Witam. Przedstawiam moją historię CU

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 09 sty 2018, 14:03

Witam. Jestem tutaj nowa, to mój pierwszy temat. Chciałam przedstawić swoją historię choroby.
CU mam zdiagnozowane od września 2016. Choroba zaczęła dokuczać w 2015 i diagnozę (po konsultacji z dr google) wystawilam sobie sama- Rak :brawo: :brawo: :brawo: Wszystkie bowiem objawy na to wskazywały, więc nie miałam wątpliwości :cry: (przemęczenie, krwawe biegunki 20x na dobę, brak apetytu, utrata wagi do 43kg, bóle brzucha itd).
Strach przed szpitalam, badaniami (kolonoskopia to było dla mnie najgorsze z możliwych badań :lol: ) no i jeszcze i chyba najważniejsze to, że w domu miałam noworodka ( z którym przeszłam ciężkie chwile... 2 miesiące w szpitalu, 2 tyg pod respiratorem, stan po resuscytacji i pierwsze przytulenie własnego dziecka po miesiącu). Byłam mu potrzebna,a myśl że mogłabym teraz iść do szpitala mnie paraliżowała.
Gdy dziecko skończyło rok, a moja waga wynosiła <43kg, zostałam wręcz zaciągnięta siła do lekarza... .
Diagnoza postawiona bardzo szybko (trafiłam na świetnego lekarza, ale nie był on pierwszym u ktorego bylam)-Colitis Ulcerosa.
Od tamtego czasu (wrzesień 2016) jestem na asamax 500, 3x2, przez 7 miesięcy brałam encorton, brałam udziała w badaniach klinicznych PTG-100, obecnie schodzę z cortimentu mmx i biorę azathioprine.
Mój stan po encortonie znacznie się poprawił. Przytyłam do 56kg, objawy zniknęły, jednak po odstawieniu znów schudłam do 50kg i wróciły biegunki 10x dobe. Badania kliniczne nie przyniosły efektu (mogłam trafić na placebo). Cortiment podobnie jak encorton przywrócił mnie do żywych. Mam nadzieję, że uda mi się odstawić steryrdy i wejść w długą remisję. Obecnie męczy mnie ciągłe zmęczenie i ból stóp. :smutny:
Niestety to, że tak długo zwlekałam z wizytą u lelarza ma swoje nieodwracalne skutki. Moje jelito się skrociło i wygląda jak u osób chorujących już wiele lat :(
Bardzo żałuję, że tak postąpiłam...niestety nie mogę cofnąć czasu :smutny: :smutny: :smutny:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 746
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: atabe » 09 sty 2018, 15:37

Witaj. No z tym nie pójściem do lekarza to zaszalałaś...Ale jeśli uda się wejść w dłuższą remisję to mam nadzieję , że i jelito się ładnie podgoi, tak było u mojej córy . Czego Ci bardzo życzę :)

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 09 sty 2018, 15:48

atabe pisze:
09 sty 2018, 15:37
Witaj. No z tym nie pójściem do lekarza to zaszalałaś...Ale jeśli uda się wejść w dłuższą remisję to mam nadzieję , że i jelito się ładnie podgoi, tak było u mojej córy . Czego Ci bardzo życzę :)
Dziękuję

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2374
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Noelia » 09 sty 2018, 18:48

Witamy na Forum :flowers: :beer:
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 14:03
Choroba zaczęła dokuczać w 2015 i diagnozę (po konsultacji z dr google) wystawilam sobie sama- Rak Wszystkie bowiem objawy na to wskazywały, więc nie miałam wątpliwości (przemęczenie, krwawe biegunki 20x na dobę, brak apetytu, utrata wagi do 43kg, bóle brzucha itd).
Rak, naprawdę? :shock:
To nieźle się nakręciłaś, współczuję :(
Ja też wpisywałam męża objawy - takie jak u Ciebie, tylko bez znacznej utraty wagi - i praktycznie od razu znalazłam przypuszczalną odpowiedź - NZJ.
Tym bardziej, że NZJ ujawniają się właśnie u młodych osób (najczęściej).
Nowotwory jelita to mega rzadkość w takim wieku - no chyba, ze przyczyną RJG jest właśnie NZJ.
Mąż ma 31 lat, żadnych nowotworów w rodzinie - więc o raku nie myśleliśmy.
Znalazłam to Forum jeszcze przed jego diagnozą i przed kolonoskopią - to właśnie jego objawy mnie tutaj przyprowadziły.
Z tym, że on bardzo szybko wybrał się do lekarza, bo tej krwi było naprawdę dużo.
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 14:03
kolonoskopia to było dla mnie najgorsze z możliwych badań :lol:
No mąż tak samo powiedział i bynajmniej nie chodziło mu o ból :lol:
A okazało się, że to całkiem znośne badanie - zastrzyk przeciwbólowy jako tako zadziałał, oglądał własne flaczki na żywo, personel miał niezłe poczucie humoru itd.
Gorsza była rektoskopia (on ma wręcz uraz do tego badania ;)), a jest przecież kilka razy krótsza.
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 14:03
Cortiment podobnie jak encorton przywrócił mnie do żywych. Mam nadzieję, że uda mi się odstawić steryrdy i wejść w długą remisję.
I tego Ci życzę, ale jeśli lekarz będzie chciał ponownie przepisać Cortiment, to się nie obawiaj - to nowoczesny steryd działający tylko miejscowo - bezpośrednio na jelito grube (w przeciwieństwie do ogólnoustrojowego Encortonu).
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 14:03
Bardzo żałuję, że tak postąpiłam...niestety nie mogę cofnąć czasu
Nikt z nas czasu nie cofnie, więc szkoda energii na rozpamiętywanie przeszłości, bo już i tak nie da się nic zrobić.
Od tej chwili dbaj o siebie i kontroluj swój stan.
Zdrówka dla Ciebie i Twojego dziecka :roll:
Teraz będzie już tylko lepiej!
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 09 sty 2018, 21:06

Neolia bardzo dziękuję :*

Nie wiem jak to możliwe, ale serio wtedy w google widziałam tylko jedną diagnozę :(

Ja nawet nie brałam znieczulenia na kolonoskopie... wystarczyło mi jak lekarz obiecał, że nic nie będzie bolało :) i serio nic nie bołało. Od tej pory miałam już robioną rektoskopie i 3 x kolonoskopie i zawsze było dobrze :)

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 474
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: BlackRose » 09 sty 2018, 21:31

Cześć Izunia :) Trzymam kciuki za jak najszybszą remisję!

A co do kolonki to ja też całkiem nieźle przeżyłam swoją (jak na razie jedyną), naprawdę nie ma się czego bać ani wstydzić, niepotrzebnie się tak stresowałam przed badaniem. O wiele gorszy był Fortrans i ta wlewka przed :???:

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 09 sty 2018, 22:42

BlackRose dziękuję:)

Ja przed kolono piłam CitraFleet (polecam), a przed sigmoidoskopią miałam zrobić lewatywę, ale nie dałam rady. Na szczęście było czyściutko :)

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: stripped » 10 sty 2018, 22:22

Witaj :)
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 22:42
BlackRose dziękuję:)

Ja przed kolono piłam CitraFleet (polecam), a przed sigmoidoskopią miałam zrobić lewatywę, ale nie dałam rady. Na szczęście było czyściutko :)
Ja też miałam podejście do lewatywy, ale nie dałam rady, miałam straszny stan zapalny.
Oczywiście pomyślałam sobie wtedy, że jestem słaba i nawet lewatywy sobie zrobić nie umiem :mrgreen:
Zbadano mnie bez lewatywy - też czyściutko ;-)

Za Toba bardzo trudny czas, ale dałaś sobie radę. Podziwiam, szczególnie przy dziecku i przy takich wydarzeniach.
Teraz życzę, aby było juz tylko z górki :)
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 10 sty 2018, 22:52

stripped pisze:
10 sty 2018, 22:22
Witaj :)
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 22:42
BlackRose dziękuję:)

Ja przed kolono piłam CitraFleet (polecam), a przed sigmoidoskopią miałam zrobić lewatywę, ale nie dałam rady. Na szczęście było czyściutko :)
Ja też miałam podejście do lewatywy, ale nie dałam rady, miałam straszny stan zapalny.
Oczywiście pomyślałam sobie wtedy, że jestem słaba i nawet lewatywy sobie zrobić nie umiem :mrgreen:
Zbadano mnie bez lewatywy - też czyściutko ;-)

Za Toba bardzo trudny czas, ale dałaś sobie radę. Podziwiam, szczególnie przy dziecku i przy takich wydarzeniach.
Teraz życzę, aby było juz tylko z górki :)
Bardzo dziękuję i również życzę dużo zdrówka!!!

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2374
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Noelia » 11 sty 2018, 01:21

Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 21:06
Ja nawet nie brałam znieczulenia na kolonoskopie... wystarczyło mi jak lekarz obiecał, że nic nie będzie bolało i serio nic nie bołało. Od tej pory miałam już robioną rektoskopie i 3 x kolonoskopie i zawsze było dobrze
Mąż też wybrał bez znieczulenia - w trakcie jednak mocno zabolało, wg niego nie do wytrzymania - więc natychmiast podali zastrzyk przeciwbólowy (opioid), który zadziałał bardzo szybko i już było całkiem znośnie :roll:
Izunia65 pisze:
09 sty 2018, 22:42
a przed sigmoidoskopią miałam zrobić lewatywę, ale nie dałam rady.
Sigmo również miał, jak był w kiepskim stanie w szpitalu, ale mimo tego prawie nic nie bolało - nieprzyjemna sprawa, wiadomo, ale do przeżycia.
Przed tym badaniem właśnie lewatywy tam robili, nic fajnego, ale dzięki temu uniknął "pysznego" Fortransu.
Chociaż on stwierdził, że wolałby Fortrans po stokroć, ale cóż, trudno ;)

Izunia, a jak córa/synek :?:
Już wszystko ok po tych przykrych przejściach? :przytul:
stripped pisze:
10 sty 2018, 22:22
Ja też miałam podejście do lewatywy, ale nie dałam rady, miałam straszny stan zapalny.
Mój przed kolonką zastosował w domu tę gotową wlewkę z apteki - Enemę.
Nie dość, że butelka sztywna i niezbyt poręczna, to jeszcze piecze i podrażnia na maksa.
To jest bardzo stężony roztwór fosforanów.

Jeśli lewatywa jest absolutnie niezbędna, to optymalnie zrobić samemu z ciepłej, przegotowanej wody z dodatkiem soli (tylko trzeba kupić specjalny wlewnik - wygląda to jak kroplówka ;)).
My takiego wlewnika nie mamy, bo jeszcze nie był potrzebny, ale mąż miał takie lewatywy w szpitalu przed różnymi badaniami (sigmo, TK z kontrastami, urografia) i one w ogóle nie podrażniały, mimo mega stanu zapalnego w jelicie.
To był właśnie taki rozcieńczony ciepły płyn, wrażenie jak czysta woda, więc idzie przeżyć.

Przed taką zwykłą kolonką to w normalnych warunkach wystarcza doustny przeczyszczacz (najkorzystniejsze dla chorych na NZJ są Fortrans oraz Moviprep), tylko trzeba zadbać o odpowiednią dietę na kilka dni przed badaniem.
stripped pisze:
10 sty 2018, 22:22
Oczywiście pomyślałam sobie wtedy, że jestem słaba i nawet lewatywy sobie zrobić nie umiem
Nie przejmuj się, ja przed porodem też nie umiałam i mąż uratował sytuację, nigdy tego nie zapomnę, bo śmialiśmy się z tego do łez :lol:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 11 sty 2018, 14:35

Izunia, a jak córa/synek :?:
Już wszystko ok po tych przykrych przejściach? :przytul:

Neolia Dziękuję, że pytasz :*
Synek ma się dobrze. W sierpniu skończył dwa latka i jest małym urwisem :)
Najgorszy był początek. Zaraz po porodzie (35tc) w drugiej dobie był po resuscytacji i musiał być podłączony do respiratora. Miał wrodzone zapalenie płuc, nadciśnienie płucne, odmy lewo i prawo płucne, niewydolność oddechową, krążenia, nerek, niedokrwistość, dysplazję oskrzelowo płucną. Pod respiratorem 2 tygodnie, następnie 1,5 miesiąca tlenoterapia. Urodził się 13.08.2015, pierwszy raz przytuliłam go 13.09.15 a do domu wyszliśmy 09.10.2015. W ciąży wszystkie badania były dobre, miał robione badania prenatalne i echo serca. Wszystko w normie. Nic nie wskazywało, że po porodzie będą takie problemy. Został ochrzczony w szpitalu.
Te wydarzenia ujawniły moją chorobę.

Na szczęście dziś jest zupełnie zdrowym dzieckiem i po tym wszystkim zostały tylko 3 blizny na jego klatce piersiowej. Kocham Go nad życie i jest dla mnie prawdziwym cudem!

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: stripped » 11 sty 2018, 21:39

Izunia65 pisze:
11 sty 2018, 14:35
Na szczęście dziś jest zupełnie zdrowym dzieckiem i po tym wszystkim zostały tylko 3 blizny na jego klatce piersiowej. Kocham Go nad życie i jest dla mnie prawdziwym cudem!
Mały bohater :smile: !!
Noelia pisze:
11 sty 2018, 01:21
Mój przed kolonką zastosował w domu tę gotową wlewkę z apteki - Enemę.
Nie dość, że butelka sztywna i niezbyt poręczna, to jeszcze piecze i podrażnia na maksa.
To jest bardzo stężony roztwór fosforanów.
No właśnie Enema... ja nie wiedziałam, że mam stan zapalny. Nie wiedziałam i nie przypuszczałam, że mam chorobę jelita grubego. To miało być pierwsze badanie po paru latach, ze względu na tą krew i hemoroidy, które ponoć miałam.
Sama nie byłam w stanie nawet włożyć tego wziernika do środka, bo tak bolało więc do pomocy przywołałam bliską osobę. Jej się udało, ale o wciśnięciu tego płynu nie było mowy :/ Odrobinę ml zaczęło robić takie spustoszenie, że szkoda gadać. Oczywiście za wszystko obwiniałam siebie.
Do tej pory mam problem z wsunięciem wziernika od wlewki z pentasy, muszę dobrze trafić, bo tak to po prostu bardzo boli.
Noelia pisze:
11 sty 2018, 01:21
Nie przejmuj się, ja przed porodem też nie umiałam i mąż uratował sytuację, nigdy tego nie zapomnę, bo śmialiśmy się z tego do łez
Hihi, czytałam w Twoim temacie o tym :mrgreen:
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Izunia65 » 11 sty 2018, 22:26

stripped pisze:
11 sty 2018, 21:39
Izunia65 pisze:
11 sty 2018, 14:35
Na szczęście dziś jest zupełnie zdrowym dzieckiem i po tym wszystkim zostały tylko 3 blizny na jego klatce piersiowej. Kocham Go nad życie i jest dla mnie prawdziwym cudem!
Mały bohater :smile: !!
Noelia pisze:
11 sty 2018, 01:21
Mój przed kolonką zastosował w domu tę gotową wlewkę z apteki - Enemę.
Nie dość, że butelka sztywna i niezbyt poręczna, to jeszcze piecze i podrażnia na maksa.
To jest bardzo stężony roztwór fosforanów.
No właśnie Enema... ja nie wiedziałam, że mam stan zapalny. Nie wiedziałam i nie przypuszczałam, że mam chorobę jelita grubego. To miało być pierwsze badanie po paru latach, ze względu na tą krew i hemoroidy, które ponoć miałam.
Sama nie byłam w stanie nawet włożyć tego wziernika do środka, bo tak bolało więc do pomocy przywołałam bliską osobę. Jej się udało, ale o wciśnięciu tego płynu nie było mowy :/ Odrobinę ml zaczęło robić takie spustoszenie, że szkoda gadać. Oczywiście za wszystko obwiniałam siebie.
Do tej pory mam problem z wsunięciem wziernika od wlewki z pentasy, muszę dobrze trafić, bo tak to po prostu bardzo boli.

jakbym o sobie pisała. Dokładnie tak samo. Do dziś stoi u mnie ta Enema, chyba czas ją wyrzucić. Nie sądzę, żebym kiedykolwiek była w stanie ją zaaplikować :lol:
Noelia pisze:
11 sty 2018, 01:21
Nie przejmuj się, ja przed porodem też nie umiałam i mąż uratował sytuację, nigdy tego nie zapomnę, bo śmialiśmy się z tego do łez
Hihi, czytałam w Twoim temacie o tym :mrgreen:

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: stripped » 11 sty 2018, 22:43

Haha też mam w szafce, i coś czuję, że też pójdzie do kosza.... :mrgreen: jakoś nikt nie chce skorzystać :mrgreen:
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Witam. Przedstawiam moją historię CU

Post autor: Karaoke » 14 sty 2018, 22:08

Witaj na forum :smile:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”