Dzień dobry z prośbą o poradę

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
vva
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 09 sie 2014, 11:06
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: vva » 22 sie 2016, 22:15

Cześć,
wygląda na to, że trzeba najpierw założyć wątek tutaj, aby zostać dopuszczonym dalej, tak więc to robię :)
Przybywam do Was z cichą nadzieją, że Wasze doświadczenia pomogą mi rozwiązać mój odwieczny problem z wnętrznościami.
Mam 26 lat i chyba od połowy życia borykam się z mniejszymi lub większymi problemami z bólem i dyskomfortem "w środku". Przez wiele lat były to cowieczorne wzdęcia z dużą ilością gazów. Od jakiegoś czasu - też liczę to w latach - aż takich gazów nie ma, ale jest ciągle duży brzuch, częste uczucie pełności, a przede wszystkim bardzo częste kolki i różnego rodzaju kłucia i gniecenia w różnych miejscach na brzuchu. Problem jest o tyle bardziej uciążliwy, że wyczynowo uprawiam sport wytrzymałościowy i właściwie to mój brzuch określa mi możliwości treningowe i zawodnicze, a nie ja sama... Muszę strasznie się pilnować z tym co i kiedy jem, a czasami mimo usilnych starań i tak kończę trening lub zawody z gigantyczną kolką, zgagą, refluksem i kłuciem, które czasem zaczyna mnie aż dusić.

Byłam u naprawdę wielu lekarzy, ale nie stwierdzono nic poza "ulubionym" zespołem jelita drażliwego. Faszerowano mnie m.in. Xifaxanem, Duspatalinem i innymi lekami, których nazw już nawet nie pamiętam. Brałam i biorę probiotyki, obecnie jest to Multi Billion Dophilius firmy Solgar.

Mam w swojej rodzinie sporo chorób układu pokarmowego, od "tajemniczych dolegliwości w rodzaju ZJD" przez wrzodziejące zapalenie jelita grubego aż do - niestety - raka żołądka.

Zrobione badania i ich wyniki:
- gastroskopie z testem ureazowym (w 2012 test dodatni, potem eradykacja, w 2015 i 2016 wynik ujemny),
- usg żołądka i jelit (wszystko w porządku poza delikatnym refluksem przy głębokim oddychaniu i gastroparezą - spowolnionym opróżnianiu się żołądka),
- badanie krwi w kierunku lambli (ujemne),
- badanie krwi w kierunku celiakii (ujemne),
- badanie kału w kierunku lambli, krwi utajonej, innych pasożytów (ujemne),
- wodorowy test oddechowy w kierunku nietolerancji laktozy oraz fruktozy (ujemne),
- regularnie morfologia - zazwyczaj mam słabe białe krwinki, nieco poniżej normy, czasami są w normie.

Lekarzowi u którego ostatnio bywam już chyba powoli kończą się pomysły :( Radzi mi zrobić kolonoskopię w kierunku mikroskopowego zapalenia jelita grubego, ale szczerze nie palę się do tego... Poczytałam trochę w internecie na temat tego schorzenia i niespecjalnie pasują mi objawy - poza tym, że mam wzdęcia i kolki.

Może macie jakieś pomysły, w kierunku czego powinnam się jeszcze zbadać? Mam pomysł, żeby zbadać się jeszcze na SIBO no i ciekawa jestem, skąd ta cała gastropareza. Rzeczywiście bardzo często czuję, że w tym moim żołądku jedzenie zalega za długo - ale dlaczego i co z tym zrobić?

Dziękuję z góry za wszelkie wskazówki!

EDIT: Przypomniały mi się jeszcze dwa fakty:
- w ostatniej gastroskopii (marzec 2016) wyszło mi zapalenie przełyku i żołądka, dostałam Emanerę na zobojętnienie kwasu solnego; wydaje mi się że trochę pomogło. Potem się naczytałam o skutkach ubocznych niedoboru kwasu i zrobiło mi się trochę słabo ;)
- zdecydowanie gorzej było, kiedy dwa razy dałam się przekonać do picia wody z kranu zamiast butelkowanej... bardzo szybko mnie "strzeliło" - wzdęcia, bóle, kolki i refluks prawie po wszystkim. Mniej więcej po tygodniu lub dwóch od ogarnięcia się, że to nie był dobry pomysł, wróciłam do punktu wyjscia.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: -Ania- » 23 sie 2016, 11:01

Witaj

Moim zdaniem i ja na Twoim miejscu zdecydowałabym się na kolonoskopię - nie tylko j.grubego, ale tyle, ile się da


Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: obyty.z.cu » 23 sie 2016, 11:27

vva pisze:Lekarzowi u którego ostatnio bywam już chyba powoli kończą się pomysły Radzi mi zrobić kolonoskopię w kierunku mikroskopowego zapalenia jelita grubego, ale szczerze nie palę się do tego... Poczytałam trochę w internecie na temat tego schorzenia i niespecjalnie pasują mi objawy - poza tym, że mam wzdęcia i kolki.
kolonoskopia to bardzo dobry pomysł.
Ono pozwoli lekarzowi obejrzec na żywo obraz jelita, pobrać wycinki do badań.
W tym badaniu stwierdzić można np. stany zapalne nie widoczne w innych badaniach.To podstawowe badanie tak przy WZJG czy przy CD,ale i inne stany zapalne, które z czasem, nieleczone mogą zamienić się w coś przewlekłego !!
Ja także polecałym je z swojej historii.
Kiedyś dawno, a nawet bardzo dawno temu biegałem, dużo i daleko, a czasem zdarzało się ,że nie mogłem skończyć biegu, wlaśnie przez takie kolki w lewym boku.Pod żebrami.
Lekarze mieli nawet na to "ulubioną" odpowiedź -> tam nic nie ma !!
A po kilku latach, poszła krew z jelita, szybko rektoskopia, wycinki, i diagnoza CU.
Potem kolonoskopia potwierdziła duże zmiany w jelicie.

Naprawdę polecam, bo jeśli to i IBS , to także trzeba sprawdzić jelito.
Tak swoją drogą , to u mojego syna też to zdiagnozowano.Bierze swoje leki i nie ma z tym problemów większych...do czasu, ale to incydenty teraz już tylko.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

vva
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 09 sie 2014, 11:06
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: vva » 23 sie 2016, 12:05

Ech, najgorzej :(

Sądzicie że naprawdę powinnam obawiać się przewlekłych zapaleń jelita? Bez żadnych zaparć, biegunek, parcia na stolec, bez chudnięcia, stanów podgorączkowych? To by było chyba dość mocno niespecyficzne... W obrazie krwi też nie mam żadnych zmian wskazujących na toczący się stan zapalny. Wzbraniam się przed kolonoskopią strasznie, bo wiem, że z tym już nie ma żartów, zwłaszcza że to badanie w znieczuleniu ogólnym, co samo w sobie jest już przerażające. Za duże ryzyko po prostu, tak mi się wydaje, zwłaszcza przy moim trybie życia (wyczynowy sport). Wolałabym nie pakować się w to póki nie uznam, że jest to absolutnie niezbędne.

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: kaskaaa1502 » 23 sie 2016, 18:00

vva, ja uważam, że w naszych chorobach nie powinno być określenia niespecyficznych objawów. Co chory to inne dolegliwości. Czasami miesiącami można czuć sie bardzo dobrze, a w środku dzieje się armagedon. Co do kolonoskopii to nie ma co panikować i bać się. Badanie jak wiele innych. Faktycznie jest inwazyjne i mało przyjemne, ale wykonują ją specjaliści. Ja sama w ciągu 4lat miałam już 7 kolonoskopii i tylko jedna w uśpieniu. A Ty powinnaś ja wykonać, bo tylko tak obejrzą jelito od środka, jest możliwość pobrania wycinków i dokładniejszej diagnostyki.
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: obyty.z.cu » 23 sie 2016, 20:33

vva pisze:Sądzicie że naprawdę powinnam obawiać się przewlekłych zapaleń jelita? Bez żadnych zaparć, biegunek, parcia na stolec, bez chudnięcia, stanów podgorączkowych? To by było chyba dość mocno niespecyficzne...
to nie tak, czasem diagnozę dostaje się po wielu latach chorowania.
A badanie kolonoskopiję to jedno z podstawych.
No i wynik negatywny to też dynik, bo odpadni Tobie jeden temat z głowy.
A badanie wcale nie jest takie złe, gorsze jest same czyszczenie przed :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: Jacekx » 24 sie 2016, 10:00

Witaj vva


Nie rozumiem vva obawy tak dużej przed znieczuleniem ogólnym...
ja raczej bym obecnie tylko w dużym zagrożeniu zdrowia wykonał kolonkę bez znieczulenia ( i tak robiłem ) a miałem ich n i jeszcze n mam przed sobą :spoko:

Są czasami vva przeciwwskazania wykonania kolonoskopii w znieczuleniu ogólnym np. można ją wykonać po 6 miesiącach od zawału serca...ale chyba to nie Twój problem

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień dobry z prośbą o poradę

Post autor: Mamcia » 08 wrz 2016, 20:48

Jeśli kolonoskopia to taki problem możesz oznaczyć kalprotektynę metodą ilościową - najlepiej testem elisa. Jeśli wynik będzie pozytywny lub na granicy normy to i tak czeka cię seria badań.
Co do listy wykonanych badań i lekarza to ma mała wyobraźnię. Nie jestem zwolenniczką robienia stosów badań na wszelki wypadek, ale w tym zestawie brak badan tanich i podstawowych: krew utajona w kale, CRP i przy takim obrazie USG - gastroskopii..
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”