Moja historia

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 13 gru 2018, 19:10

Witam wszystkich :)
Jestem Łukasz, 24 lata. Moja "przygoda" zaczęła się bólami brzucha (bez biegunek) pod koniec czerwca 2018 r, potem 10.07.2018 zostałem przyjęty na oddział chirurgiczny. Nie wykonano mi kolonoskopii, ale tylko USG, RTG, krew, poziom CRP wtedy wynosił ok. 130. Stwierdzono naciek płynowy w prawym podbrzuszu. Pogrubienie ostatniego odcinka ściany jelita krętego. Dostawałem antybiotyk dożylnie i lek p/bólowy. Wyszedłem do domu po 12 dniach w stanie dobrym. Na karcie wypisu: podejrzenie ch. Crohna. Na początku września kolonoskopia, pobranie wycinków. Potem wyniki i potwierdzenie diagnozy. Od tego czasu przyjmowałem na zmianę: Asamax, Pentase. Ponadto steryd Metypred 12 mg i antybiotyk Metronidazol 1-1-1. Aktualnie czekam na badanie rezonansu magnetycznego (01.2019) w szpitalu na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu, a 02.2019 rezonans z enterografią tamże. Ze względu na naciek, który w badaniu USG sprzed tygodnia ma obszar ok. 20 mm × 30 mm być może czeka mnie operacja. Aktualnie przyjmuję Salofalk 2-2-2 oraz Imuran 50 mg (na dniach mam brać 100 mg). Czuje się w miarę ok. Ale praktycznie codziennie odczuwam pobolewania brzucha. Bez biegunek. Mam pytanie do Was :) Czy trwała remisja oznacza brak jakichkolowiek objawów choroby (np. bólow brzucha)? Nie wiem czy jestem już w remisji czy w fazie "przed". Boję się operacji, ale jeśli ona ma pomóc w wyeliminowaniu tych bóli brzucha, przez które codziennie przypominam sobie o chorobie to chyba warto. :) Pozdrawiam wszystkich !

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia

Post autor: Noelia » 13 gru 2018, 19:15

Hej, witaj na Forum :beer:
Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 19:10
Mam pytanie do Was :) Czy trwała remisja oznacza brak jakichkolowiek objawów choroby (np. bólow brzucha)? Nie wiem czy jestem już w remisji czy w fazie "przed".
Są 3 rodzaje remisji:
  • objawowa - brak objawów choroby (bólów brzucha, skurczy, biegunek, krwi w stolcu, mdłości itp.)
  • endoskopowa - nie widać zmian zapalnych (ani innych zmian patologicznych) podczas kolonoskopii
  • śluzówkowa - zwana mikroskopową, czyli wycinki hist-pat pobrane podczas kolonki wyglądają pod mikroskopem prawidłowo - jak u zdrowej osoby
Wszystkie razem to stan idealny, określany w publikacjach medycznych jako remisja kliniczna.
Do takiej właśnie remisji wszyscy dążymy :roll:

Pozdrawiam :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Re: Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 13 gru 2018, 19:47

Dziękuję za odpowiedź :)
Czyli aktualnie remisji objawowej nie mam. Chyba najbardziej nam na niej zależy. Lekarz ze szpitala w Poznaniu stwierdził, że operacja jest u mnie nieunikniona i że ze swojego doświadczenia wie, że lepiej wykonać ja wcześniej niż później. Wiem, wiem każdy przypadek jest inny :) Liczę jeszcze na Imuran. Podobno zaczyna działać po kilku tygodniach lub miesiącach. Ja przyjmuje od tygodnia. Jutro badań 1wszy raz krew. Gdyby tak człowiek wiedział kiedy remisja kliniczna nastąpi byłoby znacznie łatwiej...

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia

Post autor: Noelia » 13 gru 2018, 20:04

Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 19:47
że ze swojego doświadczenia wie, że lepiej wykonać ja wcześniej niż później.
Racja :tak:
Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 19:47
Liczę jeszcze na Imuran. Podobno zaczyna działać po kilku tygodniach lub miesiącach.
I też racja :D
Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 19:47
Gdyby tak człowiek wiedział kiedy remisja kliniczna nastąpi byłoby znacznie łatwiej...
No niestety nie ma żadnej reguły...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Re: Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 13 gru 2018, 20:20

Dziękuję Noelia za odpowiedzi :)
Mam jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie. Jedną z metod leczenia są właśnie operację. Usuwanie części jelita zmienionego chorobowo. Rozumiem, że choroba wybierze sobie inne miejsce i tam pojawi się stan zapalny. Wiecie czego się boję? Że zabraknie jelita do usuwania... :) Z drugiej strony wierzę, że te kilka cm mniej po pierwszej operacji chyba tak bardzo nie wpłynie na organizm.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia

Post autor: Noelia » 13 gru 2018, 20:29

Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 20:20
Rozumiem, że choroba wybierze sobie inne miejsce i tam pojawi się stan zapalny.
Wcale nie musi tak być.
Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 20:20
Wiecie czego się boję? Że zabraknie jelita do usuwania...
Gdy konieczne jest usunięcie długich fragmentów, to może dojść do tzw. zespołu krótkiego jelita.
Wtedy konieczne jest leczenie żywieniowe, w skrajnych przypadkach pozajelitowe (kroplówki przez wkłucie centralne).
Jednak są to rzadkie sytuacje.
Warto mieć pozytywne nastawienie :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Re: Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 13 gru 2018, 20:46

Zgadza się. :) Pozytywne nastawienie to podstawa. Szczęście w nieszczęściu nie mam biegunek. Pytałem mojego lekarza prowadzącego ze szpitala na Przybyszewskiego w Poznaniu o to czy mogą się pojawić to wytłumaczy, że ze względu na usytuowanie mojej choroby w końcowym odcinku jelita cienkiego i początku grubego - biegunek może nie być wcale.

Czyli wynika, że choroba nie zawsze wybierze sobie inne miejsce po resekcji jelita? Ale nie oznacza to wyleczenia całkowitego, prawda?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia

Post autor: Noelia » 13 gru 2018, 21:01

Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 20:46
ze względu na usytuowanie mojej choroby w końcowym odcinku jelita cienkiego i początku grubego - biegunek może nie być wcale.
Zgadza się, nie każdy ma biegunkową postać choroby.
Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 20:46
Czyli wynika, że choroba nie zawsze wybierze sobie inne miejsce po resekcji jelita?
Nie zawsze.
Może być tak, że po takiej operacji będziesz miał już cały czas remisję, czego Ci oczywiście życzę :roll:
Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 20:46
Ale nie oznacza to wyleczenia całkowitego, prawda?
Całkowite wyleczenie NZJ jest póki co niemożliwe, ponieważ nikt nie zna przyczyny tych chorób, podobnie jak innych chorób autoimmunologicznych.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Re: Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 13 gru 2018, 21:17

Noelia, wielkie dzięki! Dałaś mi choć trochę optymizmu, że nie musi być cały czas nieprzyjemnie że względu na te bóle brzucha. Cieszę się, że dołączyłem do Was i są tu odpowiednie osoby, które wesprą dobrym słowem i odpowiedzą na pojawiające się, coraz częściej u mnie, pytania.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia

Post autor: Noelia » 13 gru 2018, 21:22

Pytaj śmiało o wszystko :roll:

Pozdrawiam :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Re: Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 13 gru 2018, 21:29

Na pewno! :)
Pozdrawiam również

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1200
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Moja historia

Post autor: Orzelek » 13 gru 2018, 23:28

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Moja historia

Post autor: BlackRose » 19 gru 2018, 15:54

Hejka 🙂🙃

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Anette28 » 30 gru 2018, 21:18

Łukasz2102 pisze:
13 gru 2018, 19:10
Ze względu na naciek, który w badaniu USG sprzed tygodnia ma obszar ok. 20 mm × 30 mm być może czeka mnie operacja. Aktualnie przyjmuję Salofalk 2-2-2 oraz Imuran 50 mg (na dniach mam brać 100 mg). Czuje się w miarę ok. Ale praktycznie codziennie odczuwam pobolewania brzucha. Bez biegunek. Mam pytanie do Was :) Czy trwała remisja oznacza brak jakichkolowiek objawów choroby (np. bólow brzucha)? Nie wiem czy jestem już w remisji czy w fazie "przed". Boję się operacji, ale jeśli ona ma pomóc w wyeliminowaniu tych bóli brzucha, przez które codziennie przypominam sobie o chorobie to chyba warto. :) Pozdrawiam wszystkich !
Witaj
być może ten naciek zapalny powoduje przewężenie ściany jelita stąd lekarz wspomniał o operacji, zapewne stąd bóle brzucha, polecam w tej sytuacji zmienić dietę na bardziej płynną w małych ilościach, a często bóle brzucha powinny ustąpić, ale to nie oznacza, że stan zapalny zniknie. Być może uda się ten proces zapalny rozgonić lekami czego osobiście czy życzę :smile:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Łukasz2102
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 13 gru 2018, 18:52
Choroba: CD
województwo: lubuskie
miasto: Zielona Góra

Re: Moja historia

Post autor: Łukasz2102 » 24 sty 2019, 15:43

Witam :)

Wracając do mnie. Rezonans 09.01. nie wykazał żadnych ropni poza pogrubieniem ostatniego odcinka jelita cienkiego. To spowodowało, że od tego czasu przyjmuje Metypred, ale w dawce 24 mg rano i 8 mg po południu, aktualnie "schodzę" co 4 mg. Na 10 dni dostałem też Metronidazol i Cipronex. To wszystko spowodowało (lub powoduje), że czuje się dobrze. Minimalne bóle po obiedzie.

Pojawił się jednak inny problem. Jeszcze 09.01. miałem badania krew i wtedy CRP = 95, a cała reszta ok. Dziś CRP = 2,5 ale mam podwyższone leukocyty (gdzie nigdy nie były!) do 20,5 (badanie 22.01.) i 19,5 (badanie 24.01.). Moja lekarka rodzinna nie wie dlaczego, powiedziała, że powtórzymy w przyszłym tygodniu morfologie.

Czy uważacie, że podwyższony wynik leukocytów jest spowodowany tym, że aktualnie przyjmuje najwyższą dawkę Metypredu?

Dzięki za odpowiedź z góry! :)

Łukasz

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”