Teraz jest sobota, 18 listopada 2017, 22:08

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

 
Posty: 3
Dołączył(a): piątek, 20 października 2017, 11:31
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Niepewna00 » piątek, 20 października 2017, 11:37

Czy ktoś z Was miał przewężenie na całej długości esicy jak ja...żadnych zmian aktywnych nie mam, przez to przewężenie latam do Wc po kilkanaście razy na dobę...Jelito cienkie bez zmian, biorę sterydy (encorton 15mg) już od kilku miesięcy i tylko dzięki nim jakoś funkcjonuje, ale wiecznie ich brać nie mogę...Chcę się w końcu zdecydować na usunięcie tego diabelstwa, lekarka robi mi badania aby ustalić jakie duże przewężenie, czy na pewno nie ma zmian aktywnych, bo jak są to mogę zapomnieć o operacji...
Czy ktoś z Was ma też ten problem, czy może się go już pozbył?? Pomóżcie, napiszcie, opowiedzcie jak to u Was wygląda/ło....

Avatar użytkownika
 
Posty: 2952
Dołączył(a): niedziela, 16 listopada 2008, 22:17
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Pandziaak » sobota, 21 października 2017, 22:49

Niepewna00 napisał(a):Czy ktoś z Was miał przewężenie na całej długości esicy jak ja...żadnych zmian aktywnych nie mam, przez to przewężenie latam do Wc po kilkanaście razy na dobę.

Ja miałam resekcję krętniczo-kątniczą przez przewężenia, u mnie nie było biegunek, za to wymioty. Z mojego doświadczenia jeśli leki nie działają, dobrze jest usunąć operacyjnie ten problem, bo jeśli dojdzie do zatoru mogą być poważne konsekwencje. Typu rozszerzenie jelita przed przewężeniem, pękniecie jelita, a co za tym idzie zapalenie otrzewnej, sepsa.
Niepewna00 napisał(a):czy na pewno nie ma zmian aktywnych, bo jak są to mogę zapomnieć o operacji...

nie potrafię wypowiedzieć się w tej kwestii trochę dziwne, bo ja miałam przewężenia z powodu utworzenia się guza zapalnego więc jak było wszystko aktywne usuwali
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Avatar użytkownika
 
Posty: 1403
Dołączył(a): poniedziałek, 16 kwietnia 2012, 15:11
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Tubisia » niedziela, 22 października 2017, 10:19

Ja miałam resekcję jelita krętego i kątnicy, z opracowaniem przetoki esiczo -kątniczej kończącej się 15 cm od odbytu, w tym usunięcie zwężenia przebiegającego przed zastawką Bauchina, w niej i za nią (czyli usunięto też z 15 cm bodajże jelita grubego) oraz kilku węzłów chłonnych z powodu podejrzenia chłoniaka. Zwężenie praktycznie zaciskało światło jelita i powstała przetoka wewnętrzna jelito-jelito - i to Ci może grozić Niepewna00 oraz to, że zwężenie może końcu pęknąć, u mnie było tak, że już praktycznie powoli nie mogłam jeść, pokarm zblendowany przechodził przez przetokę (zamiast iść normalnie całą drogą przez jelita, taki skrót sobie organizm zrobił tą przetoką) i widać mi to było jako wybrzuszenia "chodzące" pod skórą jak jakiś obcy. Zwężenia zawsze się usuwa chirurgicznie, poza przypadkami nadającymi się na "balonikowanie" czyli rozszerzanie światła jelita podczas kolonoskopii - ale i to też jest na krótko.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

 
Posty: 3
Dołączył(a): piątek, 20 października 2017, 11:31
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Niepewna00 » czwartek, 2 listopada 2017, 19:17

Dziękuję za odp ;)

a czy to "norma", że przy tym cholernym przewężeniu, które jest dość nisko bo ok 20cm od odbytu robi się w majtki ?? :( Zwiększyłam encorton do 25mg, niby jest lepiej, chodzę ok 6 razy dziennie, ale przelewa się nadal, i jest tak gdy mi się "zachce" to natychmiast musi być WC, inaczej od razu ląduje w majtkach :( nie mogę w ogóle utrzymać tego w sobie...Jakie to wstydliwe i kłopotliwe :( gdy mam wyjść nic nie jem, ale i to mało daje, wystarczy, że mi treśc jelit przejdzie przez przewężenie i "pozamiatane"...Czekam na krótką kolonoskopie z wlewka, która będzie 22.11.2017 aby zobaczyć przewężenie..wtedy mam nadzieje zapadnie jakaś decyzja, bo ja już tak nie mogę...chodzić z zapasowymi spodniami i majtkami, albo każde krzaki oznaczać...Masakra..:(

Avatar użytkownika
 
Posty: 1403
Dołączył(a): poniedziałek, 16 kwietnia 2012, 15:11
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Tubisia » czwartek, 2 listopada 2017, 19:48

Niepewna00 napisał(a):a czy to "norma", że przy tym cholernym przewężeniu,


Norma w NZJ niestety. I niestety też wielu talkie :atrakcje' jak nie dobiegnięcie do WC spotyka, nie tylko Ciebie, nie łam się :wink: Ze zwężeniem jest tak, że jesz płynne dania, by nie rozpychać za bardzo jelit, jedząc takie płynne częściej trafiasz do WC - takie błędne koło:( Musisz wytrzymać do kolonoskopii niestety - może zrobią Ci to balonikowanie o którym pisałam. Operacja też nie zagwarantuje Ci tego, że nie będziesz musiała latać "już i kropka" - to niestety urok naszego Lesia :mad: W sumie lepiej, że aż 20cm od odbytu a nie prawie koło niego - bo da się coś wykombinować lekarzom.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

 
Posty: 3
Dołączył(a): piątek, 20 października 2017, 11:31
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Niepewna00 » piątek, 3 listopada 2017, 20:45

Dokładnie lepiej, że coś zostanie na "sklejenie"..;)... Pisałam do mojej Pani doktor kazała mi wziąć Metronidazol i Multilac zamienić na Enterol i czekać do badania. Balonikowanie odpada, bo przewężenie to już "stara" sprawa od 2012 wiadomo o nim. Ojj ten nasz Lesiu nie daje się nudzić ;)

Avatar użytkownika
 
Posty: 1010
Dołączył(a): wtorek, 11 kwietnia 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez Noelia » wtorek, 7 listopada 2017, 22:41

Niepewna00 napisał(a):a czy to "norma", że przy tym cholernym przewężeniu, które jest dość nisko bo ok 20cm od odbytu robi się w majtki
Niepewna00 napisał(a):bo ja już tak nie mogę...chodzić z zapasowymi spodniami i majtkami, albo każde krzaki oznaczać...Masakra..
Tubisia napisał(a):Norma w NZJ niestety. I niestety też wielu talkie :atrakcje' jak nie dobiegnięcie do WC spotyka, nie tylko Ciebie, nie łam się
No dokładnie, częsta atrakcja w NZJ, niestety...
Nie jesteś sama, nie załamuj się :roll:
Mąż nie ma żadnego przewężenia, a też zaliczył mnóstwo takich przygód i epizodów ;)
Dystans + poczucie humoru + fajni znajomi potrafiący z wyczuciem obrócić wszystko w żart (jeśli to w towarzystwie) się bardzo przydają.
Oraz pewność siebie podczas szalonego szukania WC na mieście ;)

Ale to trudne, nie da się ukryć. Zwłaszcza na początku choroby.
Mojemu już się nie zdarza teraz, ale nadal ma obsesję toaletową po wyjściu z domu.
A w samochodzie oraz w pracy zapasową bieliznę, dżinsy + cała higiena, jakieś chusteczki oczyszczające, butelka z wodą, meeega zapas papieru, reklamówki itp.
Niepewna00 napisał(a):i Multilac zamienić na Enterol
A może lepiej Vivomixx albo Sanprobi :?:
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once. Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
Nasze motto w walce z CU :flowers:

Diagnoza 13.04.17 - wciąż czekamy na remisję i spokój...

 
Posty: 114
Dołączył(a): czwartek, 3 sierpnia 2017, 21:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Operacja usunięcia esicy jakieś 30-40cm

Post przez BlackRose » piątek, 10 listopada 2017, 12:33

Odnośnie tego niezdążania do toalety, to też mi się zdarzało i to niejeden raz :oops: także chyba norma niestety.
Wyluzuj troszkę.
Mnie tak na co dzień aż tak to nie łamie. Jedyny problem mam taki że nie wyobrażam sobie związku w takich sytuacjach.
Ani nowego związku z nowym partnerem, ani nawet już np. kilkuletniego - nie wiem, nie mam pojęcia, jak inni sobie z tym radzą.
Zwłaszcza w jakichś intymnych sytuacjach np. Co wtedy?
U mnie jak mam ostrą biegunkę to każdy bardziej gwałtowny ruch powoduje katastrofę - mam nadzieję, ze rozumiecie o co mi chodzi ;)
A mi akurat bardzo doskwiera samotnosć, długo mieszkałam z chłopakiem, ale rozstaliśmy się, mówiąc wprost to mnie zostawił (ale to przed diagnozą jeszcze, wiec nie miało to związku z moją chorobą).
I źle mi samej, nie umiem sama mieszkać, no ale to opisywałam troszkę w innym miejscu na forum :)
Ale tak dla rozładowania atmosfery, widziałam kiedyś fajny filmik, ma 2 części:
https://www.youtube.com/watch?v=0Otx_eVX_ms
https://www.youtube.com/watch?v=HiW8sSmEkGM
Ten drugi filmik pojawił się kilka dni temu, więc pewnie nie wszyscy widzieli.
Wg mnie zabawne te sytuacje :lol:
Nic niestosownego tam nie ma, także polecam, tak dla nabrania dystansu do naszego "problemu" toaletowego ;)
Noelia napisał(a):+ fajni znajomi potrafiący z wyczuciem obrócić wszystko w żart (jeśli to w towarzystwie) się bardzo przydają.

Tylko gdzie takich znaleźć?


Powrót do Leczenie operacyjne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość