Witam wszystkich!

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
annsk
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
miasto: Krosno
Lokalizacja: Krosno

Witam wszystkich!

Post autor: annsk » 16 gru 2017, 12:37

Cześć.

Mam konto na forum od dłuższego czasu, ale do tej pory byłem biernym użytkownikiem.

Mam 22 lata. Choruję na Crohna już blisko 10 lat. Przeszedłem już praktycznie wszystkie metody leczenia, z różną skutecznością. Teraz jestem 3,5 tygodnia po operacji na ostro.

To forum bardzo mi pomogło zrozumieć moją chorobę za co jestem Wam bardzo wdzięczny.

Pozdrawiam Was.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 746
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam wszystkich!

Post autor: atabe » 16 gru 2017, 15:07

Hejka, masz podobny staż choroby. Tylko ja wystartowałam operacją :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam wszystkich!

Post autor: Orzelek » 16 gru 2017, 15:16

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam wszystkich!

Post autor: Bizonik » 16 gru 2017, 18:11

Hejka
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Witam wszystkich!

Post autor: S_Gosia » 16 gru 2017, 20:42

Witaj :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
annsk
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
miasto: Krosno
Lokalizacja: Krosno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: annsk » 16 gru 2017, 20:53

atabe pisze:Hejka, masz podobny staż choroby. Tylko ja wystartowałam operacją :)
W lutym będzie dokładnie 10 lat od diagnozy, chociaż pierwsze objawy pojawiły się 2,5 roku wcześniej. Ciągle próbuję walczyć z CD, ale na razie nieskutecznie, gdyż jeszcze całkowitej remisji nie było. W trakcie pierwszej serii Remicade jelita się prawie zagoiły (niestety wraz powstaniem zwężenia) i objawów praktycznie nie było, ale to było tylko przez parę miesięcy. Później mój organizm się na to uodpornił, podobnie jak później na Humirę. W ostatnim półroczu było najgorzej - ciągle bóle brzucha nasilające się i biegunki (wcześniej ból był rzadkością, a liczba wizyt w :wc: była do opanowania). Jeszcze spróbowałem Filgotynibu w ślepej próbie (czyli mogło być to placebo), ale nic to nie dało. I skończyło się perforacją jelita :cry: i operacją na ostro - wycięli prawie całe jelito grube i kawałek krętego (tam była choroba) oraz wyłonili ileostomię. Wczoraj wyszedłem ze szpitala po 3,5 tygodnia i powoli wracam do normalnego życia (co po operacji brzucha proste nie jest) :smile: .

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Witam wszystkich!

Post autor: stripped » 16 gru 2017, 21:39

Witaj, dużo zdrówka i cierpliwości !
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 476
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Witam wszystkich!

Post autor: BlackRose » 25 gru 2017, 13:16

Hejka! Witaj :)
Też mam 22 lata i też choruję na to dziadostwo.
Dużo zdrówka, trzymaj się!

Awatar użytkownika
annsk
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
miasto: Krosno
Lokalizacja: Krosno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: annsk » 29 gru 2017, 12:32

Dzięki. Teraz przynajmniej nic nie boli :smile: Jeszcze jakby rana się zagoiła to byłoby już super. Dodatkowo chcę nabrać wprawy w zmianie systemu dwuczęściowego, aby mieć większe zaufanie do niego. :-|

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2017, 16:45

annsk pisze:
29 gru 2017, 12:32
Dzięki. Teraz przynajmniej nic nie boli :smile: Jeszcze jakby rana się zagoiła to byłoby już super. Dodatkowo chcę nabrać wprawy w zmianie systemu dwuczęściowego, aby mieć większe zaufanie do niego. :-|
witaj !
jeśli do tej pory nic się nie dzieje, to rana się szybko zagoi.
Stomia to powrót do normalności, komfort codziennego życia.
Sprzęt 2 częściowy zaś, to bardzo ułatwia życie, wymiana płytki raz na tydzień, a worek kiedy się chce..luzik..trzeba tylko opanować obsługę wymiany płytki, nie kombinować przy tym i będzie ok.
Więcej wiadomości o tym w temacie o stomii.
Jakby co to pytaj..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
annsk
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
miasto: Krosno
Lokalizacja: Krosno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: annsk » 29 gru 2017, 21:13

obyty.z.cu pisze:
29 gru 2017, 16:45
annsk pisze:
29 gru 2017, 12:32
Dzięki. Teraz przynajmniej nic nie boli :smile: Jeszcze jakby rana się zagoiła to byłoby już super. Dodatkowo chcę nabrać wprawy w zmianie systemu dwuczęściowego, aby mieć większe zaufanie do niego. :-|
witaj !
jeśli do tej pory nic się nie dzieje, to rana się szybko zagoi.
Stomia to powrót do normalności, komfort codziennego życia.
Sprzęt 2 częściowy zaś, to bardzo ułatwia życie, wymiana płytki raz na tydzień, a worek kiedy się chce..luzik..trzeba tylko opanować obsługę wymiany płytki, nie kombinować przy tym i będzie ok.
Więcej wiadomości o tym w temacie o stomii.
Jakby co to pytaj..
Dzięki za wsparcie. Przed operacją była katastrofa biegunkowo-bólowa, która rozpędzała się od sierpnia, kiedy to miałem w ciągu 2 tygodni 4 razy czyszczenie kiszek, 2 kolonoskopie i enterografię. Przed tą wizytą kończącą kolejną serię Humiry było niedobrze, ale miałem to pod kontrolą. Po tych badaniach zaczęło się. Potem jeszcze gdzieś na początku października miałem jeszcze jedną kolonoskopię, w ramach kwalifikacji do badań klinicznych Filgotynibu.

Teraz przynajmniej nie ma bólu i latania do toalety. A odnośnie płytek, za pierwszym razem trzymała się 7 dni, następna, którą sam zakładałem 3 dni i teraz mam już 4 dzień płytkę i niby się trzyma, jedynie ten przylepiec naokoło się pofałdował i z różnych stron się odkleja, trochę przez kształt mojego brzucha. Gdy stoję czy leżę jest jakby bardziej płaski i płytka fajnie leży, gdy siedzę mój brzuch jest bardziej wypukły i płytka od dołu jest minimalnie ponad skórą.
Stosuje płytki Natura plastyczne z akordeonem.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2017, 22:02

annsk pisze:
29 gru 2017, 21:13
A odnośnie płytek, za pierwszym razem trzymała się 7 dni, następna, którą sam zakładałem 3 dni i teraz mam już 4 dzień płytkę i niby się trzyma, jedynie ten przylepiec naokoło się pofałdował i z różnych stron się odkleja, trochę przez kształt mojego brzucha. Gdy stoję czy leżę jest jakby bardziej płaski i płytka fajnie leży, gdy siedzę mój brzuch jest bardziej wypukły i płytka od dołu jest minimalnie ponad skórą.
Stosuje płytki Natura plastyczne z akordeonem.
te z akordeonem stosuje się do czasu kiedy zagoi się przy stomii i nie będzie już bolało przy zakładaniu.
Pamiętasz o myciu mydłem bez dodatków, np. Biały Jeleń w kostce czy hypoalergiczne w płynie , wcześniej skóra oczyszczona brązowym gazikiem (jest też niltac). Po myciu skórę suszymy (ja suszarką),na skórę zielony gazik (jest też Silesse) https://www.convatec.pl/produkty/opieka ... e-produkty
Póżniej pasta uszczelniająco gojąca wokół stomii, na to płytka (podgrzana w rękach (ja suszarką) i dociskamy, zdejmujemy papier osłaniający przylepiec i równo przyklejamy. Czyli na sucha zabezpieczona skórę, bez żadnych kremów itd które własnie powodują odpadanie płytek.
Czasami faktycznie się na przylepcu coś tam robi z odklejaniem, ja wtedy po prostu zwykłym plastrem białym Viscoplast doklejam pasek i wtedy już mam pewność, że nie odpadnie.
Przy płytkach już zwykłych plastycznych (bez akordeonu) jest pierścień plastykowy.
On ciasno dolega do tego na worku, więc przy przypinaniu trzeba trochę siły, a to oznacza troche bólu przy nowej stomii. Aby tego uniknąć, wystarczy ten pierścień przetrzeć tym brązowym gazikiem (jest tłusty) zanim zużyjesz go do czyszczenia skóry. Albo po prostu jakimiś innym sposobem, np. mydłem. Wtedy leciutko i bez bólu się łączy płytkę z workiem.

No i podstawa..pas stomijny mam nadzieje że stosujesz, tak do 3 miesięcy trzeba, to ustrzeże przed problemami, choćby przepukliną. Ale tez bardzo pomaga w codziennym życiu bez bóli i ochrania bliznę prze rozejściem ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
annsk
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 29 paź 2013, 11:04
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
miasto: Krosno
Lokalizacja: Krosno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: annsk » 29 gru 2017, 22:33

obyty.z.cu pisze:
29 gru 2017, 22:02
Pamiętasz o myciu mydłem bez dodatków, np. Biały Jeleń w kostce czy hypoalergiczne w płynie , wcześniej skóra oczyszczona brązowym gazikiem (jest też niltac). Po myciu skórę suszymy (ja suszarką),na skórę zielony gazik (jest też Silesse) https://www.convatec.pl/produkty/opieka ... e-produkty
Póżniej pasta uszczelniająco gojąca wokół stomii, na to płytka (podgrzana w rękach (ja suszarką) i dociskamy, zdejmujemy papier osłaniający przylepiec i równo przyklejamy. Czyli na sucha zabezpieczona skórę, bez żadnych kremów itd które własnie powodują odpadanie płytek.
(...)
No i podstawa..pas stomijny mam nadzieje że stosujesz, tak do 3 miesięcy trzeba, to ustrzeże przed problemami, choćby przepukliną. Ale tez bardzo pomaga w codziennym życiu bez bóli i ochrania bliznę prze rozejściem ;)
Obecnie zmywam skórę tą pianką z ConvaTec, ale pewnie przerzucę się na mydło. Pasu nie stosuję, nikt mnie nie informował, że trzeba taki pas nosić.

Jak sobie poradzić, gdy trzeba pilnie zmienić płytkę, a stomia ciągle pracuje? Ostatnio właśnie miałem z tym problem, gdyż wyciekło z pod płytki późnym popołudniem, w czasie największej aktywności mojej stomii.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Witam wszystkich!

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2017, 23:00

pas stomijny jest naprawdę ok. i sprawdza się. Bardzo przyspiesza powrót do "normalnego" "wyprostowanego" życia. W dzień nosisz, na noc zdejmujesz.Polecam np. z http://www.sklep.pani-teresa.com.pl/cms ... y-stomijne. Taki pas kupisz sam, albo może wypisać na niego zlecenie tylko chirurg ,wtedy na refundację przez NFZ. Albo przez net, albo w sklepach medycznych .
Najlepiej płytki zmieniać rano, wtedy najmniej z tym kłopotu.
Niestety czasem na ostro tez się zdarza,a tu już jest rożnie. Jeśli ktoś pomaga to łatwiej to opanować. Jeśli samemu, to trzeba to jakoś rozpracować, a przy ileostomii łatwo nie jest, gdy leci płynna masa.
Czasami wystarczy tamponem zablokować wkładając go w jelito. Choćby poskładany gazik, albo mały tampon, które używają kobiety. Ja mam je na wyposażeniu ;)
Swoją drogą jest taka fajna strona dla stomików, wiele wiadomości w zakładkach http://stomalife.pl/ między innymi i na takie pytania.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2385
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam wszystkich!

Post autor: Noelia » 31 sty 2018, 23:59

Hej :beer:
(mam lekkie opóźnienie, wiem :razz:)

Mam nadzieję, że już lepiej się czujesz po operacji.
Życzę jak najszybszej, jak najdłuższej i pełnej REMISJI :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”