Strona 1 z 1

O mojej przedłużającej się diagnozie

: 04 sty 2010, 11:51
autor: repka
Witam jeszcze raz! Nie wiem czy wybrałam odpowiedni dział (prośba do administratora, żeby mnie przeniósł, jeśli zaśmiecam). Borykam się z moimi problemami już 1,5 roku. Opiszę pokrótce diagnostykę i wnioski, może Wy pomożecie ;)

Zacznę od tego, że nigdy nie miałam żadnych problemów z trawieniem, biegunkami, zaparciami, wogóle nie miałam żadnych problemów zdrowotnych - poza kolanami i zatokami (jako wcześniakowi, podobno mi wolno ;) ). Któregoś pięknego dnia, dokładnie 4 maja 2008 roku, wracałam z moim chłopakiem (Narzeczonym stał się 2 miechy później) w autobusie zakorkowaną zakopianką. Podróż, która miała trwać 2h, trwała 5h, a po 4h (w okolicach Myślenic - dla zorientowanych), mój pęcherz był na granicy wytrzymałości, więc pobiegliśmy w krzaki, a pksowy kierowca odjechał w siną dal, gwiżdżąc Nam na nosie. Potem jeszcze był przymusowy przystanek (bus też pomachał wesoło) na rogatkach K-wa, zamiast w centrum, bo z kolei jelita były na granicy...Byłam lekko przerażona, ale nie było źle. Studia w końcu wymagały ode mnie ciągłych podróży autobusem, więc nawet nie zastanawiałam się nad tym, co dalej. jednak, w niedługim czasie kolejny "wypadek" (wysiadam nie na swoim przystanku, bo MUSZĘ do wc) zmusił mnie do refleksji. I okazało się, że w ciągu ostatniego roku, wcale nie Myślenice były "pierwsze". Od słowa do słowa, poszłam do lekarza. Lekarz - bez badań, jedynie "czytając z ręki" (choć niby internista, przyjmował w normalnej przychodni i nfz mu płacił) - postawił diagnozę "sraczka, ja też tak mam, weź, dziecko, krople żołądkowe i kup sobie stoperan". Zmieniłam więc lekarza i jestem bardzo zadowolona :).
Oto i moje objawy - podwyższona od ok. 1 roku temp. do ok. 37,2 st; biegunki i luźne stolce od 3 do 10 na dobę - zawsze z komendą "jak nie znajdziesz szybko wc, to nie poczekam!"; ból w lewym podbrzuszu; praktycznie ciągłe uczucie parcia na stolec (tak jakby ból w odbycie) i oczywiście wzdęcia, bulgotania, przelewania, nazywam to "mruczeniem" ;) Miałam robione badania z krwi - ogólnie norma, choć podwyższone limfocyty. W moczu ciągle bakterie, a w kale czysto (żadnej krwi, pasożytów).
Była gastroskopia - wszystko ok i pewnie dlatego nie pobrali wycinka, choć na skierowaniu lekarka wyraźnie o to prosiła.
Była kolonoskopia i tu niespodzianka - w jelicie cienkim błona śluzowa o grudkowatej powierzchni z polipowatymi uniesieniami i rozpoznanie patomorfologa: wycinki błony śluzowej jelita z licznymi rozrastającymi się grudkami chłonnymi i skąpym przewlekłym naciekiem zapalnym. Czyli coś jest.
Jednak mój ówczesny gastrolog stwierdził, że to normalne, że mogę tak mieć i on dalej uważa, że to nerwica układu pokarmowego (cytat) i mam brać sulpiryd i duspatalin...
Rodzinna skierowała mnie do immunologa, która to pani posadziła w szpitalu na 3 dni i zrobiła diagnostykę w kierunku crohna - wyniki w normie, ale wg niej nie wykluczają crohna, więc od września 2009 biorę sulfasalazynę. Najpierw 3x2 (czyli po 3x1g), po 2 miesiącach zmniejszyła mi do 2x2 (choć nie było żadnych badań, a ja poprawy nie czułam) i dołożyła bakteryjki (enterol i acidolac, po jednej saszetce dziennie na zmianę). Miesiąc temu wróciłyśmy do 3x2 z utrzymaniem bakteryjek. Tylko problem w tym, że ja poprawy, ani nie widzę, ani nie czuję. I tu moje pytanie: co jeszcze mogę zrobić? Ta immunolog, która mnie obecnie leczy (od niej mam sulfasalazynę) uznała, że powoli kończą jej się pomysły (mam przyjść za miesiąc, bo 2 miechy daje lekom na zadziałanie), a ja czuję się trochę bezradna... zmienić lekarza? iść do psychologa, bo może to jednak ta "nerwica układu pokarmowego"? Kurcze, źle się żyje w takim zawieszeniu i oczekiwaniu na polepszenie (u mnie oczekiwanie to ostatnio cel sam w sobie, polepszenie nawet nie chce machnąć na zachętę), a ja sama już nie wiem, czy nie nakręcam sobie całej tej choroby.. ech... pomóżcie, pliiiiiiis! ;) nawet nakrzyczcie na mnie, byleby pomogło! :)

no, rozpisałam się trochu, ale ulżyło i mam nadzieję, że pomoże w nakreśleniu mojej sytuacji

pozdrawiam cieplutko!

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 04 sty 2010, 12:29
autor: repka
Dzięki, Zenobius, za szybki odzew :)

Z kolonoskopii (maj 2009) wycinek był brany i wyszło tak, jak pisałam: wycinki błony śluzowej jelita z licznymi rozrastającymi się grudkami chłonnymi i skąpym przewlekłym naciekiem zapalnym. A zmiany znaleźli w jelicie krętym (grube to, czy cienkie?), reszta bez zmian.
Znowu mam skierowanie do gastrologa (choć nie wiem, komu ufać, po tym ostatnim, który mówił, że stan zapalny to norma u zdrowego człowieka), ale terminy długie, w uniwersyteckiej nawet jeszcze zapisów nowych pacjentów nie prowadzą :/
A najgorsze, że i rodzinna, i immunolog zabraniają brać stoperany i inne laremidy, bo nie mogę bardziej podrażniać jelita, a ja jak głupia, co pół godziny z zajęć wychodzić muszę :/

Może polecacie jakiegoś gastrologa w Krakowie, który nie powie mi od razu, że to z nerwów i zna jakiś inny lek poza sulfasalazyną? ;)

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 04 sty 2010, 12:40
autor: kasinp
kręte to cienkie , moze mesalazyna zamiast sulfy , ale dobry gastrolog pomoze , wiec wizyta z pelną dokumentacją i nie wychodz od lekarza poki czegos sensownego nie powie, pozdrawiam !!

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 04 sty 2010, 18:16
autor: repka
monikaaa_19, dziękuję, już przestudiowałam :)

kasinp, wiem, wiem, wybieram się, na śniadeckich rejestracja od jutra, ale kiedy dojdzie do wizyty, to ciężko powiedzieć, a ja mam poczucie, że nic nie robię w swojej sprawie, że tak siedzę z założonymi rękami i łykam sulfe... ale znacie to pewnie ;)

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 13 sty 2010, 15:04
autor: toczka
Dzisiaj wrocilam ze szpitala. Zrobili mi prawie wszystkie badania, łacznie z enteroklizą.
Kolonoskopia- patomorfologia- colitis ulcerosa, natomiast obraz enteroklizy czysty bez zadnych zmian. Cala reszta badan tez wyszla wrecz idealnie.
Odeslali mnie do domu z asamaxem i kwasem foliowym mimo, ze mowilam, ze najlepiej mi robia czopki bo za przeproszeniem wszystko czuje w dupie :smutny:
Tydzien czasu i znowu zmiana diagnozy na 'najprawdopodobniej CU'.
Poradzili, zeby jeszcze zrobic badania krwi pod katem jakiejs bakterii.

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 22 sty 2010, 14:17
autor: repka
odnawiam temat mojej diagnozy, bo chciałam się Was poradzić, co robić. Wizyta u gastro (dr Piątek na śniadeckich) dopiero 11 marca - podobno i tak szybko, bo w podejrzeniu crohn. Aktualnie biorę sulfę 3 razy po 2 i acidolac na zmianę z enterolem i efektów brak - ciągle luźne stolce po 5-10 dziennie, bóle itp j.w. Jednak tydzień temu pociekła mi krew z odbytu - pomyślałam, że często siedziałam na kibelku, to coś obtarłam. Objawy ustały po 24h. Wczoraj znowu ta krew, ale tylko na papierze i koszmarne pieczenie przy oddawaniu stolca i ok 30 min po.

A dziś dużo większy ból brzucha i krew już nie na papierze, ale w stolcu (czy też dookoła).... szczerze, to nie wiem co robić. Iść na pogotowie z tym, czy do lekarki rodzinnej? A może czekać?

Proszę pomóżcie, bo spanikowałam trochu....

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 22 sty 2010, 23:04
autor: CzarnaMamba
repka, tak ot do szpitala Cie chyba nie przyjma, ja mialam problem jak poszlam ze skierowaniem... Lec do lekarza ogolnego (moze da skierowanie do szpitala), a najlepiej juz nawet prywatnie do jakiegos gastrologa, tym bardziej, ze bierzesz leki i nie widzisz poprawy... Niestety juz jest weekend, wiec jak bedziesz sie gorzej czula to dzwon na pogotowie, moze wtedy Ci zrobia jakies badania...?

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 17:48
autor: repka
CzarnaMamba, dzięki za radę, całe szczęście na razie spokój... w poniedziałek pójdę do rodzinnej i powiem, co się działo, może coś wymyśli. A z tymi lekami, to każą mi brać od pół roku i czekamy aż zaskoczą... no to czekam i liczę, że więcej epizodów nie będzie :/

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 22:35
autor: CzarnaMamba
repka, jak pol roku to moim zdaniem za dlugo :/ a jak sie czujesz po tych lekach? Nie wywoluja skutkow ubocznych? Ja po sulfie strasznie sie czulam. U mnie leki zaskoczyly bardzo szybko, ale to jest zalezne od organizmu... Jeszcze nie wiadomo, na co chorujesz...

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 23:06
autor: repka
po sulfie są i bóle głowy, i stałam się ogólnie jakaś taka hmm... mniej skoncentrowana. Ale możliwe, że trochę się podłamałam tym stanem zawieszenia między ciągłymi nieprzyjemnymi objawami i utrudnionym przez to funkcjonowaniem, a diagnozą majaczącą gdzieś na horyzoncie i stąd moje gorsze samopoczucie. Sama już nie wiem, co robić, bo wizyta u gastro dopiero w marcu, czyli jeszcze 1,5 miesiąca czekania. A z drugiej strony prywatna wizyta wiąże się z samodzielnym opłacaniem wszystkich badań, a nie wiem, czy na to mnie stać i czy taka jednorazowa wizyta u lekarza ma większy sens... ubolewam nad tym, że diagnostyka stanów zapalnych jelit jest taka niejednoznaczna, tzn. że można w kolonoskopii stwierdzić przewlekły stan zapalny, ale nie doprecyzować na co wskazuje; że można nawet mieć postawioną diagnozę, ale długo czekać na dobranie odpowiednich dla danego pacjenta leków.

Ale z drugiej strony wiem, że ten stan zapalny nie zagraża mojemu życiu i wierzę, że w końcu kogoś oświeci i poprowadzi moje leczenie jak należy :) Więc nie jest aż tak źle :)

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 23:16
autor: repka
nie biorę, ale spróbować nie zawadzi :) chociaż z drugiej strony to chyba trzeba w porozumieniu z lekarzem?

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 23:30
autor: repka
oki to spróbuję w takim razie, wcześniej poradzę się w zaprzyjaźnionej aptece :)

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 23:38
autor: repka
Żabusia, tak? No to mam pół roku w plecy, ale w poniedziałek lecę do apteki! Swoją drogą, czemu lekarz przepisuje lek, a nie dopowiada, że trzeba pić duuuużo płynów, teraz okazuje się, że może i kwas foliowy brać...a badań z krwi wpisanych na ulotce też mi nikt nie każe robić...

ech, czasem pacjent jest "za głupi" na wyjaśnienia (lekarz nie dzieli się mądrościami), a czasem coś powinno być dla pacjenta oczywiste (picie płynów czy ten kwas foliowy)...

Re: O mojej przedłużającej się diagnozie

: 23 sty 2010, 23:42
autor: CzarnaMamba
Ja po sulfie tragicznie sie czulam juz pierwszego dnia, wiec zmieniono mi ja na asamax, po ktorym nic mi nie bylo i doprowadzil mnie on do remisji... To, czy trzeba brac kwas foliowy, to nie wiem, lekarz mi tez nie mowil, aczkolwiek sulfa zmniejsza wchlanianie kwasu foliowego, o ktorym poczytacie tutaj:
viewtopic.php?t=894