moja historia, uwaga bo długie ;)

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
0gabik
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 25 lis 2008, 21:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kujawy

moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: 0gabik » 28 lis 2008, 10:54

witam
od jakiegoś czasu jestem diagnozowana w kierunku chorób zapalnych jelit. wszystko zaczęło sie od bardzo bolesnej szczeliny odbytu. Jakieś 1,5 miesiąca przed wystąpieniem nieszczesnej szczeliny pobolewał mnie brzuch ale bez zmian ilościowych i jakościowych stolca. Ze szczeliną męczyłam się jakiś miesiąc w tym czasie ból brzucha ustąpił na rzecz brzydkich stolców w ilości do 6 dziennie, stolce było galaterowate, ciemne i cuchnące za to w dość skąpe objętościowo. Z odbytu podkrwawiało ale nie dużo. Do tego doszły tak nieznośne bóle stawów łokciowych, kolanowych i biodrowych, że znacznie zaburzały moją motorykę. Zgłosiłam się na zoperowanie tej szczeliny do chirurga. Okazała się ona być głębokim pęknięciem ok. 2 cm długości. Chirurg wycił mi rozpaprane brzegi szczeliny, stwierdził stan zapalny odbytu, wyciął poprzerastane fałdy skórne i polipa kanału odbytu. Od razu też skierował mnie do gastroenterologa bo powiedział, że moje jelito wygląda jak poparzone i podejrzewa chorobę zapalną. Dostałam encorton 40 mg i 3 x 2 sulfasalazin EN. Stolce się uspokoiły po 4 dniach, by oddawać je w ilości do 3 dziennie i raczej nie luźne a papkowate, z dnia na dzień stawały się bardziej uformowane. W tej chwili ( 6 tygodni leczenia ) są 2 dziennie. W mędzyczasie lekarz kazał odstawiać steryd o 10 mg mniej co tydzień - obecnie biorę 5 mg i pojutrze odstawiam. Nie mam bólów brzucha, ewentualnie sporadycznie, nie stosuje jakiejś szczególnej diety, ot unikam smażonego, ostrego i drazniącego. Natomiast odbyt wydaje się być wciąż w stanie zapalnym choć już nie boli ( swiąd, szczypanie, sporadyczny śluz - ogolny dyskomfort ). Od soboty mam zacząc stosować wlewki Salofalku ale jedynie w ilości 2 na tydzień, z 7 w serii. Podczas operacji pobrano mi 2 wycinki z kanału odbytu, badanie h-p stwierdza masywny naciek zapalny, obecność ziarniniaków, kruchą, pękającą i podkrwawiającą sluzówkę. Badania krwi w normie oprócz CRP, które było wyjątkowo wysokie-265.
Lekarz prowadzący mówi, że moge mieć zarówno Crohna jak i CU bo objawy mam sugerujące i to i to. Szczelina sugerowałaby początek Crohna a znów fakt, ze pół roku temu rzuciłam palenie CU- tak mówi. Ja sama jestem jeszcze mocno zielona w temacie nie mniej przewertowując wszystkie możliwe poradniki i fora widze, że ziarninaki są obecne raczej przy chorobie Crohna. Lekarz mówi, że niekoniecznie.
Niebawem mam mieć kolonoskopie ale czekamy az ten odbyt mój sie "uspokoi" - myslę, że ona wiele powie.
Mam jednak pytania do Was. Co o tym myślicie?
Czy któreś z Was miało stwierdzoną obecność ziarnianiaków w h-p przy jednoczesnej ostatecznej diagnozie CU?
Czy któreś z Was miało zmiany w odbycie przy CU?
Czy ktoś miał tak wysokie CRP w aktywnej fazie choroby? Czy wysokość CRP przesądza o różnicowaniu między tymi dwoma chorobami?
Dlaczego o takie rzeczy pytam, jakoś choroba Crohna wydaje mi się być tą "gorszą" diagnozą i jeśli już miałabym usłyszeć, że tak mam którąś z chorób zapalnych to lżejszą wydaje mi się być CU. Być może się mylę.
Lakarz mówi, że bardzo szybko zareagowałam na leki podstawowe w leczeniu CU własnie. Dodatkowo ( choć nie mówiąc mi o tym ) na informacji do mojej przychodni napisał, jako ostateczną daignozę K.51. Więc może w tą stronę raczej idzie?
Echh, mam teraz taką niespokojną głowę przez to wszystko....

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: ranka » 28 lis 2008, 14:15

kod K51 jest bardzo czesto pisany przez lekarzy bo chodzi tutaj o swposob rozliczenia z NFZ :) i nie mozesz na to patrzyc i tym sie sugerowac.

ja nigdy nie mialam zmian przy odbycie i tez szybko zareagowalam na leczenie ( i chwala Wielkiemu za to ), jedyne co mialam i mozna powiazac z CU to polip zapalny ok. 15 lat temu :)
Obrazek

Awatar użytkownika
0gabik
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 25 lis 2008, 21:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kujawy

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: 0gabik » 28 lis 2008, 15:56

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
0gabik pisze:Czy któreś z Was miało zmiany w odbycie przy CU?
lekarz mówiL mi, że zarówno wszystko mogło zacząć się od szczeliny i iść w górę lub szczelina była wywołana stanem zapalnym wyżej z góry :niepewny:

Ranko ( wyczytałam, że jesteś lekarzem ) - czy "masywny naciek zapalny" można odczytywać jako zmiany o charakterze ciągłym?


dziękuję za wszystkie odpowiedzi :)

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: ranka » 28 lis 2008, 17:15

nie nie mozna - o charakterze ciaglym swiadczy w ktorej czesci jeslita sa zmiany

ogolnie wydaje mi sie ze tak, te wszystkie zmiany w kaanale moga byc od szczeliny, moze doszlo do zakazenia, poszlo dalej i jest caly kanal zainfekowany.
trzeba koniecznie leczyc
Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: obyty.z.cu » 29 lis 2008, 00:00

gastroenterologa bo powiedział, że moje jelito wygląda jak poparzone i podejrzewa chorobę zapalną. Dostałam encorton 40 mg i 3 x 2 sulfasalazin EN. Stolce się uspokoiły po 4 dniach, by oddawać je w ilości do 3 dziennie i raczej nie luźne a papkowate, z dnia na dzień stawały się bardziej uformowane. W tej chwili ( 6 tygodni leczenia ) są 2 dziennie. W mędzyczasie lekarz kazał odstawiać steryd o 10 mg mniej co tydzień - obecnie biorę 5 mg i pojutrze odstawiam. Nie mam bólów brzucha, ewentualnie sporadycznie, nie stosuje jakiejś szczególnej diety, ot unikam smażonego, ostrego i drazniącego. Natomiast odbyt wydaje się być wciąż w stanie zapalnym choć już nie boli ( swiąd, szczypanie, sporadyczny śluz - ogolny dyskomfort ). Od soboty mam zacząc stosować wlewki"...
moja podpowiedz-odpowiedz...w oparciu o moje "doswiadczenie...no..20 kilkuletnie.....kiedys w poczatkach...powiedzmy 5 leciu u mnie bylo tak jak u Ciebie....leki zadzialaly..a odbyt bolal..jakby "wszystko" wyszlo na wierzch i obcieralo..odpowiednia masc zalatwila wszystko....czytajac Twoja "opowiesc" dochodze do wniosku ze mialas wielkie szczescie..trafilas na dobrego chirurga ,ktory skierowal Ciebie do odpowiedniego lekarza,gastroeterologa.......u mnie badania pokazuje,ze to CU....ale....mam kolege z choraba Crona....zartujac...roznica jest taka..za ja mam wage..a on niedowage....do wc biegamy na zmiane...no ja jako starszy troche wiecej ...
podsumowujac...wszystkie te wyniki o ktorych piszesz....to weż wyluzuj...zostaw to lekarzowi....a i tak rozroznienie crona od Cu jest duzym problemem,czasem jest tak...ze i 2 kolonoskopie nic niewyjasnia.....tak wiec....najlepiej wrzuc na luz....spokojnie...zdrowie sie poprawia a diagnoze zostaw specjalista...."nasze choraby" sa przewlekle..i od lekow nieuciekniesz do konca zycia.......poprostu zaakceptuj swoja chorobe i pogodz sie.....i ciesz sie ze masz dobrego /?/ gastroeterologa......sters to wlasnie to co nas niszczy ! :cry:


naucz sie cytowac !
Ostatnio zmieniony 29 lis 2008, 11:18 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
0gabik
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 25 lis 2008, 21:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kujawy

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: 0gabik » 28 sty 2009, 16:04

dziękuję wszystkim za odpowiedzi!

aktualnie moja sprawa wygląda tak, że leczyłam sie dotąd sulfą 3 x 2 i doraźnymi wlewkami salofalku, brzuch wcale nie boli :roll: a toaletę odwiedzam ok. 3 razy dziennie ale bez traumy :wink: . I to chadzanie do toalety + papkowaty stolec jest jedynym jakimkolwiek objawem rózniącym mój stan obecny od tego sprzed killku miesięcy (bo całe wcześniejsze życie wystarczył mi 1 raz dziennie lub nawet 1 na 2 dni). Teraz mam tak, ze moje jelito budzi się razem ze mną :roll: tzn. od otwarcia oczu mam minutę by znaleźć się w toalecie bo inaczej narobię w piżamę :oops: Te 1-2 kolejne wypróżnienia w ciągu dnia wyglądają podobnie, parcie i mam chwilkę by znaleźć toaletę :wc:. Poza tym jest ok, niekiedy tylko podrażniony odbyt daje o sobie znać :neutral:
Dziś miałam sigmoidoskopię (nie było tak źle jak czytałam w opisach no ale to sprawa indywidualna, mnie wcale to nie bolało oprócz dyskomfortu przy pobieraniu wycinków ) . Opis - Badanie po wlewce. Jelito obejrzano do esicy. Błona śluzowa obejrzanego odcinka jest gładka, lśniąca, o prawiodłowym rysunku naczyniowym. Bioptaty: odbytnica. Mam odebrać hp za 10 dni.
Lekarz mówi, że prawdopodobnie CU ( bo on na to stawia ) wycofało się i makroskopowo jest remisja. Twierdzi, ze moja szczelina była objawem wtórnym do zapalenia jelita obserwowanego przy anoskopii przez proktologa. Wobec czego moja choroba była aktywna niespełna 5 m-cy od września do stycznia. Teraz zmieniono mi dawkowanie leu do 2x2 dziennie. ...Chyba lekki był to epizod :roll: .
Tylko ja mam jeszcze nurtujące mnie pytanie bo w ferworze dobrych wiadomości po badaniu nie zapytałam. :oops:
Czy wynik histopatologii mimo remisji makroskopowej CU potwierdzi rozpoznanie CU bo w mikroskopie będzie widoczne co było? Tak żebym wiedziała co w ogole w tej remisji jest :wink: No bo tak sobie właśnie myśle co przyniesie to badanko przy zdrowym jelicie :roll:

Awatar użytkownika
0gabik
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 25 lis 2008, 21:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kujawy

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: 0gabik » 28 sty 2009, 16:43

Dziękuję Pandziu, odkąd napisałam ten 1-szy post minęło już kawałek czasu i w tej chwili moje nastawienie jest juz zupełnie inne, zaakceptowałam fakt, że może mnie dotyczyć przewlekła choroba :). Te inne -merytoryczne kwestie z pierwszego pytania tez już "opanowałam" - wtedy byłam jeszcze dość zielona i nieco przerażona ;). Teraz jestem już po lekturze w tym temacie iwięcej wiem :)

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: ranka » 28 sty 2009, 19:24

niekoniecznie.

wg Kokota moga byc tez zmiany w remisji jej odpowiadajace
Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: obyty.z.cu » 28 sty 2009, 19:37

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
pytalem mojej lekarki kiedys, powiedziala, ze to raczej malo prawdopodobne.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: Mamcia » 28 sty 2009, 20:02

Ale celem leczenia jest uzyskanie remisji mikroskopowej i dopiero to uważa się za remisję. W lit. i bad klinicznych ta ostatnia jest wyróżniona.
Ostatnio zmieniony 28 sty 2009, 22:47 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: obyty.z.cu » 28 sty 2009, 20:20

obyty.z.cu pisze:Czyli hist pat taki jak u zdrowych ludzi.
myslalem o tym...w tym sensie, ze nie nalezy sie spodziewac calkowitego uleczenia.
remisja endoskopowa, to nie wyleczenie.Moze zle zrozumialem intencje pytajacego...
0gabik pisze:Czy wynik histopatologii mimo remisji makroskopowej CU potwierdzi rozpoznanie CU bo w mikroskopie będzie widoczne co było? Tak żebym wiedziała co w ogole w tej remisji jest No bo tak sobie właśnie myśle co przyniesie to badanko przy zdrowym jelicie
no wlasnie chodzilo o te " co przyniesie to badanko przy zdrowym jelicie "
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
0gabik
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 25 lis 2008, 21:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kujawy

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: 0gabik » 28 sty 2009, 21:52

obyty.z.cu pisze:
0gabik pisze:Czy wynik histopatologii mimo remisji makroskopowej CU potwierdzi rozpoznanie CU bo w mikroskopie będzie widoczne co było? Tak żebym wiedziała co w ogole w tej remisji jest No bo tak sobie właśnie myśle co przyniesie to badanko przy zdrowym jelicie
no wlasnie chodzilo o te " co przyniesie to badanko przy zdrowym jelicie "
yhm, czyli rozumiem, że nie można mówić o "zupełnie zdrowym jelicie" bo jest ono tylko "na oko" zdrowe, mikroskopowo zmiany raczej będą ale jest możliwa również remisja mikroskopowa choć już rzadziej?

widzicie nie wiedziałam, że remisja endoskopowa i mikroskopowa to 2 różne pojęcia :roll: ( czyli warto pytać )

a intencje moje były takie - czy mimo, że lekarz nic nie widzi zmian w badaniu endoskopowym to CU da się "wyczytac"z badań histopatologicznych i będzie to dla mnie niejako potwierdzeniem, ze rzeczywiście mam CU. Diagnoza, ot tyle :)

pytając nie myślałam nad tym czy zdrowe jelita to remisja endoskopowa czy endoskopowa i mikroskopowa , uznałam, że skoro nie widać to choroba nieaktywna
choć czytając słowa Mamci
Ale celem leczenia jest uzyskanie remisji endoskopowej i dopiero to uważa się za remisję. W lit. i bad klinicznych ta ostatnia jest wyróżniona.
uznaję, że jest ze mną dobrze bo własnie to osięgnęto :)
Ostatnio zmieniony 29 sty 2009, 10:04 przez 0gabik, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: Mamcia » 28 sty 2009, 22:53

Wypuszczam największe soosory jakie mam w magazynie. Swój post poprawiłam, a błąd mogę usprawiedliwić tylko zmęczeniem. Chodzi oczywiście o remisję mikroskopową, czyli prawidłowy obraz nie tylko w obrazie endoskopowym, ale również histopatologicznym.
Co do twojego pytania - możesz mieć obraz hispat: prawidłowy - co może znaczyć zaleczenie CU, ale może również znaczyć, że jesteś wyleczony, bo przyczyny wcześniej obserwowanego stanu zapalnego były inne; nieprawidłowy potwierdzający CU lub z cechami stanu zapalnego niewyczerpującymi kryteriów CU.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: obyty.z.cu » 28 sty 2009, 23:21

macie obie racje...a nawet wszyscy ktorzy to przeanalizowali.Problemem , chyba ponad tym jest czasookres,przeciez wszyscy wiemy, ze niema takich badan ktory by potwierdzily mozliwosc zaleczenia...sa rozne optymistyczne badania, ale jako laik, ujme to tak, kazdy/a chory ma inne uwarunkowania, dla jednych jakis lek jest wskazany dla innych wprost przeciwnie, priobiotyki, czyli to na co sie ostatnio stawia, bakterie i ich rozroznienie w odpowiednim stopniu zaawansowania...to wszystko prawda.......
ale...(przepraszam za wielokropki,to ponad mnie),chorba sie rozwija, jesli jestesmy tego swiadomi i potrafimy ja zaakceptowac i szukac swojej "drogi", to mozemy ja udrożnic, dla mnie taka droga jest "dieta" rozumiana jako reakcja na odpowiedni stan choroby, ale dieta w rozumieniu urozmaicona. Leki to podstawa, tego nie da sie uniknac, stertydy sa problemem, choc w moim przypadku dzialaja tak dobrze ze...az uzalezniajaco.
Slowem, wazne by mowic tym co kazdy rozumie,ze choroba jest przewlekla, ze narazie nieuleczalna, ale ze diagnoza moze byc na kazdym etapie podwazalna i w tym moze byc problem,ze tak czy siak, trzeba uwazac na diete, a leki ? coz...kazdy kto probowal odstawic wie czym sie to konczy...
sorki...
mialem chwile zlej rozmowy na skype w miedzyczasie,,...wiec jakos tak ten post wyszedl nie tak, a mial byc optymistyczny...sorki...

[ Dodano: 28-01-2009 ]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
nie...
a wogole to nie tak...
w odpowiedzi.mozna by podac rozne odpowiedzi, ale po co. lepiej zapytac jak zdiagnozowac chorobe ?

sorki...chwila slabosci...
przepraszam...zamiast odpowiedziec na pytanie, posluzylem sie ogolnikiem, ale to wyniklo z zlej wiadomosci ktora otrzymalem.przepraszam wszystkich.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
0gabik
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 25 lis 2008, 21:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kujawy

Re: moja historia, uwaga bo długie ;)

Post autor: 0gabik » 12 lut 2009, 14:16

wynik HP moich wycinków "nic nie wskazuje na potwierdzenie sugestii klinicznej - CU" czyli wracam do punktu wyjścia, że nie wiem co mi było :smutny: do tego znów czestość wypróżnien się zwiększyła, mam nawet skurcze jelit i parcie w nocy no i strasznie znów mi zaatakowało stawy :smutny:
już nie wiem w jakim kierunku jeszcze uderzyć, na razie zapisałam się do reumatologa i zrobie sobie badanie na lamlie i pasozyty

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”