Problem z postawieniem diagnozy

[Iw2018]

Ja jestem po wizycie u dr Wypych w gdansku.to sie nazywa konkretne podejscie.mam zrobic kilka badan w tym mr jelita cienkiego. Warto szukac innych lekarzy.

[Noelia]

dostaje Asmax (mesalazyna) biorę ja już ze 3 tygodnie i jestem na diecie ubogo resztkowej a biegunka jak była tak jest i tak już ja mam od ponad roku po 15 razy na dobę prawie sama woda co mam dalej robić może to nie jest jednak to

Może sam Asamax to za mało.

Zgadza się - Asamax jest tutaj jak najbardziej wskazany, bo działa właśnie w jelicie grubym - ale widocznie sam nie daje rady i będą potrzebne kolejne leki.
Nie ma co zwlekać z mocniejszym leczeniem - u mojego męża skończyło się to w szpitalu.
Zapytaj lekarza o Cortiment MMX - jest stosowany w mikroskopowym zapaleniu jelita - działa miejscowo, bezpośrednio na śluzówkę całego jelita grubego.
Zerknij tutaj
Ewentualnie czopki albo wlewki - dodatkowo do tabletek - ale to zależy, gdzie masz największe zmiany zapalne.

Możliwe, że nakładają się u Ciebie jakieś dodatkowe problemy - np. nietolerancje, alergie pokarmowe, IBS itd. - trzeba wykluczyć, co się da.

Poczytaj też o prawidłowym odżywianiu w trakcie biegunek - Poradnik żywieniowy oraz Zalecenia Żywieniowe w fazie zaostrzenia

Trzymajcie się ciepło, dużo zdrówka dla Was

Z lekkim opóźnieniem odpowiadam, ale dziękujemy bardzo
Tobie również życzę, żeby jak najszybciej się wyjaśniło, co Ci jest i żeby wreszcie była poprawa.
A jak się teraz czujesz?

Teraz, po 6 miesiącach zwężenie troszkę się zmniejszyło, bo stan zapalny zszedł, ale nadal jest zniekształcona i zwężona. Ale jak to mówi gastrolog, aparat przepuszcza, więc jest cacy.

Skoro dwunastnica jest już "zniekształcona i zwężona", to wątpię, czy same leki przeciwzapalne sobie z tym poradzą.
Może warto rozważyć leczenie operacyjne - zapytaj lekarza.
Jeśli dochodzi do zwężenia jelita, to nie ma co zwlekać z operacją.
Z dwunastnicą jest zapewne podobnie.
Tu z Forum kojarzę, że Atabe miała operację w okolicach żołądka/dwunastnicy z powodu zwężenia - i problem został szczęśliwie rozwiązany.

Nawet jeśli to nie crohn, to chciałabym wiedzieć, co mi jest żeby w razie nawrotu móc działać szybko. A i sama świadomość zadziała uspokajająco na psychikę.

My mieliśmy identyczne podejście - tzn. że lepsza jakakolwiek - nawet niekorzystna - ale przynajmniej konkretna diagnoza - niż niewiedza i niepewność.

Wyczerpujące jest to, że tak długo trwa diagnozowanie. Wydawałoby się, że przy takim rozwoju medycyny i technologii ten proces powinien przebiegać szybko i sprawnie. Jak sobie pomyślę, ile pieniędzy wydałam na wizyty prywatne... Ostatnia była zupełnie bez sensu, Zapłaciłam za gastro z której i tak nic nie wynikło. Mam wrażenie, że straszny naciągacz z niego i tyle. Każdy z lekarzy popełnił jakiś błąd. Pierwszy gastrolog powinien pobrać wycinki z dwunastnicy, drugi pobrać więcej wycinków podczas kolonoskopii, trzeci - tu już bez komentarza.

Tak to niestety bywa - wiele osób diagnozuje się latami - dziesiątki wizyt u różnych specjalistów, a i tak nic z tego nie wynika.
Człowiek się męczy z bólem czy biegunkami, a wszyscy wokół wmawiają, że jest się całkowicie zdrowym...
Czasami są to błędy lekarzy, a czasem choroba ukrywa się we wszelkich badaniach.
Nawet w przypadku zdiagnozowanego już NZJ zdarzają się nietypowe historie - kalprotektyna ok, wyniki z krwi ok - a tu nagle powstaje zwężenie, ropień, przetoka czy inne atrakcje.
A z kolonoskopią to trzeba trafić w dobry moment - moment pełnej aktywności choroby - żeby było widać wszystkie zmiany na śluzówce oraz konkretne nieprawidłowości w wycinkach hist-pat.
Gdy ktoś chory na CU lub CD zrobi kolonkę w chwili remisji endoskopowej, to jelito będzie wyglądać jak u 100% zdrowej osoby - biopsje również wyjdą prawidłowo - choroba nie do wykrycia - ale jednak istnieje nadal, tylko jest w uśpieniu.
Na badaniach obrazowych też nie zawsze wszystko widać - w szpitalu słyszałam wiele historii z ukrywającymi się ropniami i przetokami.
Tu na Forum podobny przypadek miał Bizonik (mam nadzieję, że nic nie pokręciłam - czytałam kiedyś i tak to zapamiętałam) - tzn. ropień był niewidoczny we wszystkich możliwych badaniach - i dopiero operacja zwiadowcza go ujawniła.
Trzeba znaleźć lekarza, który spojrzy "całościowo" - który będzie potrafił prawidłowo interpretować wyniki badań z różnych dziedzin medycyny - bo czasem nakładają się na siebie objawy pochodzące z zupełnie innych narządów, np. ze strony nerek, pęcherza, jajników, wątroby, trzustki itd.

Ja praktycznie odrazu trafiłam na wspaniałego lekarza.

My również - mieliśmy mega szczęście!

Pomaga masowanie przez męża

Takie masowanie to pomaga na wszystkie kobiece smutki i bóle

A termofor na nogi? Owinięty w ręcznik, by nie parzyło.

Ja mojemu kupiłam kiedyś termofor w takim gotowym "sweterku-golfie"
Wielokrotnie mu się przydał, gdy skurcze od CU - albo kolka nerkowa - dawały popalić.
Cudów nie zdziałał, ale chociaż trochę ulgi.
Ten pokrowiec można łatwo zdjąć i wyprać - jednym słowem polecam

Co do żelaza, zasugeruj podanie dożylne (kroplówka)

Mężowi bardzo pomogły kroplówki Ferinject - dosłownie przywróciły go do życia.

co do asamaxu. Wyczytałam, że ma negatywne działanie na żołądek. Prawda to?

Nie, bo Asamax uwalnia substancję czynną dopiero w jelicie grubym - to są tabletki dojelitowe i w samym żołądku nic się z nimi nie dzieje.
Co najwyżej może być tak, że otoczka podrażnia żołądek - ale to są wyjątkowe przypadki - wtedy testuje się (metodą prób i błędów) inne przeciwzapalne 5-ASA, np. Salofalk albo Pentasę (wszystkie te leki różnią się właśnie otoczkami) - albo ew. sulfasalazynę.

Takie myśli mnie naszły.. Xifaxan w ogóle nie przyniósł poprawy.wręcz czuje zaostrzenie. Idzie wielkimi krokami..mam w domu asamax.moja lekarz powiedziała ze jak będę czuła potrzebę, mam do niego wrócić. Co myślicie?

Może zapytaj lekarza, czy nie lepiej by się sprawdziła Pentasa u Ciebie - tutaj mesalazyna uwalniana jest w sposób ciągły od dwunastnicy do odbytnicy - a Ty masz zmiany zapalne m.in. w dwunastnicy właśnie.

Jak wygląda wasze krwawienie? Jest zaraz po wypróżnieniu, w trakcie? Czy jeśli po kapie spora ilość krwi to można sądzić, że to z hemoroidów, które mam?

U męża nakładały się 2 rodzaje krwawienia - CU oraz szczelina.
Czasami trudno to odróżnić.
Męża gastro zawsze dokładnie wypytywała o tę krew i musiał szczegółowo opisywać.
Szczelina to bardzo silny ból + świeża, żywoczerwona krew na papierze albo na samej powierzchni stolca.
Potrafi też krwawić sama z siebie (tzn. niekoniecznie w trakcie wypróżniania) - co skutkuje śladami krwi na bieliźnie.
Krwawienie z powodu CU wyglądało u męża tak, że krew była wymieszana ze stolcem + pasma płynnej krwi + dużo skrzepów.
W najgorszym momencie biegunki samą krwią ze śluzem - wtedy trafił do szpitala.
Miał też takie "epizody" jeszcze przed diagnozą.

Jeśli krew pochodzi z odbytnicy/esicy (z powodu NZJ), to nie ma nic skuteczniejszego niż czopki i wlewki (z mesalazyną + ew. ze sterydami).
Byłaś u proktologa

mam zrobic kilka badan w tym mr jelita cienkiego. Warto szukac innych lekarzy.

Bardzo dobra decyzja
W pierwszym poście napisałam Ci o enterografii albo enteroklizie MRI - to są właśnie badania obrazowe/rezonans jelita cienkiego - różnią się sposobem podania kontrastu.

[Iw2018]

Dziękuję Noelia za całe Twoje wsparcie. Z tym lekarzem to myślę, że w końcu trafiłam. Widziałam że jje zdaniem ostatni lekarz był najłagodniej mówiąc nieprofesjonalny. Robić gastro i nie pobrać wycinków.. i jeszcze skasować za nią tyle kasy. Ona kazała mi wziąć skierowanie od lekarz rodzinnej i przyjechac. Pobierze wycinki. I też powiedziała, ze powinnam była wziąć ten steryd ale w sumie dobrze sie stało. Nie zaleczyli mnie czasowo. Pytała też o moj stan zdrowia w dzieciństwie. Z badań mam zrobić pc na celiaklie, całkowite Iga, proteinogram i w kierunku gruźlicy. Nie dała żadnych leków bo najpierw diagnoza. Wspomniała, że venter mógł pomóc zaleczyć stan zapalny w żołądku i dwunastnicy. Ale nie wiadomo, czy zaleczył chorobę czy tylko objaw. Wizyta trwała naprawdę krótko, ale konkretnie.tego oczekiwałam. Gorzej, że muszę wprowadzić znów do diety gluten. Szykuje się trudny miesiąc.
Co do mojego samopoczucia to teraz mam chwilowy przestój w biegunkach. Dokucza mi tylko ból brzucha i niestety żołądka. Słaba jak byłam, tak jestem. Pocieszam się, że już coraz bliżej wyjaśnienia zagadki.

[stripped]

Takie posty bardzo cieszą, mam nadzieję, że niebawem otrzymasz diagnozę i będziesz mogła się leczyć. To świetnie, że trafiłaś na konkretnego lekarza

[Izunia65]

Wszystko idzie w dobrym kierunku. Dobry lekarz to podstawa!

[asia35]

Witam
Widzę ze sie męczysz od bardzo dawna ☹ moja mama na szczęście męczyła sie ok 1,5 miesiąca zanim postawiono diagnozę ale objawy praktycznie identyczne ☹ u nas szybko poszło z diagnoza bo niestety wszystko robiliśmy prywatnie i powiem ci ze wyszło nas ok 15 tysięcy zanim mieliśmy diagnozę nie licząc paliwa na dojazdy di innych miast . na badania. Odecnie mama ma rzut i przebywa w szpitalu w Bydgoszczy ,moze tam warto abyś trafiła Mówią ze to jeden z lepszych oddziałów leczacych itp choroby jelit .
Wiem o czym piszesz jezeli chodzi o lekarzy to jakas porażka ☹
Ja walczyłam od czerwca 2017 z corka a z mama od kwietnia 2017 .
Z corka nie bylo tak kolorowo ze jest diagnoza i wsio .
Moja corka ma 7 lat i od 3 roku życia silna astme oskrzelowa niealergiczna . W czerwcu 2017 trafiła do szpitala z silnym atakuem astmy . A dwa tygodnie po szpitalu zrobiły jej sie dziwne krosty ,wrzody na całej twarzy ! Odwiedziliśmy łącznie d o

[asia35]

Odwiedziliśmy łącznie do grudnia 12 dermatologow Jeździliśmy z corka do Torunia, Bydgoszczy i do Gdańska do Uniwersyteckie centrum kliniczne . Wszędzie słyszeliśmy ze to atopowe zapalenie skory ! Od razu mówiłam ze to nie to bo corka ma zajęta tylko twarz !; nikt mnie nie słuchał Po niezliczonej liczbie leków w grudniu 24 w sama wigilie bylo aż tak zle ze postanowiliśmy z mężem w sama wigilie jechać do Warszawy do Miedzyleski szpital specjalistyczny ( corka twarz miała w tragicznym stanie i grozilo jej zakażenie bo to była jedna wielka rana ) i tam po 10 min diagnoza Posterydowe zapalenie okoloustne i okolooczne Kazali odstawić wszystkie leki i dawać tylko jedna masc ! I co !! Po 2 tygodniach wszystkie zmiany zapalne a były ogrome Zniknęły szok i niedowierzanie a meczylismy sie ponad 6 miesięcy ! Leczenie będzie długie ale teraz corka moze normalnie bez wscibskich spojrzeń iść ze mną do sklepu a ja juz nie placze po nocach bojac sie o jej zdrowie . I fakt faktem do Warszawy czyli mamy w obie strony 689 km jeździmy 1 w tygodniu ale warto
Walcz i nie poddawaj sie

[Tubisia]

asia35 dla Twojej wiadomości AZS zajmuje też samą twarz, rzadko, ale jednak (sama jestem takim przypadkiem). Dobrze, że trafiliście w końcu na lekarzy, którzy dali diagnozę.