Usunięcie jelita - czy nic już nie da się zrobić ?

[M_i_m_i]

Witam,
Choruję na CU od 10 lat. Przez ten czas byłam leczona w różnych szpitalach, z różnym skutkiem ale bez dłuższej remisji (Jucolon, Asamax, Metypred-przewlekle, leczenie biologiczne - musiałam przerwać ze względu na ciążę, niestety poroniłam ale do programu nie mogłam już wrócić, Azatiopryna - odstawiona ze względu na nietolerancję).
W czasie ostatniego pobytu w szpitalu włączono 6-Merkaptopurynę, na razie za krótko żeby ocenić efekty. Plan lekarzy jest taki aby wyleczyć stan zapalny i usunąć jelito (( Myślałam że jeśli wyleczy się tan zapalny, nie trzeba usuwać ? Czy ktoś z Was tak miał ? Lekarz twierdzi że operacja poprawi mi komfort życia, nie będzie konieczne przetaczanie krwi, suplementacja niedoborów itp. Jestem przerażona bo dla mnie jest dokładnie odwrotnie - uważam że mam większy komfort obecnie, mimo dużej niedokrwistości i konieczności leczenia jej. Poza tym gdyby udało wyleczyć się stan zapalny niedokrwistość chyba zniknie ?
Nie wyobrażam sobie życia ze stomią, dla mnie to śmierć towarzyska i zawodowa, zwłaszcza w moim zawodzie (( Jestem po rozwodzie, sama wychowuję dziecko i muszę pracować żeby je utrzymać, jeśli nawet ZUS przyzna mi rentę po operacji (jak z tym jest ?), nie damy rady się utrzymać (( Czy naprawdę nic mi już nie pozostało i nie ma innego wyjścia ?

[lila]

Kompletnie nie rozumiem czemu po zaleczeniu jelita mieli by je wycinać ???? To po co faszerują Cię prochami???? Może od razu chlasnąć??? A konsultowałaś się z kimś innym???

[LUIS]

Dziwna sprawa to co piszesz, raczej w ostateczności podejmuje się takie decyzje (może myślą tak: zaleczymy trochę żeby nie operować w ostrym stanie jelita). Nie poddawaj się skonsultuj się np z profesorem Gilem ze szpitala na Szaserów jest szefem oddziału gastro. Moim zdaniem masz dużo szansy na wyleczenie nic się nie przejmuj wszystko jest w głowie nie możesz się tak martwic na zapas bo to wpływa negatywnie na twój organizm. A jeszcze jak możesz załatw sobie dużo probiotyku vls#3 pomaga na CU.
Czyli spokój, konsultacja, priobiotyk
Pozdrawiam

[Cinimini]

M_i_m_i, witaj, pozwól, że przedstawię Ci moją historię...
Na CD choruję od 7 lat i tak jak Ty nie miałam dłuższych okresów remisji. Przeszłam przez leczenie biologiczne i inne cuda wianki, niestety bez większych efektów. Crohn robił co chciał, aż usłyszałam - czeka Panią resekcja j.grubego. UMARŁAM...dla mnie to był koniec wszystkiego. Ryczałam i byłam załamana. Mówiłam do mamy "jeśli po operacji obudzę się i zobaczę, że TO mam to umrę!!". Nie wiedziałam jak o tym powiedzieć, mojemu świeżo poślubionemu mężowi. Obwiniałam się, że wziął sobie "taką żonę". Odsuwałam od siebie wszelkie informacje na temat stomii, nie chciałam na nią patrzeć, ani czytać. Nie chciałam mieć z nią nic wspólnego, i nie zamierzałam się z nią oswajać.
Oczywiście nie zostawiłam tego tak... Jeździłam na różne konsultacje, m.in. do Wawy do prof. Durlika. Niestety wszyscy jednogłośnie stwierdzali "jelito do resekcji". Nawet nie potrafię opisać moich uczuć i tego jak się wówczas czułam.
Mój czas oczekiwania na operację trwał 2 m-ce, lekarze zadecydowali, że najpierw wyleczą stan zapalny, abym do operacji podeszła w możliwie dobrej formie.
Te dwa m-ce to była wieczność, ale jednocześnie były potrzebne. Przez ten czas poznałam osoby, które mają stomię. Osoby w moim wieku, ale też młodsze. Zaczęły mi opowiadać jak się z "tym" żyje. Nie było tematów tabu, opowiadali mi o każdym aspekcie życia ze stomią. A ja krok, po kroku zaczynałam rozumieć, że to naprawdę może zmienić moje życie. WRESZCIE nie będę czuła bólu, WRESZCIE uwolnię się od wc itd. Mijały tygodnie, a ja coraz bardziej byłam pogodzona ze swoim losem i przygotowana na to, że po operacji obudzę się ze stomią.
Czas płyną, nadszedł dzień operacji...wyczyszczona, przebrana w koszulę "służbową" czekałam na pielęgniarkę, która miała przynieść mi "magiczną" tabletkę. Do operacji pozostały 2 h.
Nagle, zamiast pielęgniarki przychodzi prof. Dziki i oznajmia mi, że myślał o mnie pół nocy i da mi jeszcze jedną szansę. Analizował mój przypadek i widzi, że zaczęłam reagować na sterydy, że stan zapalny ustąpił, więc zostawimy jeszcze to jelito w spokoju. No i jeśli jestem może po mnie ktoś przyjechać, to mogę się ubierać i iść do domu Zgłupiałam, poryczałam się, nawet nie wiem czy ze szczęścia czy wręcz z rozczarowania - przecież już się nastawiłam, że ze stomią to tak fajnie będzie . Tego samego dnia wróciłam do domu i ...ryczałam dalej
Te wydarzenia miały miejsce ok. 10 m-cy temu. Od tego czasu ani razu nie byłam na sterydach, biorę tylko podstawowe leki i staramy się z mężem o dziecko.
Kochana jak widzisz diagnoza-diagnozą, a los płata niezwykłe figle. Także odpowiadając na Twoje pytanie: czy nic już nie da się zrobić? DA się kochana Tylko nie zamykaj się ze swoją rozpaczą w domu, oswajaj się z tematem stomii, konsultuj. Pogodzenie się z losem i podejście do niego na spokojnie naprawdę może go odwrócić.
Mam nadzieję, że moja historia choć trochę Cię pokrzepi...
Ściskam.

[M_i_m_i]

Dziękuję za wszystkie posty. Co do zaleczenia a potem wycięcia - jest dokładnie tak jak napisali przedmówcy - nie chcą robić operacji w zaostrzeniu bo więcej jest możliwych powikłań. Byłam w Centrum Onkologii w Warszawie. Szpital MSWiA też znam, tam nikt nie mówił o wycięciu no ale było to przed leczeniem biologicznym.

[obyty.z.cu]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
no właśnie
dlatego od 10 lat słucham o koniecznej resekcji i dalej żyje z jelitem,raz lepiej ,częściej gorzej,ale.... na pewno ja psychicznie tak czuje się lepiej.
Lekarze leczą,ja się edukuje i jakoś to leci

[Cinimini]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Dobrze, że jest forum i Wy którzy przypominacie, ze operacja to nie dobrodziejstwo przy CD... Bo w takich momentach jak te ostatnio - powrót zaostrzenia - przechodzi mi przez głowę desperacka myśl: "niech zrobią mi stomie-i święty spokój raz na zawsze!".

[izo.sim]

Kochana jak widzisz diagnoza-diagnozą, a los płata niezwykłe figle. Także odpowiadając na Twoje pytanie: czy nic już nie da się zrobić? DA się kochana Tylko nie zamykaj się ze swoją rozpaczą w domu, oswajaj się z tematem stomii, konsultuj. Pogodzenie się z losem i podejście do niego na spokojnie naprawdę może go odwrócić.
Mam nadzieję, że moja historia choć trochę Cię pokrzepi...
Ściskam.

Cinimini poryczałam się czytając tą historię, a pamiętam jeszcze co pisałaś o Zielonoświątkowcach...


Do Mimi

Mój syn właśnie niedawno był operowany w trybie nagłym z powodu krwotoków w jelit. Kilka dni przed operacją lekarze rozmawiali ze mną o ewentualnym zabiegu i oczywiście wtedy nie brałam tego pod uwagę, bo przy CD lepiej ciąć jak najpóźniej. Wiesz co się okazało? Syn miał uchyłek Meckela, który najprawdopodobniej powodował krwotoki. W tej chwili jest szansa na spokój.
Nie namawiam CIę na operację, ale radzę na spokojnie przeanalizować wszystkie za i przeciw.

[Cinimini]

Cinimini poryczałam się czytając tą historię,

cieszę się, że moja historia daje odrobinę nadziei na to, że może być lepiej...mimo wszystko...

[M_i_m_i]

Cinimini super że Ci się udało
Myślę że w Twoim przypadku lekarz podjął taką decyzję m.in. ze względu na to że masz CD - rozmawiałam dzisiaj z moją lekarką i uważa że mam szczęście bo w przypadku CU wycięcie leczy chorobę a przy CD nie ma takiej gwarancji.
Ale jakoś nie mogę przekonać się że bez jelita będę mogła czuć się "wyleczona".
A Ty dbaj o siebie aby nikomu już nie zaświtał pomysł wysłania Cię pod nóż

[obyty.z.cu]

moją lekarką i uważa że mam szczęście bo w przypadku CU wycięcie leczy chorobę

napewno,ale to też "zamienił stryjek siekierke na ...."

[rosalyn]

rozmawiałam dzisiaj z moją lekarką i uważa że mam szczęście bo w przypadku CU wycięcie leczy chorobę a przy CD nie ma takiej gwarancji.

A co przypadkami gdzie wstępna diagnoza była CU a po jakimś czasie okazało się że jednak CD? Przecież mamy takie osoby na forum.