....lepiej tu odpisze, może ktoś mnie poprawi albo coś dołoży co pominę

...
Nasze choroby się czasami długo diagnozuje, a czasami od razu .Nie ma tu raczej tematu niechętnych lekarzy, ale to, że CU to wredna choroba i potrafi się ukrywać, ale i też długo nie dawać "specyficznych" objawów niezbędnych do konkretnej diagnozy.
Jak piszesz, zdiagnozowano Ciebie w szpitalu, przepisano leki w odpowiedniej do stanu dawce.
Przy CU, podstawowym badaniem jest badanie endoskopowe, albo częściowe jako rektoskopia, albo dłuższe sigmoidoskopią, czy pełne = kolonoskopia. Trzeba je powtarzać, więc zalecenia dostałaś prawidłowe wychodząc ze szpitala. Okres następnego badania, to już zależy od historii chorowania, zaostrzeń.
Krwawienia są zawsze wskazaniem do pilnego badania.
Ziółka są dobre, ale nie w "mieszance", a konkretne , pojedyncze, bo wtedy wiadomo jak które działa. Wymieszane przez kogoś często są dobre dla zdrowych, lub chorych nie na przewlekłe choroby, a mających tylko jakieś kłopoty w układzie pokarmowym. Pewnie chodziło o Bonifratrów, ale to tak jak z reklamą suplementów w TV..wszystko najlepsze , tylko takie, a dla nas to niepotrzebny wydatek. Bo my musimy brać to, co wynika z badań.
Ziółka to są jakimś uzupełnieniem, ale nie leczeniem
No i podstawa. CU nie da się wyleczyć, nigdzie na świecie nie udowodniono takiego przypadku...tak więc lekarz pewnie powiedział o wspomaganiu leczenia, albo był mało konkretny.
Branie 2 tabletek asamaxu, bo pewnie to brałaś, jest bez sensu. Ta dawka praktycznie nic nie daje. Jeśli bolał brzuch, to trzeba wiedzieć dlaczego, a nie na oko zmieniać dawkę

Pewnie więcej by pomogło wprowadzenie jakiś leków z rodzaju IPP

A może jakieś probiotyki, może antybiotyk wtedy był potrzebny czyli Metronidazol czy
Xifaxan . Nie wiem czy to lekarz nie rozpoznał aktualnych problemów, czy Ty .Nie wiem czy ten lekarz jest specjalistą od jelit , czy "ogólnym" , nie leczącym na codzień jelitowców, albo miałaś kłopot z przekazem swoich problemów .
Tu ewidentnie z Twoich opisów wynika, że odstawiłaś leki, więc w jelicie CU zajęło duże odcinki jelita i stan się pogłębia.
Nie wiem, czy Ty masz niski próg bólu i stąd przerwanie tej kolonoskopii, czy jest tam odcinek przewężenia, stan zapalny, albo spuchnięte jelito, albo zwłókniałe jelito, czyli nieodwracalna zmiana, albo jakieś nadżerki, polipy itd..
Lekarz robiący badanie endoskopem ma obowiązek przerwać je, gdy pacjent zgłasza taką bólową reakcję. Po prostu mogłoby dojść do perforacji jelita. On tego nie mógł widać określić i żadna w tym jego zła wola. Zareagował prawidłowo.
Czy to możliwe że rok po zachorowaniu nie było żadnych śladów ? Mam zdjęcia nawet.
tak..byłaś w remisji...są 3 rodzaje jej -objawowa,-endoskopowa, - i mikroskopowa, śluzówkowa, potwierdzona badaniami hisp-pat wycinka pobranego .Mikroskop powie wszystko. Nie wiem jakie zdjęcia, ale jeśli z kolonoskopii, to one pokazują lekarzowi makroskopowo, czyli "na oko" brak zmian. Najważniejszy jest mikroskopowe badanie wycinków.
Wielu chorych ma remisje, czasem wieloletnią, ale to nie jest "wyleczenie", to tylko takie .."uśpienie" choroby.
Kolonoskopię powinnaś powtórzyć jak najszybciej w znieczuleniu, najlepiej w uśpieniu, budzisz się i nawet nie wiesz kiedy się badanie odbyło.
Tu nie ma co gdybać co tam i jakie tam są zmiany, bo może być za późno
Dieta jest ważna w tym sensie, że jemy wg AKTUALNEGO STANU JELIT, no i każdy ma inną , bo kazdy czlowiek jest inny. Naprawdę, tu samemu trzeba dojść do tego co komu szkodzi, ale to też oznacza, że musimy odpowiednio się odżywiać, bilansować potrzeby, ale i uzupełniać braki. No i temat błonnika, jest rozpuszczalny i nierozpuszczalny. Warto o tym poczytać. Bardzo ważne jest też rozdrobnienie , czyli dobre długie pogryzienie, albo wręcz przy przewężeniach, niedrożności w jelicie trzeba blendować , takie papki, najlepsze więc wtedy są takie gęste zupy mięsno warzywne.
A stomia..cóż, nie zawsze , ale jest to ostateczny etap, kiedy już nic nie działa.
Tyle, że wcześniej są leki, różne, przeciwzapalne, sterydy, immunosupresja, teraz i biologia.Operacja to ostateczność.
Jeśli nie ufasz lekarzom, sama nie bierzesz leków (bo 2 tabletki to nic), to znaczy że rezygnujesz z leczenia.
Musisz się na coś zdecydować...