej historii :P
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Orzelek » 08 lis 2015, 16:40

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Filifionka
Początkujący ✽✽
Posty: 375
Rejestracja: 12 gru 2014, 14:36
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Myślenice

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Filifionka » 08 lis 2015, 19:03

Witaj! :smile:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Anette28 » 08 lis 2015, 19:08

Witaj :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Mamcia » 08 lis 2015, 19:38

Spotkanie w Warszawie już za niepełna trzy tygodnie. Z Sochaczewa droga niedaleka, więc przybywaj.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

elagatta
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 23 wrz 2015, 22:24
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: elagatta » 08 lis 2015, 19:43

Cześć:)
elagatta

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Baby » 08 lis 2015, 19:44

Sylvie, hej zapraszamy do Warszawy 28.11 :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Maatylda » 09 lis 2015, 15:12

Cześć :roll:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: chrzanovy » 10 lis 2015, 10:12

Sylvie, witaj i męcz
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Sylvie
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 08 lis 2015, 12:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sochaczew

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Sylvie » 23 lis 2015, 11:24

Kochani będę na pewno w Warszawie 28.11 Chociaż czy przy naszych chorobach można powiedzieć : Na pewno?? :neutral:
Więc opowiem trochę jak to ze mną było.
Od zawsze miałam problem z radzeniem sobie ze stresem.Zawsze bóle brzucha lub natychmiastowa biegunka. Przez całe życie nie przepadałam za mięsem więc głównie wcinałam nabiał w każdej postaci. Oczywiście warzywa i owoce również. Wszystko było dobrze w sumie aż do mojej drugiej ciąży w którą zaszłam w styczniu 2014 (Sylwester odstresowanko i w końcu pykło) . W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono pół roku.Jednak ja wiedziałam , że coś jest nie tak. Nie miałam wprawdzie biegunki , Ale NIE Mogłam Wyjść Z Mocnej Anemii. Po porodzie mamy wiedzą jak to jest : Nie masz czasu na nic, nie spisz, czasami nie masz kiedy zjeść i w ogóle ledwo zipiesz Jednak coraz większa ilość krwi nie dawała mi spokoju, zaczęłam juz tracić przytomność. Szukałam pomocy.W moim szpitali zaproponowano mi kolonoskopie prawie w połowie 2015 roku.Bylam załamana i zdecydowana iść prywatnie.Trafilam jednak na lekarza który zabrał mnie do siebie do szpitala i zrobił wszystkie badania.Z objawów jakie zgłaszałam od razu wiedział co to może być jednak nie chciał mówić bo jak to stwierdził : - Badania muszą potwierdzić bądź wykluczyć moją teorię więc cierpliwie poczekajmy. Chciał żebym stawiła się przed samymi świętami Bożego Narodzenia jednak nie chciałam gdyż umierał mój dziadek i chciałam przy nim być. Dziadziuś odszedł 26 grudnia.Bylsm z nim bardzo zrzyta więc pewnie zdajecie sobie sprawę jak mi się rozbrykał brzuch i jak mnie kochała toaleta bardzo.29 grudnia trafiłam do szpitala.Zrobiono mi wszystkie badania.Moje jelito wyglądało jakby granat w nie wrzucił. Zmiany były w całym jelicie grubym.Bylam pewna że to Crohn jednak badania, wycinki potwierdziły CU.Caly mój świat legł w gruzach. Może wyda Wam się to dziwne, ale tak bardzo bolalo mnie , że nie mogę nabiału ( po nim mam od razu jazdę ).Musialam corke odstawić od piersi. Brałam Asamax aż do marca gdzie miałam kolejny silny stres i tym razem karetką zabrano mnie do szpitala.Bole miałam takie, że trafiłam przytomność.Moj lekarz w pierwszym momencie rozmawiając ze mną przez telefon myślał, że trzeba będzie ciąć natychmiast. Trafiłam do szpitala w Sochaczewie. Zbadał mnie lekarz i dał jedną kroplowke. Siedziałam na korytarzu od 6 do 11:30 i tylko sanitariusz mnie woził na wózku 2m dalej do toalety bo nie byłam w stanie dojść. Zapomniałam dodać że miałam 40 stopni gorączki. Zadzwoniłam do swojego lekarza i powiedziałam mu ze umieram chyba już i ze tu nic nie robią. Kazał mi powiedzieć lekarzowi , że ma do niego w tej chwili zadzwonić i przetransportować mnie do niego bo miejsce już na mnie czeka. Przyszła Pani doktor i pyta mnie co tu jeszcze robię jak dostałam wypis do domu? ?? :mad: :mad: SZOK.Przekazalam jej , że ma zadzwonić i mnie przewieźć. Usłyszałam tylko, że nigdzie nie będzie dzwonić i sama mam sobie ogarnąć transport i poszła .Przechodzący lekarz który właśnie zaczynał przyjmować pacjentów jak mnie zobaczył i zmierzył temperature straszną zaczął kręcić awanturę na tym SORze. Zadzwonił do mojego lekarza i w ciągu 30 min miałam zbitą dożylnie temperaturę do przyzwoitego stanu i zostałam przewieziona do innego szpitala.Ogolnie w szpitalu spędziłam 9dni.Schudlam tyle, że mi majtki nawet z pupy spadały. Brałam sterydy i asamax.W maju po zejściu ze sterydów kolejny rzut ale słabszy. Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji bo nawet nie było kiedy jej w sumie mieć. Ten rzut co mam teraz to brak biegunki tylko bóle i krew.Biore asamax w tabletkach i od półtora tygodnia w czopkach.11 grudnia czeka mnie sigmoidoskopia i gastroskopia i mam lęki. Kolonoskopie przeżyłam ciężko i musiały mnie trzymać 3 pielęgniarki i jeden lekarz bo nie mogłam z bólu wytrzymać. To tak w skrócie 20 stron A4 hehe.
Sylvie

,,-Masakra.
-Masakra to jest popić gruszkę mlekiem!!😛"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: Baby » 23 lis 2015, 17:14

Witaj :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: obyty.z.cu » 23 lis 2015, 17:43

Sylvie pisze:11 grudnia czeka mnie sigmoidoskopia i gastroskopia i mam lęki. Kolonoskopie przeżyłam ciężko i musiały mnie trzymać 3 pielęgniarki i jeden lekarz bo nie mogłam z bólu wytrzymać.
Witaj !
Nieciekawie to wyglądało Twoje chorowanie.
Niestety ból dla niektórych chorych to jak skazanie...Ja wylądowałem w Poradni Leczeni Bólu z skierowaniem od neurologa.To był jedna z najwspalniejszych decyzji lekarskich.Pomoc super,kilka wizyt i życie odmienione.Jelito chore działało na całą okolicę,ale zastrzyki i akupunktura z podłączonymi igłami do prądu ..i inne to było to.Kroplówki No-spa podawane w gabinecie zabiegowym w Poradni Rodzinnej też były super i szybko dostępne bez potrzeby odwiedzania SOR i kilku godzin wyczekiwania tam bólowo..
Badania endoskopowe też nie muszą boleć,trzeba walczyć o znieczulenie,zastrzyki p.bólowe,a najlepiej badania te robić na śpiocha.Zastrzyki p.bólowe moga podać w każdym gabinecie,do tego nie potrzeba anestezjologia,ale wcześniej trzeba się upewnić żeby byli na to przygotowani...albo poszukać innego miejsca na badanie.Miesiąc w tą czy drugą strone mniej ważny niż ból,który w konsekwencji może doprowadzić do przerwania badania,albo nie daj Boże perforacji jelita.
Sylvie pisze:W maju po zejściu ze sterydów kolejny rzut ale słabszy. Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji bo nawet nie było kiedy jej w sumie mieć.
CU to wredna choroba,ale też potrzebuje dobrych specjalistów do leczenia,obeznanych z leczeniem naszych chorób ,a nie tylko sporadycznie u jednego czy 2 pacjentów.Sprawdzają się lekarze kliniczni z oddziałów gastro,albo mający duży stąż szpitalny na tych oddziałach.
Z tą remisją jest różnie,musi wszystko zaskoczyć..i leki,jedzenie,psychika,i lekarze :wink:
Ważne jest też wsparcie wszystkich ...

Każdy musi nauczyć się chorować po swojemu i tego Tobie życzę,aby i Ciebie remisja nie omijała.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: eliszka » 24 lis 2015, 17:45

Sylvie pisze:W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono
Znam to. Moja historia wygląda podobnie do Twojej. Ja też zachorowałam po porodzie i już w ciąży miałam dolegliwości bólowe i krew w stolcu.
Sylvie pisze:Musialam corke odstawić od piersi.
To było dla mnie najgorsze. Bardzo chciałam karmić piersią i miałam dużo pokarmu, jednak gdy po trzech miesiącach po porodzie zdiagnozowano CU, zaczęłam intensywne leczenie i musiałam odstawić dzieci od piersi. Czułam się strasznie jako matka. Miałam wrażenie, że odbieram coś cennego moim dzieciom i było mi z tym bardzo źle. Czasem myślałam żeby przestać brać leki, które i tak nie pomagały, by znów móc karmić i spełniać się jako mama.
Sylvie pisze:Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji
Mój rzut trwał non stop, bez dnia wytchnienia i odpoczynku od choroby przez 4 lata. Koszmar! Rozumiem Cię doskonale.

Awatar użytkownika
moniQue82
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 03 lip 2007, 15:40
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: witam wszystkich CUdaków

Post autor: moniQue82 » 24 gru 2015, 00:30

Witaj :)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”