12 lat bez diagnozy, zniszczone życie, jak mi pomożesz to obsypie złotem

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Clare
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 lut 2020, 11:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: 12 lat bez diagnozy, zniszczone życie, jak mi pomożesz to obsypie złotem

Post autor: Clare » 23 mar 2020, 13:24

Czytając to krew się we mnie gotuje. Człowiek ma obiektywne objawy fizyczne---wahania wagi, bruzdy na paznokciach, zmiany skórne---a wy mu wmawiacie nerwicę! Ja przez lata miałam część z tych objawów. Też wmawiano mi problemy psychiczne. Jak są rezultaty? Można przeczytać tutaj:
viewtopic.php?f=136&t=22988
W opisie zaczynam od przyjęcia toksycznego płynu, ale choroba trwała lata przed tym. Ujęłam to w ten sposób, ponieważ inaczej nie da się zmusić lekarzy do wzięcia pod uwagę choroby, której nie znają. Ta substancja drastycznie pogorszyła objawy, ale chyba wszystkie poza niedrożnością występowały wcześniej.

Jeśli ten człowiek nie będzie walczył ze wszystkich sił o zdiagnozowanie się, to w końcu może z wyniszczenia umrzeć. Ja już jestem o krok od śmierci. Robię się blada, czasem sina. Mam stany, jakbym mogła dostać wylewu.  Infekcje gardła, dróg moczowych. A lekarze uciekają od problemu, bo nie wiedzą, co się dzieje. Piękna sytuacja dla nich. Pacjent umarł przecież na wylew albo z powodu infekcji, a nie "na jelita". Czyli pacjent się mylił. Skur***ny. Wiedzą, że tak umierają ludzie cierpiący na choroby wyniszczające. To jest podstawowa wiedza medyczna. A bez skrupułów ich okłamują, żeby nie wziąć odpowiedzialności na siebie.

Panie misio8. Tylko część objawów zgadza się z moimi. (Uwaga: nie wszystkie są wymienione w opisie. Powodem jest przede wszystkich długość opisu.) Mimo wszystko mam silne przeczucie, że podobnie jak ja może Pan mieć jakąś formę owrzodzenia jelita cienkiego.

Jelito cienkie odpowiada za skład krwi. Po wieloletnich obserwacjach mojej choroby doszłam do wniosku, że zniszczenie błony śluzowej jelita cienkiego może prowadzić do przedostawania się toksycznych substancji z jelita do krwi. Okazało się to prawdą: https://en.m.wikipedia.org/wiki/Intesti ... gnificance . Naprawdę nie rozumiem, dlaczego lekarze nie potrafią wpaść na to, że do owrzodzenia mogło dojść z jakiegoś nietypowego powodu, nie tylko choroby Crohna, i powiązać wieloukładowego wyniszczenia z jelitem cienkim. Toksyny niszczą organizm na poziomie komórkowym. Tkanki słabną, degenerują, tracą wydajność, dochodzi do zaburzeń spełnianych przez nie funkcji, m.in. funkcjonowania mózgu. Stąd problemy z koncentracją, czy splątanie. Jak można na to nie wpaść, skoro mechanizm jest znany?! Nerwice z somatyzacją! Łotry. Rujnują ludziom życie wmawiając im to.

Co do "terapia nie zaszkodzi". Zaszkodzi. Człowiek może uwierzyć w te brednie i przestać próbować się zdiagnozować. Z powodu choroby człowiek ma mało siły. Do tego musi pracować i musi zajmować się sprawami codziennymi. Umysł szuka każdego pretekstu, żeby nie podejmować dodatkowego wysiłku, a walka z lekarzami i próby zdiagnozowania się nie są łatwe. Jeśli człowiek da sobie wmówić te brednie o nerwicach z somatyzacją, to może nie znaleźć w sobie już siły na walkę.

Badania, które mogą potwierdzić owrzodzenie jelita cienkiego to enteroskopia i kapsułka endoskopowa.
Proste testy, które mogą wskazywać na to schorzenie to sprawdzenie, czy mocz robi się mocno czerwony po zjedzeniu buraków i sprawdzenie, czy w trakcie głodówki stan zdrowia się poprawia. Nie są to miarodajne badania, ale podaję je ponieważ w moim przypadku ewidentnie było po nich widać, że coś się dzieje i logicznie zgadzają się ze zjawiskiem zwiększonej przepuszczalności jelita. W moim przypadku w trakcie głodówki zamiast słabnąć miałam więcej sił, problemy z koncentracją zmniejszyły się, a skóra zaczęła nabierać zdrowszego koloru. Z kolei czerwony mocz silnie korelował z paleniem w brzuchu. Kiedy palenie było silne i częste, mocz był ciemno czerwony. Kiedy na kilka dni zniknęło, w moczu prawie nie widać było czerwonego koloru.

Ważna uwaga. Dłuższa głodówka też wyniszcza organizm. W momencie, kiedy organizm jest już zniszczony, może być bardzo niebezpieczna. Na przykład może doprowadzić do wylewu.

Test z barakami nie jest uznawany przez środowisko medyczne. Na Wikipedii jest o tym artykuł https://pl.wikipedia.org/wiki/Test_buraczkowy . Ale moim zdaniem ten artykuł dowodzi raczej braku zdolności analityczny i/lub braku wiedzy o wyżej wymienionym zjawisku. Podany argument o wchłanianiu barwników w jelicie grubym nie ma znaczenia, gdy rozważa się sytuację zwiększonej przepuszczalności jelita cienkiego. Według artykułu podanego na Wikipedii, przy rozszczelnieniu jelita nawet tak duże obiekty jak bakterie są w stanie przedostawać się z jelita do krwi. Co dopiero barwniki.

Prośba do osób, które po przeczytaniu tego tekstu, uważają, że też mają ten problem (spodziewam się, że jest to 95% osób z chorobą Crohna). Prawdopodobnie każdy z chorobą Crohna powinien mieć zrobioną enteroskopię albo endoskopię kapsułkową, ale NFZ prawdopodobnie nie ma na to pieniędzy. Jeśli chcecie się przebadać i pracujecie, odłóżcie pieniądze sami. Nie zabierajcie szansy ludziom, którzy nie są już w stanie pracować.

Clare
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 lut 2020, 11:12
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: 12 lat bez diagnozy, zniszczone życie, jak mi pomożesz to obsypie złotem

Post autor: Clare » 27 mar 2020, 23:08

Ten test służy do sprawdzania przepuszczalności jelit.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10902869/

Myślę, że byłby pomocny w diagnostyce i sprawdzaniu postępów leczenia chorych na NZJ i inne choroby jelita cienkiego. Poza tym, spodziewam się, że mógłby być jedynym tanim nieinwazyjnym testem, który wykazałby poważne nieprawidłowości w takich przypadkach jak misio8 i ja.

Test polega na doustnym podaniu laktulosum i mannitolu, a następnie sprawdzenia ich stężenia w moczu. Związki te nie są przepuszczane przez błonę śluzową i w przypadku osoby ze zdrowymi jelitami powinny występować w moczu tylko w małych ilościach.

Badanie jest wykonywane od wielu lat w Stanach. Znalazłam kilka publikacji o nim i brzmią one, jakby było uznawane przez środowisko medyczne. Myślę, że należy walczyć ze wszystkich sił, żeby zostało wprowadzone u nas.

Obawiam się, że badanie nie jest dostępne w Europie z powodu tego, że lekarze się go boją. Może się okazać, że osoby, które mają beeturię (czerwony mocz po burakach) będą też miały nieprawidłowe wyniki tego testu. Szacuje się, że beeturię ma 10-15% społeczeństwa. Ludzie prawdopodobnie nie będą zadowoleni, gdy się dowiedzą, że lekarze latami wmawiali im nieprawdę, że jest to normalne. Zwłaszcza, że nie będzie ich jak leczyć. Ale może to tylko moja fantazja wywołana żalem do lekarzy za to, że zostawili mnie z chorobą, która zabrała mi już niemal wszystko.

Jaran
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 30 sty 2019, 23:08
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: OLSZTYN

Re: 12 lat bez diagnozy, zniszczone życie, jak mi pomożesz to obsypie złotem

Post autor: Jaran » 03 kwie 2020, 08:59

Sibo bardzo miesza w glowie... pojedyncza kuracja xifanaxem to malo, zaleca sie 3 nawet do 12tu.doloz do tego diete low fodmap - rygorystycznie. U mnie efekt po 3 miesiacach bardzo dobry.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”