Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 16 cze 2008, 15:54

Witajcie wszyscy

A ja nadal sobie leżę na Śniadeckich - już w sumie 26 dni i jak nie było diagnozy tak nie ma:( Podają mi Salofalk mimo że badania nie wykazują żadnych zmian w jelicie ale jakoś mi pomaga - tzn. nie mam już w ogóle biegunek i z wagi jakoś przestałam lecieć w takim zabójczym tempie... Więc już sama nie wiem czy ten Salofalk pomaga tylko w CU i CD czy też po prostu to była jakaś infekcja jelit która się ciagnęła i ciągnęła aż doprowadziła do takiego stanu. Mówią mi że to może być CD ale taki, gdzie początek jest zakręcony jak rogal - tzn. są objawy ze strony organizmu a jeszcze nie ma uwidocznionych zmian jelitowych. No i cały czas po mnie łazi jakaś bakteria - najpierw wykryli kiebsielle pneumoniae w moczu, potem w kale a teraz mi się przyplątała jakaś infekcja gardła - i tak w kółko. Mam nadzieję że już niebawem będzie lepiej i mnie w końcu wypiszą do domu.


Pozdrawiam serdecznie
Nikusia:)

Awatar użytkownika
misiek1
Aktywny ✽✽✽
Posty: 889
Rejestracja: 09 gru 2006, 19:43
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: misiek1 » 16 cze 2008, 19:02

Nikusia pisze:Mam nadzieję że już niebawem będzie lepiej i mnie w końcu wypiszą do domu.
Nikusia, życzę Tobie jak najszybszej, najtrafniejszej i najłagodniejszej diagnozy oraz szybkiego powrotu do domu.

Trzymaj się ciepło.
Martwisz się chorobą ? ale z Ciebie egoista, na tej samej ziemi umiera codziennie tysiące dzieci z głodu, to jest prawdziwa choroba.

Zaglądam tu raz na jakiś czas ale nie są to godziny ani dni a nawet tygodnie :)

Basia 444
Początkujący ✽✽
Posty: 80
Rejestracja: 25 maja 2008, 16:06
Choroba: nie ustalono
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lublin

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Basia 444 » 16 cze 2008, 20:47

Duzo zdrowia :roll: ,trzymaj sie pozdrawiam serdecznie Basia :wink:
usmiech dla wszystkich !!!

EMMA
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 28 maja 2008, 16:16
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: EMMA » 17 cze 2008, 10:17

to dobre wiadomosci :) wracaj szybko do zdrowia :)

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 25 cze 2008, 16:54

Witajcie Kochani

W piątek opuściłam klinikę na Śniadeckich - po 33 dniach pobytu w szpitalu nie potrafili postawić diagnozy:(

Zrobili sporo badań, między innymi KT jamy brzusznej, badania morfologiczne oczywiście i w kierunku niedoborów odporności tylko nikt nas (mnie i mojego męża, który pozostawał w kontakcie z naszym znajomum lekarzem) nie chciał nawet wysłuchać i wziąć pod uwagę sugestii, że może to co się ze mną dzieje od strony układu pokarmowego jest wtórne do jakiejś innej choroby!

Ale po kolei.

Jak tam trafiłam okazało się że mam nadkażenie układu pokarmowego rozrostem bakterii e.coli (wzrost b. obfity) i oraz bakteriami Klebsiella species i Proteus species a do tego zakażenie układu moczowego bakteriami klebsiella pneumoniae a po paru dniach, w kolejnym posiewie bakteriami enterococcus feacalis (grupa D). Co najśmieszniejsze, żadne markery stanu zapalnego nie wskazywały że jakiś proces zapalny toczy się w organizmie (OB w normie, CRP w normie, leukocyty nawet zaniżone).

Podali mi jakiś antybiotyk, po którym niby posiewy stały się jałowe ale za parę dni dostałam ostrej infekcji górnych dróg oddechowych - na moje pytanie dlaczego nie robią mi posiewu krwi skoro ewidentnie "coś" po mnie krąży tylko prychali i kazali mi się nie wtrącać w ich kompetencje.

Zrobili jeszcze badanie w kierunku Yersinii - ujemne
Pasożyty w kale - brak
Clostridium difficile - ujemne

TK jamy brzusznej - jedyna nieprawidłowośc to "wątroba niepowiększona, brzeżnie w prawym płacie, na granicy segmentów 5 i 6 w fazie przeglądowej słabo wyodręnia się hypodensyjna zmiana ogniskowa o średnicy ok 12 mm, wzmacniająca się po dożylnym podaniu kontrastu od obwodu, w fazie późnej wyrównujaca cieniowanie z otaczającym miąższem - zmiana o typie naczyniaka" ale oczywiście nie są pewni czy to naczyniak i zlecili żadnych badań w tym kierunku

Ponieważ cały czas bolał mnie brzuch w okolicy wyrostka konsultowało mnie dwóch chirurgów z czego jeden dobitnie stwierdził że symuluję (nie wiem po co!), dwóch ginekologów (dostałam okres w 19 dniu cyklu - tak czy siak był już od pewnego czasu rozchwiany, ale 19 dni to już lekka przesada) i nie stwierdzili nic niepokojącego

Pozostałe wyniki badań (podam te ostatnie)

RBC 3.23
HGB 11.4
HCT 30
WBC 3.16
neut 45.1
Limf 40.9
Mono 11.3
Eo 2.1
Baso 0.6
PLT 209
MCV 92.9
INR 1.34
APTT 37.4 sec
OB 8
CRP < 7
Na 137.0
K 3.4
mocznik 5.5
kreatynina 52.8 (najniższa 37.0)
ALAT 9
ASPAT 10
Bilirubina 10.2
ChE 7064 ( co to w ogóle jest?)
GGTP 12.7
Fosfataza Alkaliczna 83 (najnizsza 65)
Amylaza 117
Glukoza 4.3
Fe 17.5
Białko 67
Lipaza 91
Ca całkowity 2.25 mmol/l
Ca zjonizowany 0.93 mmol/l
TSH 3 gen 4.64
fT4 16.43
fT3 2.86
IgG 13.1
IgA 2.78
IgM 0.763

CD3 61% i liczba 976
CD4 35% i liczba 560
CD8 23% i liczba 388
CD 19 7% i liczba 112
CD 3-16+56+ 30% i liczba 480 - to już dla mnie jest kompletnie czarna magia:)

Badanie funkcjonalne limfocytów T - odpowiedź limf. T na stymulację mitogenem i p/ciała CD3:

Niestymulowane 3385
Stymulowane PHA 74483
CD3 65633
PWM 61502
Stwierdzono podwyższony odsetek komórek NK - to już kompletnie czarna magia:)

Kwas 5-hydrokyindolooctowy 17.8 umol/24 h (norma 10-40)


No i to by było na tyle - mam nadzieję że pomożecie mi w interpretacji tych wyników, chociaż dla wielu z Was pewnie brzmią one tak samo kosmicznie jak dla mnie.

Nie udało im się zahamować spadku wagi - nadal chudnę, nadal boli mnie brzuch i mam mdłości, stolce też pozostawiają wiele do zyczenia. jako kontynuację leczenia przepisali mi asamax 500 4*1 i Duspatalin 2*1

Po trzech dniach od wyjścia ze szpitala złapałam kolejną infekcję gardła - znowu gorączka, osłabienie itd. Na moje oko trzeba by było zrobić badania w kierunku posiewu krwi - co o tym sądzicie?

acha - i generalnie zasugerowali mi żebym się może zdecydowała na endoskopię kapsułkową w Warszawie, rzecz jasna na własny koszt.

A ja już nie mam na to wszystko siły - nie oczekuję że któregoś dnia się obudze i okaże się że czuję się świetnie, cudów nie ma - ja tylko chciałabym wiedzieć z czym ja tak na prawdę walczę. Bo na moje pytanie czy można wykluczyć takie choroby ja CD usłyszałam odpowiedź - " w Pani przypadku niczego nie można wykluczyć..."
:smutny:

Nikusia

nadya85
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 08 lip 2008, 20:28
Choroba: nie ustalono
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląsk

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: nadya85 » 08 lip 2008, 20:53

Robiłaś test na przeciwciała HIV? Te ciągłe infekcje,drożdzyce,biegunki są niepokojące. To jest jedyna rzecz która mi jeszcze przychodzi do głowy. Faktycznie badań miałaś sporo i nic z tego nie wynika.Być może to poczatek CD.

Awatar użytkownika
doelli
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 03 gru 2007, 17:20
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: doelli » 08 lip 2008, 22:31

Nikusia, swego czasu też byłam w szpitalu na Śniadeckich w Krakowie, na wewnętrznym i nie potrafili postawić diagnozy po 6 latach od wystąpienia u mnie pierwszych objawów, wymęczyli mnie różnorodnymi badaniami, konsultacjami i wysłali do domu ze stwierdzeniem nerwicy depresyjnej i z zaleceniem zmiany zawodu. Koszmar, a mnie bolało coraz bardziej i coraz częściej, spadła waga, afty, hemoglobina dużo poniżej normy, osłabienie organizmu, do domu przyjechałam resztkami sił, a mama w nocy chodziła sprawdzać czy jeszcze żyję...koszmar, okres mi się zatrzymał, na twarzy pokazały mi się takie ropne krostki, które zlewały się w jedno zapalne ognisko, ledwo powłóczyłam nogami, niestety jeszcze wtedy nie wiedziałam, co mi jest, po pewnym czasie się uspokoiło i jakoś żyłam od ataku do ataku, które nie zniknęły po zastosowaniu zalecenia pani doktor, żeby zmienić pracę. Tak w ogóle, to wtedy nie pracowałam, nie byłam w stanie, przerwałam wtedy studia, bo byłam wykończona...
Musisz być mądrzejsza ode mnie i szukać jeszcze innego lekarza, który postawi prawidłową diagnozę, bo nie warto się męczyć i żyć w niewiedzy. Mam złe wspomnienia , jeżeli chodzi o sposób w jaki mnie wtedy potraktowano na Śniadeckich...nigdy nie chciałabym tam wrócić na jakiekolwiek badanie...
doelli
Jak dobrze, że jesteście!

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 09 lip 2008, 14:24

Witajcie Kochani

Nadya85 - tak, miałam robiony test na HIV - wyszedł ujemny

Wiem, że mam za mało tych białych krwinek i generalnie jestem osłabiona, co niby nie powinno dziwić przy takim spadku wagi, ale nikt z lekarzy nie ma pojęcia ani co jest tego powodem ani jak to zatrzymać. No bo jeśli moja dieta wygląda w ten sposób, że na śniadanie zjadam bułkę z wędliną, na drugie śniadanie np. banana, na obiad zupę i drugie danie, z podwieczorkiem różnie bywa ale na kolację zjadam np. bułkę z wędliną i do tego jajko to chyba nie zjadam mało - mnie się tak przynajmniej wydaje, że może to nie jest aż tyle żeby przybrać na wdze ale na pewno nie jest to na tyle mało żeby spadac z wagi nawet 3 kg na tydzień:(

Co do potasu to ten problem mam już jakieś 15 lat - też nikt nie wie z jakiego powodu mi się nie utrzymuje w organizmie. Gdy byłam jeszcze zdrowa to dieta bogata w produkty zawierające potas (np. pomidory czy pomarańcze) + od czasu do czasu kaldyum pomagały. Teraz połykam potasu w kapsułkach sporo ale mimo to jego poziom jest b. niski. A z drugiej strony wiadomo, że potas w postaci doustnej nasila biegunki i wychodzi z tego błędne koło:(

Wkurzyłam się tym, że mnie ciagle ten brzuch boli w jednym miejscu i umówiłam się na Chirurgii Jednego Dnia na jego usunięcie a przy okazji na laparotomię zwiadowczą - może od środka uda im się ustalić przyczynę tego bólu. Operację będę miała jutro więc trzymajcie za mnie baaaardzo mocno kciuki. Jak tylko dojdę do siebie to dam znać co i jak.


Pozdrawiam Was serdecznie

Nikusia

Awatar użytkownika
Joanna505
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 08 lip 2008, 22:32
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Joanna505 » 14 lip 2008, 16:49

Nikusiu, skarbie ciary mi chodzą po plecach jak czytam Twój post. Strasznie Cię wspołczuję.
Twoja decyzja o laparotomii jest zdeterminowana już ciągłym cierpieniem i zmęczeniem... Trzeba założyć, że laparotomia i usuniecie wyrostka mogą nic nie zmienić... Choć oczywiście moze być odwrotnie. Tak był u mnie (nic nie pomogło). Bardzo podobną drogę przeszłam... Obecnie znowu jestem w trakcie diagnostyki p.k. CD... po 10 lat przerwy bo wkurzona i zmęczona odpuściłam sobie... Nawiasem mówiąc mam trafić na Śniadeckich (czekam na termin). Niepokojące jest Twoje chudnięcie... Czy brałaś pod uwagę konsultację z kimś, kto by wzmocnił Cię psychicznie do czasu kolejnej walki z brzuchem? (psychofarmakoterapia + psychoterapia).

Szczerze mówiąc to teraz chyba ja bym się zdecydowała na kolejną kolonoskopię, żeby ktoś dokładnie obejrzał i pobrał wycinki z okolicy zastawki Bauchina. To tam chyba Cię boli...

Infekcje gardła (kolejne) mogą być spowodowane tym, że masz obecnie bardzo osłabiony organizm po silnej antybiotykoterapii i pobycie w szpitalu...

Trzymaj się proszę. Joanna

Nikusia
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 10 maja 2008, 15:41
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Nikusia » 15 lip 2008, 14:14

Kochani

Jestem już po operacji - okazało się że jednak była to dobra decyzja. Wyrostek był w stanie zapalnym (kto wie ile bym z nim jeszcze pochodziła zanim by się wywiązało zapalenie otrzewnej) a do tego okazało się że częśc jelita cienkiego, kątnica i część jelita grubego były pozrastane z jamą brzuszną (zrosty po cesarce 4 lata temu). Co więcej udało się lekarzom przejrzeć chociaż częściowo brzuch i okazuje się że mniej więcej 3 cm od zastawki Bauchinga jelito cienkie jest zmienione zapalnie na odcinku jaiś 7-10 cm - ale niestety nie wiadomo czy to po prostu nieżyt przewodu pokarmowego czy też CD. Podobno nie było możliwości pobrania wycinków bo trzeba by było naruszyć jelito a tego ponoć się nie robi jeśli się nie zamierza go usunąć? Natomiast wyrostek poszedł do histopatalogii i może coś jego ocena wyjaśni. Na razie zmieniono mi Asamax na Pentasę i zobaczymy jak będzie.

Strasznie jestem wymęczona po tym zabiegu, no bo jestem osłabiona i tym sapdkiem wagi i generalnie chyba trochę niedożywiona:(

Smutne jest to, że tak trzeba samemu walczyć o swoje życie i zdrowie, że zamiast kierować swoje siły na leczenie to trzeba je przeznaczać na użeranie się z lekarzami i przekonywanie ich że się na prawdę jest chorym

Joanna505 - bardzo Ci dziękuję za słowa otuchy. Rozważałam możliwośc leków psychotropowych ale bardzo źle się po nich czułam. na psychoterapię chodziła przez jakiś czas, ale w sumie największe oparcie mam w mężu i chyba tylko dlatego jeszcze nie zwariowałam:) Mam nadzieję że u Ciebie uda się w końcu postawić właściwą diagnozę i wkrótce poczujesz się lepiej.


Jak będę miała wyniki z hist-pat, to dam oczywiście znać.


Pozdrawiam serdecznie
Nikusia

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: ranka » 15 lip 2008, 15:04

poza tym:
powtorz za jakis czas TSH i fT4.zbliza sie do niedoczynnosci
Obrazek

Basia 444
Początkujący ✽✽
Posty: 80
Rejestracja: 25 maja 2008, 16:06
Choroba: nie ustalono
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lublin

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Basia 444 » 15 lip 2008, 15:12

:wink: Witam ,nie znasz mnie ,jestem Basia ,
obserwowalam twe zmagania z chorobą ,i bardzo sie ciesze ,ze troche sie wyjasniło ..Zycze ci duzo zdrowia ,,teraz dbaj o siebie i nabieraj sił .
pozdrawiam serdecznie Basia . :wink:
usmiech dla wszystkich !!!

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Linda123 » 15 lip 2008, 15:42

Ja dołączam się do życzeń szybkiego powrotu do zdrowia, jako obserwatorka wątku.
Trzymam kciuki, żeby to nie było NZJ.
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

Awatar użytkownika
Joanna505
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 08 lip 2008, 22:32
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: Joanna505 » 15 lip 2008, 22:26

No proszę... Miałaś czuja :wink: .
Super, że dali wyrostek na hispat. Bedziesz miała wiarygodny test.

Wracaj do zdrowia i uwaząj na siebie.

EMMA
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 28 maja 2008, 16:16
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

Post autor: EMMA » 16 lip 2008, 09:29

ciekawe dlaczego TK brzucha nie wykazało zmian zapalnych w jelicie

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”