Operacja Corleone

[Raysha]

W rozmowie z chirurgiem (niestety nie można teraz porozmawiać z Profesorem bo wyjechał) dowiedziałem się, że teraz gdybym nie chciał mieć stomii to za ok. pół roku miałbym kolejną operację czyli uszycie poucha i usunięcie tego kawałka odbytnicy, który został i dopiero w jeszcze późniejszej operacji schowanie stomii. Boję się o powikłania po tych operacjach i sam nie wiem czy się na nie zdecyduję. Z drugiej strony nie chcę do końca życia chodzić ze stomią. Na dodatek nie wiem czy teraz wszystko jest dobrze. To już 11 doba po operacji, a ja jeszcze nie mogę się wyprostować i mam dziwne bóle (chociaż to lekarze uznają za normalne i się tym nie przejmują). Nie wiem też ile czasu mam stosować dietę lekkostrawną i kiedy będę mógł zacząć jeść wszystko. Jeden lekarz mówił, że mogę jeść co chcę od razu kiedy włączyli mi jedzenie. Inny skrzywił się kiedy dowiedział się, że szpitalna kuchnia podała surową sałatę. Ogólnie mówią, że ma być dieta lekkostrawna i łagodna a szpital podaje kanapki z kiełbasą i dość pikantną parówkę.

Mówiąc szczerze najbardziej mnie końcówka tego eseju zaniepokoiła. Po wyłonieniu stomii miałam bóle brzucha przez rok i też mówili, że to normalne, a skończyło się sporym zaostrzeniem i miałam widmo stałej stomii. W międzyczasie miałam kamienie w woreczku żółciowym, więc może te bóle u mnie były też trochę tym spowodowane, aczkolwiek były ponoć bardzo małe. Osobiście słyszałam, że jak po miesiącu od operacji nie przechodzą bóle to należy się tym wtedy niepokoić, bo wcześniej takie bóle mogą być normalne. Może mają rację, bo w sumie w trakcie operacji oni tam grzebią mimo wszystko? Ja po operacji dostałam w miarę szybko dietę lekkostrawną i wg mnie jeśli masz bóle a szpital podaje Ci takie rzeczy to ja bym na Twoim miejscu kupowała sobie sama jakieś produkty, które nie zaszkodzą Ci i nie miałbyś do nich wątpliwości. Ponadto co do zamknięcia stomii... Nie dziwię Ci się, że już myślisz o jej zamknięciu - ale moja rada: nie nastawiaj się, że za równy rok z zegarkiem w ręku nie będziesz mieć stomii. Ja się tak nastawiłam, miałam mieć na raptem 3 miesiące, a potem przeżywałam gehennę i depresję, bo nie umiałam się przestawić, że jeszcze to nie mój czas. Z tego co słyszałam od wielu pacjentów to lekarze lubią sobie tak odwlekać i obiecywać. Ponadto licz się z tym, że zespolenie po zamknięciu stomii nie jest bez ryzyka - nie wiem co prawda ile wiesz, i ile lekarz Ci mówił, ale mnie osobiście mówili, że mogę mieć nawrót a przez pierwsze tygodnie robić pod siebie. Tyle, że ja jestem tak zdesperowana, że jestem skłonna przyjąć to ryzyko. No i są osoby, które akceptują tak stomię, że nie wyobrażają sobie jej zamknięcia (abstrakcja jak dla mnie)

[Raysha]

Bóle są tam gdzie jelito cienkie i to raczej bóle od wzdęć i lekki ból przy stomii. Nie mam crohna tylko colitis więc zaostrzenia w jelicie cienkim nie powinno być ale słyszałem, że niektórym robią się zrosty bolące już do końca życia i boję się żeby to nie było to lub inne powikłanie. USG pokazuje, że jest niby w porządku ale są tam jakieś pogrubienia ściany jelita. Mówią, że to normalne po operacji ale sam nie wiem.

No ja tam sie nie znam na Colitisie, ja mówie tylko ze swojego doświadczenia. Mam nadzieję, że to takie bóle okresowe. W ogóle to miałeś robioną operacje laparoskopowo czy otwierali brzuch? Bo słyszałam, ze laparoskopowo boli bardziej i się dłużej goi.

Jeśli chodzi o zespolenie po zamknięciu stomii to właśnie tego się najbardziej boję. Skoro raz pękło to jest chyba spora szansa, że pęknie drugi raz. Niby mówią, że przy tej operacji już nie będę na sterydach i będzie lepiej ale przecież te sterydy spowodowały już trwałe zmiany w organizmie i
tak jak tkanka skóry jest słabsza bo są rozstępy tak w jelicie może być podobnie.

Poza tym jest jedna kwestia - jak będziesz mieć zespolenie to lekarze nie zrobią bez uprzednich badań, czyt. kolonoskopii. Nie podejmują pochopnego ryzyka przy zespoleniu. No i zanim będzie zespolenie to jako operacja planowa będziesz mieć remisje, w lepszej kondycji, i szybciej do siebie dojdziesz. Uszaki do góry, do momentu zamknięcia będziesz silny a stomia będzie tylko przykrym wspomnieniem!

[Ania406]

Corleone, trzymaj się dzielnie! Mam nadzieję, że szybko poprawi się Twój stan zdrowia i lekarze nie będą nic kręcić.

[Rush]

Dzisiaj rano kolejne załamanie bo worek mi zaczął przeciekać. Przecież nigdzie z takim workiem nie pójdę bo jak gówno zacznie się wylewać gdzieś w mieście to nic z tym nie zrobię. Przez jakiś dłuższy okres jestem skazany na siedzenie w domu i wychodzenie najwyżej do ogrodu. Przedtem miałem biegunki ale przynajmniej sprawne zwieracze i zawsze udawało się zdążyć a teraz człowiek tego nie kontroluje I jeszcze ta dieta lekkostrawna, która nie wiem po co mi w tym momencie skoro jelita, które zostały są zdrowe?

Sam osobiście stomii nie mam, ale z tego co już wiem na jej temat w żadnym wypadku nie wyklucza cię ona ze zwykłego życia, możesz z nią się kąpać, uprawiać sporty itp. Po tym pół roku czy tam nawet roku usuną ci ją i zespolą jelita z powrotem.

Odnośnie tego że przeciekła, oczywiście zdarza się to ale jest to wina nieprawidłowo przyklejonej stomii.
Nie wiem na którym piętrze leżysz ale na 2 jest taka blond pielęgniarka od stomii, i z tego co widzę po sąsiadach w sali (oboje mają stomię) ona bardzo dobrze im to przykleja i nic się nie odkleja, a chłopak cała noc nie odpuszczał woreczka i rano obudził się z takim maksymalnie nabitym.
Na pewno przejdziesz edukację odnośnie stomii i wszystko ci wytłumaczą.
Dobrze przyklejona stomia nie przecieka, a znajdujący się w niej filtr blokuję zapachy także nie masz się czego bać.
Oczywiście wiadomo że po wyjściu najlepiej nosić przy sobie "zestaw ratunkowy" czyli chusteczki higieniczne nawilżane, worek na zapas, może jakąś odzież na zmianę.

O i po wyjściu ze szpitala będziesz jadł ryż kaszę itp więc treść ze stomii nie będzie taka płynna.

Dużo mogły ci namieszać te sterydy, jak już je odstawisz operacja usunięcia stomii jeżeli się na nią zdecydujesz powinna przebiec bez problemu.
Mnie Prof też kazał zejść ze sterydów przed operacją jak najszybciej, i już miesiąc przed operacją udało mi sie je całkowicie odstawić.

Trzymaj się chłopie dasz rade.

Pozdrawiam

[izo.sim]

Corleone nie miałam takiej jak Ty operacji i mój syn też nie, więc niczego mądrego nie jestem w stanie powiedzieć. Powiem więc tylko tyle - czasem trzeba troszkę czasu i cierpliwości, żeby wszystko weszło na właściwe tory. Trzymam za Ciebie kciuki. Dasz radę przetrwać wszystko co złe, a potem będzie dobrze.

[Raysha]

Dzisiaj rano kolejne załamanie bo worek mi zaczął przeciekać. Przecież nigdzie z takim workiem nie pójdę bo jak gówno zacznie się wylewać gdzieś w mieście to nic z tym nie zrobię. Przez jakiś dłuższy okres jestem skazany na siedzenie w domu i wychodzenie najwyżej do ogrodu. Przedtem miałem biegunki ale przynajmniej sprawne zwieracze i zawsze udawało się zdążyć a teraz człowiek tego nie kontroluje I jeszcze ta dieta lekkostrawna, która nie wiem po co mi w tym momencie skoro jelita, które zostały są zdrowe?

Pomyśl o tym co kolega wcześniej mówił nt. stomii, faktycznie ma racje, że po jakimś czasie się to normalizuje, treść jest konkretniejsza i jest to kwestia nawyków, przeszkolenia w sprawie stomii. Możesz też pomyśleć o stałej psychoterapii w trakcie stomii - ja sobie do tej pory wyrzucam, że zaraz po operacji nie poszłam do psychologa i z powodu stomii siedziałam zamknięta w domu 2 lata bo było tak wygodniej.

W każdym razie jesteś w dobrych rękach i mam nadzieję, że szybko się wykurujesz.

[Remedios44]

Mam jeszcze pytanie co jaki czas opróżniacie worki? Ja zmieniam jak zbierze się tego większa ilość i wystarcza 2 razy dziennie rano i wieczorem ale z takim nabitym workiem gorzej się chodzi i go widać pod koszulką więc żeby nikt nie zauważył to chyba trzeba go opróżniać co chwilę?

W pierwszych tygodniach po operacji stomia wydala sporo gazów i to przez nie worek się tak balonuje, że jest bardziej widoczny, potem się powinno uspokoić z gazami i będzie spływać do worka tylko sama treść jelitowa, która siłą ciążenia zbiera się na dole worka, tak ze nawet jak to widać to sprawia po prostu wrażenie, jak byśmy mieli coś w kieszeni spodni. Ja opróżniam worek zwykle przy okazji oddawania moczu, nawet jak mi się niewiele w worku uzbierało, dzięki czemu rzadko zdarza mi się, że bardzo wypełniony worek mi przeszkadza.

Co do odklejania się worków, to jest tak, jak ci napisano już powyżej: trzeba się po prostu nauczyć prawidłowej pielęgnacji stomii, dobrać sobie odpowiedni dla siebie rodzaj worków i kosmetyków stomijnych (najlepiej jak w tym pomoże jakaś dobra pielęgniarka stomijna, warto udać się po wyjściu ze szpitala do poradni stomijnej albo popytać panią sprzedającą sprzęt stomijny w sklepie medycznym). Ja mam stomię od ośmiu lat i jestem jedną z tych "abstrakcyjnych", o których wspomniała Mikrusia, którzy nie wyobrażają sobie już życia bez stomii. U mnie wprawdzie jest bardzo mała szansa na udane odtworzenie ciągłości pp i zamknięcie stomii, ale o tę szansę nie mam ochoty walczyć, bo się boję powikłań związanych z nową operacją, wytworzeniem poucha, pouchitis, powrotem do biegunek itd. – a ze stomią żyje mi się tak dobrze, że nie czuję potrzeby nic zmieniać. Stomia nie przeszkadza mi w jeżdżeniu gdzie chcę, nie przeszkadzała mi w pracy fizycznej na cały etat, wiążącej się też z całodziennym przebywaniem poza domem. Miałam przy sobie zawsze w pracy kosmetyczkę z zapasowym workiem na wszelki wypadek, ale bardzo rzadko zdarzało się, bym musiała ją wykorzystać. Zmieniam worek raz na parę dni i na co dzień po prostu nie pamiętam, że mam stomię.

Tylko że najważniejszy i najtrudniejszy jest oczywiście początek. Musisz nauczyć się o nią dbać i starać się ją zaakceptować psychicznie. To ostatnie zwłaszcza dla wielu jest bardzo trudne, ja nie miałam z tym problemów, ale jeżeli po pewnym czasie stwierdzisz, że nie potrafisz się z tym pogodzić, to tak jak pisze Mikra, nie ma co zwlekać i marnować bezcennych miesięcy życia na zamykanie się w domu i pielęgnowanie swojej nienawiści do stomii, tylko trzeba szukać pomocy np. u psychologa.

[Miska Ryżu]

mi po operacji kazali jesc lekkostrawne jedzenie przez 3 m-ce.

Nic mądrego niestety Ci Corleone napisać nie mogę więcej ale wiedz ze wspieram Cie całym sercem.

[izo.sim]

Corleone daj sobie i stomii trochę czasu... wszystko powoli się poukłada. Trzymam kciuki

[Remedios44]

Dzisiaj pierwszy raz zmieniałem worek bez pomocy pielęgniarki i było ciężko bo kiedy wyczyściłem skórę to jelito wypluło treść i trzeba było od nowa ale myślę, że do tego się przyzwyczaję. Zaniepokoiło mnie tylko to, że stolec który był już gęstszy teraz zrobił się rzadki i strasznie śmierdzący chociaż wcześniej ledwo co było czuć.

Tak się zdarza niestety czasem, że trzeba zmieniać worek akurat wtedy, gdy stomia decyduje się na pracę i z powrotem zapluwa dopiero co przygotowaną skórę, ale wcale nie znaczy to, że tak będzie przy każdej zmianie worka. Mi się to zdarza stosunkowo rzadko. Podobno przy regularnym odżywianiu i posiłkach zawsze o stałych porach (piszę "podobno" bo ja nigdy nie umiałam się regularnie odżywiać), to można nad tym w pewnym stopniu zapanować, tzn. zaobserwować, w jakich porach stomia zawsze "milczy" i wtedy zmieniać worek. Gęstość treści wydającej się ze stomii nie zawsze jest stała, nawet po paru latach od operacji zmienia się nieraz zależnie od tego, co jem i z reguły właśnie im rzadsza jest, tym mocniej ją czuć. Niepokojące będzie, jeżeli przez dłuższy czas jest bardzo rzadka, ale najczęściej wystarcza wtedy modyfikacja diety. A, i nie zapominaj, że musisz bardzo dużo pić i uzupełniać elektrolity.

[sasia]

Corleone, trzymam mocno za Ciebie kciuki i wierzę, że wszystko się w końcu poukłada! Co nas nie zabije... Także wszystko będzie dobrze i pamiętaj, że jesteśmy z Tobą

[Raysha]

Corleone, ja mam patent na miejsce przy pępku. Kupuje taki duzy plaster na rolce i wycinam kawałki i obklejam worek dookoła. Tylko to jest dodatkowy klej i brud, ale ja tez na to mam radę. Przemywam naftą kosmetyczną i potem dużą ilością wody by nie było tłuste

[izo.sim]

Cieszę się, że są na forum osoby, które trzymają za mnie kciuki. Nawet nie wiecie jak bardzo to pomaga.

Wiemy wiemy i wciąż trzymamy. W kupie siła

[maggie0278]

Corleone znam Twoją historię od początku, liczne hospitalizacje, trudny przebieg i ostatnimi czasy ciągłe życie w rozterce : godzić się na operację, czy nie ?
Trzymam za Ciebie kciuki mocno, wierzę, że Twoja decyzja była słuszna a z drugiej strony jest mi przykro, że były powikłania
Twoja historia jest mi o tyle bliska, że kilka miesięcy temu też stałam przed takim dylematem - operacja czy kolejne sterydy u córki? Po licznych rozmowach stanęło na sterydach.
Teraz jest w miarę dobrze, to już 5 miesiąc. Czasami mam wrażenie, że tak już pozostanie a czasami nachodzą mnie myśli, że tylko odwlekliśmy decyzję o kolektomii.
Niestetym, nie są to łatwe rozmowy, decyzje...
Będę pilnie śledzić Twój wątek i życzę wszystkiego dobrego

[Raysha]

Corleone, no na blizne to bedzie ciężko, więc musisz i tak zaczekać, bo plaster nie przyspiesza gojenia. Życze Ci dużo cierpliwości