Strona 1 z 1

5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 26 wrz 2016, 20:20
autor: kasia 91
Witam

Zdecydowałam się opisać swoje doświadczenia z tą chorobą, może komuś to pomoże.
Mam 25 lat, na Cu choruję od dawna ale diagnozę mam od 5lat. W końcu. Lecze się we Wrocławiu i z czystym sumieniem wyslalabym tam każdego kto ma kłopoty z jelitami.

Zanim zaczęłam leczenie miałam biegunki, od 30-40 razy dziennie rano i w nocy, ogromne gazy , bóle brzucha które lapaly mnie niespodziewanie, mając 20lat ważyłam 38kg, byłam niedozywiona i słaba, a do toalety chodziłam dosłownie 5minut po posiłku tak jakby jedzenie w ogóle nie zatrzymywało się w brzuchu.
Nie mogłam wychodzić z domu przez ciągłe biegunki a dodatkowo najgorsze było to że było to tak silne parcie że przeważnie nie udawało mi się dotrzeć do łazienki na czas. Po wielu latach cierpienia pewnego dnia zauważyłam w kale dużo krwi i szybko zaczęłam szukać miejsca gdzie mogłabym zrobić kolonoskopie, szczęście sprawiło że klinika w której się lecze była jedynym miejscem z wolnym terminem i tak odkryłam swoją panią doktor. Przyznam że bardzo się bałam bo moja babcia zmarła na raka jelita więc w panice podejrzewalam najgorsze. Tyle o "przed", czas na relację "po".

Dostałam od razu pentase i zalecenia dietetyczne oraz książeczki o mojej chorobie i diecie. Trzy dni później obudziłam się sztywna a kości bolały mnie tak bardzo że nie mogłam się ruszać. Rodzina wezwała reumatologa do domu na telefoniczne zlecenie mojej gastrolog. (wyjaśniam: dawniej wystąpił u mnie rumień -teraz już wiem że to pierwszy objaw jelit ale wtedy lekarze wmawiali mi rzs, nikt nigdy nie zaproponował mi kolonoskopii) tak więc moja lekarka kazała ostatecznie skonsultować się z reumatologiem który według niej powinien już mając jej diagnozę wykluczyć rzs i miała rację. Reumatolog bezwzględnie wykluczył rzs bo według niego nigdy nie było podstaw do tej choroby (żałuję że trafiłam do tych lekarzy dopiero mając nóż na gardle). Potem telefon do lekarki i od razu polecenie - natychmiast odstawić pentase. Okazało się że jestem uczulona na jej składnik. Konsultacja była potrzebna bo podobne objawy do uczulenia na pentase daje także gorączka reumatyczna. 3 dni po odstawieniu byłam jak nowa, objawy uczulenia zniknęły. Na wizycie lekarka zrobiła badania i wytlumaczyla że wszystkie leki na tą chorobę posiadają pewien składnik na który ja jestem uczulona więc teoretycznie nie ma mnie czym leczyć ale na szczęście jest jeden środek który go nie ma - mercaptopuryna. Jako że byłam przeraźliwie chuda dostałam jedynie pół tabletki dziennie i tak jest do dzisiaj.


Po około miesiącu wszystko zniknęło, załatwiam się raz dziennie bez tych głośnych gazów, brzuch mnie nigdy nie boli nawet gdy pozwalam sobie na grzechy dietetyczne, jestem w końcu normalna - 5 lat po ważę 46kg ale to dla mnie idealnie bo jestem bardzo drobna i mam tylko 156cm. Do dzisiaj jestem na dawce pół tabletki dziennie już 5 lat na mercaptopurynie i wszystko jest bardzo dobrze, od 5 lat nie bolał mnie brzuch i gdyby nie to że muszę pamiętać o leku rano to w ogóle nie pamietalabym że mam jakąś chorobę. Oczywiście można narzekać i na koniec właśnie to zrobię :
Wzdęcia. Jedyna rzecz za jaką tęsknię z przed leczenia to to że zawsze byłam "czysta" tzn. Wiecie jak to jest kiedy budzicie się rano i jeszcze przed jedzeniem macie pusty, wolny bez grama wzdęcia i naprężenia brzuch? Kiedy latalam z biegunkami tak było a teraz to jedyna rzecz która mnie wykancza. Wszystko mi minęło ale w zamian jestem non stop jak balon 🎈. Odzywialam się bardzo zdrowo i było super ale ostatnio sobie odpuscilam i czuję konsekwencje bo mam zaparcia i jeszcze większe wzdęcia ale to z powodu lenistwa, nie choroby! tak więc szczerze: jedyny minus to wzdęcia. odkąd się lecze i kiedy jeszcze pilnowalam diety to nic tylko żyć, nie umierać
Dlatego wracam do zdrowej diety. Mam nadzieję że to pomoże komuś, ja chyba w ogóle mam inne jelita bo nigdy nie byłam w takim stanie jak niektórzy opisują, że leżą w szpitalach, umierają z bólu i nie mogą prowadzić normalnego życia. Według mojej lekarki moje jelita są wzorowo zachowane i piękne jak to określa. Tylko zaznaczam że też nic za darmo. Codziennie ćwiczę przez godzinę, jem zdrowo ale też bez przesady nie jestem na lisciu sałaty, lubię jeść, medytuje i można się śmiać ale to wszystko razem daje mega efekty. Zdarzało mi się chyba ze dwa razy krwawienie ale zawsze było to tylko normalne obtarcie albo naruszenie jelit czymś co zjadłam. Także jeśli macie diagnozę nie umierajcie od razu, bo każdy przechodzi to inaczej, nie ma co czytać straszne opowieści innych, najlepiej założyć dziennik choroby i pisać wszystko co jemy i odczuwamy w brzuchu.
Dziękuję i pozdrawiam

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 29 wrz 2016, 19:58
autor: Anette28
Witaj :roll:

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 29 wrz 2016, 20:06
autor: Lolcia_Karolcia
Cześć, witaj na forum :wink:

Prowadzenie dziennika pomaga, chociaż co zaszkodzi w jednym miesiącu nie koniecznie musi dać negatywny wydźwięk w następnym. Najważniejsza jest ostrożność.
Ciesz się, że ominęło Cię 'umieranie" na SOR`ach, szpitalach i inne 'wspaniałe' atrakcje.

:arrow: Pozdrawiam ! :grin:

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 29 wrz 2016, 20:18
autor: wicek
Witaj!
niby ta sama choroba ale rożny ma przebieg.
Jedni maja lepiej inni gorzej - samo życie.

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 29 wrz 2016, 20:38
autor: Maatylda
siemka!

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 30 wrz 2016, 00:57
autor: Orzelek
Cześć :roll:

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 03 paź 2016, 12:52
autor: martt1608
Witaj :-)

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 08 paź 2016, 21:21
autor: eliszka
Heya:)

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 19 paź 2016, 10:29
autor: Jacekx
kasia 91 pisze:Witam

Zdecydowałam się opisać swoje doświadczenia z tą chorobą, może komuś to pomoże.
Mam 25 lat, na Cu choruję od dawna ale diagnozę mam od 5lat. W końcu. Lecze się we Wrocławiu i z czystym sumieniem wyslalabym tam każdego kto ma kłopoty z jelitami.

Zanim zaczęłam leczenie miałam biegunki, od 30-40 razy dziennie rano i w nocy, ogromne gazy , bóle brzucha które lapaly mnie niespodziewanie, mając 20lat ważyłam 38kg, byłam niedozywiona i słaba, a do toalety chodziłam dosłownie 5minut po posiłku tak jakby jedzenie w ogóle nie zatrzymywało się w brzuchu. ...

Na wizycie lekarka zrobiła badania i wytlumaczyla że wszystkie leki na tą chorobę posiadają pewien składnik na który ja jestem uczulona więc teoretycznie nie ma mnie czym leczyć ale na szczęście jest jeden środek który go nie ma - mercaptopuryna.
Jako że byłam przeraźliwie chuda dostałam jedynie pół tabletki dziennie i tak jest do dzisiaj.

...
Cześć...
sorry niebieskie wytłuszczenie w cytacie jest mojej roboty bo ma na coś zwrócić uwagę.
Zastosowałem to wytłuszczenie ponieważ mnie Twoja terapia zainteresowała .

Konkretnie interesują mnie leki w Twojej terapii , mam 2 pytania i jeśli możesz to proszę odpowiedz.

Ile bierzesz mercaptopuryny ?
Czy zauważyłaś jakieś działania uboczne leku ?

Re: 5 lat po zdiagnozowaniu CU

: 22 paź 2016, 11:35
autor: Gustlik226
cześć ja biore pentase w szaszetkach i azatropine vis narazie jest ok ale tez stosuje diete uwarzam co jeść