Problemy z moim synkiem . Porsze o rade.

[ulenka85]

Witam. Proszę o radę bo już nie wiem co mam robić. Choruje na colitis od 12 roku zycia ale to nie o mnie. Mam synka w wieku 2,7 lat. Od roku życia jego skóra wyglada jak u alergika a do tego ma ciagle śluz w stolcu i bardzo częste rozwolnienia. Byłam juz u 3 alergologów powtarzali testy i podawali leki bez rezultatów. Odwiedziliśmy również gastrologa w Katowicach ( w Bielsku lekarzom nie ufam) i wykonaliśmy serie badań. Celiakia wykluczona kilkakrotnie, CRP raz w normie raz wysokie, mukowiscydoza ujemna z kału i potu, dodam że jest wcześniakiem bardzo często choruje. Siedem miesiecy temu dostałam się w końcu na oddział dziecięcy w Katowicach. Był to pobyt dzienny. Pobrano barania na wszystko co do tej pory badali. Na własna rękę zrobiłam ASCA I ANCA wyszły ujemnie.

W tej chwili Kacper ma silne bule brzucha i biegunke. Wysoką temperature i daja kolejny antybotyk w domu. A wypisu z Katowic nadal nie mam, Gdzy dzwonie słysze tylko że może jutro wyjdzie. W Krakowie termin na kwiecień.

Co ja mogę jak wszyscy zaczynają mówić że szukam na siłę, że to alergia mimo że wszystkie testy wyszły negatywnie.
Do tego mnie bardzo boli i mam pod opieka mamę z tętniakiem aorty i rozwarstwieniem całej aorty.

Proszę choć o miłe słowo...

edytowałam tytuł postu , aby był zgodny z zasadami panującymi na forum .

[repka]

ulenka85, bardzo Ci współczuję Na pewno jest Ci bardzo ciężko... nie pomogę Ci merytorycznie, bo zdecydowanie za głupia jestem, ale mogę Ci podpowiedzieć to, co sama na pewno doskonale wiesz: nie poddawaj się i walcz o synka i jego diagnozę! Na forum wiele jest osób bez diagnozy lub z diagnozą zmienianą, uzupełnianą. Z resztą ja sama jestem jedną z nich i doskonale rozumiem, co to znaczy słyszeć, że się coś wymyśla, że się szuka na siłę i wogóle nie daje się lekarzowi spokojnie leczyć... ale i tak musisz walczyć!

Walcz o synka z całych sił! Poszukaj tych sił przede wszystkim w sobie! Jesteś bardzo dzielna - opiekujesz się mamą, prawie 2 lata starasz się o poprawne zdiagnozowanie i leczenie synka, a i sama zmagasz się z chorobą od 12 lat, więc widzę, że z Ciebie harda i zaprawiona w bojach osóbka

Mam nadzieję, że obeznani w temacie poradzą Ci, do kogo się zwrócić na śląsku, jakie badania jeszcze zrobić, a ja ze swojej strony przekazuję z Krakowa duuuuuuuużo pozytywnych myśli i nadziei

P.S. Kiedy jest mi bardzo źle i zastanawiam się, czy ta bieganina po lekarzach wogóle ma sens, to przypominam sobie, jakie miałam plany przed chorobą, myślę o tym, co będę robić kiedy wreszcie wprowadzą mnie w stan remisji... i jakoś tak nagle mam powera do działania i zaczynam myśleć zadaniowo,nie rozpraszam się. To ta przysłowiowa "marchewka" Więc może wizualizuj sobie, jak radosny będzie Twój synek, kiedy wreszcie uda się go zdiagnozować i leczyć, a energia i determinacja "sama" do Ciebie wróci?

[dethleffs]

Trzymaj sie tam. Zawsze ubolewam, jak choruja male dzieciaczki. Tym bardziej jesli nie maja postawionej diagnozy. Musi byc to horror dla rodzica. Co moge od siebie, to uzbrój się w cierpliwosc i nie ustawaj w walce. Przygotuj sie na duzo dreptania i wchodz oknem, jesli wypedzaja drzwiami, nie popuszczaj i powtarzaj lekarzom jak mantrę dolegliwosci synka. W końcu rozwiazanie znajda!
Do tego czasu, dbaj o synka jak dotąd i nie zapominaj o sobie.
mam nadzieje, ze wkrótce wszystko wroci do normy, a przynajmniej dowiesz sie, co jest synkowi, to działania nabiorą kierunku
Zycze duzo zdrowka, wytrwalosci i znow zdrowka
a dziś, na sanki, tyle sniegu napadalo ja zaraz ide

[-Ania-]

to smutne jak jesteś traktowana Ty i Twoje Maleństwo.
Nie wiem, co się dzieje, ale mam nadzieję, że te cierpienia szybko się skończą i miną jak koszmarny sen.

Trzymaj się

ania

[ulenka85]

Dziekuję Wam bardzo ale jak on wytrzyma tyle czasu! Poprostu mam już tego dość!
Musze jakos wytrzymać do kwietnia. Macie może jakies informacje o Dr. Grabarczyk z Krakowa?

[Mamcia]

Oczywiście dziecko trzeba zdiagnozować do końca. Dziwi mnie natomiast brak wypisu prze 7 miesięcy????

Siedem miesiecy temu dostałam się w końcu na oddział dziecięcy w Katowicach...... A wypisu z Katowic nadal nie mam, Gdzy dzwonie słysze tylko że może jutro wyjdzie.

A kto zapisuje antybiotyk na bule brzucha i temperaturę??
To najlepsza droga do poantybiotykowego zapalenia jlita spowodowanego np. przez Clostridium Difficile

[ulenka85]

Mamciu Kacper jest wiecznie chory. Ma straszny kaszel i nikt nie wie czemu. Podają ciągle bo po jakimś czasie zaczyna się zapalenie oskrzeli. Do tego sterydy wziewne lecą cały czas bo inaczej chyba by się udusił. Wiem że te antybiotyki to nie jest dobry pomysł. A byliśmy dokładnie w czerwcu i chciała bym mieć wypis zanim pojadę do innego gastrologa. Magdalene bardzo proszę o kontakt. Właśnie tam jesteśmy zarejestrowani ale dopiero pod koniec kwietnia.
Bardzo Dziekuję jeszcze raz!!!

[Mamcia]

Jak to w czerwcu??? Napisz mail lub fax z żądaniem przesłania wypisu elektronicznie. ma jeszcze pomysł to jest szpital w Rabce Zdroju. Mają oddział dziecięcy i świetnych specjalistów.

[ulenka85]

Wypis jest wciąż nie gotowy cytuje " Bo Pani doktor chciała wszystkim dzieciom pomagać i niestety przerosło ją wszystko i nie ma czasu na wypełnianie papierów". Dzwonie tak co drugi dzień i zawsze słysze ze albo się zamieniła dyżurem i nie mogła albo coś w tym rodzaju!!! Nie da się wygrać a na prawdę jestem dość nieprzyjemna dzwoniąc tam od razu jestem poznawana przez Panie w sekretariacie.

[ Dodano: 28-01-2010 ]
I okazuje się że nie jestem taka twarda. Wczoraj znowu miałam stan przez zawałowy. Trochę poobserwowali i do domu. To już drugi raz. Twierdza że to od jelita. Kacper wymiotuje. Mam wrażenie że to już koniec i nic dobrego mnie już nie spotka!!!

[Mamcia]

Napisz pismo i wyślij faxem oraz poleconym. Pismo ma mieć formę zażalenia do kier kliniki

[ulenka85]

Żabusiu tam nawet nie chcą ze mną rozmawiać. Teraz wyszło po raz 3 w ciągu 2 miesięcy zapalenie oskrzeli. Mamciu wypis wysłano 22 stycznia tak mnie wczoraj poinformowano.
Pani docent powiedziała że on tak po prostu ma i żebym się nie przejmowała. Prawdopodobnie to alergia.
Czekam na wypis który nadal do mnie nie dotarł...

[ulenka85]

Dostałam wypis!!! Coś niezwykłego. Kacper miał krew utajona w kale i jutro idę zrobić jeszcze raz badania!!! Nie wiem jak sie to stało że 7 MIESIĘCY o tym nie wiedziałam mimo że dzwoniłam i mówiono mi że wszystko ok!!! Kacperek ma zapalenie oskrzeli i wysoką gorączkę wiec nie mogę ruszyć go z domu! Bardzo Dziękuję za propozycję.

[ulenka85]

Dziś pojawiła się krew w kale...

[Mamcia]

jeśli to jedyny przypadek przesłania wypisu po tak długim czasie powinnyście napisać zażalenie do dyrekcji szpitala z odpisem do rzecznika praw pacjenta - lub odwrotnie. Oczywiście powtórz badania i raczej kieruj się na wschód.

[ulenka85]

Dzwoniłam wczoraj i sprawa jest taka że trzeba zrobić posiewy i do sanepidu zawieść. Bierze ceclar a on podobno jest dobry i brać dalej ma.
Jutro zrobię wszystkie badania jakie mogę.
Za to z moja psychiką źle się dzieje.