Moja choroba

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kgmiral123
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 22 sie 2017, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Moja choroba

Post autor: kgmiral123 » 05 wrz 2017, 22:39

Witajcie,
postanowiłam napisc na forum, może cos podpowiecie..choc moj przypadek jest nietypowy..

Ja mam długa ale zarazem krótką historię tej choroby.
Otóż w wieku 24 lat urodziłam przez cc córkę, 4 miesiące po porodzie zaczęły mi się pobolewana w lewym boku, takie rwące, nie ciągłe, nigdy nie budziły mnie w nocy.
Szybko kolonoskopia i nic nie wykryto. Caly czas mi mówiono ze to zrosty po cesarce. OB, CRP,Morfologia ok. USG tez ok.
I tak minęło 12 lat....z tym bólem, który raz był, raz go nie było...
Az do lipa 2016..otóż ten ból nie dawał mi spokoju..nie miałam ani zaparć ani biegunek..ale nie dawał mi spokoju i postanowiłam się przebadać...Kolonoskopia, gastroskopia, rezonans.. no i się zaczęło.

Kolonoskopia wykazała zapalenie+ owrzodzenie-1m, jelita cienkiego w końcowej części oraz pogrubiałą ścianę na odcinku 10 cm. (w sumie rezonans to wykazał). Ja byłam w szoku ponieważ nie miałam objawów typowych dla crohna!! Lekarz stwierdził ze może to być crohn..dal Salofalk..ja w miedzy czasie zrobiłam test na nietolerancje pokarmową i wyszło ze mam DUŻĄ nietolerancje glutenu, jajek i innych rzeczy.
Przeszłam na dietę, zaczęłam biegać,pływać, zaczełam jeść L-glutamine, siemie lniane...i myślałam ze to mi pomoże..i pomogło, skora mi się BARDZO polepszyła,a miałam problemy wcześniej ze skórą-trądzik. Ten trądzik miałam od dzieciństwa wiec myślałam ze tak mam po prostu..
Sierpien 2017 ponowny rezonans- wynik gorszy niż sprzed roku, węzły chłonne powiększone bardziej niż były, pogrubiała ściana ma już 15 cm a nie 10...Jak to lekarz zobaczył, włączył mi Azathopiryne, wiec ja biore juz 2 tygodnie. Wyniki po niej mam ok..Lekarz mówi ze kwalifikuje się do leczenia biologicznego...
Aha..zanik kosmków w skali Marsh 3a!!!
Byłam i jestem w szoku, ponieważ czuje się dobrze. Troche mnie z prawej str-gdzie zapalenie pobolewało ale biore vivomixx i nie czuje bólu a na ból z lewej strony, który mialam 12 lat, jem zielone warzywa i on ustał...Poza tym ginekolog leczył mnie w miedzy czasie na jajnik ale w koncu powiedział ze to nie jajnik, ze jest on wyleczony i nie powinno tam bolec.
Ale jestem w szoku, ponieważ ten mój crohn nie jest taki prosty w wykryciu..Jest bardzo podstępny, oj bardzo!!

moj mail kgmiral@wp.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Moja choroba

Post autor: Noelia » 05 wrz 2017, 23:37

Witaj :flowers:
kgmiral123 pisze:Ja mam długa ale zarazem krótką historię tej choroby.
kgmiral123 pisze:I tak minęło 12 lat....z tym bólem, który raz był, raz go nie było...
Az do lipa 2016..otóż ten ból nie dawał mi spokoju..nie miałam ani zaparć ani biegunek..ale nie dawał mi spokoju i postanowiłam się przebadać...Kolonoskopia, gastroskopia, rezonans.. no i się zaczęło.
Crohn często jest podstępny i wielokrotnie trudny w diagnozowaniu.
Bardzo dobrze, że zrobiłaś te badania po tych 12 latach...
Skoro lekarz twierdzi, że kwalifikujesz się do biologii, to może warto skorzystać?
A azę bierzesz dopiero 2 tygodnie, na jej działanie trzeba cierpliwie poczekać - dopiero się rozkręca ;)
+ Salofalk + Vivomixx + dieta bezglutenowa - powinno pomóc, czego Ci oczywiście życzę :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

kgmiral123
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 22 sie 2017, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Moja choroba

Post autor: kgmiral123 » 06 wrz 2017, 10:21

Dziękujecie za odpowiedz.

Oczywiście skorzystam z tego leczenia..

Zastanawiam sie nad tym wszystkim..przez te 12 lat mój crohn spał..
Wcześniej domu rodzinnym miałam ciągłe awantury,przemoc psychiczna,niestabilna sytuacja,i wiele negatywnych sytuacji o których nie będę pisac... niestety alkoholik w domu, drugi rodzic z tym walczyl( nie był alkoholikiem)..wiec na nas dzieci zle się to odbiło..
Później poznałam mojego męża, który odmienił mi życie na lepsze..i wtedy crohn spał,właśnie wtedy, żadne leki nie były potrzebne, jadłam jak wszyscy..
Myśle ze sytuacja rodzinna ma tu b. duzy wpływ o ile nie decydujący.

Teraz jestem w kropce, ponieważ myśle o ciąży ( ale mam juz 2 dzieci)..nie wiem czy sie decydowac i ryzykowac .

Musiałamym sie szybko decydowac bo czas goni :).
za 2 dni mam wizytę u lekarza, zapytam go jak on to widzi..

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja choroba

Post autor: Noelia » 07 wrz 2017, 13:35

kgmiral123 pisze:Zastanawiam sie nad tym wszystkim..przez te 12 lat mój crohn spał..
Wcześniej domu rodzinnym miałam ciągłe awantury,przemoc psychiczna,niestabilna sytuacja,i wiele negatywnych sytuacji o których nie będę pisac... niestety alkoholik w domu, drugi rodzic z tym walczyl( nie był alkoholikiem)..wiec na nas dzieci zle się to odbiło..
Później poznałam mojego męża, który odmienił mi życie na lepsze..i wtedy crohn spał,właśnie wtedy, żadne leki nie były potrzebne, jadłam jak wszyscy..
Myśle ze sytuacja rodzinna ma tu b. duzy wpływ o ile nie decydujący.
Tak to jest zazwyczaj - jelita to drugi mózg - stres i psychika mają na nie ogromny wpływ.
Mojemu mężowi lekarze mówili, żeby unikał stresu - haha, jasne, łatwo powiedzieć, nie da się w dzisiejszym świecie "uniknąć stresu".
Ale trzeba się nauczyć z nim radzić - tak, żeby nie wpływał negatywnie na zdrowie.
Czyli znaleźć swoje własne sposoby na wyciszenie, odpoczynek itd.
kgmiral123 pisze:Teraz jestem w kropce, ponieważ myśle o ciąży ( ale mam juz 2 dzieci)..nie wiem czy sie decydowac i ryzykowac .
Optymalnie byłoby zaczekać do remisji, bo zarówno zaostrzenie, jak i niektóre leki stosowane podczas rzutu, są bardzo niekorzystne w czasie ciąży.
No i jeszcze kwestia leki a karmienie piersią.
Poczytaj poradnik Płodność, ciąża i karmienie piersią w NZJ i oczywiście odpowiednie wątki na forum :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

kgmiral123
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 22 sie 2017, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Moja choroba

Post autor: kgmiral123 » 07 wrz 2017, 16:41

Mojemu mężowi lekarze mówili, żeby unikał stresu - haha, jasne, łatwo powiedzieć, nie da się w dzisiejszym świecie "uniknąć stresu".
Ale trzeba się nauczyć z nim radzić - tak, żeby nie wpływał negatywnie na zdrowie.
Czyli znaleźć swoje własne sposoby na wyciszenie, odpoczynek itd.


Tak, też tak zauważyłam, znalazłam swoje miejsce w życiu i dobrze i z tym a tu taka wieść na głowę sie wali!
Ale widzę że jak się zdenerwuje, bo za dużo myślę, to zaraz gorzej się czuje..a jak się wysypiam to jest super, góry bym przeniosła!

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Moja choroba

Post autor: Orzelek » 08 wrz 2017, 00:51

Cześć :)
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

kgmiral123
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 22 sie 2017, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Moja choroba

Post autor: kgmiral123 » 08 wrz 2017, 12:29

Orzelek pisze:Cześć :)

Cześć :grin:

anus271
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 wrz 2017, 18:02
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Moja choroba

Post autor: anus271 » 09 wrz 2017, 14:38

Witaj :)

Ja też jestem przedstawicielem "dziwnego przypadku" Crohna i po 12 latach spokoju zaczynam leczenie od początku.

Trzymam kciuki za Ciebie, bo faktycznie podstępna to bestia..

kgmiral123
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 22 sie 2017, 21:15
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Moja choroba

Post autor: kgmiral123 » 09 wrz 2017, 14:56

anus271 pisze:Witaj :)

Ja też jestem przedstawicielem "dziwnego przypadku" Crohna i po 12 latach spokoju zaczynam leczenie od początku.

Trzymam kciuki za Ciebie, bo faktycznie podstępna to bestia..

Dziękuje!
A jak było u Ciebie? Ile masz lat jeśli mogę wiedzieć?
Możesz troche opisac swój przypadek?
pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Moja choroba

Post autor: Anette28 » 09 wrz 2017, 21:42

12 lat remisji to pierwszy taki przypadek słyszę, gratuluję
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”