Ja i Mój Crohn

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mar_Cro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 28 sie 2018, 22:08
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Ja i Mój Crohn

Post autor: Mar_Cro » 29 sie 2018, 10:21

Cześć, mam 16 lat na Crohna choruję od 11 roku życia. Początki były dość trudne biegunki, spadek masy ciała, stany podgorączkowe trafiłam do pobliskiego szpitala i tam lekarz od razu podczas kolanoskopii zdiagnozował mnie. Zaczęła się walka z wiatrakami, sterydy podczas brania super brak objawów waga w górę tylko gdy dawki były zmniejszane wszystko wracało. Później trafiłam pod skrzydła Pani Doktor z Poznańskiego szpitala na szpitalnej. I dostałam leki biologiczne dzięki, którym zapomniałam że jestem chora ,aż do grudnia 2016r. Zaczęło się od nowa no to znów, sterydy, Które nie zadziałały. Więc kolejny cykl biologicznego. Pojechałam na badania kwalifikujące, wszystko wydawało się być tak jak powinno przeszłam czyszczenie co zawsze było dla mnie masakrą, i badanie, po wybudziłam się i po pewnym czasie BARDZO zaczął boleć mnie brzuch, nigdy nie zapomnę tego uczucia. Na początku mówili że tak może być, ale po kilku godzinach miałam robione zdjęcie chyba rtg i wtedy już był jasne, perforacja jelita, zapalenie otrzewnej. Operacja na cito. Następnego dnia obudziłam się na chirurgii z drenami i rurkami wszędzie gdzie tylko było to możliwe. Każdego dnia było coraz lepiej dostawałam bardzo silne antybiotyki bo pomimo operacji Crohn nadal był aktywny. Jakby tego było mało to w brzuchu po operacji pojawiły się zbiorniki płynu wszystko byłoby dobrze gdyby one nie miały stanu zapalnego. Po 2 tygodniach na chirurgii przeniesiona zostałam na odział gastroenterologii na którym przeszłam małe załamanie ale to był jedyny moment w którym już nie miałam totalnie sił na nic, chciałam wrócić do domu i obudzić się z tego koszmaru. Na szczęście taki stan trwał tylko chwilę i szybko wróciłam do mojego optymistycznego podejścia. Pojawiła się perspektywa kolejnej operacji wycięcia tych zbiorników i części jelita która nie chciała się goić, i przy tym wyłonienia przetoki, co początkowo było dla mnie czymś okropnym i „końcem świata” ale wierzyłam, że po operacji w końcu wrócę do domu, do znajomych, więc przekonałam się do tego. Operacja trwała 8 godzin lekarze musieli podczas niej zmieniać plany ale na szczęście wszystko się udało, spędziłam 4 dni na oddziale intensywnej opieki potem wróciłam na chirurgię znów dreny itp. Była też stomia nie przeraziło mnie to, pielęgniarki (najlepsze na świecie z oddziału nr 2 na szpitalnej) uczyły mnie co i jak z tym. Dzięki mojej sile psychicznej bardzo szybko doszłam do siebie już po 12 dniach od operacji byłam w domu. Niestety nie byłam w stanie chodzić do szkoły więc miałam nauczanie indywidualne. Stomia nie sprawiała mi dużych problemów, ponieważ miesiąc po wyjściu ze szpitala dostałam leczenie biologiczne objawy ustały. I przez 16 miesięcy żyłam z „różyczką” na brzuchu. W połowie lipca 2018r przeszłam operację zamknięcia przetoki. Ta operacja była dla mnie najłatwiejsza nie było już drenów niczego i z moją mobilizacją byłam tylko tydzień w szpitalu. I na ten moment mogę powiedzieć że te przejścia dały mi bardzo dużo, wiem że przejdę wszystko i że dobre myślenie i psychiczne wmawianie sobie że wszystko jest dobrze że dasz radę naprawdę działa.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Noelia » 29 sie 2018, 10:48

Hej, witaj na Forum :flowers:
Masz dopiero 16 lat, a jesteś tak mądrą i silną psychicznie kobietą :roll:
Mar_Cro pisze:
29 sie 2018, 10:21
psychiczne wmawianie sobie że wszystko jest dobrze że dasz radę naprawdę działa.
Mój mąż tez w najgorszych, najbardziej bolesnych momentach zaostrzenia powtarzał jak mantrę "dam radę", "nie dam się złamać" itp.
Nie ma co się nad sobą rozczulać.
Tak trzymaj!
Mam nadzieję, że Twój Crohn da Ci już święty spokój i że od teraz już wszystko będzie dobrze :)
Życzę Ci tego z całego serca.
I nigdy nie daj sobie wmówić (ani sama sobie nie wmawiaj!), że jesteś gorsza czy mniej wartościowa z powodu przewlekłej i nieuleczalnej choroby.
Nikt nigdy nie jest pewien, jak długo będzie zdrowy.

Pozdrawiam :beer:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Mar_Cro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 28 sie 2018, 22:08
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Mar_Cro » 29 sie 2018, 10:58

Dzięki za miłe słowa. I życzę zdrowia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2018, 10:59

Witaj Mar_Cro !
Mar_Cro pisze:
29 sie 2018, 10:21
wiem że przejdę wszystko i że dobre myślenie i psychiczne wmawianie sobie że wszystko jest dobrze że dasz radę naprawdę działa.
i to jest dobre przesłanie na całe życie w każdej sytuacji.
Tak trzymaj, wtedy naprawdę w życiu wszystko można sobie ułożyć.
I pamiętaj, trzeba mieć priorytety, ale dla nas ważne jest też, by umieć je zmieniać, bo ważniejsze jest by iść przez życie z uśmiechem, a nie głową uderzać w ścianę, gdy obok są otwarte drzwi do innego pokoju ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mar_Cro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 28 sie 2018, 22:08
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Mar_Cro » 29 sie 2018, 11:04

Dziękuję będę pamiętała:)

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: BlackRose » 29 sie 2018, 13:37

Hejka hej 🌸🌷 bardzo fajny post Autorko Mar Cro, taki dodający otuchy!

Mar_Cro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 28 sie 2018, 22:08
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Mar_Cro » 29 sie 2018, 20:22

Hejka, cieszę się dodaje otuchy bo opisując moją historię głównie chodziło mi to aby osoby które są lub były w podobnej sytuacji zobaczyły że nie są same i nie są jedyne, i że bardzo dużo zależy od nastawienia

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: S_Gosia » 29 sie 2018, 21:15

Witaj.... tak, bardzo dobre jest to co napisałaś.
Mój syn ma 14 lat i od 2 lat choruje na CU.
Nie ma remisji, teraz pojawia się krew i czasem ma gorsze dni, gdy mówi, że nic nie działa, nic nie pomaga...

Nie chce za wiele rozmawiać o swoim ;) jelicie, ale zawsze mu powtarzam, że gdy trzeba, to ma się posmucić, ale na co dzień żyć normalnie... i tak stara się robić. Bo w zasadzie wyjścia nie ma ;)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Mar_Cro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 28 sie 2018, 22:08
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Mar_Cro » 29 sie 2018, 22:16

Jest dokładnie tak jak Pani napisała są chwile, w których tzw wypłakanie się pomaga, ale na co dzień musimy strać się walczyć i nie dać chorobie "wygrać". Życzę zdrowia dla syna

Mar_Cro
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 28 sie 2018, 22:08
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Mar_Cro » 29 sie 2018, 22:40

Podczas mojego dwu miesięcznego pobytu w szpitalu miałam chwilę dużego załamania, dołek trwał około tydzień i pewnego dnia moja pani doktor która widziała że jest już słabo powiedziała mi że z takim podejściem nic nie zrobię i mój organizm nie zwalczy stanu zapalnego który wtedy był bardzo wysoki i "wstrząsnęła" mną za co dzisiaj jestem jej bardzo wdzięczna, powiedziała mi że mam zrobić cokolwiek co sprawi że będę choć chwile szczęśliwa. W moim przypadku było to pomalowanie paznokci ale chodzi o drobne rzeczy które sprawią że choć na moment na naszej twarzy pojawi się uśmiech :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1200
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Orzelek » 30 sie 2018, 00:31

Cześć :flowers:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Karaoke » 12 wrz 2018, 18:43

:cry: Witaj,
bardzo optymistyczny post.
Mar_Cro pisze:
29 sie 2018, 20:22
.... i że bardzo dużo zależy od nastawienia
Z tym już nie jest tak prosto. Syn np. nie zna życia bez crohna (tylko z foto) :cry:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Rafalski
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 09 cze 2018, 22:50
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Elbląg

Re: Ja i Mój Crohn

Post autor: Rafalski » 09 paź 2018, 21:48

Cześć, zdrówka życzę.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”