Strona 1 z 1

Jay wita wszystkich :D

: 04 paź 2018, 18:23
autor: jaytolkte
Mam na imię Rafał i na CU choruję od sierpnia 2017. Wszystko zaczęło się od tego, że zauważyłem w stolcu bordowe plamy. Od razu poinformowałem o tym rodziców, ale początkowo myśleliśmy, że to może niestrawiona skóra z papryki xD Jednak gdy po tygodniu nie było zmiany poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarka powiedziała mi, że to jakiś wirus, że to ostatnio często pojawia się u dzieci. Wypisała jakieś leki i na tym się skończyło, a poprawy nie było. Jak to każdy z nas na początku szukaliśmy przyczyny tych objawów. Myślałem, że może złapałem coś na wycieczce klasowej w Pradze lub podczas skakania salt uszkodziłem sobie coś w jelitach. Kiedy leki nie pomogły poszedłem znowu do lekarki, która dała mi skierowanie na badania kału i krwi. Gdybym jej o to nie poprosił to pewnie dalej by mi dawała złe leki (mówiła, że może piłem z jednej butelki lub całowałem się z dziewczyną itp xD). Po wykonaniu badań wszystko było prawidłowe nie licząc występowania krwi w stolcu. Lekarka znów wypisała mi jakieś leki. Głównie jakieś odnawiające florę bakteryjną lub uzupełniające płyny (Orsalit). W końcu nie wytrzymałem, bo poprawy wciąż nie było i powiedziałem jej, żeby dała mi skierowanie do szpitala. I tak też ona uczyniła. Ponieważ nie miałem jeszcze 18 lat, poszedłem do szpitala dziecięcego do dr Maślanej. Od razu na 1 wizycie miałem zrobioną sigmoidoskopię i pobrane wycinki do badań. Lekarka od razu powiedziała, że mam CU, ale dla pewności zbadają te wycinki w laboratorium. Przepisała mi Asamax 500 3x2 tabletki + kwas foliowy. Na początku gdy dowiedziałem się, że to choroba nieuleczalna, byłem załamany. Ale już po 2 dniach od przyjmowania leków była wyraźna poprawa, więc myślałem, że ta choroba nie jest wcale taka straszna. Spokój był do połowy listopada 2017 kiedy miałem mieć wizytę kontrolną. Wtedy znów w niewielkich ilościach zaczęła pokazywać się krew, a liczba stolców na dzień zaczęła się zwiększać. Jednak podczas wizyty lekarka uznała, że powoli wchodzę w fazę remisji, że jest dobrze, że jakby coś się złego działo to przyjść do niej itp itd. Jednak do grudnia przed świętami było już fatalnie. Stolce dochodziły do 7 na dzień, krew była widoczna, pojawiły się lekkie bóle przed wypróżnieniem. Chciałem pójść do tej lekarki, ale poszła sobie na urlop -,- Potem były święta. Jadłem wtedy wszystko co się da, nawet rzeczy smażone itp i o dziwo przez 3 dni stolec był normalny O.o Po świętach wszystko wróciło do "normy". A było nawet gorzej ponieważ liczba stolców doszła do 10. Postanowiliśmy nie czekać aż pani dr wróci z urlopu i poszedłem do do Szpitala Onkologicznego w Kielcach do dr Wollnego (18 lat skończyłem w listopadzie ^^). Najpierw jednak miałem zrobić w rejonie badanie krwi. Dr Wollny wypisał na karteczce badania, które mam mieć zrobione i powiedział, że mogę je zrobić nawet w rejonie, bo on uznaje każde badanie. No ale lekarka pierwszego kontaktu niechętnie wypisała skierowanie, ponieważ myślała, że ja sobie sam wypisałem te badania -,- Ale najlepsze było to, że kiedy spytała się co mi w końcu dolega i powiedziałem, że mam CU to ona stwierdziła, że też tą opcję brała pod uwagę xD Jasne... No ale w końcu dała mi to skierowanie, zrobiłem badania i poszedłem na wizytę. Dr Wollny wypisał mi sterydy - Encorton 30 mg dziennie (20 na śniadanie i 10 na obiad) + potas + magnez. Na początki czułem poprawę, ponieważ nie męczyłem się w szkole (a nauczyciele też niechętnie mnie chcieli puszczać do łazienki, więc praktycznie wszystkie lekcje schodziły mi na walce z moimi zwieraczami xD). Potem zaczęły się ferie zimowe i mój stan jeszcze się pogorszył. Zaczęło mnie gonić do łazienki także w nocy gdzie wypróżniałem się do 10 razy. W dzień liczba wypróżnień wynosiła ok 5. Stolce wyglądają jak rozpuszczona i rozcieńczona czekolada, czasem dosłownie sikam krwią z tyłka. Szczególnie w godzinach od 5 do 9 rano. Teraz biorę już tą dawkę sterydów 3 tydzień (lekarz kazał brać 2-3 tyg) i od przyszłego tygodnia powinienem już z niej schodzić, a większej poprawy nie ma. Jedyne co to liczba stolców wróciła do ok 10. Tak to nawet bóle mam większe. Nie wiem zbytnio co robić, jutro znowu do szkoły, lekarz na urlopie (wraca w środę), wizytę mam na 10 lutego, a 6 lutego mam studniówkę :/ W dodatku stres i nerwy przyspieszają mi prace jelit (co zaobserwowałem już kilka lat przed chorobą), a mój młodszy brat stara mi się stale robić na złość (zresztą nie tylko mnie -,-). Jeszcze wspomnę o tych nocnych stolcach, że ciężko mi się ułożyć dobrze do snu. Jedynie mogę leżeć na plecach lub brzuchu, bo jak się obrócę na bok lub wygnę to momentalnie mam przelewanie w brzuchu i muszę biec do łazienki. Psychicznie czuję się dobrze. Nie przeżywam tego tak bardzo, jak np rodzice. Te nienaturalne wypróżnienia stały się dla mnie codziennością, ale wcześniej na widok krwi w stolcu cały drżałem :D No i to chyba cała moja dokładna historia CU :P Mam nadzieję, że niedługo mi się zacznie poprawiać lub coś :P

Re: Jay wita wszystkich :D

: 04 paź 2018, 20:37
autor: atabe
Radzę wybrać się do lekarza jak najszybciej , po sterydzie nie ma poprawy ,może trzeba włączyć inne leczenie np. immunosupresję , biologię. Jeśli ciągle jest krew to wkrótce zaczniesz czuć osłabienie, przemęczenie i wyniki też polecą . Lepiej reagować szybko , bo jak się choróbsko rozhuśta to o remisję trudniej i dłużej się do niej dochodzi. Naprawdę warto zająć się zdrowiem ,moja córka dochodziła do remisji ponad 3 lata , a co się nacierpiała to jej . Tak że postaraj się dostać do lekarza jak najszybciej , nie czekaj na wyznaczony termin . w naszych chorobach trzeba reagować od razu , czekanie tyko wydłuży zaostrzenie . Powodzenia

Re: Jay wita wszystkich :D

: 05 paź 2018, 20:36
autor: BlackRose
Hej hej 😊 Trzymam kciuki za jak najszybszą poprawę ☺️

Re: Jay wita wszystkich :D

: 06 paź 2018, 00:06
autor: Anette28
Witaj
zapraszam do link