Witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Moodylukas
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 26 wrz 2018, 08:28
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Witam

Post autor: Moodylukas » 27 wrz 2018, 09:19

Część wszystkim, jestem Łukasz. Mam 22 lata i od 17 roku życi mam zdiagnozowaną chorobę crohna. Od 3 miesięcy mam zaostrzenie i już nie potrafię sobie z tym poradzić fizycznie i psychicznie :(. Czuje się jakby każde leczenie, którego się podejmuje było bezcelowe, a każdy pobyt w szpitalu wywołuje u mnie jeszcze więcej nerwów niż jak w nim nie przebywam ponieważ nie ma żadnej poprawy. Postaram się opisać moją prygodę od początku:
Ok16/17 roku trafiłem do szpitala ponieważ przez 2 tygodnie towarzyszył mi mocny nieustający ból w prawym dolnym podbrzuszu. Najpierw spędziłem czas na chirurgii dziecięcej gdzie wycięli mój wyrostek. Ból nie ustąpił i prosto z chirurgii przenieśli mnie na oddział gastrologii dziecięcej gdzie zdiagnozowano CD . Pierwsza terapia to leczenie encortonem , i azatiopryną. Podczas stosowania encortonu bóle były bardzo nasilone, lecz była minimalna poprawa. Po zejściu z leku po 2 mc znowu zaostrzenie i znowu do szpitala po encorton. Tym razem zaostrzenie wystąpiło już w momencie odstawiania leku. Ok 17/18 roku życia zakwalifikowano mnie do leczenia Remicade. Po podaniu leku była poprawa . Leczenie trwało rok czasu . Po odstawieniu zdarzały się czasem zaostrzenia ale przebiegały w sposób łagodny i krótkoterminowy który umożliwiał mi normalne życie. Niestety problem pojawił się znowu w styczniu tego roku. Zacząłem chodzić do toalety po 10-20 razy dziennie i czułem się tak osłabiony że nie miałem siły wstać z łóżka. Były dni w których nie czułem się tak źle i mogłem funkcjonować problem czasem znikał i czasem wracał lecz głównie byłem jeszcze w stanie żyćto.Trwało to do końcówki lipca. I tu przenosimy się powoli do czasów teraźniejszych. Na początku sierpnia po tygodniowym pobycie w szpitalu i faszerowaniu antybiotykiem dostałem znowu leczenie biologiczne infiximabem. Pierwsza dawka nie przyniosła skutku ,po drugiej wystąpił wstrząs anafilaktyczny lecz lek oststecznie udano mi się podać. Po trzeciej znowu dostałem wstrząsu i Pani doktor stwierdziła że nie mogę dostawać tego leku.

Wysłano mnie z Gorzowa Wielkopolskiego do szpitala w Poznaniu przy ulicy Przybyszewskiego z racji tego że rozpoczynam tu od października studia. I siedzę tutaj od ponad tygodnia, podają mi hydrokortyzon, proxacin . To co najbardziej mnie dołuje to fakt że nie ma żadnej poprawy. Mógłbym siedzieć tu nawet rok czasu gdybym miał świadomość tego że będzie lepiej, ale wiem że nie będzie. jutro albo w poniedziałek mam już wyjść a ja czuje się jeszcze gorzej niż zanim tu trafiłem. Pan doktor stwierził że po wyjściu będę przyjmował metypred od dawki 32mg (na nic nie zdaje się tłumaczenie że sterydy na mnie już nie działają) i mówi że za 4 miesiące będę mógł mieć podaną humirę(formalności nfz których nie do końca rozumiem ale dlatego taki czas oczekiwania) . Mam zaraz zacząć studia a ja czuje się niezdatny do życia.Ból towarzyszy mi non stop, budzi mnie często już o 6 rano z koniecznością pójścia do toalety i to powtarza się jeszcze przynajmniej raz do 8 rano .Ból co jakiś czas jest tak mocny że muszę zatrzymać się na ulicy i poczekać z 2 min zanim ustąpi , w tym czasie mam ochote wyrywać sobie włosy z głowyNie wiem już co mam robić, pierwszy raz choroba sprawiła że jestem bezsilny i nie ufam już lekarzom.. mam stan bardzo depresyjny i zderealizowany(mój nózg lubi odłączać się od ciała kiedy jest mi naprawdę źle) . Czuje się niesamowicie apatycznie i nie wiem jak będzie wyglądać teraz moje życie. Zadaje sobie cały czas pytanie po co te antybiotyki po co te sterydy skoro to nie przynosi efektów ,a lekarze przypisują to wolną ręką.
Moją uwagę przykuł lek Naltrekson low dose , jednak doktor nigdy nawet nie słyszał o tych tabletkach, a pani doktor z Gorzowa nmówi że nie może mi tego przepisać bo może mieć później problemy. Czy próbować na własną rekę zdobyć ten lek i nie przyjmować tego metypredu po wyjściu ze szpitala? Jestem już tak zdesperowany że chcę zrobić wszystko .. przepraszam jeśli post był za długi lub czasem trochę chaotyczny ale piszę to w ogromnych nerwach :(((

rokosz
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 26 wrz 2018, 13:08
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Witam

Post autor: rokosz » 27 wrz 2018, 11:29

hejka wszystkim

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 664
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam

Post autor: atabe » 30 wrz 2018, 17:58

Bardzo współczuję tych mąk. NFZ trudno przeskoczyć, ale nie trać nadziei / wiem łatwo powiedzieć/. Musisz dociągnąć do humiry i będzie lepiej . Na moją córkę humira lepiej działała. Infliximab tylko zatrzymał objawy , a jelito - tragedia . Natomiast humira pomogła , zaleczyła jelito . Tak że , trzymaj się i powodzenia

nikolawozny
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 02 paź 2018, 15:05
Choroba: IBS
województwo: dolnośląskie

Re: Witam

Post autor: nikolawozny » 02 paź 2018, 15:16

Witam bardzo serdecznie, naprawdę szczerze współczuję całego cierpinia. Nie trać nadziei i może wypróbuj terapii niekonwencjonalnych ?

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 467
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Witam

Post autor: BlackRose » 05 paź 2018, 20:43

Hej Łukasz 😊☺️

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3552
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Anette28 » 06 paź 2018, 00:05

Witaj,
zapraszam do link
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”