Nezidentyfikowana choroba

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
gregtech

Nezidentyfikowana choroba

Post autor: gregtech » 12 sty 2010, 16:41

Krótko o mnie :

Mam 27 lat od półtorej roku zmagam się z dziwnymi dolegliwościami nazwijmy to przewodu pokarmowego bo nie wiadomo co dokładnie to jest. Moje objawy są następujące: ciągłe mdłości, nudności, odbijania, bóle w okolicach podżebrowych zlokalizowane po środku lub po lewej stronie, a także w okolicach pępka, niedowaga, brak apetytu, częste stolce, niemożność przytycia (ciągle mało ważę :( ), czuje sie cały czas jakbym zatruty był.

Moje choroby i objawy towarzyszące to :
ciągłe nawracające afty jamy ustnej, dodatkowo zapalenie zatok (torbiel zatoki szczękowej oraz klinowej), napady częstoskurczy nadkomorowych , bóle stawów.
Badania:
***USG jamy brzusznej - dyskineza dróg żółciowych
( 4x usg , 1x wykryto że wątroba powiększona ale jestem za młody i tak może jest, 2x wszystko w porządku, 3x w porządku chociaż doczepił sie coś z nerkami ale wporzo, 4x dyskineza dróg żółciowych - co lekarz to inna opinia :) zabawne i smutne zarazem)
***Gastroskopia (Panendoskopia) - nadżerka przy wpuście nad linią Z, zarumieniona błona śluzowa w antrum, reszta wporzo

***Gastroskopia NUMER 2 ( po roku od pierwszej... po leczeniu IPP) - linia z niereguralna , na jej wysokości błona śluzowa zaczerwieniona z nadżerką, w inwersji nieszczelność wpustu, w trzonie żołądka liczne nadżerki krwotoczne, antrum o smugowato zaczerwienionej błonie śluzowej z przeświecaniem naczyń krwionośnych, opuszka zaczerwieniona z nadżerkami aftowymi. W części zstępującej dwunastnicy fałdy błony śluzowej wygładzone z zaczerwienieniem błony śluzowej na szczytach

***Przeciwciała przeciwjądrowe ANA - DODATNIE , niespecyficzne
***Przeciwciała przeciw komórkom okładzinowym żołądka - DODATNIE
***Przeciwciała przeciw czynnikowi wewnętrzenemu Castle'a - DODATNIE
***Przeciwciała ANCA - DODATNIE
*** Test Wallera Rosego - Dodatni
*** Testy laboratoryjne na Celiakie - endomysium graniczne, p/p gliadynie dodatnie, w innym laboratorium wszystko ok oprócz gliadyny
*** Marker M2PK - wszystko OK
*** Podwyższony cholesterol
*** Reszta wporządku, nieznacznie od normy odbiegają wyniki krwi

Co brałem
-- inhibitory pompy protonowej
-- debridat i inne podobne
-- sulfasalazyna EN
-- enzymy trawienne, nospa, i inne bajery ;)
-- cholestil
-- cipronex (minimalnie lepiej)

Efektu brak , męczę się od dwóch lat nie wiadomo co mi jest.
Gorzej czuje sie oczywiście po jedzeniu tak już nawet 15 minut po zjedzeniu juz jest gorzej, dziwne to wszystko, leki zobojętniające kwas żołądkowy nie działają.

Kolejne badanie - endoskopia kapsułkowa
Mizernie opisane na Polskich stronkach i na forum
Ostatnio zmieniony 06 lip 2010, 13:26 przez gregtech, łącznie zmieniany 5 razy.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: kasinp » 12 sty 2010, 17:19

czesc , a kolonoskopię miałeś??

gregtech

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: gregtech » 12 sty 2010, 18:33

Nie miałem, miałem to co napisałem :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Mamcia » 12 sty 2010, 20:23

A dietę bezglutenową zalecili??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

gregtech

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: gregtech » 12 sty 2010, 21:13

Nie zalecili bo nie wyszło jednoznacznie że Celiakia jest :/

Matkey
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 06 sty 2010, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Matkey » 12 sty 2010, 21:39

Cześć. Mam podobny problem co ty. Też jeżdżę i tu i tam z tym lecz co lekarz to inna opinia :neutral: Z tych objawów które wymieniłeś, mi towarzyszą: mdłości, nudności, bóle w okolicach podżebrowych zlokalizowane po środku lub po lewej stronie, a także w okolicach pępka, niedowaga, brak apetytu, częste stolce(u mnie raczej jest z tym ok), niemożność przytycia ( mój wzrost 176 cm waga 55 kg ). Mam też afty od dobrych 11 lat, różne opinie słyszałem iż mogą mieć podłożę alergiczne itd.

Jaką masz wagę obecnie przy jakim wzroście?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Mamcia » 12 sty 2010, 21:47

Może nie ma, a może jest - tu leczenie jest trywialnie proste i warto spróbować, albo powtórzyć badania. Jaki był wynik hist-pat z dwunastnicy
Co do kapsułki to badanie ma być za pieniądze??? Jeśli tak to najpierw zrobiłabym kolonoskopię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

gregtech

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: gregtech » 12 sty 2010, 21:47

Matkey, afty tak samo mam od 11 lat, lekarze nie mają pojęcia o tym najmniejszego, skuteczny jest Vagothyl, od roku stosuje jak sie pojawi afta to smaruje i problem po dwóch dniach z głowy, wcześniej męczyłem się tydzień lub dwa z aftą. Ale nie o tym mowa............
mamy podobne objawy, podobna waga, jakieś konkretne badania miałeś ???

Tak przy okazji objawy celiakii:

Najczęstsze objawy:

* niewyjaśniona niedokrwistość z niedoboru żelaza
* podwyższony poziom cholesterolu
* afty i wrzodziejące zapalenia jamy ustnej, (bardzo charakterystyczne)
* niedorozwój szkliwa zębowego
* zaburzenia neurologiczne (neuropatia obwodowa, ataksja), uporczywe bóle głowy
* wczesna osteoporoza, bóle kostne i stawowe
* problemy ze skórą (sugerujące chorobę Dühringa)
* nawykowe poronienia, problemy z płodnością.

MAMCIA Ku temu bym sie skłaniał, zastanawiałem sie nad zastosowaniem diety bezglutenowej bez opinii lekarzy, ale czekam najpierw na badanie kapsułkowe bo ewidentnie wykaże czy są zaniki kosmków w jakichś odcinkach jelita cienkiego

Kiedy wykonać endoskopię kapsułkową?
Wskazaniami do badania endokapsułką jelitową są następujące objawy:

*
niewyjaśnione bóle brzucha,
*
biegunka o nieustalonej przyczynie,
*
podejrzenie choroby trzewnej,
*
podejrzenie choroby Leśniewskiego-Crohna
*
zespoły polipowatości przewodu pokarmowego
*
podejrzenie guza jelita cienkiego,
*
uszkodzenie przewodu pokarmowego po lekowe i po radioterapii

Endoskopia kapsułkowa jest przełomowym badaniem pozwalającym na zobrazowanie całości jelita cienkiego, co wcześniej było niemożliwe do osiągnięcia bez wykonania zabiegu operacyjnego. Pozwala na uzyskanie rzeczywistych obrazów błony śluzowej jelita cienkiego co dotychczas było możliwe, wyłącznie po otwarciu jamy brzusznej.
Jelito cienkie stanowi w pewnym sensie lukę diagnostyczną, gdyż dotychczas stosowane metody diagnostyczne takie jak: gastroskopia, kolonoskopia, pasaż, tomografia komputerowa, angiografia dawały łącznie jedynie w około 40% prawidłową diagnozę. Badania kliniczne wskazują, że proponowana metoda endoskopii kapsułkowej pozwala uwidocznić zmiany będące prawdopodobną przyczyną diagnozowanych objawów z ponad 70% skutecznością.
Endoskopia kapsułkowa może być również pomocna w
diagnostyce choroby trzewnej. Charakterystyczne zmiany w
błonie śluzowej takie jak mozaikowanie czy zanik kosmków
mogą być obecne tylko odcinkowo w jelicie cienkim .
Wstępne badania pokazują, że endoskopia kapsułkowa może
mieć wysoką czułość w rozpoznawaniu wczesnych zmian w
celiakii



Może jestem naiwny ale wierze że ta kapsułka mi coś wykaże. Pozdrawiam

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Mamcia » 12 sty 2010, 21:54

Ewidentnie o zaniku kosmków w dwunastnicy mówi gastroskopia z pobraniem wycinków, a nie kapsułka.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Unknown
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 29 sie 2008, 23:08
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: ...

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Unknown » 12 sty 2010, 22:04

Mamcia pisze:Co do kapsułki to badanie ma być za pieniądze??? Jeśli tak to najpierw zrobiłabym kolonoskopię.
Czysta ciekawość, jaki jest przybliżony koszt takiego badania?
How does it feel
To be on your own
With no direction home
Like a complete unknown
Like a rolling stone?

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: ita71 » 12 sty 2010, 22:14

Unknown pisze:Czysta ciekawość, jaki jest przybliżony koszt takiego badania?
Ceny wachają sie od 2.600-3.600 zł.
Czasami można trafić na 'promocję'-1.900 zł
Swego czasu się tym zainteresowałam,ale to badanie nie jest
wskazane dla chorych z CD,więc odpuściłam.
Nigdy nie mów nigdy...

Matkey
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 06 sty 2010, 11:21
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Matkey » 12 sty 2010, 22:41

Jeżeli chodzi o moje badania to w większości wszystko jest ok. Mam tych badań dużo i musiałbym zerknąć żeby opisać dokładnie jakie badania miałem wykonane, mniej więcej wiem ale nie będę strzelał gafami słownymi :). Miałem gastroskopię i kolonoskopię z którym tak na dobrą sprawę mało wiem tzw. nie wykazały czegoś co by było pewne na 100%. W przeciągu 2 miesięcy miałem powtarzane CRP oraz OB parokrotnie i w większości było wszystko ok, raz w grudniu trafiłem do szpitala z powodu bólów brzucha (błąd dietetyczny, ponieważ mam nietolerancję pokarmową), pobrano mi krew i wyszło że mam jakiś stan zapalny jelita, CRP oraz OB nieznacznie ale jednak odbiegało od normy. Taki ból (dosyć silny,impulsowy) + biegunki 2 max 3, zdarzają mi się 4, 5 razy w roku bez leczenia. Słyszałem już strasznie dużo na mój temat, jestem obserwowany w kierunku crohna. W tym tyg. mam rezonans magnetyczny zobaczymy co z niego wyniknie. Dodam jeszcze że w poprzednim tyg. miałem USG by zobaczyć grubość ścian jelit ( wszystko ok ) natomiast mam powiększone węzły chłonne. Ważne jest żeby się tym nie przejmować, sam po sobie wiem jaki wpływ ma psychika na to wszystko. Nie mogłem się zbytnio odnaleźć, od pewnego czasu tak z dnia na dzień przestałem patrzeć na to z perspektywy choroby, oczywiście coś mi dokucza, będę się starał to "namierzyć" i wyleczyć. Pamiętaj że choroba jest jak pole minowe jak wdepniesz to eksploduje, ale trzeba pamiętać że to pole minowe da się przejść :wink: trzymaj się i powodzenia a przede wszystkim zdrowia :wink:

gregtech

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: gregtech » 13 sty 2010, 12:33

Matkey

Dzięki za wsparcie :)
Mamcia pisze:Ewidentnie o zaniku kosmków w dwunastnicy mówi gastroskopia z pobraniem wycinków, a nie kapsułka.
Nie do końca tak jest, tak mówią Polscy lekarze - ale to nie do końca prawda. Jelito cieńkie ma dlugośc okolo 5-7m, niekoniecznie zanik kosmków pojawia się na pierwszych 20cm (czyli tam gdzie sięga gastroskop). Dzięki badaniu kaspułkowemu okazało się że zanik kosmków może pojawić się na innych odcinkach jelita cieńkiego. Endoskopia kapsułkowa ładnie to wykrywa poniżej link.

http://www.lfhk.cuni.cz/kcvl/stranky/Kapsle/C-CE1.html

[ Dodano: 13-01-2010 ]

poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 13 sty 2010, 20:30 przez gregtech, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: Mamcia » 13 sty 2010, 14:09

Powiedzenie gastroskopia jest uproszczeniem bo badanie to obecnie najczęściej jejunoskopia, gdy cieńszym narzędziem chodzi się do jelita cienkiego. Ale jak chcesz to łykaj sobie kapsułkę - jak nie ma przewężeń to nie powinna zaszkodzić.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Nezidentyfikowana choroba

Post autor: magda281 » 13 sty 2010, 14:30

gregtech pisze:niekoniecznie zanik kosmków pojawia się na pierwszych 20cm (czyli tam gdzie sięga gastroskop).
no nie koniecznie ale gastroskopia wchodzi trochę z jednej strony a kolonoskopia w moim przypadku doszła z kawałkiem jelita cienkiego i tam też uwidocznił się zanik kosmków-jeśli lekarze podejrzewają u Ciebie crohna to zazwyczaj chowa się w początku jelita cienkiego w okolicach zastawki bauchina -i moim zdaniem kolonoskop jest badaniem wystarczającym.Co do kapsułki kolega miał te badanie wykonane i powiedział mi że nigdy więcej nie da zrobić tego typu badania bo się umęczył a i tak nic nie wykazało-dopiero te badanie endoskopii dwubalonowej coś wniosło do diagnostyki :)
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”