Strona 1 z 1

Moja choroba

: 05 wrz 2017, 22:39
autor: kgmiral123
Witajcie,
postanowiłam napisc na forum, może cos podpowiecie..choc moj przypadek jest nietypowy..

Ja mam długa ale zarazem krótką historię tej choroby.
Otóż w wieku 24 lat urodziłam przez cc córkę, 4 miesiące po porodzie zaczęły mi się pobolewana w lewym boku, takie rwące, nie ciągłe, nigdy nie budziły mnie w nocy.
Szybko kolonoskopia i nic nie wykryto. Caly czas mi mówiono ze to zrosty po cesarce. OB, CRP,Morfologia ok. USG tez ok.
I tak minęło 12 lat....z tym bólem, który raz był, raz go nie było...
Az do lipa 2016..otóż ten ból nie dawał mi spokoju..nie miałam ani zaparć ani biegunek..ale nie dawał mi spokoju i postanowiłam się przebadać...Kolonoskopia, gastroskopia, rezonans.. no i się zaczęło.

Kolonoskopia wykazała zapalenie+ owrzodzenie-1m, jelita cienkiego w końcowej części oraz pogrubiałą ścianę na odcinku 10 cm. (w sumie rezonans to wykazał). Ja byłam w szoku ponieważ nie miałam objawów typowych dla crohna!! Lekarz stwierdził ze może to być crohn..dal Salofalk..ja w miedzy czasie zrobiłam test na nietolerancje pokarmową i wyszło ze mam DUŻĄ nietolerancje glutenu, jajek i innych rzeczy.
Przeszłam na dietę, zaczęłam biegać,pływać, zaczełam jeść L-glutamine, siemie lniane...i myślałam ze to mi pomoże..i pomogło, skora mi się BARDZO polepszyła,a miałam problemy wcześniej ze skórą-trądzik. Ten trądzik miałam od dzieciństwa wiec myślałam ze tak mam po prostu..
Sierpien 2017 ponowny rezonans- wynik gorszy niż sprzed roku, węzły chłonne powiększone bardziej niż były, pogrubiała ściana ma już 15 cm a nie 10...Jak to lekarz zobaczył, włączył mi Azathopiryne, wiec ja biore juz 2 tygodnie. Wyniki po niej mam ok..Lekarz mówi ze kwalifikuje się do leczenia biologicznego...
Aha..zanik kosmków w skali Marsh 3a!!!
Byłam i jestem w szoku, ponieważ czuje się dobrze. Troche mnie z prawej str-gdzie zapalenie pobolewało ale biore vivomixx i nie czuje bólu a na ból z lewej strony, który mialam 12 lat, jem zielone warzywa i on ustał...Poza tym ginekolog leczył mnie w miedzy czasie na jajnik ale w koncu powiedział ze to nie jajnik, ze jest on wyleczony i nie powinno tam bolec.
Ale jestem w szoku, ponieważ ten mój crohn nie jest taki prosty w wykryciu..Jest bardzo podstępny, oj bardzo!!

moj mail kgmiral@wp.pl

Moja choroba

: 05 wrz 2017, 23:37
autor: Noelia
Witaj :flowers:
kgmiral123 pisze:Ja mam długa ale zarazem krótką historię tej choroby.
kgmiral123 pisze:I tak minęło 12 lat....z tym bólem, który raz był, raz go nie było...
Az do lipa 2016..otóż ten ból nie dawał mi spokoju..nie miałam ani zaparć ani biegunek..ale nie dawał mi spokoju i postanowiłam się przebadać...Kolonoskopia, gastroskopia, rezonans.. no i się zaczęło.
Crohn często jest podstępny i wielokrotnie trudny w diagnozowaniu.
Bardzo dobrze, że zrobiłaś te badania po tych 12 latach...
Skoro lekarz twierdzi, że kwalifikujesz się do biologii, to może warto skorzystać?
A azę bierzesz dopiero 2 tygodnie, na jej działanie trzeba cierpliwie poczekać - dopiero się rozkręca ;)
+ Salofalk + Vivomixx + dieta bezglutenowa - powinno pomóc, czego Ci oczywiście życzę :roll:

Re: Moja choroba

: 06 wrz 2017, 10:21
autor: kgmiral123
Dziękujecie za odpowiedz.

Oczywiście skorzystam z tego leczenia..

Zastanawiam sie nad tym wszystkim..przez te 12 lat mój crohn spał..
Wcześniej domu rodzinnym miałam ciągłe awantury,przemoc psychiczna,niestabilna sytuacja,i wiele negatywnych sytuacji o których nie będę pisac... niestety alkoholik w domu, drugi rodzic z tym walczyl( nie był alkoholikiem)..wiec na nas dzieci zle się to odbiło..
Później poznałam mojego męża, który odmienił mi życie na lepsze..i wtedy crohn spał,właśnie wtedy, żadne leki nie były potrzebne, jadłam jak wszyscy..
Myśle ze sytuacja rodzinna ma tu b. duzy wpływ o ile nie decydujący.

Teraz jestem w kropce, ponieważ myśle o ciąży ( ale mam juz 2 dzieci)..nie wiem czy sie decydowac i ryzykowac .

Musiałamym sie szybko decydowac bo czas goni :).
za 2 dni mam wizytę u lekarza, zapytam go jak on to widzi..

Re: Moja choroba

: 07 wrz 2017, 13:35
autor: Noelia
kgmiral123 pisze:Zastanawiam sie nad tym wszystkim..przez te 12 lat mój crohn spał..
Wcześniej domu rodzinnym miałam ciągłe awantury,przemoc psychiczna,niestabilna sytuacja,i wiele negatywnych sytuacji o których nie będę pisac... niestety alkoholik w domu, drugi rodzic z tym walczyl( nie był alkoholikiem)..wiec na nas dzieci zle się to odbiło..
Później poznałam mojego męża, który odmienił mi życie na lepsze..i wtedy crohn spał,właśnie wtedy, żadne leki nie były potrzebne, jadłam jak wszyscy..
Myśle ze sytuacja rodzinna ma tu b. duzy wpływ o ile nie decydujący.
Tak to jest zazwyczaj - jelita to drugi mózg - stres i psychika mają na nie ogromny wpływ.
Mojemu mężowi lekarze mówili, żeby unikał stresu - haha, jasne, łatwo powiedzieć, nie da się w dzisiejszym świecie "uniknąć stresu".
Ale trzeba się nauczyć z nim radzić - tak, żeby nie wpływał negatywnie na zdrowie.
Czyli znaleźć swoje własne sposoby na wyciszenie, odpoczynek itd.
kgmiral123 pisze:Teraz jestem w kropce, ponieważ myśle o ciąży ( ale mam juz 2 dzieci)..nie wiem czy sie decydowac i ryzykowac .
Optymalnie byłoby zaczekać do remisji, bo zarówno zaostrzenie, jak i niektóre leki stosowane podczas rzutu, są bardzo niekorzystne w czasie ciąży.
No i jeszcze kwestia leki a karmienie piersią.
Poczytaj poradnik Płodność, ciąża i karmienie piersią w NZJ i oczywiście odpowiednie wątki na forum :roll:

Re: Moja choroba

: 07 wrz 2017, 16:41
autor: kgmiral123
Mojemu mężowi lekarze mówili, żeby unikał stresu - haha, jasne, łatwo powiedzieć, nie da się w dzisiejszym świecie "uniknąć stresu".
Ale trzeba się nauczyć z nim radzić - tak, żeby nie wpływał negatywnie na zdrowie.
Czyli znaleźć swoje własne sposoby na wyciszenie, odpoczynek itd.


Tak, też tak zauważyłam, znalazłam swoje miejsce w życiu i dobrze i z tym a tu taka wieść na głowę sie wali!
Ale widzę że jak się zdenerwuje, bo za dużo myślę, to zaraz gorzej się czuje..a jak się wysypiam to jest super, góry bym przeniosła!

Re: Moja choroba

: 08 wrz 2017, 00:51
autor: Orzelek
Cześć :)

Re: Moja choroba

: 08 wrz 2017, 12:29
autor: kgmiral123
Orzelek pisze:Cześć :)

Cześć :grin:

Re: Moja choroba

: 09 wrz 2017, 14:38
autor: anus271
Witaj :)

Ja też jestem przedstawicielem "dziwnego przypadku" Crohna i po 12 latach spokoju zaczynam leczenie od początku.

Trzymam kciuki za Ciebie, bo faktycznie podstępna to bestia..

Re: Moja choroba

: 09 wrz 2017, 14:56
autor: kgmiral123
anus271 pisze:Witaj :)

Ja też jestem przedstawicielem "dziwnego przypadku" Crohna i po 12 latach spokoju zaczynam leczenie od początku.

Trzymam kciuki za Ciebie, bo faktycznie podstępna to bestia..

Dziękuje!
A jak było u Ciebie? Ile masz lat jeśli mogę wiedzieć?
Możesz troche opisac swój przypadek?
pozdrawiam :)

Re: Moja choroba

: 09 wrz 2017, 21:42
autor: Anette28
12 lat remisji to pierwszy taki przypadek słyszę, gratuluję