CD - kiedy remisja?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 10 sty 2018, 21:55

Choroba crohna została u mnie zdiagnozowana w pazdzierniknu 2017 roku, po tym jak z silnymi bólami brzucha promieniującymi do kręgosłupa trafiłam do szpitala. Rok wcześniej miałam usunięty wyrostek robaczkowy jednak nikt z lekarzy nie zainteresował się, że był naciek zapalny w okolicy operowanej. Na wizycie kontrolnej w usg okazało się, że mam ropień wielkości 8 cm, do tego dochodziły liczne biegunki, utrata wagi oraz osłabienie i brak apetytu. Niestety chirurg zrzucał winę mojego stanu zdrowia na zażywane wtedy antybiotyki. Ja nie byłam świadoma, że może to być początek CD, lekarz mówił tylko, że to powikłania po wyrostku, że to się zdarza. Po roku czasu bóle w okolicy żołądka, biegunka, utrata wagi oraz złe wyniki morfologii i innych badań wróciły. Po wykonaniu TK brzucha i kolonoskopii postawiono diagnozę CD oraz obecność ropnia międzypętlowego wielkości 3 cm. Gastrolog przepisał mi encorton w dawce 60cm/dobę, Azatropinę 50 mg oraz Asama 4 razy po 250mg. Niestety po niedługim czasie biegunki się nasiliły. Trafiłam ponownie do szpitala, wykluczyli zakażenie Clostridium. Zmniejszając dawki encortonu częste wypróżnienia i bóle w prawym dole biodrowym wracają. Obecnie ponownie mam zwiększone dawki leków. Encorton 30mg, Azatropinę 150mg oraz Asama 4 razy po 500mg.
Od 3 miesięcy jestem na zwolnieniu lekarskim, lekarz twierdzi, że na razie o powrocie do pracy nie ma mowy póki nie opanujemy zaostrzenia. Jednakże, chyba jestem przypadkiem sterydozależnym. Zastanawiam się, czy jak długo jeszcze może potrwać dążenie do remisji, kiedy jest możliwy powrót do pracy do normalnego funkcjonowania. Co z ropniem, który cały czas jest obecny.

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 372
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: BlackRose » 10 sty 2018, 23:08

Hej :) Odnośnie tego zwolnienia to wszystko zależy jaka praca i jak się tak naprawdę czujesz na siłach. Ja np. pracowałam i nadal pracuję w zaostrzeniu, chociaż bywa bardzo ciężko, ale to siedząca praca biurowa, wiec daję radę. Nie mogę sobie pozwolić na zwolnienie, dlatego nigdy się na nie nie zgodziłam, choć chcieli mi wypisać nie raz. Jak biegunki bardzo dokuczają, to trochę pomaga Imodium Instant -te tabletki na język bez popijania.
Pozdrawiam :)

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 11 sty 2018, 07:05

Tez mam prace biurowa tyle ze w szpitalu wsrod bedac w kontakcie z pacjentami iraz wszelkimi bakteriami. Najbardziej uciazliwe sa biegunki. Oczywiscie o stresie nie wspominajac, niestety nalezy do ludzi nerwowych a do tego chce wszystko zrobic jak najlepiej, na 100% mozliwosci w zwiazku z czym sama sie nakrecam. Mam nadzieje, ze na nastepnej wizycie dostane juz zdolnosc do pracy. W tej chwili mam zwiekszone dawki lekow od 6 dni a objawy sie nasilaja. Czy ktos tak mial?

Awatar użytkownika
stripped
Początkujący ✽✽
Posty: 92
Rejestracja: 11 gru 2017, 16:23
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: stripped » 11 sty 2018, 22:07

anetka30 pisze:
11 sty 2018, 07:05
Oczywiscie o stresie nie wspominajac, niestety nalezy do ludzi nerwowych a do tego chce wszystko zrobic jak najlepiej, na 100% mozliwosci w zwiazku z czym sama sie nakrecam.
Skąd ja to znam... ile razy ja sobie powtarzam, że trzeba odpuścić. Nic nie działa.

W sprawie objawów niestety nie pomogę, mam CU i póki co biorę leki jeszcze 2 miesiące w stałej dawce. Po pierwszej poprawie, teraz znowu jest pogorszenie. Może stres? Nie wiem.
Nie chcę nic sugerować, ale może bardzo Ci zależy na tym, żeby wrócić do pracy, co powoduje błędne koło... i ostatecznie jest gorzej? Nie lubię tym tłumaczyć naszych chorób, ale w sumie stres lubi na nie właśnie tak wpływać...
♫♪ Let me see you stripped down to the bone ♫♪

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 11 sty 2018, 22:32

Zauważyłam, że zaczęło mnie irytować to iż, kilka kilkanaście dni jest dobrze a pózniej znów przychodzi pogorszenie, objawy wracają. Wydaje mi się, że chyba już za długo siedzę w domu. Siedzę i myślę jak to dalej ze mną będzie, kiedy w końcu będą efekty leczenia. Staram się żyć slow, jak najmniej stresu, ale niestety charakteru nie jestem w stanie zmienić.

Jac
Początkujący ✽✽
Posty: 151
Rejestracja: 14 lip 2013, 13:29
Choroba: IBS
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: Jac » 12 sty 2018, 13:43

stripped pisze:
11 sty 2018, 22:07
anetka30 pisze:
11 sty 2018, 07:05
Oczywiscie o stresie nie wspominajac, niestety nalezy do ludzi nerwowych a do tego chce wszystko zrobic jak najlepiej, na 100% mozliwosci w zwiazku z czym sama sie nakrecam.
Skąd ja to znam... ile razy ja sobie powtarzam, że trzeba odpuścić. Nic nie działa
Oglądałem kiedyś serial, w którym jedna z głównych bohaterek miała (w sumie dość irytujący dla innych) zwyczaj kwitowania wszelkich przeciwności losu wzruszeniem ramion i stwierdzeniem "wyluzuj".
Z perspektywy czasu stwierdzam, że jej postawa wcale nie była taka zła :) Daleki jestem od podchodzenia do życia na zasadzie "jakoś to będzie", ale po co mam się denerwować rzeczami na które albo nie mam wpływu, albo osiągnięcie których wiązałoby się z mało korzystnym, szeroko rozumianym bilansem zysków i strat. Zdrowie jest najważniejsze...

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 12 sty 2018, 15:00

Najlepsze jest to, że ja to wszystko wiem, że muszę wyluzować, odpuścić tylko trudno wprowadzić te zasady w życie. Widzę też po sobie, że im bardziej się wyluzuje, mniej stresuje tym lepiej się czuję, bóle brzucha są mniejsze. Zdrowie najważniejsze, masz rację, Bez zdrowia ani rusz. Trzeba się postarać zmienić nastawienie i może po części zmienić charakter. Musi się w końcu udać.

Dansa
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 30 cze 2016, 10:45
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: Dansa » 12 sty 2018, 17:45

A może byś pomyślała o psychologu klinicznym - mnie dużo pomogły rozmowy- To nie takie straszne jakby się wydawało Wiele można wynieś z takich rozmów i wprowadzić to w życie Pomyśl nad tym

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 12 sty 2018, 21:21

Szczerze powiem, że miałam chyba chwilowy kryzys. Napisałam moje wypociny na forum, pogadałam z przyjaciółką, wyżaliłam się i jakoś pozytywniej spojrzałam na to wszystko. Dzięki za wsparcie. Muszę tylko poustawiać sobie wszystko w głowie i zmienić swoje nastawienie i myślenie. Będzie dobrze, musi być nie ma innego wyjścia. Co nie zmienia faktu, że czekam z utęsknieniem na remisję a bynajmniej na efekty wdrożonego leczenia.

Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 67
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: Izunia65 » 12 sty 2018, 22:02

anetka30 pisze:
12 sty 2018, 21:21
Szczerze powiem, że miałam chyba chwilowy kryzys. Napisałam moje wypociny na forum, pogadałam z przyjaciółką, wyżaliłam się i jakoś pozytywniej spojrzałam na to wszystko. Dzięki za wsparcie. Muszę tylko poustawiać sobie wszystko w głowie i zmienić swoje nastawienie i myślenie. Będzie dobrze, musi być nie ma innego wyjścia. Co nie zmienia faktu, że czekam z utęsknieniem na remisję a bynajmniej na efekty wdrożonego leczenia.

Pewnie, że będzie dobrze! Szczerze życzę jak najszybszej remisji.

Ps. Jak długo już bierzesz leki?

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 12 sty 2018, 22:05

Od 20 pazdziernika biorę leki. Niestety co schodzę z dawki encortonu wracają objawy - bóle w prawym dole brzucha oraz częste wypróżnienia. Na szczęście miałam tydzień temu wizytę u gastrologa i zwiększył sterydy i azatropinę więc mam nadzieję, że liczne biegunki nie wrócą.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3403
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: Anette28 » 12 sty 2018, 22:38

anetka30 pisze:
12 sty 2018, 22:05
Od 20 pazdziernika biorę leki. Niestety co schodzę z dawki encortonu wracają objawy - bóle w prawym dole brzucha oraz częste wypróżnienia
jesteś sterydozależna i za każdym razem jak będziesz schodzić ze sterydów objawy wrócą
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 13 sty 2018, 07:33

Tez tak wnioskuje tylko co dalej, caly czas na sterydach? Sa inne opcje leczenia? W tej chwili pomalu wychodze z anemii, crp niskie, jedynie leukocyty podskoczyly znowu do 12 tys.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3403
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: Anette28 » 13 sty 2018, 09:45

anetka30 pisze:
13 sty 2018, 07:33
Tez tak wnioskuje tylko co dalej, caly czas na sterydach? Sa inne opcje leczenia? W tej chwili pomalu wychodze z anemii, crp niskie, jedynie leukocyty podskoczyly znowu do 12 tys.
leczenie biologiczne lub leczenie operacyjne
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: CD - kiedy remisja?

Post autor: anetka30 » 13 sty 2018, 10:50

Hmm 7 lutego mam wizytę u gastrologa, zobaczymy co powie. W tej chwili mam zwiększony encorton do 30 mg aza do 125mg a za tydzień mam zacząć brać 150mg. Każdego dnia nasilają się bóle brzucha, są coraz bardziej dokuczliwe. Myślałam, że jak zwiększony będzie steryd to objawy się wyciszą a jest odwrotnie.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział”