Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: langusta » 23 paź 2008, 13:39

Mam propozycję(pytanie).
Czy byłoby możliwe zorganizowanie kolonii ew. obozu dla dzieci/młodzieży chorych na NZJ.
Może za pośrednictwem jakiegoś biura podróży można by zorganizować takie kolonie.
W zeszłym roku nie znalazłam kolonii dla córki gdzie wychowawca brałby odpowiedzialność za dopilnowanie dziecka w zażywaniu leków itd.
Może na forum są inni rodzice, którzy mają podobny dylemat albo znają organizatorów, którym można powierzyć chore dzieci?

dodano 16.11.2008:
W dniach od 1 do 14 lipca 2009 jest możliwość zorganizowania turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci chorych na NZJ.
Miejsce : Ośrodek Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy "Salamandra" w Jastrzębiej Górze - http://salamandra.pl/
Górna granica wieku dziecka - 15 lat
Cena turnusu - 1350 złotych a dzieci do 10 roku życia 70 %.
Ośrodek posiada umowy z PCPR-em i dlatego rodzice dzieci z orzeczoną niepełnosprawnością mogą ubiegać się o dofinansowanie.
Miejsc łącznie 60 w pokojach 2, 3 i 4 osobowych ( z możliwością dostawienia dodatkowego łóżka ) .
Jeśli postaramy się, to cały ośrodek będzie tylko dla nas.
Wszystkie pokoje z łazienkami i większość z balkonami.
Bardzo szeroki wybór zabiegów. Duże sale do urządzania imprez integracyjnych.Duża sala gimnastyczna z przyrządami.
Bardzo piękny i duży ogród z urządzonymi miejscami do ognisk i zabaw dla dzieci.
Obok boisko do gry w siatkówkę plażową.
Miejsce w jakim znajduje się ośrodek jest bardzo ciche i w pobliżu lasu.
Do plaży jest 10 minut spacerkiem.
W programie wycieczki i inne atrakcje dla dzieci. Dodatkowo oddział pomorski J-elity postara się zorganizować dodatkowe atrakcje ( wejściówki na basen w Centralnym Ośrodku Sportu w Cetniewie, wycieczkę do Łeby oraz na Hel ) .
Na miejscu będzie dyplomowana pielęgniarka, która zawodowo opiekuje się dziećmi. Chcemy również postarać się aby był na miejscu lekarz gastroenterolog.
Istnieje możliwość porozumienia między rodzicami i jeden rodzic może być opiekunem więcej niż jednego dziecka o ile inny rodzic pisemnie wyrazi taką wolę i wskaże imiennie opiekuna swojego dziecka.

Aby zrealizować nasz pomysł musimy wcześniej wiedzieć czy i jakie jest zainteresowanie i dlatego prosimy o wstępne zgłoszenia chęci wyjazdu na taki turnus.Wstępne zgłoszenia prosimy kierować na adres mailowy j-elita@iimcb.gov.pl lub telefonicznie (22) 59 70 720 do dnia 28 lutego.



Wstępna lista chętnych:


Daniel (syn kasi_rumia) - 10 lat
Jaś - 7 lat
Olgusia (córka langusty) - 11 lat
Gracjan - 8 lat
córka Urszuli Witan
luke6p z Mamą
Ostatnio zmieniony 30 cze 2009, 14:27 przez langusta, łącznie zmieniany 10 razy.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: -Ania- » 23 paź 2008, 18:30

Moim zdaniem lepsze są turnusy reh organizowane przez J-elite, chocby dlatego, ze dziecko chore nie czuje sie "inne" od reszty dzieci. Na turnusach sa osoby chore praktycznie na to samo - czyli jelita, a na koloniach roznie bywa.

No i bezpieczniej i z dietą i z opiekunem
dodatkowo zabiegi, wycieczki
moim zdaniem lepiej zorganizowany czas

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Denirowska

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: Denirowska » 24 paź 2008, 08:30

masz rację Zabusia szukajac turnusu rehabilitacyjnego informując że syn jest chory słyszalam odpowiedz że nie prowadzą diety lub nie wiedzą co to jest

kasia_rumia
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 24 paź 2008, 08:40
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: kasia_rumia » 24 paź 2008, 08:45

Popieram langustę - rozmawialiśmy o tym we Władysławowie.
Tak jak J-elita organizuje turnusy rehabilitacyjne ( dla wszystkich ) tak może można zorganizować kolonie ( mogą się też nazywać rehabilitacyjne ) wyłącznie dla dzieci chorych na NZJ. Do opieki można zatrudnić wykwalifikowanych ludzi typu dietetyk, lekarz a ogólną opiekę mogą sprawować np. chętni rodzice albo wolontariusze z osób dorosłych mających własne doświadczenia z NZJ czyli wiedzących co i jak trzeba zrobić.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: langusta » 24 paź 2008, 10:10

Turnusy Rehabilitacyjne są super. Olga na jednym była. Co prawda rówieśników w jej wieku nie było ale miło wspomina czas spędzony na turnusie. Jest tylko jedno ale córka bardzo chciałaby pojechać na kolonie poza tym turnus Rehabilitacyjny trwa 2 tygodnie a wakacje 2 miesiące dlatego chcąc zorganizowac dziecku wiekszość wakacji kolonie byłyby
połączeniem przyjemnego z pożytecznym.

Doskonale wiem, że samemu jest trudno znalęźć organizatora ale przeciez nie jestem sama prawda!
Mam nadzieję, że z Waszą pomoca uda sie coś zorganizować(wykombinować).

P.S.

Jeżeli na koloni/obozie będą inne chore dzieci na NZJ córka na pewno nie będzie czuła sie inna tylko bardziej zintegruje sie z nimi.
langusta
dwie córki chore na CD

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: Mamcia » 24 paź 2008, 10:10

ja jestem za, ale musimy skorzystać z usług firmy wyspecjalizowanej w organizacji wypoczynku. To jest ogromna odpowiedzialność i wchodzą tu takie sprawy jak ubezpieczenie itp. My możemy się zająć "dostosowaniem" turnusu do naszych wymogów.
pewnym problemem jest "frekwencja" 5 czy 10 dzieci to za mało, aby firmie za rozsądną cenę to się opłacało.
Można pomyśleć o organizacja naszej grupy prezy np. celiakli czy cukrzycy. Koło takiej rzeczy trzeba pochodzić i może, któraś z mam się tym zajmie.
Na turnusy j-elity nie przyjmujemy bez opiekuna osób przed 16 r.ż, a wielu nastolatków nie chce jeździć z rodzicami. Z drugiej strony rodzicom też należy się odpoczynek od dzieci. Kolejna sprawa to koszty - turnus z dzieckiem to podwójna opłata.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: Szaraja » 26 paź 2008, 21:58

Mozna taki turnue chyba sfinansować ze środków PFRON- tylko podwójne ale- kto zajmie się pisaniem wniosku- Mamcia już walczy z wnioskiem na dofinansowanie spotkań, jak w tym roku i kwartalnik, aby było wszytsko kontynuowane w 2009r. A to naprawdę duże obciążenie.
Co do podłączenia pod turnusy dla młodzieży organizowane przez cukrzykó, to moge się zorientować- w tej organizacji też jestem. :doh:

O tyle byłoby to dobre, ze z doświadczenia wiemy, ż epewnie chętnych nie byłaby zastraszająca ilośc.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: langusta » 28 paź 2008, 10:34

Ja chętnie pomogę w organizacji (oczywiście licząc na wskazówki). Jak by sie dało załatwić dofinansowanie z PFRON byłoby super. Wiele rodzin wydaje dużo pieniędzy na leki i nie stać ich już na zapłacenie za np. kolonie. Niestety ja nie mam o tym zielonego pojęcia jak to się robi tzn wniosek itd.

Może zaczniemy od hasła na forum aby zorientować się ile dzieci chciałoby pojechać na taką impreze.

Dziekuje Wam, że nie zostawiliście mnie samej z tą sprawą!!!
langusta
dwie córki chore na CD

kasia_rumia
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 24 paź 2008, 08:40
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: kasia_rumia » 28 paź 2008, 11:57

Ja też chętnie pomogę np. w znalezieniu odpowiedniego miejsca.
Langusta ma bardzo dobry pomysł aby zrobić na forum taką ( wstępną ) listę zainteresowanych rodziców, którzy chcieliby wysłać dziecko na takie kolonie czy turnus - nazwa nie jest ważna.
Tą drogą prośba do adminów czy też moderatorów o stworzenie takiej listy i uaktualnianie jej na bieżąco.
Pozdrawiam

kasia_rumia
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 24 paź 2008, 08:40
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: kasia_rumia » 28 paź 2008, 18:50

W takim razie ja deklaruję mojego syna Daniela ( 10 lat ) oraz na prośbę mamy Jasia ( 7 lat ) - nie ma dostępu do internetu - również jego.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: langusta » 28 paź 2008, 19:38

Dziękuję Magdalene :smile:
langusta
dwie córki chore na CD

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: Szaraja » 28 paź 2008, 19:53

Napisałam do stowarzyszenia rodziców dzieci chorych na cukrzycę na Podkarpaciu, z pytaniem czy byliby zainteresownai oragnizacją wspólnego wyjazdu, zobaczymy co odpowiedzą. Mogę jeszce , będąc w Krawkoie dowiedzieć się czy tam nie sa zainteresowani.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

kasia_rumia
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 24 paź 2008, 08:40
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: kasia_rumia » 13 lis 2008, 18:05

-Ania- pisze:Moim zdaniem lepsze są turnusy reh organizowane przez J-elite, chocby dlatego, ze dziecko chore nie czuje sie "inne" od reszty dzieci. Na turnusach sa osoby chore praktycznie na to samo - czyli jelita, a na koloniach roznie bywa.

No i bezpieczniej i z dietą i z opiekunem
dodatkowo zabiegi, wycieczki
moim zdaniem lepiej zorganizowany czas

ania
Na tych koloniach ( turnusie ) mają być właśnie tylko dzieci chore na NZJ.
Na ogólnych turnusach umówmy się, że do tej pory bywała garstka dzieci.
W ośrodku w Jastrzębiej Górze będzie dieta, będą opiekunowie, już mamy dyplomowaną pielęgniarkę ( prywatnie mamę chorego dziecka na NZJ ), będzie lekarz gastroenterolog.
Wybór zabiegów jakiego nie było na żadnym turnusie a o organizację wolnego czasu jestem spokojna.

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: Szaraja » 13 lis 2008, 18:18

Dzisiaj dostałam odpowiedz na moje pytanie odnosnie wspólnego turnusu z dziećmi chorymi na cukrzycę , moze niepełna, bo to było wstępne zapytanie , ale jednak. Nie neguję tym konieczności zrobienia turnusu wyłącznie dla naszych dzieci, ale zobligowałam się do tgeo wczesniej i podjęłam pewne działania w tym kierunku.
Turnus w 2009 nie
będzie w sanatorium, więc nie będzie żadnych dopłat z PCPR-ów więcej
będę wiedzieć po niedzieli a własciwie napewno na spotkanie szkoleniowe
22 listopada w szpitalu. Ile ewentualnie i w jakim wieku miałaby Pani
dzieci?

Oni organizują turnusy od kilku lat, zreszta na ich oragnizację trzeba miec zgodę, pytanie kto tutaj mógłby byc oragnizatorem, bo my jako Towrzystwo nie mamy takiej zgody.
Szczególy sie dowiem tak, czy siak. A pytanie, czy w Jastrzębiej mogłyby byc dzieci lub dziecko z cukrzyca i miałby się kto nim zaopiekować - pielęgniarak musi się znac na oblicznaiu jednostek na pompę.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

kasia_rumia
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 24 paź 2008, 08:40
Choroba: CU u rodzica
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Turnus Rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ

Post autor: kasia_rumia » 13 lis 2008, 18:35

Najpierw w sprawie PCPR-ów - dofinansowują turnusy organizowane również poza sanatoriami.
Jestem zaskoczona informacją o tym, że nie mamy możliwości organizowania turnusów - to jak J-elita organizowała dotychczasowe turnusy rehabilitacyjne dla wszystkich ?
Nasza pielęgniarka jest bardzo doświadczona i jestem pewna, że potrafi obliczać te jednostki, ale spytam i dam znać.
Co do dziecka ( dzieci ) z cukrzycą - jeśli jest to "nasze" dziecko lub rodzeństwo "naszego" dziecka, to pewnie że mogłoby być.
Takie jest moje zdanie.

Zablokowany

Wróć do „pomorskie”