Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Aleksandra » 08 lis 2004, 01:39

Kochani!
Pytaliście o stowarzyszenie na Śląsku wiec powiadamiam Was że właśnie tworzy sie takie stowarzyszenie chorych na Cu i Cd w Rybniku!
Jeśli jesteście zainteresowani to bardzo prosze o kontakt na adres: aleksandratront@poczta.onet.pl lub nr telefonu: 501 085 196.
Poszukujemy również chetnych do współpracy lekarzy, psychologów lub psychoterapeutów, prawnika oraz wszystkie osoby które mogłyby i chciałyby nam pomóc!!!
Sponsorzy również bardzo mile widziani!
Czekam na Wasze zgłoszenia lub telefony!
Pozdrawiam serdecznie!!!
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Awatar użytkownika
8monia1
Początkujący ✽✽
Posty: 83
Rejestracja: 16 lis 2005, 07:52
Choroba: CD
Lokalizacja: Śląsk Racibórz
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: 8monia1 » 16 lis 2005, 14:14

8O Witam!!!!
Ja jestem bardzo zainteresowana bo bardzo blisko mieszkam... wiec jezeli bedzie cos wiecej wiadomo to prosze o kontakt
numer GG 8358179
e-mail: 8monia1@poczta.fm

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Mamcia » 17 lis 2005, 21:11

Ja też prosiłam o kontakt. nawet dzwoniłam na jakiś tlefon zamiszczony na stronach, ale bez odzewu. A powinniśmy działać razem i mówić jednym głosem.
Mamcia

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Aleksandra » 19 lis 2005, 02:09

Uważam, że powyższa pani wypowiedź jest wysoce niesprawiedliwa!

Pisze pani cyt:"Ja też prosiłam o kontakt. nawet dzwoniłam na jakiś tlefon zamiszczony na stronach, ale bez odzewu"
Jak to bez odzewu skoro rozmawiała pani ze mną przez telefon i poprosiła o zamieszczenie na stronie Górnośląskiego Stowarzyszenia
wiadomości o letnim turnusie dla dzieci chorych w Augustowie - co też niezwłocznie uczyniłam.
Informacja została równiez ogłoszona na czerwcowym spotkaniu naszego stowarzyszenia.

W tej chwili członkowie naszego stowarzyszenia włączyli się do ogłoszonej przez panią akcji zbierania podpisów pod petycją do ministerstwa o powrót chorób CU i Crohna na listę chorób przewlekłych.

W związku z powyższym dziwi mnie pani zarzut, że nie działamy razem i nie mówimy jednym głosem.

Przykro mi również, że takim listem zniechęci pani osoby pragnące się zapisać do naszego stowarzyszenia (np. 8monia1) wystawiając nam takie niepochlebne świadectwo.

Z wyrazami szacunku:
Aleksandra Wieczorek
wiceprezes stowarzyszenia
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Awatar użytkownika
8monia1
Początkujący ✽✽
Posty: 83
Rejestracja: 16 lis 2005, 07:52
Choroba: CD
Lokalizacja: Śląsk Racibórz
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: 8monia1 » 19 lis 2005, 12:37

Bez obaw pani Aleksandro. Ten fakt nie wplynie na to czy przystapie do stowarzyszenia czy tez nie. Kazdy ma prawo myslec co chce. A mnie to wcale nie zrazilo...
:) Monika :)
:) Monika :)
CD
GG 8358179
Obrazek

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Aleksandra » 19 lis 2005, 15:34

Witam!

Bardzo dziękuję za dobre słowo. Przesłałam pani na gg mój prywatny numer telefonu. Możemy się więc kontaktować zarówno przez gg jak i telefonicznie.

Serdecznie pozdrawiam i czekam na kontakt.
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Mamcia » 19 lis 2005, 22:16

Nie był to bynajmniej zarzut do Pani. Rozmawiałyśmy i prosiłam o kontakt Panią Prezes. Do dziś w żadnej formie się do nas nie odezwała. Odczytałam to jako brak chęci współpracy. Może błędnie. Dziękuję za umieszczenie linku do J-elity na stronach Państwa Stowarzyszenia. Ja również to zrobiłam natychmiast po naszej rozmowie. Dziękuję również za zbieranie podpisów pod petycją, co jest inicjatywą Pomorskiego Oddziału J-elity. Wszystkie osoby, które zgłaszają się do nas z terenu Śląska informuję o istnieniu Państwa organizacji podając namiary.
Chciałabym, aby ta współpraca była bliższa, bo działając razem możemy zrobić więcej. Cenne są wszystkie formy działania. Uważam, że konieczne jest stworzenie Federacji zrzeszającej wszystkie (wiem o 4) organizacje działające na rzecz osób chorych na nzj.
Informację o naszej planowanej na początek grudnia akcji umieszczę niedługo i na Forum i na stronach. Liczę na aktywny udział. Planujemy konferencję prasową poświęconą zachorowalności na nzj wśród dzieci. Mamy nadzieję, że będzie to miało jakiś oddźwięk w prasie.
Pozdrawiam serdecznie
Mamcia

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Aleksandra » 21 lis 2005, 10:27

Witam ponownie!

Dziękuję za odpowiedź. Będę śledziła forum. Prosze mi tylko przybliżyć czego będzie dotyczyć państwa grudniowa akcja i czy możemy jakoś pomóc?

Myślę, że pomysł z Federacją jest bardzo dobry. Poruszę to na najbliższym spotkaniu naszego zarządu. Wiem, że na świecie stowarzyszenia takie jak nasze też zakładają Federację na terenie swojego państwa. Na pewno w grupie będziemy mieli większą siłę przebicia.

Pozdrawiam.
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Mamcia » 21 lis 2005, 19:29

Dzięki. Zamieszczam w przyczepionych informacje.
Mamcia

Awatar użytkownika
8monia1
Początkujący ✽✽
Posty: 83
Rejestracja: 16 lis 2005, 07:52
Choroba: CD
Lokalizacja: Śląsk Racibórz
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: 8monia1 » 22 lis 2005, 09:53

Pani aleksandro!!!
Nie doszla do mnie zadna wiadomosc na GG. Gdyby pani mogla ponowic probe...
Z gory dziekuje.
:) Monika :)
:) Monika :)
CD
GG 8358179
Obrazek

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Aleksandra » 30 lis 2005, 16:38

Podaję w takim razie mój numer telefonu: 0 501 085 196

Czekam na kontakt!
Pozdrawiam.
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Agnesis » 02 gru 2005, 12:27

Witam.

Bardzo się cieszę, że takowe stowarzyszenie będzie na Śląsku. Wprawdzie mieszkam w Małopolsce, ale pracuję i leczę się na Śląsku. I oczywiście będę śledziła forum.

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

Post autor: Aleksandra » 02 gru 2005, 14:10

Wylogowało mnie więc pisze jeszcze raz:

Stowarzyszenie już działa od roku. Zapraszam na stronę stowarzyszenia: www.colitiscrohn.republika.pl gdzie znajdzie pani wiele informacji o stowarzyszeniu jak i samych chorobach.

Pozdrawiam.
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Zablokowany

Wróć do „śląskie”