Witam :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Lex'ikowa
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 22 maja 2017, 12:45
Choroba: CD
województwo: lubuskie

Witam :)

Post autor: Lex'ikowa » 22 maja 2017, 13:43

Zaczynając w stylu Stasia Tyma : mam na imię Ela i mam 39 lat....no i tyle :)

Pierwsze objawy choroby wystąpiły u mnie jesienią 2015 r. ale po kolonoskopii stwierdzającej CU (naocznie, bez histopatu lub innych badań) - objawy ustąpiły i jakoś przyzwyczaiłam się do bólu i częstych niż inni wizyt na toalecie...
Jesienią 2016 r. objawy zaostrzyły się i przez kilka ostatnich miesięcy próbowałam albo tylko złagodzić ból i biegunkę albo zmienić dietę, co i tak dało nie wiele.
Wszystkie badania zrobiłam prywatnie (całe szczęście trafiłam na naprawdę dobrego doktora) i mimo, że IgA, IgG i IgM na Saccharomyces cerwvisiae wyszły ujemne - lekarz przy zawrzodzeniu 2/3 jelita (wstępnicy, poprzecznicy i części zstępnicy) postawił diagnozę - Leśniewski-Crohn. Przepisał Pentasę 2g w granulkach rano i wieczorem. I już po 2 tygodniach brania - poczułam się znów jak człowiek wolny od kontaktu z toaletą :wink:
Przyszły wyniki z histopatu potwierdzające, że to CD i dostałam również Entocort 3mg x 3 - który własnie zaczynam brać - bo nigdzie w hurtowniach nie było .... :shock:

Na Wasze forum trafiłam już przy pierwszych podejrzeniach a tak właściwie przy stwierdzeniu, że to albo CU albo CD - stworzyliście Państwo niesamowitą kopalnię wiedzy wszelakiej dla wszystkich, którzy słyszą diagnozę i u których szok mija z zapytaniem : co teraz ???
Za to wszystkim Państwu WIELKIE DZIĘKI :jupi:

Moje nastawienie ?
No cóż...pierwszy był szok i lekkie załamanie.... ale teraz staram się nauczyć z tym żyć, co mi wolno a co nie wolno, złapałam trochę dystansu i po prostu biorę się "za bary" z tymi facetami.... :razz:

Będę musiała rzucić palenie....ale najpierw muszę dojrzeć do tej decyzji....nie mogę jeść truskawek (czego nie mogę odżałować) ale wódkę mogę pić :grin:
I tak stopniowo, stopniowo.....pomału dogaduję się (lub nie) z moimi jelitami :roll:

Jeszcze raz wielkie dzięki za to miejsce i wiedzę tu zgromadzoną :brawo: Wasza obecność daje wiarę, że z tym można żyć, żyć w miarę normalnie, że można, że się da.... Wasze doświadczenie, którym się dzielicie jest bezcenne, za co pięknie dziękuję :flowers:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam :)

Post autor: obyty.z.cu » 22 maja 2017, 13:56

Witaj !
i dzięki za tak pozytywny wpis ;)
Tylko z takim nastawieniem da się żyć normalnie.
Uśmiech naprawdę pomaga...wszystkim !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Witam :)

Post autor: Luki36 » 22 maja 2017, 14:46

Witaj
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2385
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam :)

Post autor: Noelia » 22 maja 2017, 16:25

Hej :flowers:
Lex'ikowa pisze:ale teraz staram się nauczyć z tym żyć, co mi wolno a co nie wolno, złapałam trochę dystansu
I to jest najważniejsze właśnie!
Lex'ikowa pisze:Będę musiała rzucić palenie
Warto. Nie tylko dla zdrowia, ale też dla środowiska i dla urody ;)
Lex'ikowa pisze:nie mogę jeść truskawek (czego nie mogę odżałować)
Może spróbuj przetarte przez sito albo w postaci dżemu bez pestek?
Lex'ikowa pisze:ale wódkę mogę pić
Mój mąż liczy na piwo w remisji :roll:
Wódka ma zapewne większe szanse powodzenia, ale akurat nigdy nie lubił.
Cóż, może się uda kiedyś ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Witam :)

Post autor: S_Gosia » 22 maja 2017, 17:29

obyty.z.cu pisze:Witaj !
i dzięki za tak pozytywny wpis
no dokładnie - każdy taki wpis to jak piękne letnie słoneczko :slonce:
Lex'ikowa pisze:stworzyliście Państwo niesamowitą kopalnię wiedzy wszelakiej dla wszystkich, którzy słyszą diagnozę i u których szok mija z zapytaniem : co teraz
Też się z tym zgadzam :)

to forum jest o wiele lepsze niż różne grupy na fb, do których też należę, ale .... tu jest tak lepiej :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: Tubisia » 22 maja 2017, 19:22

Witaj !
Lex'ikowa pisze:Moje nastawienie ?
No cóż...pierwszy był szok i lekkie załamanie.... ale teraz staram się nauczyć z tym żyć, co mi wolno a co nie wolno, złapałam trochę dystansu i po prostu biorę się "za bary" z tymi facetami.... :razz:

Będę musiała rzucić palenie....ale najpierw muszę dojrzeć do tej decyzji....nie mogę jeść truskawek (czego nie mogę odżałować) ale wódkę mogę pić :grin:
I tak stopniowo, stopniowo.....pomału dogaduję się (lub nie) z moimi jelitami :roll:
A ja Crohna nazywam Lesio :) Co do truskawek - nie jedz przez jakiś czas, a potem spróbuj trochę, jak nadal flaki będą narzekać - to nie jedz, by nie męczyć niepotrzebnie jelit trawieniem. Ja mam taką atrakcje z marchewką i rybami :smutny:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam :)

Post autor: Orzelek » 23 maja 2017, 00:32

Cześć :roll: :flowers:
Lex'ikowa pisze: ale wódkę mogę pić
I takie podejście mi się podoba. Czasem dla smaku kieliszek można wypić.

Megapozytywne przywitanie, pełne energii :roll: Poza tym w nicku wyczuwam prawniczą nutkę :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Lex'ikowa
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 22 maja 2017, 12:45
Choroba: CD
województwo: lubuskie

Re: Witam :)

Post autor: Lex'ikowa » 23 maja 2017, 11:24

Dziękuję wszystkim za miłe przywitanie :lol:

Najbardziej mi się podoba ta emotikonka - jaka adekwatna.... :wc2:

Prawda jest taka, że z tym trzeba nauczyć się żyć bo po prostu nie ma innego wyjścia - takie mam podejście :roll:

Dystansu załapałam już tyle, że nawet z mężem podśmiechujemy się - bo lepiej śmiać się niż płakać :smiech:
W ramach próby zjadłam owoce granatu, troszeczkę, w deserze lodowym..... no to miałam granat w du....w toalecie znaczy się :omg: a deser nazywał się "owocowa rozkosz".... noo takiej rozkoszy to ja dawno nie doświadczyłam :lol:

Z ograniczeniami i próbami spożywczymi to najgorzej mi było jak kilka dni bez kawy byłam, obudzić się nie mogłam. Ale na Waszym forum znalazłam radę, że kawa parzona z ziaren arabiki jest OK i faktycznie, na całe szczęście - piję i nie pędzi do WC :mrgreen:

Teraz jeszcze muszę wymyślić sposób na podanie sobie pomidorów - chyba będę je przesmażać bez skórki...chyba że zatrudnię dzieci do wydłubywania pesteczek :roll:

Szkoda czasu na załamywanie się - lepiej go spożytkować na kulanie się po dywanie z dzieciakami :super:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2385
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam :)

Post autor: Noelia » 23 maja 2017, 14:36

Lex'ikowa pisze:Prawda jest taka, że z tym trzeba nauczyć się żyć bo po prostu nie ma innego wyjścia
To moje najważniejsze motto ostatnio ;)
Lex'ikowa pisze:Dystansu załapałam już tyle, że nawet z mężem podśmiechujemy się - bo lepiej śmiać się niż płakać
Dokładnie - jakoś wszystkie problemy nabierają wtedy innego wymiaru i charakteru :roll:
Lex'ikowa pisze:a deser nazywał się "owocowa rozkosz".... noo takiej rozkoszy to ja dawno nie doświadczyłam
:lol:
Lex'ikowa pisze:Ale na Waszym forum znalazłam radę, że kawa parzona z ziaren arabiki jest OK i faktycznie, na całe szczęście - piję i nie pędzi do WC
Nie wiedziałam tego. Mąż musiał zdecydowanie zrezygnować z kawy.
Lex'ikowa pisze:Teraz jeszcze muszę wymyślić sposób na podanie sobie pomidorów - chyba będę je przesmażać bez skórki...chyba że zatrudnię dzieci do wydłubywania pesteczek
A przecierane przez sito, np. w robocie kuchennym - w formie przecieru/passaty/puree?
U nas się to sprawdza :tak:
Najlepiej w połączeniu z jakimś olejem na zimno, np. lnianym, oliwą itp.
Lex'ikowa pisze:Szkoda czasu na załamywanie się
Tak trzymaj :beer:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Lex'ikowa
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 22 maja 2017, 12:45
Choroba: CD
województwo: lubuskie

Re: Witam :)

Post autor: Lex'ikowa » 23 maja 2017, 15:22

Noeila
(nie wiem jak zrobić, żeby tak ładnie się cytowało jak u Ciebie, bom ja jest forumowy analfabeta :wink: )
ale co do kawy - to wystarczył jeden łyk i 5 sekund....i biłam rekordy prędkości do WC - jestem już naprawdę niezła na 10 m i potrafię w tym czasie już się rozbierać :mrgreen:
Piłam kawę Gold Woseby lub Jakobs zielony - i pędziło jak olej rycynowy....
Odstawiłam zupełnie ale to nie był dobry pomysł - chodziłam do południa absolutnie nieprzytomna....Ja ze względu na niskie ciśnienie po prostu muszę pić kawę...
I na tym forum znalazłam informację, że musi być z ziaren arabiki parzona - i to parzona a nie jakieś rozpuszczalniki... No i działa :ok:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2385
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam :)

Post autor: Noelia » 23 maja 2017, 17:13

Lex'ikowa pisze:Noeila
Podoba mi się ta literówka :grin:
Taka ciekawostka:
"Noelia - imię to najczęściej nadawane jest w Hiszpanii, USA i Wielkiej Brytanii. W styczniu 2014 imię to w Polsce nosiło jedynie 77 kobiet, jest to więc imię bardzo oryginalne. Znaczenie tego imienia to po prostu "Święta Bożego Narodzenia"."
Lex'ikowa pisze:nie wiem jak zrobić, żeby tak ładnie się cytowało jak u Ciebie
Zerknij tutaj: http://forum.crohn.home.pl/forum/viewto ... 46#p427346
Ja klikam "ODPOWIEDZ" na dole po lewej (ze strzałką), a potem po kolei zaznaczam fragmenty, do których chcę się odnieść i cytuję (przycisk "Cytuj" w prawym górnym rogu każdego posta) - a moje zdania dopisuję dopiero później, po kolei pod każdym cytatem ;)
Lex'ikowa pisze: i 5 sekund....i biłam rekordy prędkości do WC - jestem już naprawdę niezła na 10 m i potrafię w tym czasie już się rozbierać
Mąż też już ma niezłą wprawę :lol:
Tyle zabawnych sytuacji i dziwnych miejsc już zaliczył, że książkę by mógł napisać ;)
Ostatnio się śmialiśmy, że sypialnię by się przydało przebudować na wzór tej sławnego doktora Gojdzia:
http://www.domoplus.pl/nasze-programy/p ... ztof-gojdz
(od 5:20) :smiech:
Ciekawa jestem tylko, czy gości zaprasza i jak wyglądają imprezy u niego ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3604
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: Anette28 » 25 maja 2017, 18:17

Witam serdecznie :roll:
zapraszam do zapoznania się z naszym działem http://crohn.home.pl/forum/viewforum.php?f=22 gdzie znajdziesz mnóstwo poradników, kwartalników i informacji na temat choroby.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam :)

Post autor: Jacekx » 25 maja 2017, 21:27

Witam Samozwańczy Forumowy :dj: a także stary ... :okular:

Witam nutkami bo byłbym nie sobą
a) nostalgicznie https://www.youtube.com/watch?v=E-PCrCeX8rI
b) z przytupem https://www.youtube.com/watch?v=7WAFLz9 ... A&index=11

Potwierdzam z tym się daje żyć ( z NZJ) aktualnie 14 rok... i zamierzam dalej troszku :rotfl3: ...

Zapraszam do naszych List Przebojów może czas na Twoją Liistę ...
Co prawda niektórym się tak poprawiło, że Listę z łakomstwa by przejedli rotfl2 ale może da się coś uratować :idea:

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 29#p429829

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: Karaoke » 21 lip 2017, 22:54

Witaj na forum :-)

Nieprawda, że Crohn to koniec.
... to dopiero początek :wc2:

Masz w sobie dużo optymizmu; oby tak dalej.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

sirwera
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 07 sie 2017, 14:49
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: świętokrzyskie
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: sirwera » 07 sie 2017, 14:54

Witam serdecznie

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”