Teraz jest sobota, 16 grudnia 2017, 02:36

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

przed diagnozą...bardzo boli

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Pandziaak, Moderatorzy

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:36

Cześć wszystkim. Zarejestrowałam się bo strasznie mi ciężko wytrzymać już z tym bólem brzucha, potrzebuję jak najszybciej jakichś odpowiedzi bo jest coraz gorzej. Boli mnie od ok 8 lat. Mam zdiagnozowaną celiakię, ale dieta bezglutenowa niewiele pomaga. W piątek miałam kolonoskopię i taki mam opis:

Wykonano badanie jelita grubego od podstawy kątnicy uwidaczniając ujście wyrostka robaczkowego. Oceniono końcowy odcinek jelita krętego /10cm/. W jelicie widoczne miejscami zmieniona zapalnie kosmki. W odbytnicy liczne zmiany aftowe. Poza tym w zakresie błony śluzowej zmian nie stwierdzono. Hausturacja ściany zachowana. Perystaltyka jelita prawidłowa.

Pobrano mi 4 wycinki. Z jelita krętego, wstępnicy, esicy i odbytnicy. Wyniki za dwa tygodnie a ja już nie daję rady.

Moje objawy: Codziennie skurczowe, bardzo silne bóle całych jelit, aż czuję ból i mrowienie do odbytu. Rano jak wstaję muszę się załatwić kilka razy. Przed wypróżnianiem boli mnie bardzo, w trakcie też, a po czuję trochę mniejszy ból ale dalej bardzo boli przez długi czas. Nic nie mogę wtedy jeść. Boli mnie też po jedzeniu, a czasem i bez jedzenia. Mam nagłe ataki gdzie muszę od razu biec do toalety. Z prawej strony na dole brzucha czasami mam rano po przebudzeniu taką twardą kulkę jakby wzdęcie, ale w jednym miejscu.
Poza problemami z brzuchem mam problemy skórne, robią mi się liszaje, w buzi rzadko, ale zdarzają się takie krostki jakby, coś podobnego do aft. Do tego jestem bardzo osłabiona.

Błagam Was, nakierujecie mnie na cokolwiek? Czy może być to jakieś zapalenie jelita, czy może coś innego? Skąd te afty w odbytnicy? Lekarz powiedział, że jest ich kilkadziesiąt i na zdjęciu z badania widziałam, że faktycznie cała powierzchnia sfotografowana była w tych aftach... Wiem, że pewnie więcej dowiem się jak dostanę wyniki z hist-patu, ale potrzebuję Waszej opinii, nie wiem kompletnie na czym stoję a naprawdę, prawie mdleję z bólu, nie mogę tak pracować i żyć.:(
Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek odpowiedzi.

Avatar użytkownika
 
Posty: 1037
Dołączył(a): wtorek, 11 kwietnia 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez Noelia » wtorek, 28 listopada 2017, 12:23

Cześć, witaj :roll:
karrro napisał(a):Błagam Was, nakierujecie mnie na cokolwiek? Czy może być to jakieś zapalenie jelita, czy może coś innego? Skąd te afty w odbytnicy? Lekarz powiedział, że jest ich kilkadziesiąt i na zdjęciu z badania widziałam, że faktycznie cała powierzchnia sfotografowana była w tych aftach... Wiem, że pewnie więcej dowiem się jak dostanę wyniki z hist-patu, ale potrzebuję Waszej opinii, nie wiem kompletnie na czym stoję
To na pewno zapalenie (afty - zarówno te w jamie ustnej, jak i w jelicie - to zmiany zapalne), ale dopiero wycinki hist-pat dadzą odpowiedź, jaki to rodzaj zapalenia.
Niekoniecznie NZJ.
Przyczyną zapalenia jelit mogą być też alergeny pokarmowe (może oprócz celiakii masz jeszcze jakieś inne nietolerancje :?:), leki (np. zapalenie polekowe spowodowane popularnymi środkami przeciwbólowymi - NLPZ), pasożyty, infekcje (np. zapalenie bakteryjne, zakażenie Yersinią itp.), zatrucia, błędy dietetyczne.
W tych wszystkich typach zapalenia mogą występować afty.
Owrzodzenia aftoidalne są charakterystyczne dla Crohna, poczytaj na stronach J-elity:
Różnicowanie endoskopowe w chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego:
Faza początkowa
ch L-C –zmiany aftoidalne; plamiste przekrwienie; rzadko krwawienie kontaktowe; obszary nie zmienione
wzjg – punkcikowate krwawienia; obrzęk; wrażliwość na urazy; granulacja
Ale np. mój mąż choruje na CU, a też miał afty w odbytnicy i esicy - wg lekarki były one spowodowane podrażnieniem od czyszczenia do kolonki (Fortrans i Rectanal), dlatego jakiś czas później zrobiła kolejne badanie - rektoskopię bez żadnego przygotowania (tylko dieta, żadnych przeczyszczaczy ani wlewek oczyszczających) - i tu już aft faktycznie nie było, więc mieliśmy jednoznaczne wyjaśnienie.
karrro napisał(a):W odbytnicy liczne zmiany aftowe. Poza tym w zakresie błony śluzowej zmian nie stwierdzono. Hausturacja ściany zachowana. Perystaltyka jelita prawidłowa.
Masz zmiany jedynie w odbytnicy, więc moim zdaniem powinnaś dostać jakieś czopki przeciwzapalne (np. z mesalazyną), ewentualnie wlewki lecznicze.
Czopki działają w odbytnicy właśnie, wlewki aż do zstępnicy.
Dziwne, że lekarz nic Ci nie przepisał po badaniu.
Co w ogóle mówił podczas kolonoskopii i po niej :?:
To gastroenterolog czy jakiś inny specjalista?
Mężowi pani gastro przepisała leki przeciwzapalne (tabletki, wlewki i czopki) zaraz po kolonce, jeszcze przed wynikami biopsji, więc diagnoza WZJG nie była 100% pewna, ale za to było pewne, że jest stan zapalny, więc leczenie to konieczność.
Możesz też przejrzeć ten temat:
viewtopic.php?f=138&t=9595

Przeczytaj również Poradnik żywieniowy
Przydatne jest też prowadzenie dzienniczka żywieniowego, może jakieś konkretne produkty Ci szkodzą.
karrro napisał(a): Codziennie skurczowe, bardzo silne bóle całych jelit, aż czuję ból i mrowienie do odbytu.
W żadnym wypadku nie bierz przeciwbólowo NLPZ (ibuprofen, ketoprofen, diklofenak, pyralgina itd.) ani aspiryny.
Bezpieczne są leki rozkurczowe bez recepty (na męża o wiele lepiej działa Buscopan niż No-Spa) oraz paracetamol.
Na silne bóle skurczowe bierze tramadol (przepisuje mu gastrolog albo po prostu lekarka POZ) - czysty w kroplach albo Zaldiar (połączenie z paracetamolem).
karrro napisał(a):a naprawdę, prawie mdleję z bólu, nie mogę tak pracować i żyć.
Mąż też miał bóle brzucha do omdlenia, najszybciej działa Tramal w kroplach i można go łatwo dozować (dopasować dawkę do nasilenia bólu).
Tramadol nie szkodzi jelitom, ale może uzależniać, więc to tylko na mega ból "nie do wytrzymania".
Także zapytaj lekarza, bo nie ma co się męczyć.

Przydałyby się też badania kału - kalprotektyna (wskaźnik stanu zapalnego), krew utajona, bakterie itp.
Oraz morfologia, CRP, OB, żelazo, HGB itd.
karrro napisał(a):Poza problemami z brzuchem mam problemy skórne, robią mi się liszaje, w buzi rzadko, ale zdarzają się takie krostki jakby, coś podobnego do aft.
To częsty objaw pozajelitowy w NZJ, zwłaszcza w CD.
karrro napisał(a):Do tego jestem bardzo osłabiona.
Może anemia :?:
Zbadaj też poziom elektrolitów (potasu itd.).

Póki co nie pozostaje Ci nic innego jak czekać na wyniki wycinków.
Pozdrawiam :)
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once. Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
Nasze motto w walce z CU :flowers:

Diagnoza 13.04.17 - wciąż czekamy na remisję i spokój...

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » wtorek, 28 listopada 2017, 15:11

Dziękuję bardzo za odpowiedź to naprawdę dla mnie bardzo dużo znaczy.
Nie wiem niestety nic o innych nietolerancjach poza glutenem i laktozą, których nie jem. NLPZ nie jem w ogóle tylko tak jak Twój mąż - buscopan, bo tylko on trochę pomaga, ale też niewiele. Miałam robioną masę badań. Pasożyty, bakterie, grzyby, krew, wątroba, trzustka, cała mikroflora jelit, która była zaburzona po antybiotykach, które brałam na zakażenie c diff i salmonellą w styczniu i przez kilka miesięcy stosowałam masę probiotyków a problem nadal jest. Oprócz tego tk jamy brzusznej, usg, sód, potas, ferrytyna, żelazo, ANCA, ASCA(te dwa w styczniu),kalprotektyna, aptt, inr - te dwa do narkozy.. Dużo tego i prawie wszystko w normie. Z nieprawidłowości wyszła całkiem niedawno celiakia (marsh 3b), lekko podwyższone mchc w morfologii i na ekg podobno wyszło że bardzo słabo bije mi serce i lekka arytmia. Reszta w normie. Ob i crp miałam badane w trakcie zakazenia c diff a pozniej juz nie, wiec nie wiem niestety.
Nie wiem też co mówił lekarz w trakcie kolonoskopii, bo robiłam w znieczuleniu ogólnym, to był chirurg proktolog. Powiedział że jak będą wyniki hist-pat mam się umówić do gastrologa.
Dziękuję za link do poradnika, przeczytam na pewno.

Będę czekała na te wyniki, chociaż nie wiem jak dotrwam do tego czasu. Może powinnam spróbować wyciągnąć od rodzinnego jakieś czopki? Chociaz nie wiem co na to mój gastrolog (który nie wie o kolonoskopii - to był mój akt desperacji) jak przyjdę z wynikami i powiem że wzięłam leki na własną rękę.
Nie wiem ale dziękuję jeszcze raz za odpowiedz.

 
Posty: 498
Dołączył(a): środa, 28 kwietnia 2010, 09:31
Lokalizacja: kobyla łąka
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez atabe » wtorek, 28 listopada 2017, 15:28

Może trzeba zmienić gastrologa , skoro przy tak sinych bólach nie pomyślał o kolonoskopii

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » wtorek, 28 listopada 2017, 16:46

Bylam u niego dwa razy. Inne badania byly na wlasna reke lub w szpitalach. W trakcie diagnozowania celiakii trafiłam do niego i wszystkie objawy przypisal właśnie tej chorobie... Może ktoś mógłby polecic mi porządnego lekarza w Krakowie?

Avatar użytkownika
 
Posty: 1431
Dołączył(a): poniedziałek, 16 kwietnia 2012, 15:11
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez Tubisia » wtorek, 28 listopada 2017, 16:51

W Krakowie co najwyżej prywatnie dr Sładek w Atopii (ogólnie zajmuje się dziećmi), albo w LuxMedzie dr Zwolińska - Wcisło, która pracuje również na Kopernika (tam też może ze 2-3 lekarzy tylko). Innych lekarzy w KRK zdecydowanie nie polecam i w ogóle szczerze odradzam się leczyć w tym mieście.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » wtorek, 28 listopada 2017, 17:01

Dzięki. Myślałam, że to ja mam pecha trafiając na lekarzy, którzy bez zadnych badań stawiają diagnozę - zespół jelita drażliwego...
Spróbuję umówić się do tej kobiety. Inne miasto nie wchodzi w grę niestety. Jestem uziemiona i ledwo do pracy chodzę.

Avatar użytkownika
 
Posty: 1037
Dołączył(a): wtorek, 11 kwietnia 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez Noelia » piątek, 1 grudnia 2017, 17:09

karrro napisał(a):Myślałam, że to ja mam pecha trafiając na lekarzy, którzy bez zadnych badań stawiają diagnozę - zespół jelita drażliwego...
Bardzo dobrze, że nie dajesz sobie wmówić ZJD :ok:
To jest choroba czynnościowa i nie ma tam stanu zapalnego ani żadnych innych zmian w błonie śluzowej.
karrro napisał(a):cała mikroflora jelit, która była zaburzona po antybiotykach, które brałam na zakażenie c diff i salmonellą w styczniu i przez kilka miesięcy stosowałam masę probiotyków a problem nadal jest.
Clostridium difficile to niestety całkiem poważna sprawa, może mieć bardzo nieciekawe skutki.
Być może to zakażenie nie zostało "doleczone do końca" u Ciebie i stąd taki stan zapalny.
Nie znam żadnych praktycznych rad w tym zakresie, mąż nie miał żadnego "kontaktu" z tą bakterią.
Czytałam na ten temat jedynie z tego względu, że wiem, że przy CU bardzo łatwo o infekcje C. difficile, np. w szpitalu (a mąż był już kilka razy w tym roku).
Odbudowa prawidłowej flory bakteryjnej po kuracji antybiotykowej to jest co najmniej kilkanaście miesięcy.
Niektóre badania mówią nawet o kilku latach!
U zdrowych, a co dopiero u chorych na jakieś zapalenie jelit.
Ja na Twoim miejscu kontynuowałabym tę terapię probiotykami, to na pewno nie zaszkodzi.
Najlepiej Vivomixx (największe stężenie bakterii na porcję), ewentualnie Sanprobi.
karrro napisał(a):Może powinnam spróbować wyciągnąć od rodzinnego jakieś czopki? Chociaz nie wiem co na to mój gastrolog (który nie wie o kolonoskopii - to był mój akt desperacji) jak przyjdę z wynikami i powiem że wzięłam leki na własną rękę.
Jeśli to faktycznie zapalenie bakteryjne (wcześniej nie wspomniałaś o C. difficile ani o Salmonelli), to w wielu przypadkach sterydy mogą zaszkodzić.
Także lepiej poczekaj na wynik hist-pat, kup dobry probiotyk i stosuj lekkostrawną dietę - zerknij też tutaj: Zalecenia Żywieniowe w fazie zaostrzenia

U mojego męża było też tak, że lekarka chciała zrobić kolejną endoskopię (tylko krótszą - konkretnie rektoskopię, czyli badanie samej odbytnicy), zanim zacznie brać sterydy.
Czyli najpierw upewniła się, jak wygląda śluzówka bez ingerencji lekami przeciwzapalnymi, a dopiero po tym drugim badaniu przepisała wlewki z hydrokortyzonem oraz doustny steryd Cortiment.
Gdyby wcześniej brał te leki, to ta endoskopia byłaby niemiarodajna.
Może dlatego lekarz jeszcze nic Ci nie przepisał - po prostu chce mieć 100% pewność co do diagnozy.
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once. Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
Nasze motto w walce z CU :flowers:

Diagnoza 13.04.17 - wciąż czekamy na remisję i spokój...

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » niedziela, 3 grudnia 2017, 19:01

Właśnie pierwszą rzeczą, którą podejrzewał gastrolog był nawrót C diff i kazał zrobić badania na to, na salmonellę i inne bakterie i grzyby. Wszystkie wyniki wyszły ujemnie. Chociaż ja czułam, że to nie nawrót, bo wtedy jak miałam zakażenie to dosłownie co 5 minut musiałam biec do toalety ze straszną biegunką, byłam wykończona. Teraz problem pojawia się rano kilka razy i czasami w trakcie dnia nagła potrzeba no i te nieopanowane napady bólu...
Może troszkę chaotycznie pisałam, ale lekarz, który robił mi kolonoskopię to nie ten, który mnie leczy. Do mojego gastrologa umówiłam się na termin jak już będę mieć wyniki hist-patu. Także on jeszcze nic nawet nie wie o kolonoskopii. Zobaczę co mi zaleci, chociaż wyniki mam mieć 8.12 a wizyta dopiero 18.12 :( Ale muszę czekać.
Byłam u internisty, opowiedziałam całą sytuację i powiedziałam, że żadne leki nie działają, a ja już nie daję rady z tym bólem, zapytałam o tramal. Usłyszałam, że pod żadnym pozorem, że nie trzeba niczego tak mocnego i że to narkotyk. Skończyło się nieprzyjemnie, bo nikt nie ma prawa oceniać mojego bólu i czy faktycznie "nic tak mocnego nie trzeba"... cóż. Pan zaproponował mi czopki rozkurczowe... Nie uśmiechało mi się wciskać do tego tyłka pełnego aft czegokolwiek, zwłaszcza, że Pan stracił moje zaufanie pytając dlaczego nie dostałam żadnych leków skoro mam celiakię...
Nie wiem, ja do tego wszystkiego nabawiłam się już nerwicy i wiem, że stres pogarsza moje objawy ale nie jest jedynym ich powodem, bo ból napada mnie nawet jak wszystko jest ok i mam wolny, miły dzień. Ale zastanawiam się nad jakimiś lekami, kiedyś brałam sertagen i trochę pomagał, ale odstawienie było straszne. Nie wiem co robić. Muszę czekać, ale to bardzo trudne.
Trochę posmęciłam.

Avatar użytkownika
 
Posty: 2992
Dołączył(a): niedziela, 16 listopada 2008, 22:17
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez Pandziaak » niedziela, 3 grudnia 2017, 19:05

a ten ból, gdzie występuje i czy możesz go opisać?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » niedziela, 3 grudnia 2017, 19:20

Tak, to jest taki nagły ból całego podbrzusza (pod pępkiem), jakby ktoś mi ścisnął te jelita i to ściśnięcie spowodowało że muszę szybko biec do wc. Jednak największe natężenie tego bólu mam z lewej strony na dole i on się ciągnię to odbytu, wtedy mnie tak jakby skręca i mrowi tam... i to się potrafi pojawić z wielkim natężeniem dosłownie w przeciągu chwili. Ciężkie to jest do opisania, ale starałam się!

aha, dodam jeszcze, że po wypróżnieniu czuję minimalną ulgę, ale dalej mnie to boli, czuję jakby te jelita w środku były okropnie podrażnione, aż do odbytu właśnie i nigdy nie wiem czy nie nadejdzie fala kolejnego bólu + znów wc, czy może po prostu będzie mnie tak bolało, już bez konieczności pójścia do toalety, jeszcze jedną dwie lub trzy godziny, zależnie od dnia.

Avatar użytkownika
 
Posty: 2992
Dołączył(a): niedziela, 16 listopada 2008, 22:17
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez Pandziaak » poniedziałek, 4 grudnia 2017, 00:38

Takie skurcze są typowe przy przewężeniach lub zastoju pokarmu w jelitach. Czy podczas kolonoskopii dostali się wszędzie?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 7
Dołączył(a): poniedziałek, 27 listopada 2017, 18:22
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie

Re: przed diagnozą...bardzo boli

Post przez karrro » poniedziałek, 4 grudnia 2017, 21:32

Myślę, że tak. Oczyszczenie było 9/9 i pobrali wycinek z jelita krętego. Pan doktor nic nie mówił o trudnościach z dostaniem się gdziekolwiek, ani zwężeniami..
Dzisiaj wyszło mi jakieś uczulenie wokół nosa, ust i pod pczami. Czerwone, swędzące, piekące i łuszczące się. Nie wiem czy to ma jakiś związek z jelitami, ale pewnie tak, tak samo jak czerwone suche placki na ciele.

-- poniedziałek, 11 grudnia 2017, 16:32 --

Dostałam wyniki badania histopatologicznego. Czy ktoś mógłby powiedzieć mi, co mogą oznaczać?


1/jelito kręte
2/wstępnica
3/esica
4/odbytnica

Mat. nr 1: Trzy fragmenty błony śluzowej jelita cienkiego - kosmki jelitowe obecne (dokładna ocena ich długości niemożliwa). W wycinkach obecne rozległe skupienia komórek limfoidalnych tworzące grudki chłonne - obraz zbliżony do normy.

Mat. nr 2, 3, 4: Fragment błony śluzowej jelita grubego z powierzchownymi wybroczynami, poza tym o obrazie histologicznym zbliżonym do normy (widoczne skupienia komórek limfoidalnych tworzące grudki chłonne).


Rozumiem, że te skupienia komórek limfoidalnych i grudki chłonne są normalne. A co z tymi wybroczynami? Czy to o czymś świadczy lub może świadczyć?
18.12.17 idę do lekarza, ale chciałabym wiedzieć na co się nastawiać, żeby ewentualnie przygotować jakieś pytania.
Z góry dziękuję.


Powrót do Izba przyjęć

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość