
Ok16/17 roku trafiłem do szpitala ponieważ przez 2 tygodnie towarzyszył mi mocny nieustający ból w prawym dolnym podbrzuszu. Najpierw spędziłem czas na chirurgii dziecięcej gdzie wycięli mój wyrostek. Ból nie ustąpił i prosto z chirurgii przenieśli mnie na oddział gastrologii dziecięcej gdzie zdiagnozowano CD . Pierwsza terapia to leczenie encortonem , i azatiopryną. Podczas stosowania encortonu bóle były bardzo nasilone, lecz była minimalna poprawa. Po zejściu z leku po 2 mc znowu zaostrzenie i znowu do szpitala po encorton. Tym razem zaostrzenie wystąpiło już w momencie odstawiania leku. Ok 17/18 roku życia zakwalifikowano mnie do leczenia Remicade. Po podaniu leku była poprawa . Leczenie trwało rok czasu . Po odstawieniu zdarzały się czasem zaostrzenia ale przebiegały w sposób łagodny i krótkoterminowy który umożliwiał mi normalne życie. Niestety problem pojawił się znowu w styczniu tego roku. Zacząłem chodzić do toalety po 10-20 razy dziennie i czułem się tak osłabiony że nie miałem siły wstać z łóżka. Były dni w których nie czułem się tak źle i mogłem funkcjonować problem czasem znikał i czasem wracał lecz głównie byłem jeszcze w stanie żyćto.Trwało to do końcówki lipca. I tu przenosimy się powoli do czasów teraźniejszych. Na początku sierpnia po tygodniowym pobycie w szpitalu i faszerowaniu antybiotykiem dostałem znowu leczenie biologiczne infiximabem. Pierwsza dawka nie przyniosła skutku ,po drugiej wystąpił wstrząs anafilaktyczny lecz lek oststecznie udano mi się podać. Po trzeciej znowu dostałem wstrząsu i Pani doktor stwierdziła że nie mogę dostawać tego leku.
Wysłano mnie z Gorzowa Wielkopolskiego do szpitala w Poznaniu przy ulicy Przybyszewskiego z racji tego że rozpoczynam tu od października studia. I siedzę tutaj od ponad tygodnia, podają mi hydrokortyzon, proxacin . To co najbardziej mnie dołuje to fakt że nie ma żadnej poprawy. Mógłbym siedzieć tu nawet rok czasu gdybym miał świadomość tego że będzie lepiej, ale wiem że nie będzie. jutro albo w poniedziałek mam już wyjść a ja czuje się jeszcze gorzej niż zanim tu trafiłem. Pan doktor stwierził że po wyjściu będę przyjmował metypred od dawki 32mg (na nic nie zdaje się tłumaczenie że sterydy na mnie już nie działają) i mówi że za 4 miesiące będę mógł mieć podaną humirę(formalności nfz których nie do końca rozumiem ale dlatego taki czas oczekiwania) . Mam zaraz zacząć studia a ja czuje się niezdatny do życia.Ból towarzyszy mi non stop, budzi mnie często już o 6 rano z koniecznością pójścia do toalety i to powtarza się jeszcze przynajmniej raz do 8 rano .Ból co jakiś czas jest tak mocny że muszę zatrzymać się na ulicy i poczekać z 2 min zanim ustąpi , w tym czasie mam ochote wyrywać sobie włosy z głowyNie wiem już co mam robić, pierwszy raz choroba sprawiła że jestem bezsilny i nie ufam już lekarzom.. mam stan bardzo depresyjny i zderealizowany(mój nózg lubi odłączać się od ciała kiedy jest mi naprawdę źle) . Czuje się niesamowicie apatycznie i nie wiem jak będzie wyglądać teraz moje życie. Zadaje sobie cały czas pytanie po co te antybiotyki po co te sterydy skoro to nie przynosi efektów ,a lekarze przypisują to wolną ręką.
Moją uwagę przykuł lek Naltrekson low dose , jednak doktor nigdy nawet nie słyszał o tych tabletkach, a pani doktor z Gorzowa nmówi że nie może mi tego przepisać bo może mieć później problemy. Czy próbować na własną rekę zdobyć ten lek i nie przyjmować tego metypredu po wyjściu ze szpitala? Jestem już tak zdesperowany że chcę zrobić wszystko .. przepraszam jeśli post był za długi lub czasem trochę chaotyczny ale piszę to w ogromnych nerwach
