Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Cichociemna Zofia
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 24 lut 2018, 14:58
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Cichociemna Zofia » 24 lut 2018, 15:50

Witajcie,

jestem tu po raz pierwszy w charakterze aktywnego użytkownika, od jakiegoś czasu czytałam wpisy innych, szukając osób o zbliżonym problemie. Mam 35 lat, jestem matką 3letniego chłopca, nie pracuję zawodowo. Zdrowie szwankuje mi praktycznie od dziecka. W podstawówce zostałam zdiagnozowana z Zespołem Raynaud, w okresie studiów doszedł Zespół Sjogrena. W rodzinie choroby auto to normalka, zarówno ze strony ojca jak i matki, więc to mnie akurat specjalnie nie dziwi. Ale do rzeczy.

Około 8 lat temu, po najzwyklejszej w świecie wizycie w WC poczułam, że "coś " popuściłam w majtki i że ewidentnie wydostało się to "przodem". Była to ku mojemu przerażeniu treść pokarmowa. Sytuacja powtarzała się przez dwa dni, ja w tym czasie umówiłam wizytę u ginekologa. Lekarka stwierdziła, że mój opis wskazuje na przetokę pochwowo-odbytniczą, ale badanie "fotelowe" tego nie potwierdziło, więc uznała, że "coś mi się przywidziało". Przez kolejne parę lat był spokój.
Po jakimś czasie jednak zaczęły się sporadyczne sytuacje z gazami wydostającymi się "przodem". W końcu zaszłam w ciążę.
I jakiś miesiąc po rozwiązaniu zaczęła się na dobre moja gehenna zdrowotna, trwająca nieprzerwanie do dnia dzisiejszego. Pewnego dnia po zjedzeniu gołąbków dostałam potwornego wzdęcia, po czym gazy zaczęły w ogromnej ilości wydostawać się niewłaściwą stroną. Od tamtego momentu działo się to już codziennie, również nocą.
Oczywiście znów poszłam do ginekologa, który próbował mi wmawiać, że to "zapowietrzenie pochwy", oczywiście ja znam z doświadczenia to zjawisko i potrafię je odróżnić od emisji zwykłych gazów jelitowych o nieprzyjemnym zapachu. Nie chciało mi się kłócić z lekarzem, więc umówiłam się w te pędy na prywatną kolonoskopię. Pan gastrolog zrobił mi ją z wielkiej łaski, żartując że sobie coś uroiłam, oczywiście w opisie badania wpisał, że nic nie znalazł, jelito zdrowe. A ja czułam się coraz gorzej. Zaczęłam mieć niekończące się wzdęcia, słabłam (doszło do tego, że mąż wnosił mnie po schodach na piętro), traciłam na wadze. Zaczęły się też papkowate, żółte wypróżnienia. Ponieważ lekarze, do których się udałam ograniczali się do wypisywania kolejnych recept (Debretin , Tribux forte itd), a leki nic nie dawały, postanowiłam nadal diagnozować się we własnym zakresie.
Wykonałam enterografię MR jelit. Badanie nie wykazało kompletnie nic. Niby fajnie, ale trudno się cieszyć gdy człowiek czuję się coraz gorzej a ma na dodatek małe dziecko pod opieką.. Po jakimś czasie doszedł kolejny martwiący objaw - poranny mocz był po prostu brunatny. Z początku myślałam, że to może po burakach, ale sytuacja powtarzała się dzień w dzień. Oddałam mocz do analizy a tam bilirubina w ilości:high, amylaza przekroczona kilkukrotnie. Laborantka powiedziała, że mam mocz jak człowiek z wykończoną trzustką. Poszłam z tym do lekarza a tu znów podśmiechujki.
Zrobiłam więc na własną rękę kolejne badanie - TK jamy brzusznej celowane w trzustkę (usg nic nie wykazało). Trzustka była powiększona w dwóch miejscach: ogon i głowa. Zasugerowano autoimmunologiczne zapalenie trzustki i badanie specyficznych przeciwciał. Badanie krwi dało wynik ujemny. Potem był szpital (Wrocław Koszarowa), gdzie w zasadzie nie spotkało mnie nic poza pasmem upokorzeń (pan ordynator był rozbawiony moimi opowieściami o przetoce). Ponieważ w szpitalnym badaniu moczu wyszły bakterie, jeden z lekarzy zasugerował, że może przetoka ma inną lokalizację: między jelitem cienkim a pęcherzem. Wykonano mi cystografię i cystoskopię. Na jednym ze zdjęć rtg pojawiło się "coś", co przypominało podobno bąbelek gazu. W wypisie napisali, że może to być pośredni dowód na istnienie przetoki. Ale de facto diagnozy żadnej nie otrzymałam.
W czasie pobytu w szpitalu mój stan nadal się pogarszał - tzn. miałam coraz większy problem z odchodzeniem gazów: potrafiły stać w jelitach po dwa dni, trudno było mi spać. Zgłaszałam to, ale jak zwykle kończyło się na pobłażliwych uśmiechach personelu. Po wyjściu ze szpitala pojechałam z mężem do Warszawy, do prof. Durlika. Podczas 5-minutowej wizyty pan profesor stwierdził, że zapewne mam Crohna i towarzyszące mu autoimmunologiczne zapalenie trzustki i że przyjmie mnie na oddział w celu dalszej diagnostyki. Ucieszyłam sie, że ktoś wreszcie chce mi pomóc. Ku mojemu zdziwieniu już w pierwszych godzinach pobytu na oddziale zaczęto mnie przygotowywać do operacji. Jakiej operacji?? -zapytałam. Okazało się, że będą wycinać przetokę (mimo, że nie została na 100% ustalona jej lokalizacja) oraz w razie konieczności usuwać trzustkę. Zdębiałam..po czym wypisałam się na własne żądanie. Może się to wydawać wielu osobom dziwne, ale nie jestem w stanie zaakceptować sytuacji, że ja podczas kiedy będę pod narkozą, ktoś bez mojej wiedzy powycina mi to i owo z jamy brzusznej, nie mając nawet wstępnej diagnozy. Po ucieczce przed skalpelem zaczęłam szukać pomocy gdzie indziej.

Udałam się do bioenergoterapeuty. Poleciła mi go co ciekawe znajoma pracująca w służbie zdrowia. Mówiła, że wielu pacjentów udaje się do niego, że stawia trafne diagnozy ("widzi" narządy) a nawet leczy. No więc zaczęłam jeździć systematycznie do tego człowieka. Brał za to naprawdę grosze, a ja zaczęłam czuć się lepiej - nie wiem, czy to za sprawą mojej wiary, czy rzeczywiście ów pan miał niezwykłą moc. Faktem jest, że przez kolejne 2 lata nie czułam się osłabiona, wróciłam do mojej wagi, skończyły się trudności z oddawaniem gazów, a mocz stał się jasny - badania potwierdziły, że nie ma w nim bilirubiny. Szczęście moje niestety chyba dobiegło końca..
Dosłownie po zeszłorocznych Świętach Bożego Narodzenia zaczęłam znów mieć problem z wzdęciami i zalegającymi po kilka dni gazami. Nie byłam w stanie spać, żadne preparaty typu Ulgix nie pomagały. Zauważyłam też, że wypróżnienia są jakby mniejsze objętościowo. W końcu zaczęłam się wypróżniać co dwa, trzy, pięć dni. W kale regularnie zaczęła pojawiać się krew - świeża, jaskrawoczerwona. Obecnie jest coraz gorzej. Wróciło potężne osłabienie, a wypróżnienia są nie tylko nieregularne ale też ołówkowate - dosłownie grubości kciuka. Oczywiście udałam się z tym już do gastrologa. Wysłuchał mnie, zbadał brzuch palpacyjnie i ......przepisał Tribux Forte :/ Ponieważ czuję się naprawdę kiepsko i martwią mnie te wąskie stolce, umówiłam się na własną rękę na sigmoidoskopię - czy to wystarczy by wykryć przyczynę takich wypróżnień?
Opisałam Wam wszystko co działo się na przełomie wielu lat, bo uważam, że to jest cały czas ta sama choroba ....chciałabym wiedzieć tylko, jaka....Boję się w tej chwili najgorszego, czyli raka...Czy ktoś miał podobne dolegliwości i mógłby mi podpowiedzieć, jakie badania jeszcze mogłabym wykonać. Do lekarzy jestem dość mocno zrażona, nikt nie chce zlecać mi badań, patrzą jak na kosmitę gdy opowiadam o tych wszystkich objawach... a jak wchodzę na temat gazów lecących drugą stroną, to już w ogóle, ubaw po pachy.... :( Dzięki za uwagę, liczę po cichu na jakieś sugestie, co mogę we własnym zakresie zrobić.

powstawiałam spacje, aby lepiej się czytało
Anette28

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: alex0101 » 25 lut 2018, 13:40

Ołówkowate stolce, które pojawiają się coraz rzadziej to dla mnie niestety zwężenie (wiem po sobie). Chociaż jeśli są grubości kciuka to nie jest jeszcze źle :) Warto byłoby zrobić kolonoskopię.

Cichociemna Zofia
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 24 lut 2018, 14:58
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Cichociemna Zofia » 25 lut 2018, 15:44

Kurczę...czyli sigmoidoskopia nie wystarczy? Pomyślałam, że te "ołówki" świadczą o zmianach (przewężeniach) w ostatnim odcinku jelita...Nie uśmiecha mi się kolejna kolonoskopia :( Zwłaszcza, że np. Fortrans nie jest zalecany przy przetokach...

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: alex0101 » 25 lut 2018, 17:11

Najlepiej byłoby zrobić pełne badanie czyli kolonkę. Jeśli chodzi o oczyszczanie ja np. nie piję żadnych środków, bo na mnie nie działają a zamiast nich robię wlewki. Sama mam kilka przetok i zwężenie. Takie oczyszczanie za każdym razem wystarcza. Jeśli nie kolonoskopia to rezonans jelit również pokazałby zwężenia.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Anette28 » 25 lut 2018, 22:41

Przede wszystkim musisz znaleźć dobrego gastroenterologa. Wykonać komplet badań, kolonoskopia z wycinkami, tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Cichociemna Zofia
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 24 lut 2018, 14:58
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Cichociemna Zofia » 26 lut 2018, 08:34

Prawdę mówiąc zdziwiło mnie, że podczas ostatniej wizyty gastrolog nie zasugerował żadnych badań . A dodam, że to lekarz, który cieszy się dużym uznaniem pacjentów. Powiedział, że skoro te 3 lata temu wykonywałam kolonoskopię, enterografię MR i TK jamy brzusznej, to wystarczy jeśli prześlę skany tych wyników i dobierzemy lepsze leki :/ A czy w zwykłej tomografii brzucha i miednicy mniejszej będą widoczne przewężenia na jelitach? Zatanawiam się jeszcze nad czymś takim jak "usg jelit w kierunku Crohna" - znalazłam coś takiego we Wrocławiu, prawdopodobnie najmniej inwazyjne z wymienionych, ale czy wiarygodne.... Powiem wprost: boję się bardzo kolonoskopii. Poprzednie badanie zniosłam generalnie ok, pomijając fakt, że jakieś 15 min po opuszczeniu gabinetu nie byłam już w stanie iść o własnych siłach bo ból mi rozsadzał kiszki - a przy moim problemie pozbycie się tego wtłaczanego powietrza zajęło jakieś 2 dni. Ale chyba bardziej od bólu obawiam się perforacji....czytałam, że jeśli jest podejrzenie przewężęń to ryzyko przebicia ściany jelita rośnie.

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: alex0101 » 26 lut 2018, 10:50

Trzy lata to kupa czasu i może się zmienić wszystko ;) Czasami nawet w ciągu kilku miesięcy są zmiany...Ja robię rezonans jakoś tak raz w roku żeby zobaczyć co tam w środku słychać. Jeżeli obawiasz się kolonoskopii zrób rezonans. Tomografia niestety nie jest taka dokładna, mnie nic w niej nie wyszło a dopiero rezonans pokazał szczegóły i detale. Co do usg mój lekarz, który je wykonuje zawsze powtarza, że podczas tego badania nie da się zobaczyć jelit więc zdecydowanie nie pomoże ono w Crohnie a już tym bardziej w orzekaniu o tym czy są zwężenia czy ich nie ma ;)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2268
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Noelia » 26 lut 2018, 14:30

Witaj na Forum :roll:
Cichociemna Zofia pisze:
24 lut 2018, 15:50
umówiłam się w te pędy na prywatną kolonoskopię. Pan gastrolog zrobił mi ją z wielkiej łaski, żartując że sobie coś uroiłam, oczywiście w opisie badania wpisał, że nic nie znalazł, jelito zdrowe.
A pobrał chociaż jakieś wycinki :?:
Kolonoskopia bez biopsji (z wielu różnych miejsc jelita - z odbytnicy, esicy, zstępnicy, poprzecznicy, kątnicy oraz z końcowego odcinka jelita krętego) jest bez sensu, ponieważ niektóre zmiany w błonie śluzowej są widoczne dopiero pod mikroskopem - mimo tego, że "na oko" śluzówka wygląda prawidłowo.

Twoje objawy (te jelitowe + znaczne osłabienie + utrata wagi + przetoka + być może zwężenie) przypominają CD, a tylko wycinki hist-pat mogą dać w 100% pewną odpowiedź.
Cichociemna Zofia pisze:
25 lut 2018, 15:44
Nie uśmiecha mi się kolejna kolonoskopia Zwłaszcza, że np. Fortrans nie jest zalecany przy przetokach...
Są inne opcje przygotowania do kolono niż Fortrans.
Poczytaj w tym Kwartalniku ("Badania endoskopowe dziś i jutro")
Są 2 rodzaje czyszczenia jelita - farmakologiczne (czyli doustne przeczyszczacze, np. Fortrans, Moviprep) oraz dietetyczne.
Dietetyczne – polega na ścisłej, trwającej trzy doby diecie płynnej i bezresztkowej.
Należy pić bardzo duże ilości płynów (co najmniej 3 litry) – klarownych „jasnych” soków (jabłkowy, winogronowy, ananasowy, gruszkowy) oraz odtłuszczonego bulionu.
Można także pić wodę, lekkie herbaty owocowe oraz ziołowe.
Zaleca się także łagodne środki przeczyszczające (płynna parafina, olej rycynowy, preparaty ziołowe).
Takie przygotowanie, aczkolwiek dłuższe, jest łagodniejsze i nie obciąża organizmu.
Nie towarzyszy mu silna biegunka, nie podrażnia dodatkowo jelita.
Zalecane jest szczególnie osobom starszym oraz źle tolerującym czyszczenie farmakologiczne.
Możesz też korzystać z bezresztkowych preparatów do żywienia dojelitowego, np. z Nutridrinków (sam producent je zaleca jako przygotowanie do kolonoskopii) - zawierają wszystkie składniki odżywcze, mnóstwo kalorii, a nie pozostawiają "resztek" w przewodzie pokarmowym (to jest całkowicie wchłanialna, płynna dieta).
Nie jedz żadnych nasion, ziaren ani pestek - jeśli będą zalegać w jelicie, to zrezygnują z badania, bo mogą uszkodzić endoskop.
Dla pewności możesz zrobić lewatywę (ciepła woda z solą).
Mąż robił gotową wlewkę oczyszczającą Rectanal, ale ona może trochę podrażniać śluzówkę jelita i może piec przy stanie zapalnym.
Najlepiej zrobić jedną wieczorem poprzedniego dnia + drugą jakieś 2 godziny przed badaniem.
Cichociemna Zofia pisze:
26 lut 2018, 08:34
Powiem wprost: boję się bardzo kolonoskopii. Poprzednie badanie zniosłam generalnie ok, pomijając fakt, że jakieś 15 min po opuszczeniu gabinetu nie byłam już w stanie iść o własnych siłach bo ból mi rozsadzał kiszki - a przy moim problemie pozbycie się tego wtłaczanego powietrza zajęło jakieś 2 dni.
Skoro poprzednie badanie zniosłaś dobrze, to teraz prawdopodobnie też tak będzie.
Na wszelki wypadek możesz na samym wstępie - zanim zacznie boleć - poprosić o zastrzyk przeciwbólowy (opioid).
Cichociemna Zofia pisze:
26 lut 2018, 08:34
Ale chyba bardziej od bólu obawiam się perforacji....czytałam, że jeśli jest podejrzenie przewężęń to ryzyko przebicia ściany jelita rośnie.
Podobno brak uśpienia (gdy pacjent jest świadomy, reaguje na polecenia i ma kontakt z lekarzem - ale oczywiście to wszystko wcale nie oznacza braku leków przeciwbólowych) zmniejsza ryzyko perforacji, więc tym bardziej się nie martw.
Tak czy owak to ryzyko jest minimalne, bo lekarz dokładnie ogląda ścianki jelita przy wycofywaniu endoskopu, czy nie doszło do żadnych uszkodzeń itp.
Cichociemna Zofia pisze:
26 lut 2018, 08:34
jakieś 15 min po opuszczeniu gabinetu nie byłam już w stanie iść o własnych siłach bo ból mi rozsadzał kiszki - a przy moim problemie pozbycie się tego wtłaczanego powietrza zajęło jakieś 2 dni.
A jeśli chodzi o te dolegliwości po badaniu, to po pierwsze trzeba poprosić lekarza o "wypompowanie" nadmiaru powietrza pod koniec kolonki.
Po drugie trzeba się samemu odgazowywać ;) w trakcie całego badania (personelu to przecież nie wzrusza, są przyzwyczajeni - to norma i nie zwracają na to uwagi).
Po trzecie poratuj się lekami - bezpieczny jest simetikon (u męża najskuteczniejszy był SimetiGast Forte oraz Ulgix Wzdęcia Max - o wiele większe dawki niż w Espumisanie) oraz No-Spa lub Buscopan.
Po czwarte - cytat z powyższego Kwartalnika: "Ostatnio opublikowane badania wskazują, że wlewanie do jelita wody, zamiast wpompowywania powietrza, zmniejsza uczucie dyskomfortu i podnosi jakość badania" - mój mąż poprosi o to podczas następnej kolonki i zobaczymy :mrgreen:
A po piąte - taki specyficzny sposób "szpitalny" - męża współlokator z sali bardzo się męczył po kolonoskopii (miał kosmiczne wzdęcia i skurcze) - pielęgniarka założyła mu jakąś specjalną "rurkę antykolkową" do odbytnicy i przeszło natychmiast - w sprzedaży są tego typu rurki (kanki) dla niemowląt (właśnie przeciw kolce), ale może dla dorosłych też by się znalazły, skoro na oddziale gastro posiadali coś takiego.
Cichociemna Zofia pisze:
26 lut 2018, 08:34
Zatanawiam się jeszcze nad czymś takim jak "usg jelit w kierunku Crohna" - znalazłam coś takiego we Wrocławiu, prawdopodobnie najmniej inwazyjne z wymienionych, ale czy wiarygodne....
W USG nie da się ocenić głębiej położonych odcinków jelita, więc zgadzam się z Alex0101, że to badanie jest bez sensu.
Chociaż z drugiej strony nie zaszkodzi, jest przecież bezinwazyjne i nieszkodliwe.
Cichociemna Zofia pisze:
24 lut 2018, 15:50
Wykonałam enterografię MR jelit. Badanie nie wykazało kompletnie nic.
A może lepsza byłaby enterokliza MRI :?:
Od enterografii różni się sposobem podania kontrastu (w przypadku enteroklizy jest to sonda przez nos do jelita cienkiego).
U mojego męża podejrzewano zwężenie (napady wymiotów o nieznanej przyczynie) - i w tym właśnie kierunku miał TK z 3 rodzajami kontrastu (dożylnie + do picia + doodbytniczo).
Jednak o wiele lepszy (dokładniejszy, a przy tym 100% bezpieczny dla zdrowia) jest rezonans (w męża ośrodku obawiali się tej opcji ze względu na jego tatuaż na żebrach).
TK to szkodliwe promieniowanie RTG.
Tak czy owak - w obu tych badaniach obrazowych można wykryć zarówno przetoki, jak i zwężenia.
Ja bym na Twoim miejscu powtórzyła ten MRI - płytę CD możesz wziąć i potem ewentualnie pokazywać innym specjalistom.
alex0101 pisze:
26 lut 2018, 10:50
Trzy lata to kupa czasu i może się zmienić wszystko Czasami nawet w ciągu kilku miesięcy są zmiany...
Dokładnie :tak:
Cichociemna Zofia pisze:
24 lut 2018, 15:50
Zrobiłam więc na własną rękę kolejne badanie - TK jamy brzusznej celowane w trzustkę (usg nic nie wykazało). Trzustka była powiększona w dwóch miejscach: ogon i głowa. Zasugerowano autoimmunologiczne zapalenie trzustki i badanie specyficznych przeciwciał. Badanie krwi dało wynik ujemny.
Mąż będzie miał niedługo badanie EUS, czyli endosonografię = endoskopowe USG - wykonuje się je m.in. w kierunku chorób trzustki.
Cichociemna Zofia pisze:
24 lut 2018, 15:50
Ku mojemu zdziwieniu już w pierwszych godzinach pobytu na oddziale zaczęto mnie przygotowywać do operacji. Jakiej operacji?? -zapytałam. Okazało się, że będą wycinać przetokę (mimo, że nie została na 100% ustalona jej lokalizacja) oraz w razie konieczności usuwać trzustkę. Zdębiałam..po czym wypisałam się na własne żądanie. Może się to wydawać wielu osobom dziwne, ale nie jestem w stanie zaakceptować sytuacji, że ja podczas kiedy będę pod narkozą, ktoś bez mojej wiedzy powycina mi to i owo z jamy brzusznej, nie mając nawet wstępnej diagnozy. Po ucieczce przed skalpelem zaczęłam szukać pomocy gdzie indziej.
Jest coś takiego jak laparoskopia (operacja) zwiadowcza - w Twoim wypadku mogłaby się przydać, bo wykrywa nawet najmniejsze zmiany.
Cichociemna Zofia pisze:
24 lut 2018, 15:50
Ponieważ lekarze, do których się udałam ograniczali się do wypisywania kolejnych recept (Debretin , Tribux forte itd), a leki nic nie dawały, postanowiłam nadal diagnozować się we własnym zakresie.
Cichociemna Zofia pisze:
24 lut 2018, 15:50
Oczywiście udałam się z tym już do gastrologa. Wysłuchał mnie, zbadał brzuch palpacyjnie i ......przepisał Tribux Forte
Dobrze wiesz, że coś jest nie tak, więc nie daj się zbyć, nie daj sobie wmówić jelita drażliwego (ten Debretin i Tribux to typowe leki przepisywane w IBS) i drąż dalej ten temat.
Zespół jelita drażliwego to zaburzenia czynnościowe - nie ma stanu zapalnego, nie dochodzi do żadnych przetok ani zwężeń.

Przetoki są charakterystyczną cechą CD.
Najskuteczniejsze jest w tym przypadku leczenie biologiczne.

Zwężenia o charakterze zapalnym mogą się cofnąć, ale te zwłókniałe są nieodwracalne i trzeba je ogarnąć chirurgicznie.

Nie rezygnuj z dalszej diagnostyki, bo zwężenia mogą doprowadzić do niedrożności, czyli całkowitego zatkania światła jelita.

PS Przez ten prawie rok czasu od diagnozy męża trochę się naczytałam i nasłuchałam różnych historii i jestem w coraz większym szoku, jak niektórzy lekarze reagują i jaka jest ich wiedza :/
Przychodzisz do gastrologa z ewidentnym podejrzeniem zwężenia, a tam badanie brzucha ręką i Tribux - już za wiele razy o czymś takim słyszałam.
I ta cała reszta, ech...
Współczuję.
Trzymaj się!
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1196
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Orzelek » 27 lut 2018, 00:46

Cześć :roll:

Te objawy z gazami z drugiej strony, to objawy klasycznej przetoki. Powinni byli to obejrzeć urolog / ginekolog i gastroenterolog. Z tego co napisałaś to lekarze, których wtedy spotkałaś to jakaś kompletna znieczulica : /

Prof. Durlik oznacza chirurgię z MSWIA na Wołoskiej. Istnieje na forum wiele negatywnych opinii odnośnie tego oddziału .

Wyniki badań 3 lata wstecz nie są świeże. Skoro jest pogorszenie stanu zdrowia, to lepiej jakieś badania powtórzyć.

USG dedykowane jelitom da się zrobić. Trzeba mieć odpowiedni sprzęt (specjalną nakładkę) oraz musi je przeprowadzić najlepiej gastroenterolog lub radiolog wyspecjalizowany w USG przewodu pokarmowego.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Brak diagnozy i stopniowe pogorszenie

Post autor: Anette28 » 27 lut 2018, 11:10

Cichociemna Zofia pisze:
26 lut 2018, 08:34
Prawdę mówiąc zdziwiło mnie, że podczas ostatniej wizyty gastrolog nie zasugerował żadnych badań . A dodam, że to lekarz, który cieszy się dużym uznaniem pacjentów. Powiedział, że skoro te 3 lata temu wykonywałam kolonoskopię, enterografię MR i TK jamy brzusznej, to wystarczy jeśli prześlę skany tych wyników i dobierzemy lepsze leki :/
3 lat to lata świetlne, nie wiem jak u innych, ale ja raz w roku mam kolonoskopię kontrolną
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”