rady ws operacji w młodym wieku

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 09 mar 2014, 11:46

Witam wszystkich serdecznie :)
niestety w ciągu ostatnich sześciu miesięcy coraz częściej pada hasło operacja od mojego lekarza. Kazał się poważnie nad tym zastanowić przejść się do chirurga i jeszcze do innego gastrologa żeby zasięgnąć opinię. U chirurga była (prof Durlik) standardowo operacja dwuetapowa laparoskopowa. Niestety z tego co mówił po operacji ilość chodzenia do toalety może sięgać 8-10 razy...nie jest to efekt jakiego oczekiwałam, gdyż tak naprawdę w codziennym życiu tylko ten aspekt choroby jest uciążliwy.

Ogólnie mówiąc zależałoby mi na rozmowie z osobami młodymi, które niedawno miały robione operacje. Przeglądałam forum i znalazłam wpisy z 2006 roku, mam nadzieję, że przez te 7/8 lat chirurgia się rozwinęła i wszelkie możliwe powikłania pooperacyjne, typu przetoki, to rzadkość. Bardzo proszę o kontakt jagodahajlasz@gmail.com, a jeżeli jest ktoś takowy z Poznania to chętnie się spotkam pogadać :)
Ostatnio zmieniony 17 mar 2014, 20:07 przez japko, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 09 mar 2014, 11:58

W Warszawie w MSW u prof Durlika. Nie mam jeszcze terminu, bo tak naprawdę nie podjęłam jeszcze ostatecznej decyzji. Profesor powiedział, że ponieważ jestem młoda to mogę mieć ją zrobioną nawet za miesiąc, jednak jeżeli sie zdecyduję, to będę chciała na wakacje, żeby nie zawalać studiów.
A no i tak dla ścisłości chodzi o wycięcie całego jelita grubego ;)

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: magda281 » 09 mar 2014, 12:13

Miałam tam też operacje w maju ubiegłego roku też cięcie standardowe :) Po operacji potrzeba też czasu na unormowanie wypróżnień.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 09 mar 2014, 12:16

o rety od czego zacząć...dlaczego zdecydowano się u ciebie na normalne cięcie? Na kiedy przewidują u ciebie drugą operacje (j-pouch)? Prof mówił, że do 6 miesięcy chodzi się ze stomią. Jak się czujesz? Jak opieka w szpitalu?
Tak naprawdę zastanawiam mnie to jak wygląda życie z J-pouch'em, czy jakość życia się poprawiła. Chirurg jak to chirurg mówi żeby wyciąć i po problemie, ale jakoś nie widzę tego tak kolorowo.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: Baby » 09 mar 2014, 12:17

japko, jeśli nie ma innej możliwości to warto poddać się operacji. Nie ma co faszerować się tona leków które tylko osłabią Twój organizm a nic nie pomogą. Znam wiele osób operowanych w MSW laparoskopowo i wcale to tak źle nie wygląda - wszystko zależy od organizmu. Z czasem organizm sie przyzwyczaja a jelito cienkie w pewnym stopniu przejmuje funkcję grubego (oczywiście u każdego przebiega to inaczej). Trzymaj się!

Dodam, że ja także byłam operowana przez Profesora a na chirurgii leżałam 2 razy. Opieka dobra, kiepsko bo godziny odwiedzin są beznadziejne 14-18 więc jak ktoś pracuje tak jak mój maż, żeby mnie odwiedzić musiał się zwalniać z pracy. Po 18 wyrzucają gości :) Szczerze to tam nie pieszczą sie z pacjentem ale da radę przeżyć.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 09 mar 2014, 12:22

Baby, póki jest jelito to ma się nadzieję, że a nóż coś mądrzy ludzie wymyślą na tą zarazę, a jak się wytnie to już odwrotu nie ma. Chcę przed operacją mieć 100% pewności, że życie po niej bedzie lepsze, a zwłaszcza komfort psychiczny się poprawi.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: Baby » 09 mar 2014, 12:26

japko, a jakimi lekami Cię dotychczas leczono?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: magda281 » 09 mar 2014, 12:28

japko, ja nie miałam wyciętego całego jelita ale esicę -nikt się mnie nie pytał jakie chcę cięcie ;)U ciebie jest trochę inna sprawa bo CU jest tylko w grubym więc jak wytnie się flaka to i pewnie na zawsze chorobę (tak przypuszczam) Jedynie co to bym się zastanawiała czy na 100% to CU bo czasem się zdarza że ktoś ma zmienioną diagnoze na CD.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1205
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: Orzelek » 09 mar 2014, 14:09

Japko

Nikt chyba nie da Ci całkowitej pewności, że po operacji wszystko będzie ok. Jeśli stan Twoich jelit wskazuje na długotrwałe zaostrzenie, to może rzeczywiście warto poddać się operacji. Fakt - jest to trudna decyzja "zero - jedynkowa". Jak wytną, to nie ma odwrotu. Czytam, że pacjenci po wytworzeniu Poucha dopiero po jakimś czasie mają unormowaną sytuację z wypróżnieniami.

Wierzę, że Twoja decyzja będzie dobra i że będziesz w pełni zadowolona :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: Mala_Mi » 09 mar 2014, 15:08

japko, możesz zawsze napisać do mnie :) ja jestem po kolektomii ale na poucha narazie się nie zdecydowałam ;) jak masz jakieś pytania to pisz :)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 09 mar 2014, 21:04

Brawurka, czyli dosyć szybko zamykają ci stomię, to dobry znak. Jeżeli bedziesz miała chwilę to chętnie posłucham o tym jak wygląda życie już z samym pauchem ;)

Baby, Choruję od 2005 roku, może w sumie od tego czasu rok remisji był. Leczono mnie sterydami, remicade, cyklosporyną, pentasą i imuranem. Wynika z tego, że wszystkimi możliwymi sposobami.
Szczerze mówiąc czuję się lepiej niż powiedzmy 5 lat temu, dlatego gdy lekarz wspomniał o operacji to byliśmy zdziwieni z rodzicami. Ostatnia kolonoskopia niestety nieudana bo przewężenie jelita nie pozowliło na pełne badanie.

Mala_Mi, już piszę na pw ;)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: Baby » 09 mar 2014, 22:07

japko, a gdzie leczyłaś się do tej pory?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 09 mar 2014, 23:58

Baby, przez pierwsze 4-5 lat w CZD u prof Ryżki, a obecnie u Dr W. Marlicza w Szczecinie. Swoja droga polecam, bardzo pozytywny lekarz.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: Baby » 10 mar 2014, 12:44

japko, a może warto by było skonsultować się z jeszcze innym gastroenterologiem? Może jest jeszcze jakaś nadzieja?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: rady ws operacji w młodym wieku

Post autor: japko » 11 mar 2014, 19:54

Baby, Właśnie dr Marlicz zachęcił do skonsultowania się z innymi lekarzami i to będę w najbliższym czasie robić.

Brawurka, powodzenia przy drugim etapie operacji! na pewno odezwę się w najbliższym czasie :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”