Strona 1 z 1

Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 08 lis 2004, 01:39
autor: Aleksandra
Kochani!
Pytaliście o stowarzyszenie na Śląsku wiec powiadamiam Was że właśnie tworzy sie takie stowarzyszenie chorych na Cu i Cd w Rybniku!
Jeśli jesteście zainteresowani to bardzo prosze o kontakt na adres: aleksandratront@poczta.onet.pl lub nr telefonu: 501 085 196.
Poszukujemy również chetnych do współpracy lekarzy, psychologów lub psychoterapeutów, prawnika oraz wszystkie osoby które mogłyby i chciałyby nam pomóc!!!
Sponsorzy również bardzo mile widziani!
Czekam na Wasze zgłoszenia lub telefony!
Pozdrawiam serdecznie!!!

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 16 lis 2005, 14:14
autor: 8monia1
8O Witam!!!!
Ja jestem bardzo zainteresowana bo bardzo blisko mieszkam... wiec jezeli bedzie cos wiecej wiadomo to prosze o kontakt
numer GG 8358179
e-mail: 8monia1@poczta.fm

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 17 lis 2005, 21:11
autor: Mamcia
Ja też prosiłam o kontakt. nawet dzwoniłam na jakiś tlefon zamiszczony na stronach, ale bez odzewu. A powinniśmy działać razem i mówić jednym głosem.
Mamcia

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 19 lis 2005, 02:09
autor: Aleksandra
Uważam, że powyższa pani wypowiedź jest wysoce niesprawiedliwa!

Pisze pani cyt:"Ja też prosiłam o kontakt. nawet dzwoniłam na jakiś tlefon zamiszczony na stronach, ale bez odzewu"
Jak to bez odzewu skoro rozmawiała pani ze mną przez telefon i poprosiła o zamieszczenie na stronie Górnośląskiego Stowarzyszenia
wiadomości o letnim turnusie dla dzieci chorych w Augustowie - co też niezwłocznie uczyniłam.
Informacja została równiez ogłoszona na czerwcowym spotkaniu naszego stowarzyszenia.

W tej chwili członkowie naszego stowarzyszenia włączyli się do ogłoszonej przez panią akcji zbierania podpisów pod petycją do ministerstwa o powrót chorób CU i Crohna na listę chorób przewlekłych.

W związku z powyższym dziwi mnie pani zarzut, że nie działamy razem i nie mówimy jednym głosem.

Przykro mi również, że takim listem zniechęci pani osoby pragnące się zapisać do naszego stowarzyszenia (np. 8monia1) wystawiając nam takie niepochlebne świadectwo.

Z wyrazami szacunku:
Aleksandra Wieczorek
wiceprezes stowarzyszenia

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 19 lis 2005, 12:37
autor: 8monia1
Bez obaw pani Aleksandro. Ten fakt nie wplynie na to czy przystapie do stowarzyszenia czy tez nie. Kazdy ma prawo myslec co chce. A mnie to wcale nie zrazilo...
:) Monika :)

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 19 lis 2005, 15:34
autor: Aleksandra
Witam!

Bardzo dziękuję za dobre słowo. Przesłałam pani na gg mój prywatny numer telefonu. Możemy się więc kontaktować zarówno przez gg jak i telefonicznie.

Serdecznie pozdrawiam i czekam na kontakt.

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 19 lis 2005, 22:16
autor: Mamcia
Nie był to bynajmniej zarzut do Pani. Rozmawiałyśmy i prosiłam o kontakt Panią Prezes. Do dziś w żadnej formie się do nas nie odezwała. Odczytałam to jako brak chęci współpracy. Może błędnie. Dziękuję za umieszczenie linku do J-elity na stronach Państwa Stowarzyszenia. Ja również to zrobiłam natychmiast po naszej rozmowie. Dziękuję również za zbieranie podpisów pod petycją, co jest inicjatywą Pomorskiego Oddziału J-elity. Wszystkie osoby, które zgłaszają się do nas z terenu Śląska informuję o istnieniu Państwa organizacji podając namiary.
Chciałabym, aby ta współpraca była bliższa, bo działając razem możemy zrobić więcej. Cenne są wszystkie formy działania. Uważam, że konieczne jest stworzenie Federacji zrzeszającej wszystkie (wiem o 4) organizacje działające na rzecz osób chorych na nzj.
Informację o naszej planowanej na początek grudnia akcji umieszczę niedługo i na Forum i na stronach. Liczę na aktywny udział. Planujemy konferencję prasową poświęconą zachorowalności na nzj wśród dzieci. Mamy nadzieję, że będzie to miało jakiś oddźwięk w prasie.
Pozdrawiam serdecznie
Mamcia

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 21 lis 2005, 10:27
autor: Aleksandra
Witam ponownie!

Dziękuję za odpowiedź. Będę śledziła forum. Prosze mi tylko przybliżyć czego będzie dotyczyć państwa grudniowa akcja i czy możemy jakoś pomóc?

Myślę, że pomysł z Federacją jest bardzo dobry. Poruszę to na najbliższym spotkaniu naszego zarządu. Wiem, że na świecie stowarzyszenia takie jak nasze też zakładają Federację na terenie swojego państwa. Na pewno w grupie będziemy mieli większą siłę przebicia.

Pozdrawiam.

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 21 lis 2005, 19:29
autor: Mamcia
Dzięki. Zamieszczam w przyczepionych informacje.
Mamcia

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 22 lis 2005, 09:53
autor: 8monia1
Pani aleksandro!!!
Nie doszla do mnie zadna wiadomosc na GG. Gdyby pani mogla ponowic probe...
Z gory dziekuje.
:) Monika :)

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 30 lis 2005, 16:38
autor: Aleksandra
Podaję w takim razie mój numer telefonu: 0 501 085 196

Czekam na kontakt!
Pozdrawiam.

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 02 gru 2005, 12:27
autor: Agnesis
Witam.

Bardzo się cieszę, że takowe stowarzyszenie będzie na Śląsku. Wprawdzie mieszkam w Małopolsce, ale pracuję i leczę się na Śląsku. I oczywiście będę śledziła forum.

Re: Stowarzyszenie dla osób z Cu i Cd na Śląsku!!!

: 02 gru 2005, 14:10
autor: Aleksandra
Wylogowało mnie więc pisze jeszcze raz:

Stowarzyszenie już działa od roku. Zapraszam na stronę stowarzyszenia: www.colitiscrohn.republika.pl gdzie znajdzie pani wiele informacji o stowarzyszeniu jak i samych chorobach.

Pozdrawiam.