Witam :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
adzioszka
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 17 wrz 2017, 16:12
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie

Witam :)

Post autor: adzioszka » 17 wrz 2017, 16:19

Witam, mam 21lat i od prawie 3 lat walczę z CU. Początkowo brałam Asamax, potem Cortiment, Encorton, Metypred, aż w końcu udało mi się dostać na leczenie biologiczne, gdzie biorę Wedolizumab. Pocątkowo czułam się z dnia na dzień coraz lepiej, niestety po 3 dawcę widzę pogarszenie: ból brzucha, częstsze korzystanie z toalety, no i co najgorsze.. krew w stolcu. Dlatego mam pytanie, czy może ktoś miał podobne problemy albo orientuje się, po jakim czasie lekarstwo może mi pomoc.. albo czy w ogóle nie pomoże... Dziękuje za pomoc

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 746
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam :)

Post autor: atabe » 20 wrz 2017, 16:48

Jeśli nie bierzesz azathioprine /immuran dobrze jest ją włączyć do leczenia Wedolizumabem , lub jeśli bierzesz to zwiększyć jej dawkowanie . Tak było u mojej córki . Mimo podawania biologii nie mogła zejść ze sterydu ,od razu podkrwawiała , podwyższyli AZA z 50mg na 125mg i zadziałało . Chyba , że po prostu jeszcze za krótko jesteś na leku. Ten lek działa łagodniej niż inne biologie . Oby działał, powodzenia

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam :)

Post autor: Orzelek » 21 wrz 2017, 00:56

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

MatB
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 20 wrz 2017, 10:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Witam :)

Post autor: MatB » 21 wrz 2017, 11:57

Cześć sam dostaję biologie (kolejna dawka). Z mojego doświadczenia mogę Ci powiedzieć, że stale jestem na Salofalku pomimo bilogii oraz w początkowej fazie leczenia nawet po pojawieniu się remisji dostawałem małe dawki Metypredu który motem zamieniono na Mercaptopurinum. Nic nie wolno odstawiać z dnia na dzień tylko stopniowo a i to jak jest powód. Miałabyś pytania pisz na priv.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2385
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam :)

Post autor: Noelia » 23 wrz 2017, 09:04

Adzioszka - witaj na forum :flowers:
MatB pisze:Cześć sam dostaję biologie (kolejna dawka).
Wedolizumab właśnie :?:
MatB pisze:Z mojego doświadczenia mogę Ci powiedzieć, że stale jestem na Salofalku pomimo bilogii
Z tego co wiem, to w przypadku CU zawsze przyjmuje się jakieś 5-ASA (mesalazynę lub sulfę) podczas biologii.
MatB pisze:Nic nie wolno odstawiać z dnia na dzień tylko stopniowo
Tak ogólnie i btw - sterydów ogólnych (np. Metypredu, Encortonu) nie można odstawić nagle, trzeba schodzić z dawki, żeby nie doszło do niewydolności kory nadnerczy.
Ale kurację sterydami działającymi miejscowo (np. Cortiment), 5-ASA (np. Asamax), azą, 6-MP itd. można przerwać natychmiast, z dnia na dzień - gdyby np. coś się złego działo, jakieś poważne działania niepożądane itp.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: Tubisia » 23 wrz 2017, 10:29

adzioszka pisze:Dlatego mam pytanie, czy może ktoś miał podobne problemy albo orientuje się, po jakim czasie lekarstwo może mi pomoc.. albo czy w ogóle nie pomoże...
Witaj:) W NZJ nie ma czegoś takiego jak szybkie działanie leków, czasem jest tak, że nawet biologia, która działała super, po prostu zaczyna nie działać. Poza tym zaczyna się jesień, najgorsza pora roku dla Nas, możliwe, że po prostu chwilowo masz osłabienie.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3604
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: Anette28 » 23 wrz 2017, 12:38

Witaj
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”