Moja historia + kilka pytań

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Rafal
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 06 lip 2014, 16:47
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole

Moja historia + kilka pytań

Post autor: Rafal » 06 lip 2014, 17:58

Witam
Z góry przepraszam jeśli piszę nie w tym dziale ale to mój pierwszy post.

Od roku czasu mam wszelakie dolegliwości układu pokarmowego. Zaczęło się to od porannych silnych parć na stolec (były rzadkie), nudności, wymioty i ogólnie mi już psychika padła. W pracy dużo stresu, w domu jeszcze więcej problemów i extra dostałem jeszcze wysypki i gorączki z takimi objawami trafiłem go gastrologa (w Kędzierzynie-Koźlu) - po gastroskopii stwierdził iż mam stany zapalne dwunastnicy, żołądka i helicobacter pylori, przy okazji wysłał mnie na badania pod kątem Lamblii (7 lat wcześniej podobnie parszywie się czułem i poinformowałem go że już kiedyś je miałem) i wyszło że Lamblie też mam. Więc metronidazol, duomox , controloc ale poranne parcie na stolec nie przeszło (bynajmniej już nie były w formie półpłynnej), więc dał mi Duspatalin na jelito draźliwe (IBS). Mam wrażenie że od tych porannych stolców i stresu przed powrotem do pracy dostałem lęków, więc gastrolog dał Afobam i zalecił abym się podleczył "duchowo" u psychiatry. Tam stwierdzono u mnie nerwice... to by wyjaśniało te stany zapalne i drżenie powieki :-)
Jakoś 7 miesięcy był spokój (olałem leczenie gastryczne i brałem tylko Sulpiryd) i w marcu znowu rzadki kupki, wymioty i brak apetety - myśle sobie znowu szajba bo i stres w robocie, no ale ide do gastrologa... a ten że Wiosna, więc wrzodowcy tak mają.
Zmienilem lekarza :-) i udałem się do Opola do dr Sokołowskiego (widzę że tu go nikt nie poleca). Zrobił mi gastroskopie i znow zapalne stany dwunastnicy i ten też stwierdził jelito drażliwe (te parcie poranne). Dał duspatalin, emenera, metronidazol i sulpiryd.
Kupa już rzadka nie była tylko znowu "kozie bobki", więc gites... tylko to zasrane parcie na stolec (jak mam wolne to atakuje mnie z ranca, a w tygodniu po pracy, bo rano najwyraźniej nie daje jelitom czasu do namysłu i też z rana nie mam czasu na głupie myślenie o swoich dolegliwościach :-) )
Ale 3 tygodnie temu zaczęło się znów pogarszać ale inaczej niż zwykle, bo apetyt miałem, tylko w brzuchu się przewracało (głównie wieczorem) i stolce były już rzadkie (2 x dziennie, rano i i po robocie) i ze śluzem.
Skierowano mnie na kolonoskopie + wycinki : Oto opis :
Błona śluzowa całego jelita grubego rozpulchniona, przekrwiona z nadżerkami i drobnymi owrzodzeniami. Miejscami widoczna treść ropna. W kanale odbytu widoczne były poszerzone hemoroidy. Rozpoznano w biopsji COLITIS ULCEROSA.
Po kolonoskopii z tych emocji albo w wyniku samego badania znów jeść nie mogłem, wymioty, mdłości, pobolewał brzuch i kilka biegunek - przeszło po 2 dniach.
Lekarz przepisał Penstasa 2xsaszetki i 1g czopki, 1xMetryped, 1xcontroloc, 1xkwas foliowy i 2xsulpiryd.
Po 3 dniach leczenia znów wróciły "kozie bobki" :-)

Oki, po krótce przedstawiłem ostatni rok mojego życia i teraz moje pytania odnośnie CU :
1. Czy te akcje z wymiotami i nudnościami wynikają z CU czy to poprostu nerwica, bo niewiem czy przypadkiem nie wybrać się na psychoterapie ?
2. Czy to normalne że przy tak ciężkim przypadku jak mój (tak twierdzi lekarz) te "kozie bobki" są normalne bo praktycznie stolec mam tylko raz dziennie lub co 2 dni a nie jak tu czytam ludzie mają kilka razy dziennie biegunki ?
3. Czy moje dawkowanie nie jest za małe skoro tak ze mna źle ?
4. Otrzymałem kartkę z dietą ale tam głównie pisze żeby nie jeść rzeczy bogate w blonnik i czy innych nasilających biegunki itp. Ale ja nie mam z tym problemu, więc powoli głupieje.... bo nie wiem co mam jeść ?
5. Co gorsze przy CU - kozie bobki czy rzadka kupa?
6. Czy moźliwe że ta choroba CU zrobiła mi się przez nerwicę ? jestem z tych co się wszystkim za mocno przejmują i mam wrażenie że odbija się to na moim układzie pokarmowym ?

Przepraszam że ciut tak chaotycznie to napisane :-) Z góry dziękuje za odpowiedź na moje pytania.
Pozdrawiam

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Mamcia » 06 lip 2014, 19:48

Jak dla mnie za dużo pytań na raz, a pisanie przychodzi mi z trudem. Mam więc propozycję zadzwoń do mnie i postaram się odpowiedzieć na wiele z twoich pytań pod warunkiem, że uzyskam więcej informacji.
Opis kolonoskopii jest więcej niż skąpy, a z hist-patu podałeś konkluzję bez opisu.
Krótko
Oki, po krótce przedstawiłem ostatni rok mojego życia i teraz moje pytania odnośnie CU :
1. Czy te akcje z wymiotami i nudnościami wynikają z CU czy to poprostu nerwica, bo niewiem czy przypadkiem nie wybrać się na psychoterapie ?
2. Czy to normalne że przy tak ciężkim przypadku jak mój (tak twierdzi lekarz) te "kozie bobki" są normalne bo praktycznie stolec mam tylko raz dziennie lub co 2 dni a nie jak tu czytam ludzie mają kilka razy dziennie biegunki ?
3. Czy moje dawkowanie nie jest za małe skoro tak ze mna źle ?
4. Otrzymałem kartkę z dietą ale tam głównie pisze żeby nie jeść rzeczy bogate w blonnik i czy innych nasilających biegunki itp. Ale ja nie mam z tym problemu, więc powoli głupieje.... bo nie wiem co mam jeść ?
5. Co gorsze przy CU - kozie bobki czy rzadka kupa?
6. Czy moźliwe że ta choroba CU zrobiła mi się przez nerwicę ? jestem z tych co się wszystkim za mocno przejmują i mam wrażenie że odbija się to na moim układzie pokarmowym ?
1. psychoterapia nie zaszkodzi, a wymioty w CU są dość rzadkim objawem.
2. a dlaczego określa cię jako ciężki przypadek?? Z opisu nie wynika, aby jelito było w jakimś tragicznym stanie. To co niepokoi, to fakt, że jest całe zajęte.
3. Nie podałeś dawkowania sterydu, ani żadnych innych wyników i postępów w leczeniu, więc trudno cokolwiek ocenić.
4. przy zaparciach należy jeść błonnik - najlepiej rozpuszczalny i dużo pić. Nie ma jednej diety.
5. biegunka gorsza.
6. nie, zapalenie (wg wiedzy na dziś) nie powstaje ze stresu, ale stres noże je nasilać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: kalka_96 » 06 lip 2014, 20:11

Rafal pisze:1. Czy te akcje z wymiotami i nudnościami wynikają z CU czy to poprostu nerwica, bo niewiem czy przypadkiem nie wybrać się na psychoterapie ?
słuchaj, tego nie powiem, od czego wymioty i biegunki, bo nie jestem lekarzem. ale w chorobach zapalnych jelit bardzo pomocny jest psycholog, wiem z własnego doświadczenia jak wiele daje rozmowa z nim :)
Rafal pisze:2. Czy to normalne że przy tak ciężkim przypadku jak mój (tak twierdzi lekarz) te "kozie bobki" są normalne bo praktycznie stolec mam tylko raz dziennie lub co 2 dni a nie jak tu czytam ludzie mają kilka razy dziennie biegunki ?
ja w swoim życiu miałam już chyba wszystkie rodzaje stolców, także tutaj dowód na to, że każdy choruje inaczej
Rafal pisze:3. Czy moje dawkowanie nie jest za małe skoro tak ze mna źle ?
Rafal, radzę skonsutlować się jeszcze z jakimś lekarzem, nie bazuj na opinii jednego
Rafal pisze:trzymałem kartkę z dietą ale tam głównie pisze żeby nie jeść rzeczy bogate w blonnik i czy innych nasilających biegunki itp. Ale ja nie mam z tym problemu, więc powoli głupieje.... bo nie wiem co mam jeść ?
tutaj bardzo polecam poradnik żywieniowy J-elity, jezeli chcesz to wyślę ci dietę, którą ja dostałam od dietetyka, z podziałem na obiad, podwieczorek itd..?
Rafal pisze:Co gorsze przy CU - kozie bobki czy rzadka kupa?
najgorsza jest krew, ale ani rzadka kupa ani kozie bobki też nie są prawidłowe i ewidentnie wskazują na to, że coś w tym jelitku się dzieje
Rafal pisze: Czy moźliwe że ta choroba CU zrobiła mi się przez nerwicę ? jestem z tych co się wszystkim za mocno przejmują i mam wrażenie że odbija się to na moim układzie pokarmowym ?
ja też jestem bardzo wrażliwym człowiekiem i też czasem zadaję sobie pytanie, czy to może nie przez to
niektórzy zaczęli odczuwać pierwsze objawy po tym, jak przeżyli duży stres w swoim życiu - śmierć osoby bliskiej, rozwód, egzamin, cięzka sytuacja w rodzinie itd,
także to w jakiejś części też ma na to wpływ

Rafal
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 06 lip 2014, 16:47
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Rafal » 06 lip 2014, 21:19

Cały opis kolonoskopii :
Wynik:
Przygotowanie do badania średnie. Endoskopem dotarto do kątnicy. Błona śluzowa całego jelita grubego rozpulchniona, przekrwiona z nadżerkami i drobnymi owrzodzeniami. Miejscami widoczna treść ropna. W kanale odbytu widoczne były poszerzone hemoroidy. Zwraca uwagę również duża kurczliwość ścian jelita.
Rozpoznanie:
Colitis ulcerosa activa. Varricess haemorrhoidales. Colopathia spastica.

Badanie histopatologiczne:
Rozpoznanie kliniczne: A-B/Colitis ulcerosa activa
Rodzaj materiału : A/ drobne wycinki z wstępnicy. B/ drobne wyciniki z odbytnicy
Wynik badania: A,B/ Colitis chronica activa
Obraz mikroskopowy może odpowiadać : colitis ulcerosa

2. Tak mi powiedział po badaniu że dawno tak ciężkiego stanu nie widział. Możliwe że tylko niepotrzebnie mnie straszył

3. Dawkowanie :
Pentasa saszetki 2g
Pentasa czopki 1g
Metryped 16mg
Sulpiryd 100mg
Acidum Folicum 5mg
Controloc 40mg

Hmm co do postępów to lecze się dopiero tydzień i w sumie wróciło wszystko do tego co miałem przed rzadkimi stolcami czyli te "kozie bobki"

4. Ten błonnik to rozumiem że nie chodzi o musli itp. tylko o jakieś suplementy z apteki ?

6. uff myślałem że "nerwową szajbą" się tak załatwiłem :P

Aha, jeszcze jedno pytanie : jak rozpoznać że zapalenie już minęło ? gdy stolec będzie już normalny ? Bo ja nie czuję się jakoś obolały i obłożnie chory...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Mamcia » 07 lip 2014, 14:44

Wygląda nieciekawie, bo zajęte jest całe jelito. Czy to na pewno CU okaże się z czasem. Co do błonnika to może być glut z siemienia, inulina, jabłka, młode warzywa i owoce (wykluczone drobno-pestkowce). Unikaj rzeczy zapierających jak np ryż. I dlaczego sulpiryd?? Nie zaleca się stosowania GKS
Nie zaleca się równoległego stosowania leków mogących wywołać torsade de pointes: ..... leki przeczyszczające, amfoterycyna B, glikokortykosteroidy, ......
A w ogóle to lek z grubej rury.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: obyty.z.cu » 07 lip 2014, 16:03

Mamcia pisze: I dlaczego sulpiryd??
bo wg "mądrych" lekarzy - uspakaja :smutny:
no w dalszym ciągu panuje przekonanie,że to :[quote]
Ostre i przewlekłe psychozy w schizofrenii, zwłaszcza, z objawami upośledzonej aktywności, przewlekłe psychozy alkoholowe, zaburzenia psychosomatyczne, zaburzenia depresyjne , w przypadku gdy stosowanie innych leków przeciwdepresyjnych jest nieskuteczne albo niemożliwe, migrena i zawroty głowy o różnej etiologii (m.in. choroba Ménière'a), wspomagająco w leczeniu uzależnienia alkoholowego.[/quote]
http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=742
Rafal pisze:Ten błonnik to rozumiem że nie chodzi o musli itp. tylko o jakieś suplementy z apteki ?
musisz nauczyć się jaki błonnik jest dobry,a jaki zły.
W skrócie odrzucasz stare warzywa z dużą zawartością celulozy,a jesz błonnik który nie powoduje "problemów" w jelicie.
Surowe jabłko może pobudzić jelito,a gotowane (pieczone) to bardzo dobrze leczący jelito,latwo przyswajalny,same dobro.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Rafal
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 06 lip 2014, 16:47
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Rafal » 08 lip 2014, 06:36

hmmm czyli to nie jest powiedziane ze to CU ? myslalem ze wyniki to jednoznacznie potwierdzaja. No to jest nadzieja.

Co do sulpirydu to przepisala mi to juz kiedys psychiatra na nerwice zeby stres itp pierdoly zniwelowac i ich oddzialywanie na uklad pokarmowy. widocznie gastrolog z tej samej kliniki ma dostep do bazy wiec dal mi to samo tylko podwojna dawke bo kiedys tylko rano to bralem.
i prakycznie lykam je od roku

czyli rozumiem ze sulpirydu nie mozna mieszac z tym metryped ?

chyba pojde do jeszcze inne lekarza pojde. yle ze jak popatrzy na wyniki to powie pewnie to samo

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: kalatos » 08 lip 2014, 08:52

Rafal pisze:hmmm czyli to nie jest powiedziane ze to CU ? myslalem ze wyniki to jednoznacznie potwierdzaja. No to jest nadzieja.
Przy takim wyniku raczej nie ma wątpliwości i nadziei, że nie jesteś chory w ogóle. Jeżeli dobrze zrozumiałem moim przedmówców czasem zdarzają się sytuacje, że początkowo rozpoznane CU z czasem jest zmieniane na diagnozę CD czego absolutnie Ci nie życzę.

Podstawa to nauczyć się żyć i nie przejmować rzeczami na które wpływu się nie ma. Za rok o tej porze będziesz wiedział już dużo więcej. Czytaj dużo w sieci, ale nie przejmuj się skrajnymi przypadkami bo takich też jest sporo.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Rafal
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 06 lip 2014, 16:47
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Rafal » 08 lip 2014, 14:31

Myślałem że przy CD nie ma zajętego całego jelita :>

Szczerze powiedziawszy @Mamcia mnie bardziej wystarszył/a tym Sulpirydem + sterydy :P

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Mamcia » 10 lip 2014, 20:24

Nie chcę nikogo straszyć, ale czasem branie leków powoduje więcej szkody niż sama choroba.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Baby » 11 lip 2014, 10:57

Mamcia pisze:Nie chcę nikogo straszyć, ale czasem branie leków powoduje więcej szkody niż sama choroba.
ja jestem tego świetnym przykładem.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: kaskaaa1502 » 11 lip 2014, 11:04

Baby, podejrzewam, ze nie tylko Ty, ale większość chorujących :/
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Tubisia » 11 lip 2014, 11:18

Baby, ja tak samo :/
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Karolka91 » 11 lip 2014, 16:18

Nie znam się na CU ponieważ choruję na CD, natomiast czasem lekarze, którzy mają niewielu pacjentów z tymi chorobami trochę panikują i działają... trochę przesadnie lub przesadnie ostrożnie.
Dobrze pamiętam jak się namęczyłam będąc pod opieką gastrologia dziecięcego, który mimo ewidentnej sterydozależności w moim przypadku co kilka miesięcy odstawiał mi sterydy, bo nie można ich brać ciągle (nie mówię tutaj o Encortonie, ale o Budenofalku, który w szpitalu MSW dostałam na 4 lata i miałam 4 lata normalnego życia).

Rafał, wielu chorych przechodzi swoje choroby niezbyt książkowo i każdy przypadek jest inny. Czas pokaże na czy diagnoza jest w 100% trafna. Najważniejsze jest samopoczucie i stan jelit. Na lekach powinna być poprawa, a jeżeli na złe samopoczucie nie narzekasz, to tym bardziej bierz grzecznie leki czekając aż dadzą wygoją jelita i ciesz się życiem :wink: Z dietą zawsze warto być ostrożnym w tych chorobach, ale jeżeli to Twój początek chorowania, to dodam Ci maksymę, którą powiedziała mi kiedyś mądra lekarka "dieta nie może być gorsza od chorowania". Ja w czasie remisji jadłam absolutnie wszystko na co mnie naszła ochota :)
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Rafal
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 06 lip 2014, 16:47
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: opolskie
Lokalizacja: Opole

Re: Moja historia + kilka pytań

Post autor: Rafal » 16 lip 2014, 19:48

A jakie macie problemy z tytułu brania leków ? bo ja jak narazie czuje sie bardzo dobrze i psychicznie i fizycznie :P nooo jedynie po za faktem brania czopków Pentasy bo strach "bąka" puścić w nocy :P

ten sulpiryd już biorę prawię rok i jak narazie nie odczuwam jego negatywnego wpływu. Pytałem lekarza czy to nie przeszkadza ze sterydami i stwierdził że nie, no chyba że nie mówi mi wszystkiego (lub nie wie) :P

Zacząłem jeść wg. porad z forum i jakoś powoli się przyzwyczajam do zmian

[ Dodano: 16-07-2014 ]
Jeszcze jedna rzecz mnie zastanawia, a mianowicie że odkąd zacząłem brać te wszystkie leki muszę w nocy często "lać" (nie są to nerwowe kropelki tylko pełen cug) :P

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”