Strona 2 z 6

Re: Pomoc w diagnozie

: 24 kwie 2013, 21:36
autor: Bez_Nadziei
Z pewnością jako ''zaawansowani'' w chorobie wiecie co mówicie. Ja z mężem mimo że objawy występują od 2 lat to dopiero pobyt w szpitalu 04.04. rzucił jakieś światło na diagnozę. Teraz czekam na wynik wycinków - strasznie się ten czas dłuży ;/. Zgłosić mam się po nie po majówce.

Dziękuje za wsparcie i dobre słowo - bardzo to dla mnie ważne :serce:

Ktoś pisał wcześniej żebym męża tu zabrała - on wie o forum tylko ja jestem obecnie ''mózgiem'' całej operacji.

Jako że teraz jest strasznie nerwowy, denerwuje się o byle co i takie pisanie, udzielanie się, myślenie strasznie go irytuje a dokładniej mówiąc np. to że nie może zebrać myśli, że źle coś na klawiaturze wystukał itp. Aby ograniczyć mu wszelkich stresów robię co mogę.

Oczywiście czytam mu na głos wszystkie wypowiedzi, opowiadam co ja piszę, co się dowiedziałam, co u kogo słychać i takie tam.


Śpijcie dobrze, niech jutro będzie lepsze :)

Re: Pomoc w diagnozie

: 24 kwie 2013, 22:01
autor: obyty.z.cu
Bez_Nadziei pisze:Jako że teraz jest strasznie nerwowy, denerwuje się o byle co i takie pisanie, udzielanie się, myślenie strasznie go irytuje a dokładniej mówiąc np. to że nie może zebrać myśli, że źle coś na klawiaturze wystukał itp. Aby ograniczyć mu wszelkich stresów robię co mogę.
nie uda się Tobie przeżyć jego życia.
Na każdy,nawet najgorszy okres trzeba znależć sobie zajęcie,choćby czytanie samemu tego forum, potrafi wciągnąć,czyli zapomnieć o chorobie w tej chwili.
On wie co najwięcej go interesuje,a jak nie wie,to się dowie tego czytając różne tematy na forum :wink:
Nerwy i stres niech zostawi na póżniej :razz: jak już się podleczy.

Re: Pomoc w diagnozie

: 25 kwie 2013, 10:22
autor: Bez_Nadziei
obyty.z.cu, nie chce przeżyć za niego jego życia, ale jako osoba chyba nadopiekuńcza chciałabym mu nieba przychylić.

WrednaTubisia, zgadza się są leki więc jest nadzieja. Czytałam w wątku na temat METYPREDU i widzę że wiele osób puchnie po nim. Mój mąż tak samo w ciągu 4 dni twarz jajeczko i nogi jak u słonia. Ale co nas nie zabije to nas wzmocni :)

...

: 28 kwie 2013, 23:21
autor: Bez_Nadziei
WrednaTubisia pisze:Albo od żelaza w tabletkach, które podrażnia jelita i nie współgra ze sterydem. Rozumiem, że bierze całą dawkę metypredu rano?
Tak 28g rano z pentasą a potem na wieczór pentase. Jeszcze nigdy nie miał tak silnych bólów:( W szpitalu dostawał metypred + asamax zamiast pentasy i było dobrze, pierwszy raz w życiu bierze pentase. Lekarz zalecił pentase gdyż mąż ma zapalenie żołądka i dwunastnicy i pogrubione ścianki jelita cienkiego( oprócz tego z cienkim wszystko ok) - natomiast jelito grube nie ma żadnych zmian.

Od 20.00 dostał mega mocnych bólów - dałam mu 2 x nospe 80mg i nic. O 22.50 dałam mu jeszcze ketonal i ból ustąpił.

Nie wiem czy dobrze że bierze te leki skoro nie ma potwierdzonego CD tylko podejrzenie :(

dodałam cytat żeby zachować sens wypowiedzi
scaliłam z tematem

Re: Pomoc w diagnozie

: 28 kwie 2013, 23:40
autor: Bez_Nadziei
Szukałam wcześniej informacji na temat ketonalu w CD ( tylko nie wiadomo czy to CD) i również są informacje że to niekorzystne połączenie. Ketonal to naprawdę ostateczność przy mega silnych bólach.

A paracetamol - jakie nazwy leków - musi mieć dużą dawkę żeby pomogło, skoro nospa 2x80 nie daje rady :(

Jeśli chodzi o żelazo to muszę to sprawdzić.

[ Dodano: 29-04-2013 ]
Zmierzyłam mu temperaturę to ma tylko 35,9. Nie wiem czy ma to związek. Bardzo się boję nocy :( Bo jak ma te ataki to jestem absolutnie bezradna :cry:

Jeszcze tydzień do wyników wycinku, ale zadzwonię już jutro może akurat coś ruszy.

Zabiorę go do internistki naszej (fajna babka) - poproszę o wyniki na krew i mocz.

A mamy jeszcze problem z lekarzem gastrologiem. U nas w ogóle nie ma na NFZ ( był a w tym roku nie podpisał umowy). Inni lekarze z okolicy nie budzą naszego zaufania. Z kolei na wizytę wiadomo 3 miesiące to minimum.

Re: Pomoc w diagnozie

: 29 kwie 2013, 09:44
autor: Bez_Nadziei
Dziękuję za porady - zrobię jak radzicie.

[ Dodano: 29-04-2013 ]
Chociaż myślę że to nie od żelaza ( ale sprawdzę dla pewności )- bo dolegliwości pojawiły się od dnia kiedy zaczął przyjmować pentasę.

[ Dodano: 29-04-2013 ]
Chociaż myślę że to nie od żelaza ( ale sprawdzę dla pewności )- bo dolegliwości pojawiły się od dnia kiedy zaczął przyjmować pentasę.

Re: Pomoc w diagnozie

: 29 kwie 2013, 21:55
autor: Mamcia
Ostawcie żelazo. Jest w formie doustnej niewskazane w NZJ. Jeśłi nie pomorze to odstawcie pentasę. Działanie niepożądane mogą być różne - są wypisane na ulotce. Bóle brzucha są jednymi z częstszych.

Re: Pomoc w diagnozie

: 10 gru 2013, 19:19
autor: Bez_Nadziei
Jako że 18 -20. 11. 2013 znów powtarzaliśmy wizytę w szpitalu. Przytoczę co wynikło z badań, bo diagnozy póki co nadal brak.

Rozpoznanie kliniczne:
- choroba crohna w obserwacji
- owrzodzenie opuszki dwunastnicy
- przewlekłe zapalenie żołądka
- podejrzenie choroby trzewnej
- kamica pęcherzyka żółciowego

Morfologia w normie oprócz CRP - 12,8, żelazo 38 [70-180].

GASTROSKOPIA:
Przełyk, wpust i okolica podwpustowa bez zmian. Błona śluzowa żołądka miernie przekrwiona o nieco ścieńczałych fałdach. Odźwiernik prawidłowy. W opuszcze dwunastnicy na ścianie górnej widoczne dwa owrzodzenia pokryte włóknikiem o średnicy ok. 0,5cm. Błona śluzowa początkowego odcinka pętli zstępującej o nieco ścieńczałych fałdach z zaznaczonymi wrębami na ich szczycie.

Test na HP był robiony 2 razy i 2 razy wyszedł ujemnie.
Doktor nam powiedziała że widoczny jest zanik kosmków jelitowych. Tych wszystkich gadżetów nie było w kwietniu kiedy byliśmy w szpitalu :(

Ponieważ nie widać tych kosmków doktor uparła się na celiakię - w kwietniu były pobrane wycinki oraz badania z krwi wyszły ujemne. Teraz również pobrano, ale jeszcze nie ma wyników.
A jeśli mówimy o bólu to doktor wini za nie wrzody chociaż ich w kwietniu nie było a ból był taki jak zawsze.

KOLONOSKOPIA:
Kolonoskop wprowadzono do końcowego odcinka jelita krętego. W jelicie krętym miejscowa nierówność śluzówki z drobnymi ubytkami śluzówki. Jelito grube - w widocznym zakresie bez zmian. Rozpoznanie: nadżerki końcowego odcina jelita krętego.

Był także robiony test SIBO - oddechowy z laktulozą na przerost flory bakteryjnej - wyszedł oczywiście niejednoznacznie - Pani go analizująca nie była pewna czy ten przerost jest czy go nie ma. Ale w końcu w rozpoznaniu napisała że jest ten przerost.

Tesy na kalprotektyne bardzo wysoki - nie wiem jaki dokładnie bo lekarz ma wynik u siebie, powiedział tylko że bardzo wysoki.

Leki bez zmian: pentasa, doszedł tylko ulgastran i cholestil na wrzody i kamice. Ale one nie zmniejszają bólu.

Chodzi o to że przez cały czas nie mamy leku który by spowodował ustąpienie bóli. Boli od mostka w linii prostej w dół do pępka. Niżej i na boki nie. Zaczyna się codziennie po ok. 15. Można to zmierzyć z zegarkiem w ręku. Biegunek nie ma.
Ból jest bardzo mocny - lekarzy nie bardzo to interesuje.

Czy zanik kosmków może być spowodowany Crohnem?

Zależy mi na czasie i podaniu jakiegoś leku żeby mąż nie cierpiał. A to wszystko ciągnie się już 3 lata będzie niedługo.

Za każdą sugestię, pomoc, wiedzę i doświadczenie będę wdzięczna :)

Re: Pomoc w diagnozie

: 10 gru 2013, 19:33
autor: Bez_Nadziei
Do tego może kilka ważnych info:
- gorączki nigdy nie było
- stawy bolą od 16 r.ż coraz mocniej
- antybiotyki w ciągu ostatnich 3 lat - jeden raz duomox
- bardzo rzadko wzdęcia, uczucie pełności, częściej zgaga

Re: Pomoc w diagnozie

: 10 gru 2013, 21:45
autor: puphead
Stan zapalny zoladka, owrzodzenie dwunastnicy, i nie dostal IPP, nawet oslonowo? Ale widze, ze Pentaze dalej laduja nawet pomimo pogorszenia obrazu kliniczneo :smutny:

Re: Pomoc w diagnozie

: 11 gru 2013, 00:46
autor: alva_alva
A ja bym zrobiła ANA przeciwciała.Ta rybia łuska, bóle stawów plus te jelita, to może być zapalenie przewodu pokarmowego, które towarzyszy jakiejś chorobie tkanki łącznej.
Jeśli chodzi o owrzodzenia dwunastnicy, zapalenie żołądka - to mogą być skutki uboczne pentasy.
Zanik kosmków nie musi być od celiakii, może być od wielu innych zapaleń, nawet od pasożytów.

Ten ból po godzinie 15, to jest po jedzeniu na przykład? Mąż je o stałych porach? Zależny jest od położenia ciała? W jakiejś pozycji ustępuje? Czy przy tym jest mu duszno, ma ucisk w gardle albo jakieś bóle między łopatkami? Można podejrzewać, że ten ból to objaw zapalenia żołądka i dwunastnicy.

Zrobiłabym jeszcze marker CEA, oraz CA 19-9. Pisałaś, że miał amylazę mocno w moczu podwyższoną, ale chorobę trzustki wykluczono, a na jakiej podstawie ją wykluczono? Ile razy ponad normę była ta amylaza? Ciekawe ile ma lipazy we krwi.

Re: Pomoc w diagnozie

: 11 gru 2013, 13:12
autor: alva_alva
Tak, masz rację, że lepiej być do badana ANA "czystym", zwłaszcza jeśli chodzi o leki immunosupresyjne, ale nadal utrzymują się objawy, więc ja bym zrobiła jednak chociaż przesiewowe ANA, przyjrzałabym się tej trzustce jeszcze nieco. Jeśli ta amylaza była dużo ponad normę, to to jednak wskazuje na zapalenie trzustki, natomiast teraz to już trudno dojść które objawy jelitowe są pierwotne, a które wtórne od leków.

Nie wiem czy ja bym nie zrobiła tak, że bym odstawiła wszystko i po prostu zobaczyła co będzie, aby mieć jasną sytuację, bo tak to nie wiem czy się do czegoś dojdzie przy takich terapiach stosowanych w ciemno, gdyż one także dają wiele efektów ubocznych i w końcu nie wiadomo co jest efektem ubocznym, a co objawem choroby. Myślę, że dalsze wcinanie pentasy nie pomoże na te owrzodzenia dwunastnicy, lepiej nie będzie raczej, a inne objawy na tym leku także się utrzymują, więc mam wątpliwości czy to jest jednak dobrze dobrany lek, zwłaszcza, że pewnej diagnozy nadal nie ma.Najlepiej chyba może skonsultować to z jeszcze z jakimś sensownym lekarzem albo położyć męża do jakiegoś innego szpitala AM, zobaczyć co powiedzą w innym szpitalu.

Re: Pomoc w diagnozie

: 11 gru 2013, 13:28
autor: Bez_Nadziei
Dzięki za odzew - już piszę :
puphead, nie ma nic osłonowo, nic o tym lekarka nie mówiła - pentase nadal kazała brać.

WrednaTubisia, rtg kręgosłupa nie było robione nigdy - z kręgosłupem jest taki problem że dysk wypada co jakiś czas - co jest wynikiem że kiedyś dźwigał ciężkie rzeczy. Ale to tak raz do roku ten dysk wypada więc to chyba nie ma znaczenia dla sprawy z przewodem pokarmowym.

alva_alva, bóle po 15 pojawiają się nawet jak cały dzień nic nie je a po jedzeniu dodatkowo się zaostrzają. Śniadanie jest zawsze rano a reszta posiłków to różnie, zależy od tego jakie natężenie ma ból. Jak bardzo boli to mąż często się przewraca szukając właśnie pozycji która by ulżyła i najczęściej są to pozycje zgięte, że nogi są podkurczone do klatki piersiowej. Duszności nie ma, ucisków w gardle ani w łopatkach nie ma.
Za to bardzo często uczucie mdłości i mówi że jakby tylko się pochylił to od razu by zwymiotował.

Od kiedy pojawiły się biegunki czyli 3 lata temu to razem z nimi mąż zaczął pluć śliną. Tzn wygląda to tak: rano jak wstaje to musi wypluć bo się udusi - z rana ta ślina ma kolor lekko żółty. Przez reszte dnia również musi wypluwać, ślina jest wtedy biała ale bardzo gęsta i lepka. Było robione badanie na zatoki i są czyste i płuca również. Więc zostaje tylko że z żołądka to jest.

Amylaza w moczu zawsze bardzo wysoka : norma 16-491 a mąż ma 706 - waha się tak od 590 do 706. Była robiona amylaza we krwi i ok, TSH też ok i USG zawsze ok.

WrednaTubisia, czekamy na wizytę u reumatologa - w szpitalu teraz miał przyjść i obejrzeć męża ale jakoś przez 3 dni nie było mu po drodze.

alva_alva, Czekam jeszcze na te wycinki bo sporo ich było pobranych. Pierwszy raz z grubego i krętego. Jeśli nie potwierdzą NZJ to na pewno odstawię pentase. I będę się martwić co dalej :(

A czy wysoka kalprotektyna w kale sugeruje tylko chorobę zapalną jelit czy też może być wysoka z innego powodu?

Re: Pomoc w diagnozie

: 11 gru 2013, 13:58
autor: puphead
Albo Pentasa rozwala mu zoladek, albo jesli to Crohn to wogole nie pomaga. W duodenalnej odmianie Crohna jest ona raczej nie polecana, niektorzy zaczynaja spekulowac, ze nawet nie wskazana. Dziwne to leczenie, obecnie przy takich dolegliwosciach IPP to standard wiec jesli facet naprawde cierpi to jedyne co mi przychodzi do glowy to dac mu 40mg pantoprazolu rano plus drugie 40mg wieczorem przez dwa tygodnie. Pozniej zmiejszyc dawke do 40mg rano do wygojenia. Ulgastran w takim przypadku bym sobie darowal.

Re: Pomoc w diagnozie

: 11 gru 2013, 14:04
autor: alva_alva
Wysoka kalprotektyna występuje także w nowotworach jelit, schorzeniach reumatologicznych, zapaleniu trzustki, marskości wątroby, po znacznym wysiłku fizycznym czy w trakcie przyjmowania niesteroidowych leków przeciwzapalnych. Niektóre wyniki badań czy objawy wskazują np. na trzustkę albo jakąś chorobę z kręgu reumatologicznych. W tych ostatnich bywa także wtórnie zajmowany czasem układ pokarmowy , a nawet od niego może się zaczynać. Crohn może się także np. zacząć od płuc.

Na jakiej podstawie wykluczono to zapalenie trzustki? Zapalenie trzustki może być chwilami ostre albo zaczynać się od ostrego, a potem przechodzić w przewlekłe. Przy zapaleniu przewlekłym trzustki amylaza i lipaza mogą być nawet w normie, a badaniem wykazującym zapalenie jest TK trzustki oraz EUS, czyli USG od środka.Główny objaw to bóle brzucha w nadbrzuszu, biegunki czasem. Teraz to może mieć te bóle od tych wrzodów, trzeba by je zaleczyć, ale te leki, które łyka nie pomogą w tym.Mogą się jednak nakładać bóle wrzodowe z bólami trzustkowymi. A jakie ma cukry? Czy ktoś mu może pomierzył regularnie cukry przez jakiś czas? Gdyby cukry nie były za idealne, to także by mogło wskazywać na trzustkę.
Nie ma zażółconych lekko oczu albo skóry? Jaką ma bilirubinę?