Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Kat Ko
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 07 kwie 2019, 23:10
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Post autor: Kat Ko » 07 kwie 2019, 23:25

Cześć.
Trafiłam tu w trakcie poszukiwań inf o mikroskopowym zapaleniu jelit. Czy jest tu jakaś bratnia dusza, która mogła by podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami w leczeniu tej choroby? W moim przypadku zastosowane leczenie nie przyniosło rezultatu.
Chorobę zdiagnozowano rok temu, po kilku latach chodzenia po lekarzach z problemami jelitowymi. Wszystkie badania kału były w porządku. Gastroskopia i kolonoskopia z pobraniem wycinków do histopato wykazały nacieki limfocytarne plus możliwość choroby trzewnej I typu. Dieta nie działa. Leki tez nie. Nie stosowałam sterydów, boje się, że narobie sobie kłopotów ze skutkami ubocznymi a efekt będzie żaden - jak ze wszystkimi lekami do tej pory. Biegunki i bóle potrafią budzić w nocy, utrudniają bardzo prace zawodowa i ogólne życie. Byłam kiedyś sportowcem, teraz nie mam na nic siły. Badania krwi od 2 lat wskazują anemię, schudłam z 62 do 54 w ostatnim roku i to chyba nie koniec. Nie mam pomysłu gdzie szukać pomocy. Czy ktoś z Was może mi polecić lekarza specjalizującego się w tej jednostce? Albo doradzić coś na podstawie własnych doświadczeń?
Dzięki z góry za wsparcie!

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1195
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Post autor: Orzelek » 09 kwie 2019, 23:36

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2247
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Post autor: Noelia » 11 kwie 2019, 00:25

Hej, witaj na Forum :flowers:
Kat Ko pisze:
07 kwie 2019, 23:25
Trafiłam tu w trakcie poszukiwań inf o mikroskopowym zapaleniu jelit. Czy jest tu jakaś bratnia dusza, która mogła by podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami w leczeniu tej choroby? W moim przypadku zastosowane leczenie nie przyniosło rezultatu.
Zajrzyj do działu "Inne choroby jelit" - jest tam kilka wątków dot. mikroskopowego i limfocytowego zapalenia jelit.
Kat Ko pisze:
07 kwie 2019, 23:25
Nie stosowałam sterydów, boje się, że narobie sobie kłopotów ze skutkami ubocznymi a efekt będzie żaden - jak ze wszystkimi lekami do tej pory.
Są nowoczesne sterydy działające głównie miejscowo w jelicie -> budezonid, np. Cortiment MMX.
Przeczytaj np. ten artykuł:
Dr hab Maria Kłopocka: Budezonid w formule Cortimentu MMX to bezpieczny lek zarówno we WZJG jak i MZJG
Co mówią międzynarodowe wytyczne na temat budezonidu w formule Cortimentu MMX jako leku I rzutu w mikroskopowym zapaleniu jelita grubego?
W międzynarodowych wytycznych oraz zaleceniach ten lek został wymieniony jako pierwsza opcja terapeutyczna. Można oczywiście próbować również innych preparatów, ale skuteczność budezonidu jest największa.
Kat Ko pisze:
07 kwie 2019, 23:25
Nie mam pomysłu gdzie szukać pomocy. Czy ktoś z Was może mi polecić lekarza specjalizującego się w tej jednostce?
Jeśli chodzi o Warszawę to szpital CSK MSWiA na ul. Wołoskiej.
Jest tam Poradnia Chorób Jelita oraz Pododdział Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit.

Pozdrawiam :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 116
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Post autor: romek » 11 kwie 2019, 11:47

Noelia pisze:
11 kwie 2019, 00:25
Jeśli chodzi o Warszawę to szpital CSK MSWiA na ul. Wołoskiej.
Jest tam Poradnia Chorób Jelita oraz Pododdział Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit.

Pozdrawiam :roll:
Tylko, że na dostanie się na Wołoską czekałem 8 miesięcy (a teraz podobno już około roku).
Ale są też przyjęcia komercyjne (22 508 17 32, 508 17 30) - tylko nie wiem, czy do "naszych" specjalności też.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 116
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Post autor: romek » 11 kwie 2019, 11:55

Prywatnie jest też Polska Fundacja Gastro... (na Waryńskiego i w Al. Niepodległości). Na pewno są tam dobrzy fachowcy od WZJG. Nie wiem jak od mikroskopowego zj

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2247
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam - chorująca na mikroskopowe ZJ.

Post autor: Noelia » 11 kwie 2019, 13:10

romek pisze:
11 kwie 2019, 11:47
Tylko, że na dostanie się na Wołoską czekałem 8 miesięcy (a teraz podobno już około roku).
A tak, podejrzewam, że z terminami faktycznie może być kiepsko...:/
W MSWiA na Wołoskiej z pewnością dobrze ogarniają temat mikroskopowego zapalenia jelita, znam kilka osób chorych na MZJG, które się tam leczą i jak najbardziej chwalą sobie opiekę w tej Poradni oraz kompetencje personelu.
Ale jak najszybciej się tam dostać, to z praktyki niestety nie pomogę, bo my leczymy się tylko w Łodzi.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”