Witam po długiej przerwie :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
KasiaOch
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 14 wrz 2006, 17:20
Choroba: CD
Lokalizacja: Sieradz
Kontakt:

Witam po długiej przerwie :)

Post autor: KasiaOch » 29 gru 2016, 21:44

Witam serdecznie wszystkich :) Choruję na Crohna już 10 lat. Do tej pory bez praktycznie żadnej diety udało mi się dobrze funkcjonować. Od września zaczęło się trochę psuć. W wynikach morfologii podniósł się poziom CRP - około 42, luźne stolce, nie mogę jeść nic surowego no i co jest dodatkowe to bóle stawów. Ból stawów najpierw był taki przechodzący jednego dnia jedna noga , potem ręka, potem znowu nadgarstki itd. Później zaczęły puchnąć mi kostki i stały się bolesne bardziej. Do tego stan podgorączkowy. Na jednej nodze pojawił mi się taki guzek podskórny lekarz powiedział, że może to być rumień guzowaty i zapalenie stawów - choroby towarzyszące chorobie Crohna. Dostałam Encorton dodatkowo do Azathiopriny, którą biorę już 10 lat. Sterydy miałam brać 2 miesiące i tak było tylko, że po zmniejszeniu dawki objawy wracają. W morfologii zapalenie stawów nie wyszło, czynnik reumatoidalny również nie. Czy ktoś z was miał podobne objawy i jakie miał zastosowane leczenie? Ja wróciłam do połowy stycznia do sterydów i zobaczymy co pokaże kolonoskopia, którą mam mieć w styczniu.
KasiaOch:)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Witam po długiej przerwie :)

Post autor: Tubisia » 29 gru 2016, 23:09

Czynnik reumatoidalny ani HLA B27 nie wyjdzie dodatni w NZJ.

Zastosowane leczenie mój organizm odrzucał, a w skrócie to było: od asamaxu, salofalku, sufazalazyny do poprzestania na pentasie w granulkach, 1 rok metypredu w dawkach od 8 do 32mg, 2 lata entocortu w maksymalnej dawce, uczulenie na metotreksat, z tego powodu nie podano merkaptopuryny (w obawie o alergię), aza przez 2 lata - w końcu przy braku reakcji organizmu przy max dawce i nieterapeutycznego poziomu tioguaniny oraz leukopenii - odstawiono ją. Z leczenia biologicznego: remicade nie zaskoczył, pierwszy program humirą już tak, niestety kolejny program humirą nie pomógł na stawy i średnio na jelita.

Obecna diagnoza: spondyloartropatia towarzysząca Crohnowi plus dodatki.

Z objawów stawowych:
- bóle stawowe, kości i mięśni - pojedyncze lub wszystkich na raz wyrywkowo w ciągu dnia/ albo non stop
- puchnięcie stawu biodrowego prawego (czasem zapalenie krętarza) po przejściu kilkunastu metrów
- sztywnienie stawów po przebudzeniu
- dodatkowo staw barkowy prawy od czasu do czasu dostaje "wody" i nie mogę się tą ręką posługiwać
- stany podgorączkowe
- stan zapalny widoczny na rtg i usg

Obecnie poruszam się o kuli. W warszawskim MSW mają ze mną ciężki orzech do zgryzienia :cry:
Zastosowane leczenie przez ortopedę, reumatologa i gastrologów: leki przeciwbólowe do oporu (tramal w kropelkach i ew. dafalgan codeine). Nic więcej, bo organizm odrzuca obecne sposoby leczenia.

Jeśli nie miałaś jeszcze biologii możliwe, że pomoże Ci sama humira :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

KasiaOch
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 14 wrz 2006, 17:20
Choroba: CD
Lokalizacja: Sieradz
Kontakt:

Re: Witam po długiej przerwie :)

Post autor: KasiaOch » 31 gru 2016, 09:35

Dziękuję za odpowiedź, mam nadzieję, że na Ciebie też znajdą w końcu sposób...maskara, że musisz się tak męczyć i nic nie działa...trochę się zestresowałam...ja leczenia biologicznego jeszcze nie miałam - od 10 lat przyjmuję Azathiprine i do tej pory było ok...życzę Ci dużo zdrówka :) pozdrawiam
KasiaOch:)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Witam po długiej przerwie :)

Post autor: Tubisia » 31 gru 2016, 13:13

KasiaOch, biologia nie jest taka zła :wink: Wiadomo, że każdy lek ma swoje dobre i złe strony - nawet aza, którą bierzesz. Humira właśnie jest stosowana i w gastroenterologii i w reumatologii - 2w1 będziesz miała.


Polecam żel rozgrzewająco-chłodzący PERSKINDOL na stawy :) Ja po nim ciutkę do wc polatałam (ze 2 może) - jak biodro posmarowałam, ale ogólnie nic mi po nim nie było, a ulga niesamowita (tylko jak bolą tak często i wszystkie stawy to nie da się smarować i tramal). Smaruj ze 2-3 razy dziennie. Można dostać bez recepty od 22 PLN wzwyż - zależy oczywiście od apteki i miasta.

Dziękuję za życzenia, Tobie również dużo zdrówka :super:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”