Strasznie sie bałam tu zagladać az w koncu jestem....bałam sie dowiadywać, czytać ale nie taki diabeł straszny
Kochani....wiem, ze wiekszosc z Was boryka sie z chorbą własną a ja nie wiem czy z tej lepszej czy z gorszej strony ale z chorobą rocznego dziecka.....dla mnie z tej gorszej strony bo wszystko co złe wzięłabym na własne barki .... oddałabym serce nie mówiąc o jelitach...
moje dziecko przeszło tyle co nie jedna pewnie osoba dorosła...
W 28 tyg ciazy rozpoznano u dziecka rozdymione jelito ...ginekolog prowadzący ciaże( Boze chwała mu za to) zauważył jako pierwszy choć wiele innych lekarzy mnie oglądało i nic nie stwierdziło złego z płodem....na poczatku stawiał różne diagnozy a mnie nogi trzęsły sie jak galareta i płacz co wizyte w gabinecie...na poczatku diagnoza - mukowiscydoza....nawet nie umiałam tgo poprawnie wymówić...później poszerzone jelito grube...aż w końcu w 34 tc mały pchał sie na świat i przez cc urodził sie jako duzy chłopczyk bez oznak wcześniactwa...2900g 50 cm bez wspomagania respiratora...9pkt apgar
po 2h przewieźli małego do referencyjnego ośrodka którego nazwy nie bede wymieniać z róznych przyczyn...odległosć 200km od szpitala wktórym urodziłam
młody miał robione wlewki bo smółki nie oddaj w 1 i 2 dobie życia....po 3 dniach decyzja o operacji...po otwarciu brzuszka okazało sie, ze młody ma jelita jak serdelki posklejane..resekcja 50 cm jelita cienkiego...przesuniecie na własciwe miejsce dwunastnicy i jak sie później okazało patologicznie zwęzone j.grube....ale to jak sie okaże na naszą korzyśćw tymze szpitalu nie dawali młodemu szans na przezycie bo dostał po operacji posocznice..klebsielle...czy jak to sie pisze..dalszej nazwy nie pamietam... ale odpowiednio dobrany antybiotyk zadziała aczkolwiek skutek uboczny to trwająca 8 m-cy ciezka postac cholestazy...próby wątrobowe GGTP 700 bilirubina bardzo wysoka ponad 150
co tam sie działo później pisać ze wzgl etycznych nie bede...rzeźnia...
wszelkimi sposobami udało mi sie wyrwać dziecko z tamtego szpitala i karetką N przewieziono do szpitala w Katowicach...tutaj druga próba udrożnienia jelit z powodzeniem....za 1 razem nie wspomniałam, że jednak niedrożnosc wciaż była utrzymana
ale po raz drugi posocznica
gronkowiec. zapalenie opon rdzeniowo-mózgowych, zapalenie płuc, zapalenie ukłądu moczowego... ale mleczko spływało z góry na dół 
jupii ! młody po 3 m-cach zrobił dołem kupkę.....wyłoniono ileostomie, która powierzchniowo zarosła aczkolwiek za niedługo bedzie zabieg zszycia jej od srodka....no cóż....młody odwodniony przez personel....z Oiomu został przwieziony na patologie noworodka na któej nie mogłam go dotykac bo mi zabrooniono, bo niby dziecko płacze...niby przez to, ze nie je doustnie domaga sie bardzo jedzenia i mam tylko patrzec....po 4 m-cach na oddziale gastroeneterologicznym mogłam wziąć synka pierwszy raz na rączki
! 
poczułam jego bliskość nawet nie wiedziałam jak pachnie pieknie 
niestety oddział rozłożył rece bo nie poradzili sobie z młodym...odwodnienia...biegunki...wymioty...rozkładali rece....po 2 tyg z wejsciem centralnym na tym oddziale lekarz zdecydował o przekazanie młodego do Krakowa Prokocima na oddział leczenia zwyieniowego i tam w końcu zaświeciło słoneczko dla nas
Docent Spodaryk założył w końcu profesjonalne wejscie cewnik Broviac'a i nauczył ( osoba z oddziału) obsługiwać pompe, zmieniac opatrunek, podłączac i wszystkie te i inne atrakcje z tym zwiazane.... po 6 m-cach wyszliśmy ze szpitala do domu....od stycznia jestesmy na żp domowym...odpukac żadnego zakażenia, goraczki i nic podobnego nie było....dzisiaj na kontroli dowiedziałam sie, ze młody ma szanse do końca roku zejsć z żp ale czy tak sie stanie to On sam pokaze
póki co mamy tylko 300ml worka 4 razyw tyg od dziś....do wczoraj było 5 razy w tyg na 12h
jezusiu ale sie rozpisałam...chyba to 1. miejsce w którym opisałam i tak pobieznie nasza historie......
pozdrawiam i przepraszam za jakiekolwiek błedy ale ta pora....
ps dodam jeszcze, ze młody rozwija sie prawidłowo eeg główki i rezenans magnetyczny wykazałyz e mózg nie jest uszkodzony...zaczyna chodzic i obyło sie bez rehabilitacji
a co do zwezenia j.grubego to przy "naszym" zespole krótkiego jelita okazało sie, ze jest jak dar z niebios bo zwezone j.grube ma czas na wchłanianie wody i przez to stolce młodego sa zważone i od jakiegoś czasu są tylko 3 razy na dobe
