Cześć!

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
jacob
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 23 wrz 2020, 14:20
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Brochów

Cześć!

Post autor: jacob » 23 wrz 2020, 15:28

Witam wszystkich,
po kilku latach śledzenia tego forum postanowiłem się zarejestrować i dołączyć do forum.
Na imię mi Kuba i mam 32 lata. Chorobę crohna zdiagnozowano u mnie w 2006r. w CZD w Warszawie.
Od samego początku byłem leczony sterydami i Azatiopryną oraz mesalazyną. Ponieważ byłem sterydozależny w 2012r załapałem się do leczenia biologicznego i przez rok przyjmowałem Humirę, która dała mi prawie 3 lata remisji.
Niestety w 2017 wróciło zaostrzenie, próbowałem wrócić do humiry, ale mój organizm już jej nie tolerował i zmieniono mi lek na Infliksymab, który przyjmuję do dzisiaj.
Pod koniec 2019r. pojawiły się u mnie pierwsze objawy pod niedrożności jelit, które z czasem się coraz bardziej nasilały, a ja coraz bardziej traciłem na wadze, i dostałem skierowanie do leczenia chirurgicznego.
Pod koniec lipca przeszedłem operację w SPSK im. Prof. W. Orłowskiego w Warszawie, w wyniku której usunięto mi ok. 50cm jelita czczego i zastawkę krętniczo-kątniczą.
Na dzień dzisiejszy czuje się świetnie i jestem pełen energii, tylko niepokoi mnie ilość wypróżnień: 2-4 na dobę, ale za to mam teraz taki apetyt jak bym jadł za dwóch.
Cały czas jestem pod kontrolą lekarzy z COI w Warszawie.

Pozdrawiam,
Kuba

Online
atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Cześć!

Post autor: atabe » 23 wrz 2020, 16:15

Cześć, długiej remisji życzę :)

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Cześć!

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2020, 17:38

Ja również długiej remisji życzę.
Mój syn ma 17 lat . Crohna rozpoznano dwa lata temu w Olsztynie. W CZD też byliśmy łudząc się że może to jednak nie to.
Najpierw była pentasa wraz z leczeniem żywieniowym. Potem entocort a aktualnie Imuran. Aktywność choroby aktualnie zero. Czytając Twoja historię chyba trzeba być gotowym na zaostrzenia. Ale znam też przypadek 8 lat w remisji. Czyli nie wiadomo w którą stronę choroba nowe iść.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Cześć!

Post autor: Orzelek » 24 wrz 2020, 00:15

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

pluszaczek-83
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 27 paź 2020, 19:31
Choroba: CU
województwo: łódzkie

Re: Cześć!

Post autor: pluszaczek-83 » 27 paź 2020, 20:02

Witam wszystkich
Jestem tutaj nowa i cieszę się, że trafiłam na to forum. Kilka słów o mnie. Mam 37 lat, choruję od 10-15 lat na CU. W sumie zaczęło się kilkanaście lat temu .... dość jak dla mnie nietypowo. Nowa praca stres i o określonej godzinie, a dokładniej kończąc pracę biegłam do domu do toalety. Trwało to może 3 miesiące, aż zdecydowałam się pójść do lekarza. Przepisano mi sulfasalzynę, którą jakiś czas przyjmowałam. Z racji tego, że trwały strajki i nie przyjęto mnie do szpitala - wtedy jeszcze do końca nie wiedziałam co to jest kolonoskopia, pani doktor zaproponowała rektoskopię. Idąc na badanie nie wiedziałam do końca, że nie dam rady się zbadać. I tak też napisali mi na karcie informacyjnej - brak współpracy z pacjentką. Badanie do dnia dzisiejszego uważam za upokarzające i tragiczne. Leki brałam tylko jakiś czas, zadziałały nic się nowego nie działo więc można powiedzieć wszystko wróciło do normy. To był rok 2007. Dotrwałam do roku 2012 bez leków i lekarzy i zaczęło się od nowa. Wtedy moja gastrolog skierowała mnie na badanie kolonoskopii i gastroskopii. Wynik nie dał jednoznacznej odpowiedzi. Wychodziło na to, że albo CU albo CD - ale histopatologia nie była do końca pewna. Zaczęłam stosować Asamax 4 tabletki na dobę. Przez jakiś czas byłam też na 6. Dwa lata temu załatwiłam się bólem zęba i przyjmowałam przez jakiś czas ketonal. Nie było to dobre posunięcie, ale nie byłam w stanie funkcjonować normalnie. Przez miesiąc brałam sterydy, które w ogóle nie zadziałały - nazwy nawet już nie pamiętam. I tak wylądowałam na Asamaxie na 6 tabletkach. Wszystko szybko wróciło do normy i dalej ciągnęłam 4 tabletki. Na ten moment po ostatniej kolono (maj 2020) stwierdzono, że obraz przedstawia remisję CU i przeszłam na Pentasa 1 g czopki (noc), aczkolwiek Asamax był zdecydowanie wygodniejszy dla mnie. Na co dzień czuję się dobrze, nie mam żadnych dolegliwości, nie stosuję diety w ogóle, a nawet jadam czasami bardzo niezdrowo. Prowadzę bardzo zwykły i normalny tryb życia i tylko czasami czytając wpisy innych nachodzi mnie stres co będzie dalej. Boję się lekarzy, a szpitala najbardziej. No to chyba tyle o mnie.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka.
Aneta

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”