żle było, ale się skończyło :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Artur rodzic » 06 lis 2011, 18:48

Ja także z własnego doświadczenia napiszę Ci, że po podaniu Biologicznego musi być dobrze. W przypadku mojego syna Adasia jest super. A taka sama poprawa należy się Klaudusi, jak i wam wszystkim. W naszym życiu, a najbardziej naszych dzieciaków kiedyś wreszcie musi zaświecić słońce i muszą zacząć normalnie żyć. Czego z całego serca jak najszybciej Wam życzę.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Cinimini » 06 lis 2011, 19:28

Po każdej burzy przychodzi słońce... Wiem, że i u Was ono zaświeci. Jestem z Wami Kochane i trzymam kciuki z całych sił, aby Klaudusia wreszcie doczekała upragnionej remisji.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 653
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: atabe » 06 lis 2011, 19:47

Trzymam kciuki za biologiczne, a przede wszystkim za szybką i dłuuuuuugą remisję. Życzę powodzenia i dużo siły.

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: Agula84 » 06 lis 2011, 19:48

napewno już teraz bedzie tylko lepiej!!! trzymam kciuki :)
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 07 lis 2011, 00:56

Kochani jesteście wszyscy razem i każdemu bez wyjatku dziekuję za dobre słowo, za wsparcie i życzliwość.
Wielu z Was jak piszę o krwawieniu to wie w czym rzecz, ale żeby to tak długo trwało ....
Zaczął się 9 miesiąc krwawienia z małymi przerwami :smutny:
Artur rodzic pisze:po podaniu Biologicznego musi być dobrze.
Artur, przepraszam, jestem dziś w pesymistycznym nastroju i wiem, że nie musi tak być...

Ale tylko to nam zostało, słusznie obrazuje to poniższa tabela.

Na razie cos za dużo mamy tych - no response.

Tabela za pośrednictwem :

http://www.medscape.com/viewarticle/744686_7
Załączniki
744686-fig1.jpg
Część a) pokazuje model leczenia CU od łagodnego do umiarkowanego, a część b) od umiarkowanego do ciężkiego.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 07 lis 2011, 13:53

Generalnie mam takie przebłyski, wahania : raz bardzo dużo sobie obiecuję po biologicznym a raz liczę się z tym, że może nie być odpowiedzi. I tak w kółko.

Dziś do CZD nie pojechałyśmy bo Klaudia przeziębiona a tam dzieci po przeszczepach i kwalifikowane do przeszczepów a tak w ogóle to moje dziecko nie jest juz dzieckiem tylko MAŁĄ KOBIETKĄ :wink: -rozumiecie- i stało się to na dniach i myslę, że fakt pierwszej miesiączki mógł wplynąć na chorobę i dodatkowo ją zaostrzyć.
Teraz jest minimalnie lepiej, tzn.ilość wypróżnień oscyluje w okolicy 2-3 na dzień jednak caly czas pojawia się krew. Jest jej mniej ale mimo wszystko jest.
Jak Klauduśka się podkuruje to pojedziemy.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
mjr
Początkujący ✽✽
Posty: 55
Rejestracja: 02 cze 2008, 11:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: mjr » 08 lis 2011, 09:27

TO bardzo się cieszę, że jest poprawa.
Wierzę, że będzie dobrze.
Pozdrawiam
:wink:
Pozdrawiam
Krzysztof M.

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: nataliak71 » 08 lis 2011, 11:30

wiadomo, że czasami przechodzimy przez takie momenty gdzie nie mamy już nadziei i nie wierzymy, że coś pomoże więc nie dziwie się, że w Twojej głowie pojawiają się myśli ,że biologiczne nie pomoże, ale z tego co piszesz to chyba ostateczna deska ratunku a coś w końcu musi pomóc i ja wierze że to będzie biologia. Tak samo jestem przekonana, że u Ciebie w końcu wygra myśl, że sie uda i u córki pojawi się remisja!

Trzymam kciuki za Klaudie która tak wiele strachu i bólu przeszła i za Ciebie, za silną mamę która prowadziła ją przez to wszystko z wielką siłą. Macie moje wsparcie. :przytul:
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

doro73
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 22 gru 2009, 21:46
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: doro73 » 08 lis 2011, 19:55

Kochana będzie dobrze, musi być!!!

Doczekacie się tak jak i my .
Długo to trwało ale warto było czekać. Wiem ,że czasem już brak cierpliwości i sił.

Dasz radę Kochana, dasz. Bo kto jak nie TY!

Myślami krążymy wokół Was i przesyłamy dużą porcję energii.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 08 lis 2011, 20:41

dziękuję Wam, serio dużo wsparcia mi dajecie :)

Dorotka chciałabym, żeby Klauduśka doczekała się takiej błogiej i zasłużonej remisji jak Twoja Natalka :wink:

Od dwóch tygodni Klaudia bierze Asamax.
Zrobiliśmy zamianę pod kontrolą lekarza, tzw.prowokację i czekaliśmy na ewentualne skutki uboczne, albo wręcz wymioty (tak jak to było 4 lata temu) a tu zaskoczenie, pozytywny efekt!!
Przez pierwszy tydzień lekkie mdłości, odbijanie ale teraz bez zarzutu, ładnie bierze i nic się od tego nie dzieje.
Jesli Klaudia ma zmiany w grubym to z korzyścią dla niej żeby brała Asamax (bo on zaczyna się rozpuszczać od j.grubego) i po co jej Pentasa, która rozpuszcza się od żołądka i niewiele jej może dotrzeć do dystalnego odcinka j.grubego.
Wiem, że powtarzam mantrę ale dla nowicjuszy trzeba :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Kiedy w końcu się to skończy ???!!!

Post autor: izo.sim » 08 lis 2011, 21:31

maggie0278 pisze: Potrzebne mi jest Wasze wsparcie bo może ktoś coś podpowie, poradzi, pocieszy....
Trzymaj się dziewczyno. Trzeba wierzyć, że w końcu będzie lepiej. Wiem z autopsji, że łatwo powiedzieć, trudniej zrobić, ale zrobić trzeba! Jakbyś potrzebowała pogadać, wypłakać się, albo powyzywać, pisz do mnie na GG popłaczemy i powściekamy się na cały świat razem, a później obie weźmiemy się w garść, bo tak trzeba. Będzie dobrze - MUSI!

Próbowałaś już Debutir? Właśnie podaję go synowi od miesiąca i... chyba jest troszkę lepiej.

[ Dodano: 08-11-2011 ]
mjr pisze:Witaj.


...ale tak z mojego doświadczenia, to dużo buraczków i jagód, siemie lniane.
Z siemieniem lnianym radzę uważać - może zmniejszać wchłanianie leków.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 08 lis 2011, 22:38

Tak znam Debutir, stosowaliśmy na początku roku, niestety bez efektu.
Nawet stosowaliśmy w postaci wlewek......możecie sobie tylko wyobrazić smród maślanu sodu :wow: i nikomu nie życzę aby musiał obcować z tym zapachem.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: izo.sim » 08 lis 2011, 22:41

maggie0278 pisze:...możecie sobie tylko wyobrazić smród maślanu sodu :wow: i nikomu nie życzę aby musiał obcować z tym zapachem.
To pewnie był kwas masłowy, a nie maślan sodowy, bo ten drugi aż tak mocno nie śmierdzi :mrgreen:
Poza tym kwas masłowy jest nietrwały - w każdym razie tak wyczytałam w mądrych opracowaniach.
A używałaś Debutir odpowiednio długo? Pełne działanie podobno jest dopiero po trzech miesiącach.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: maggie0278 » 08 lis 2011, 22:56

debutir miałysmy ok. 4 miesiące i na serio jak go się rozrabiało to śmierdział, takimi wymiotami.... no a wskładzie Debuitru jest właśnie maślan sodowy, pochodna kwasu masłowego (w zasadzie wszystkie sole i estry kwasu masłowego to maślany).

Niestety nie było efektu :smutny:
Od wczoraj zwiększyłyśmy Corhydron do 50mg i adekwatnie do tego, cały dzień spokój, teraz przed momentem pierwszy raz zaliczyła Klaudia wizytę w WC.
O dziwo był kał ale wszystko powleczone krwią :smutny: no ale jest lepiej, bo nie leci krew ciurkiem jak dotychczas.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: żle było, ale się skończyło :)

Post autor: toczka » 09 lis 2011, 10:09

a jakby zamiast Debutiru we wlewce zastosowac jakis probiotyk? Ja przez jakis czas dodawalam do wlewki z Corhydronu Dicoflor60 i bardzo fajnie zadzialal. Plus nie smierdzialo jak przygotowywalam mieszanke :)
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”