CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam jeszcze raz! Nie wiem czy wybrałam odpowiedni dział (prośba do administratora, żeby mnie przeniósł, jeśli zaśmiecam). Borykam się z moimi problemami już 1,5 roku. Opiszę pokrótce diagnostykę i wnioski, może Wy pomożecie

Zacznę od tego, że nigdy nie miałam żadnych problemów z trawieniem, biegunkami, zaparciami, wogóle nie miałam żadnych problemów zdrowotnych - poza kolanami i zatokami (jako wcześniakowi, podobno mi wolno ). Któregoś pięknego dnia, dokładnie 4 maja 2008 roku, wracałam z moim chłopakiem (Narzeczonym stał się 2 miechy później) w autobusie zakorkowaną zakopianką. Podróż, która miała trwać 2h, trwała 5h, a po 4h (w okolicach Myślenic - dla zorientowanych), mój pęcherz był na granicy wytrzymałości, więc pobiegliśmy w krzaki, a pksowy kierowca odjechał w siną dal, gwiżdżąc Nam na nosie. Potem jeszcze był przymusowy przystanek (bus też pomachał wesoło) na rogatkach K-wa, zamiast w centrum, bo z kolei jelita były na granicy...Byłam lekko przerażona, ale nie było źle. Studia w końcu wymagały ode mnie ciągłych podróży autobusem, więc nawet nie zastanawiałam się nad tym, co dalej. jednak, w niedługim czasie kolejny "wypadek" (wysiadam nie na swoim przystanku, bo MUSZĘ do wc) zmusił mnie do refleksji. I okazało się, że w ciągu ostatniego roku, wcale nie Myślenice były "pierwsze". Od słowa do słowa, poszłam do lekarza. Lekarz - bez badań, jedynie "czytając z ręki" (choć niby internista, przyjmował w normalnej przychodni i nfz mu płacił) - postawił diagnozę "sraczka, ja też tak mam, weź, dziecko, krople żołądkowe i kup sobie stoperan". Zmieniłam więc lekarza i jestem bardzo zadowolona .
Oto i moje objawy - podwyższona od ok. 1 roku temp. do ok. 37,2 st; biegunki i luźne stolce od 3 do 10 na dobę - zawsze z komendą "jak nie znajdziesz szybko wc, to nie poczekam!"; ból w lewym podbrzuszu; praktycznie ciągłe uczucie parcia na stolec (tak jakby ból w odbycie) i oczywiście wzdęcia, bulgotania, przelewania, nazywam to "mruczeniem" Miałam robione badania z krwi - ogólnie norma, choć podwyższone limfocyty. W moczu ciągle bakterie, a w kale czysto (żadnej krwi, pasożytów).
Była gastroskopia - wszystko ok i pewnie dlatego nie pobrali wycinka, choć na skierowaniu lekarka wyraźnie o to prosiła.
Była kolonoskopia i tu niespodzianka - w jelicie cienkim błona śluzowa o grudkowatej powierzchni z polipowatymi uniesieniami i rozpoznanie patomorfologa: wycinki błony śluzowej jelita z licznymi rozrastającymi się grudkami chłonnymi i skąpym przewlekłym naciekiem zapalnym. Czyli coś jest.
Jednak mój ówczesny gastrolog stwierdził, że to normalne, że mogę tak mieć i on dalej uważa, że to nerwica układu pokarmowego (cytat) i mam brać sulpiryd i duspatalin...
Rodzinna skierowała mnie do immunologa, która to pani posadziła w szpitalu na 3 dni i zrobiła diagnostykę w kierunku crohna - wyniki w normie, ale wg niej nie wykluczają crohna, więc od września 2009 biorę sulfasalazynę. Najpierw 3x2 (czyli po 3x1g), po 2 miesiącach zmniejszyła mi do 2x2 (choć nie było żadnych badań, a ja poprawy nie czułam) i dołożyła bakteryjki (enterol i acidolac, po jednej saszetce dziennie na zmianę). Miesiąc temu wróciłyśmy do 3x2 z utrzymaniem bakteryjek. Tylko problem w tym, że ja poprawy, ani nie widzę, ani nie czuję. I tu moje pytanie: co jeszcze mogę zrobić? Ta immunolog, która mnie obecnie leczy (od niej mam sulfasalazynę) uznała, że powoli kończą jej się pomysły (mam przyjść za miesiąc, bo 2 miechy daje lekom na zadziałanie), a ja czuję się trochę bezradna... zmienić lekarza? iść do psychologa, bo może to jednak ta "nerwica układu pokarmowego"? Kurcze, źle się żyje w takim zawieszeniu i oczekiwaniu na polepszenie (u mnie oczekiwanie to ostatnio cel sam w sobie, polepszenie nawet nie chce machnąć na zachętę), a ja sama już nie wiem, czy nie nakręcam sobie całej tej choroby.. ech... pomóżcie, pliiiiiiis! nawet nakrzyczcie na mnie, byleby pomogło!

no, rozpisałam się trochu, ale ulżyło i mam nadzieję, że pomoże w nakreśleniu mojej sytuacji

pozdrawiam cieplutko!

Dzięki, Zenobius, za szybki odzew

Z kolonoskopii (maj 2009) wycinek był brany i wyszło tak, jak pisałam: wycinki błony śluzowej jelita z licznymi rozrastającymi się grudkami chłonnymi i skąpym przewlekłym naciekiem zapalnym. A zmiany znaleźli w jelicie krętym (grube to, czy cienkie?), reszta bez zmian.
Znowu mam skierowanie do gastrologa (choć nie wiem, komu ufać, po tym ostatnim, który mówił, że stan zapalny to norma u zdrowego człowieka), ale terminy długie, w uniwersyteckiej nawet jeszcze zapisów nowych pacjentów nie prowadzą
A najgorsze, że i rodzinna, i immunolog zabraniają brać stoperany i inne laremidy, bo nie mogę bardziej podrażniać jelita, a ja jak głupia, co pół godziny z zajęć wychodzić muszę

Może polecacie jakiegoś gastrologa w Krakowie, który nie powie mi od razu, że to z nerwów i zna jakiś inny lek poza sulfasalazyną?

kręte to cienkie , moze mesalazyna zamiast sulfy , ale dobry gastrolog pomoze , wiec wizyta z pelną dokumentacją i nie wychodz od lekarza poki czegos sensownego nie powie, pozdrawiam

monikaaa_19, dziękuję, już przestudiowałam

kasinp, wiem, wiem, wybieram się, na śniadeckich rejestracja od jutra, ale kiedy dojdzie do wizyty, to ciężko powiedzieć, a ja mam poczucie, że nic nie robię w swojej sprawie, że tak siedzę z założonymi rękami i łykam sulfe... ale znacie to pewnie

Dzisiaj wrocilam ze szpitala. Zrobili mi prawie wszystkie badania, łacznie z enteroklizą.
Kolonoskopia- patomorfologia- colitis ulcerosa, natomiast obraz enteroklizy czysty bez zadnych zmian. Cala reszta badan tez wyszla wrecz idealnie.
Odeslali mnie do domu z asamaxem i kwasem foliowym mimo, ze mowilam, ze najlepiej mi robia czopki bo za przeproszeniem wszystko czuje w dupie
Tydzien czasu i znowu zmiana diagnozy na 'najprawdopodobniej CU'.
Poradzili, zeby jeszcze zrobic badania krwi pod katem jakiejs bakterii.

odnawiam temat mojej diagnozy, bo chciałam się Was poradzić, co robić. Wizyta u gastro (dr Piątek na śniadeckich) dopiero 11 marca - podobno i tak szybko, bo w podejrzeniu crohn. Aktualnie biorę sulfę 3 razy po 2 i acidolac na zmianę z enterolem i efektów brak - ciągle luźne stolce po 5-10 dziennie, bóle itp j.w. Jednak tydzień temu pociekła mi krew z odbytu - pomyślałam, że często siedziałam na kibelku, to coś obtarłam. Objawy ustały po 24h. Wczoraj znowu ta krew, ale tylko na papierze i koszmarne pieczenie przy oddawaniu stolca i ok 30 min po.

A dziś dużo większy ból brzucha i krew już nie na papierze, ale w stolcu (czy też dookoła).... szczerze, to nie wiem co robić. Iść na pogotowie z tym, czy do lekarki rodzinnej? A może czekać?

Proszę pomóżcie, bo spanikowałam trochu....

repka, tak ot do szpitala Cie chyba nie przyjma, ja mialam problem jak poszlam ze skierowaniem... Lec do lekarza ogolnego (moze da skierowanie do szpitala), a najlepiej juz nawet prywatnie do jakiegos gastrologa, tym bardziej, ze bierzesz leki i nie widzisz poprawy... Niestety juz jest weekend, wiec jak bedziesz sie gorzej czula to dzwon na pogotowie, moze wtedy Ci zrobia jakies badania...?

CzarnaMamba, dzięki za radę, całe szczęście na razie spokój... w poniedziałek pójdę do rodzinnej i powiem, co się działo, może coś wymyśli. A z tymi lekami, to każą mi brać od pół roku i czekamy aż zaskoczą... no to czekam i liczę, że więcej epizodów nie będzie

repka, jak pol roku to moim zdaniem za dlugo a jak sie czujesz po tych lekach? Nie wywoluja skutkow ubocznych? Ja po sulfie strasznie sie czulam. U mnie leki zaskoczyly bardzo szybko, ale to jest zalezne od organizmu... Jeszcze nie wiadomo, na co chorujesz...

po sulfie są i bóle głowy, i stałam się ogólnie jakaś taka hmm... mniej skoncentrowana. Ale możliwe, że trochę się podłamałam tym stanem zawieszenia między ciągłymi nieprzyjemnymi objawami i utrudnionym przez to funkcjonowaniem, a diagnozą majaczącą gdzieś na horyzoncie i stąd moje gorsze samopoczucie. Sama już nie wiem, co robić, bo wizyta u gastro dopiero w marcu, czyli jeszcze 1,5 miesiąca czekania. A z drugiej strony prywatna wizyta wiąże się z samodzielnym opłacaniem wszystkich badań, a nie wiem, czy na to mnie stać i czy taka jednorazowa wizyta u lekarza ma większy sens... ubolewam nad tym, że diagnostyka stanów zapalnych jelit jest taka niejednoznaczna, tzn. że można w kolonoskopii stwierdzić przewlekły stan zapalny, ale nie doprecyzować na co wskazuje; że można nawet mieć postawioną diagnozę, ale długo czekać na dobranie odpowiednich dla danego pacjenta leków.

Ale z drugiej strony wiem, że ten stan zapalny nie zagraża mojemu życiu i wierzę, że w końcu kogoś oświeci i poprowadzi moje leczenie jak należy Więc nie jest aż tak źle

nie biorę, ale spróbować nie zawadzi chociaż z drugiej strony to chyba trzeba w porozumieniu z lekarzem?

oki to spróbuję w takim razie, wcześniej poradzę się w zaprzyjaźnionej aptece

Żabusia, tak? No to mam pół roku w plecy, ale w poniedziałek lecę do apteki! Swoją drogą, czemu lekarz przepisuje lek, a nie dopowiada, że trzeba pić duuuużo płynów, teraz okazuje się, że może i kwas foliowy brać...a badań z krwi wpisanych na ulotce też mi nikt nie każe robić...

ech, czasem pacjent jest "za głupi" na wyjaśnienia (lekarz nie dzieli się mądrościami), a czasem coś powinno być dla pacjenta oczywiste (picie płynów czy ten kwas foliowy)...

Ja po sulfie tragicznie sie czulam juz pierwszego dnia, wiec zmieniono mi ja na asamax, po ktorym nic mi nie bylo i doprowadzil mnie on do remisji... To, czy trzeba brac kwas foliowy, to nie wiem, lekarz mi tez nie mowil, aczkolwiek sulfa zmniejsza wchlanianie kwasu foliowego, o ktorym poczytacie tutaj:
viewtopic.php?t=894