Cześć. :)

[Dorota87]

Dzień dobry (Dobry wieczór) wszystkim.
Mam 32 lata CU mam od 23 roku życia. Początki były kiepskie, po zachorowaniu organizm ciężko przyswajał alkohol w każdym razie stosuję dietę, z czasowymi odkskokami. Tabletki biorę jak uważam, bo lekarz zmniejszał mi dawkę, gdy zaczęły powodować te same objawy co choroba. Ostatnio miałam kolonoskopię i, nie dałam rady, ból był taki jak by miało mnie rozerwać od środka. Lekarz rodzinny, ( bo na gastro muszę czekać rok) poradził bym przez jakiś czas zwiększyła dawkę leku. Choroba po za tym, że muszę się tłumaczyć że czegoś nie jem i wysłuchiwać że "pewno się odchudza" blabla , nie przysparza mi dużych trudności. Chociaż ostatnie badanie mnie zmartwiło. Stąd też decyzja o rejestracji na forum, chociaż uważam że doradzac przy tej chorobie trzeba delikatnie, bo wiele zależy od danego organizmu. To tyle , pozdrawiam.

[obyty.z.cu]

Mam 32 lata CU mam od 23 roku życia. Tabletki biorę jak uważam, bo lekarz zmniejszał mi dawkę, gdy zaczęły powodować te same objawy co choroba. Ostatnio miałam kolonoskopię i, nie dałam rady, ból był taki jak by miało mnie rozerwać od środka. Lekarz rodzinny, ( bo na gastro muszę czekać rok) poradził bym przez jakiś czas zwiększyła dawkę leku.
Stąd też decyzja o rejestracji na forum, chociaż uważam że doradzac przy tej chorobie trzeba delikatnie, bo wiele zależy od danego organizmu.

witaj ..
Tabletki przy CU to też chemoprewencja...więc ta minimalna dawka 2-2,5 g to chyba warto jednak brać.
To, że nie czułaś "efektów działania " leku, to nie znaczy, że on nie działał w jelicie. U mnie bywało i tak, że objawów było brak, a w kolonoskopii były potwierdzenia , że CU zajmowało coraz dalej jelito, aż zajęło całe
Jeśli wg lekarza leki nie dawały efektów, to zmienia się je na inne, albo wprowadza następny wariant leczenia...nie rozumiem tego lekarza, to chyba nie był specjalista od jelit na codzień bo inaczej trudno go zrozumieć.
Od tego są wytyczne leczenia, tam jest opisane co i jak.
https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... Polish.pdf
Zmniejszałas dawki, więc i w jelicie się narozrabiało, pewnie stąd te bóle przy kolonce. Ciekawe czy ją przerwano czy dokończyli. No i co w opisie było
No i nie rozumiem, ten lekarz, który robił kolonoskopie nie zlecił konkretnych leków ?
Na moje ,to powinnaś brać duża dawkę mesalazyny czy sulfalazynyny.
Tyle, że jeśli ten ból był przez przewężenie w jelicie, to ..w zależności od stanu jelita, czy jest tam elastyczne, czy zwłókniałe itd..to pewnie i jakiś steryd by się przydał.
Po 10 latach chorowania powinnaś mieć omówione z swoim gastro jak reagować na takie sytuacje, no i mieć "alarmowy" kontakt do niego.

[Dorota87]

U mnie to się lakarze dziwili bo rok po wykryciu choroby nie było po niej śladu. Co prawda wtedy przestrzegalam diety restrykcyjnie. Dwa lata później zbadali jelito i też nic nie znaleźli ale coś tam napisali, że nie było widać wszystkiego. Ostatnia kolonoskopia zostala przerwana, na opisie miała tylko ,że brak możliwości przeprowadzenia i uwaga że następna pod ogólnym znieczuleniem. Co do zamiany to zmienili mi raz tabletki na czopki... Jednak nie specjalnie mi to pasowało. Co do tego jak to powinno wyglądać też mam sporo zastrzeżen bo już kiedyś pokłóciłam się z lekarzem, ale za dużo to nie dało. Standardowa procedura: rok na wizytę u gastro, pół roku żeby się zarejestrować, rok czekania na badanie i za rok znowu z wynikami do gastro... Sensu specjalnie nie ma ale dopóki nie mam długotrwałych nawrotów nie idę prywatnie. Ból był dziwny, jakby w podbrzuszu, 3 miesiące wcześniej miałam łyżeczkowanie (wczesne poronienie) lekarz stwierdził że mogę mieć jakieś blizny (??) . Tak wogóle to był zły, a jak powiedziałam że chcę przerwać to chyba się obraził bo wyszedł bez słowa...

[obyty.z.cu]

no tak, fakt , na wizyty NFZ trzeba czekać.
Dlatego warto leczyć się u "szpitalnego" lekarza, choćby w przyszpitalnych poradniach.
Przy tych odległych terminach, to pozostaje nam na cito ładować się na oddział, albo przez SOR, albo ze skierowania od rodzinnego.

Ostatnia kolonoskopia zostala przerwana, na opisie miała tylko ,że brak możliwości przeprowadzenia i uwaga że następna pod ogólnym znieczuleniem.

to jest podstawa dla rodzinnego do takiego skierowania.
Szpital to wszystkie badania od razu, bo inaczej tak jak piszesz, czekanie wszędzie.
Jeśli badanie bylo przez ból przerwane, a lekarz stwierdził konieczność badania w znieczuleniu, to jest podstawa do staranie się o przyjęcie na oddział.
Wielu ludzi chorych jelitowców jednak chwali Szczecin i lekarzy tam, ważne by leczyć się w tych ośrodkach referencyjnych dla naszych chorób, wtedy wiadomo, że to fachowcy na codzień mający takie przypadki kilkadziesiąt dziennie, czyli tu nikt nie ściemnia i się obraża.
Z mojej historii, po 2 nieudanych kolonoskopiach właśnie przez ból i niemożliwość przejścia dalej, wylądowałem na oddziale gastro w Poznaniu na Przybyszewskiego, czyli właśnie ośrodek referencyjny. Tam badanie w narkozie, także nieudane i kwalifikacja do resekcji jelita i ileostomia ( po ponad 30 latach chorowania,20 lat po diagnozie).
Tak się kończy, miej to na uwadze.
Badanie jelita po wycięciu pokazało, że jelito w tym miejscu było nieelastyczne, zwłókniałe, ledwie się tam przecisnęła masa tylko bardzo rozdrobniona. No i całe zajęte jelito, pseudopolipy, nadżerki, gruczolak itd..słowem na ostatnią chwilę operowany.
Pisze to, aby pokazać, że Twój opis pokazuje poważny stan, a Ty jakoś mało "decyzyjna" jesteś w tym leczeniu. Musisz poważnie potraktować swój stan.
Nie martw się co "myślał" lekarz, tylko na siłę ładuj się na oddział i badaj, póki jeszcze możesz .

Co do zamiany to zmienili mi raz tabletki na czopki... Jednak nie specjalnie mi to pasowało.

nie rozumiem, co nie pasowało ?
Czopki i wlewki to podstawowe i najlepsze leczenie ostatniego odcinka jelita, odbytnicy i ciut wyżej. Tu nie ma że nie pasuje, lepsze czopki niż sterydy.

tak sobie myślę, że przez te 10 lat chorowania, chyba miałaś mało stanów zaostrzeń, albo nie wiesz jeszcze co to znaczy ból w jelitach, takich z omdleniem.
Bo z Twoich opisów wynika poważny stan zaostrzenia i nie wiem czy to nie ostateczność przed resekcją.
Naprawdę....chyba najwyższy czas na "obronę" na ostro jelita.
Tu nie ma już czasu na opowiadanie o terminach, czas na ostre działanie...wg mnie szpital na cito to naprawdę najlepsze rozwiązanie ....

[Orzelek]

Cześć

[Noelia]

Hej Dorota87, witaj na Forum
I skorzystaj z porad Obytego - nic dodać, nic ująć.

nie rozumiem, co nie pasowało ?
Czopki i wlewki to podstawowe i najlepsze leczenie ostatniego odcinka jelita, odbytnicy i ciut wyżej. Tu nie ma że nie pasuje, lepsze czopki niż sterydy.

To jest motto mojego męża przed każdym podaniem takich leków, bo wiadomo, że to nic przyjemnego i też ich nie lubi, jak wszyscy - więc właśnie za każdym razem powtarza sobie, że lepsze to niż sterydy.
Leczenie miejscowe (doodbytnicze) ma sens w każdym przypadku CU, jest to opisane w tych wytycznych, które Obyty wyżej zalinkował.
Poczytaj, bo tej choroby naprawdę nie można lekceważyć.

A kolonoskopię powtórz w znieczuleniu ogólnym, tego też nie ma się co obawiać.
Mąż swoją drugą kolonkę miał właśnie w uśpieniu, stresowałam się koszmarnie, ale na serio nie taki diabeł straszny.
Mąż nic nie pamięta z badania, a potem był po prostu lekko skołowany, pytał kilka razy o to samo, trochę bolała go głowa (przez leki usypiające) i brzuch (to przez wtłoczone do jelita powietrze), ale leki szybko pomogły, a następnie przespał parę godzin i tyle.
Niepotrzebnie tak się bałam.

[obyty.z.cu]

....lepiej tu odpisze, może ktoś mnie poprawi albo coś dołoży co pominę
...
Nasze choroby się czasami długo diagnozuje, a czasami od razu .Nie ma tu raczej tematu niechętnych lekarzy, ale to, że CU to wredna choroba i potrafi się ukrywać, ale i też długo nie dawać "specyficznych" objawów niezbędnych do konkretnej diagnozy.
Jak piszesz, zdiagnozowano Ciebie w szpitalu, przepisano leki w odpowiedniej do stanu dawce.
Przy CU, podstawowym badaniem jest badanie endoskopowe, albo częściowe jako rektoskopia, albo dłuższe sigmoidoskopią, czy pełne = kolonoskopia. Trzeba je powtarzać, więc zalecenia dostałaś prawidłowe wychodząc ze szpitala. Okres następnego badania, to już zależy od historii chorowania, zaostrzeń.
Krwawienia są zawsze wskazaniem do pilnego badania.

Ziółka są dobre, ale nie w "mieszance", a konkretne , pojedyncze, bo wtedy wiadomo jak które działa. Wymieszane przez kogoś często są dobre dla zdrowych, lub chorych nie na przewlekłe choroby, a mających tylko jakieś kłopoty w układzie pokarmowym. Pewnie chodziło o Bonifratrów, ale to tak jak z reklamą suplementów w TV..wszystko najlepsze , tylko takie, a dla nas to niepotrzebny wydatek. Bo my musimy brać to, co wynika z badań.
Ziółka to są jakimś uzupełnieniem, ale nie leczeniem

No i podstawa. CU nie da się wyleczyć, nigdzie na świecie nie udowodniono takiego przypadku...tak więc lekarz pewnie powiedział o wspomaganiu leczenia, albo był mało konkretny.
Branie 2 tabletek asamaxu, bo pewnie to brałaś, jest bez sensu. Ta dawka praktycznie nic nie daje. Jeśli bolał brzuch, to trzeba wiedzieć dlaczego, a nie na oko zmieniać dawkę
Pewnie więcej by pomogło wprowadzenie jakiś leków z rodzaju IPP
A może jakieś probiotyki, może antybiotyk wtedy był potrzebny czyli Metronidazol czy
Xifaxan . Nie wiem czy to lekarz nie rozpoznał aktualnych problemów, czy Ty .Nie wiem czy ten lekarz jest specjalistą od jelit , czy "ogólnym" , nie leczącym na codzień jelitowców, albo miałaś kłopot z przekazem swoich problemów .
Tu ewidentnie z Twoich opisów wynika, że odstawiłaś leki, więc w jelicie CU zajęło duże odcinki jelita i stan się pogłębia.
Nie wiem, czy Ty masz niski próg bólu i stąd przerwanie tej kolonoskopii, czy jest tam odcinek przewężenia, stan zapalny, albo spuchnięte jelito, albo zwłókniałe jelito, czyli nieodwracalna zmiana, albo jakieś nadżerki, polipy itd..
Lekarz robiący badanie endoskopem ma obowiązek przerwać je, gdy pacjent zgłasza taką bólową reakcję. Po prostu mogłoby dojść do perforacji jelita. On tego nie mógł widać określić i żadna w tym jego zła wola. Zareagował prawidłowo.

Czy to możliwe że rok po zachorowaniu nie było żadnych śladów ? Mam zdjęcia nawet.

tak..byłaś w remisji...są 3 rodzaje jej -objawowa,-endoskopowa, - i mikroskopowa, śluzówkowa, potwierdzona badaniami hisp-pat wycinka pobranego .Mikroskop powie wszystko. Nie wiem jakie zdjęcia, ale jeśli z kolonoskopii, to one pokazują lekarzowi makroskopowo, czyli "na oko" brak zmian. Najważniejszy jest mikroskopowe badanie wycinków. Wielu chorych ma remisje, czasem wieloletnią, ale to nie jest "wyleczenie", to tylko takie .."uśpienie" choroby.

Kolonoskopię powinnaś powtórzyć jak najszybciej w znieczuleniu, najlepiej w uśpieniu, budzisz się i nawet nie wiesz kiedy się badanie odbyło.
Tu nie ma co gdybać co tam i jakie tam są zmiany, bo może być za późno

Dieta jest ważna w tym sensie, że jemy wg AKTUALNEGO STANU JELIT, no i każdy ma inną , bo kazdy czlowiek jest inny. Naprawdę, tu samemu trzeba dojść do tego co komu szkodzi, ale to też oznacza, że musimy odpowiednio się odżywiać, bilansować potrzeby, ale i uzupełniać braki. No i temat błonnika, jest rozpuszczalny i nierozpuszczalny. Warto o tym poczytać. Bardzo ważne jest też rozdrobnienie , czyli dobre długie pogryzienie, albo wręcz przy przewężeniach, niedrożności w jelicie trzeba blendować , takie papki, najlepsze więc wtedy są takie gęste zupy mięsno warzywne.

A stomia..cóż, nie zawsze , ale jest to ostateczny etap, kiedy już nic nie działa.
Tyle, że wcześniej są leki, różne, przeciwzapalne, sterydy, immunosupresja, teraz i biologia.Operacja to ostateczność.

Jeśli nie ufasz lekarzom, sama nie bierzesz leków (bo 2 tabletki to nic), to znaczy że rezygnujesz z leczenia.
Musisz się na coś zdecydować...

[BlackRose]

Cześć Dorota