żle było, ale się skończyło :)

[maggie0278]

Egzi z takich hitów zapachowych to jeszcze Cyklosporyna wiedzie prym : śmierdzi jak para kaloszy, sama guma-taki lateks. Jedna z dawek przypada o takiej porze, że musi Klaudia wziąć ją podczas lekcji, w klasie. To najbliżej siedzące osoby nos zatykają


Toczka, a to jest niegłupie z tym Dicoflorem . Spróbuje, na pewno nie zaszkodzi a może wspomoże.
Dziękuję


Dziś Klaudik do szkoły nie poszła bo od rana ból brzucha, mdłości i...stawy się odezwały, kolana i biodra. Mówi, że bardzo jej ból dokucza, zresztą chodzi taka pogięta, bidulka moja

[lila]

Podziwiam i Ciebie i Klaudię!!!!! Sama jestem mamą 2 dzieci więc wiem co przeżywasz.... Życzę Wam siły i wytrwałości w walce z chorobą a przede wszystkim REMISJI!!!!!!! Wierzę że leczenie biologiczne ją przyniesie!!!!!
Ściskam i pozdrawiam Was ciepło!

[kasiaz]

czytałam Twojego posta i widzialam siebie i syna - na prawde wiem co to znaczy , nie poddawaj się trzeba wierzyć że w końcu znajdzie sie lek który pomoże, ja zawsze mialam i mam nadzieje ( może to głupie) że choroba zniknie tak samo nagle jak sie pojawiła - bez przyczyny...
Mój syn zachorował jak miał 6 lat teraz ma prawie 18 i od 2 lat jest na leczeniu biologiczbny , ktore właśnie sie kończy . Na pewno jest troche lepiej , choroba pozwala o sobie zapomnieć raz na jakiś czas , ale te prawie 10 lat prób leczenia, zmiany leków, ciągłych pobytów w szpitalu, zaostrzeń , nagłych popraw po ktorych nie wiadomo skąd pojawiała się mega biegunka - dały nam w kość. Ciągle się zastanawiam jak młody to wytrzymuje...Całe nasze zycie podporządkowane jest tej chorobie i jej nastrojom. Np. wczoraj było wszystko ok, a dziś od rana kibelek a w maju matura i do szkoły trzeba . Tak to po krótce wygląda u nas.
Trzymaj sie cieplutku i głowa do góry może trzeba zacząć wierzyć w cuda ...?
ale się rozpisałam , sorki...

[malapkasia]

taka mała ta Twoja Klaudia a tyle wycierpiała, szkoda jej ! ale wierzę, że to ją wzmocni na przyszłość i będzie twardą babką, której nikt nie podskoczy !
3majta siem i nie dajta.. trzeba wierzyć, że będzie lepiej !

[izo.sim]

Teraz dopiero pomyślałam, żeby Cię zapytać czy mała była już na diecie bezresztkowej, to znaczy czy próbowałyście np. Ensure. Mój syn znów od soboty pije tylko ensure i słabą herbatę. To oszczędza jelita, szczególnie wtedy kiedy krwawią. Marcin po każdym krwotoku jest na ensure.

[maggie0278]

Przerabialysmy Ensure, Peptisorb, Nutridrinki, pisałam gdzieś wyżej.
Niestety bez dobrego-wymiernego efektu

Dziś niewesolo, Klaudia była u koleżanki, no i niestety....do WC nie zdazyla.
Sama krew.
Jakoś sie poratowaľa, wkładając w majtki tonę papieru a zakrwawione jeansy zasłaniając bluzą.

W pon jedziemy do CZD i kategorycznie żądam odstawienia cyklosporyny.
Jest to lek do szybkiej indukcji remisji, nie jak AZA, więc skoro nie działa to po co ją brać
Może zaczną w końcu do biologicznego przygotowywać, bo szkoda czasu normalnie.

Wobec NFZ wszystkie kryteria spełnione , więc im szybciej tym lepiej.

[mjr]

Czy wy bierzecie profilaktycznie Rutinoscorbin?
Ja odkąd biorę nie zauważam, krwawień !

Może to siła sugestii, ale wiem, że ten lek przyspiesza spajanie miejsc krwawiących.


Pozdrawiam

[Osóbka]

Czy wy bierzecie profilaktycznie Rutinoscorbin?
Ja odkąd biorę nie zauważam, krwawień !

Podobno Rutinoscorbin jest jednym z leków uszczelniajacych naczynia krwionośne i często stosuje sie go przy krwawieniach z nosa..
Brać jak działa, raczej chyba nie zaszkodzi.

[mjr]

Spróbujcie.
Mi pomaga.

Powodzenia.

[mjr]

Jak pobierzesz przez miesiąc to się nie przekonasz, ale po pół roku, roku już jest szansa na różnicę.

By nie było - nie mam z tego ŻADNEGO zysku finansowego, a jedynie koszty wydawane regularnie w aptekach.

[maggie0278]

Rutinoscorbin podaję dzeciakom jak są przeziębione.
Czasami Klaudia mówiła, że ją brzuch pobolewa właśnie po wzięciu rutinoscorbinu, czy tam cerutinu. Ale ciężko u niej wyczuć, bo ona jest w ogóle mega bólowa i często ją to brzuszysko boli.
W każdym razie zawsze ma minę nietęgą jak widzi w kieliszku nowe tabletki bo na co dzień bierze ich trochę (rano: 8szt., południe: 2 szt., wieczór:5 szt.), więc nie wiem czy go dołączyć. Zapytam lekarza, ważne jest też aby ten kwas askorbinowy nie wchodził w żadne interakcje z innymi lekami.
Nawet jeśli uda się zatrzymać krwawienie to stanu zapalnego rutinoscorbin nie zatrzyma.

Przyjęcie Klaudii na oddział przyspieszone, jedziemy już w weekend, by zacząć badania przed bilogicznym (rtg klatki, próby tuberkulinowe, etc.)
I może już w czwartek dostanie pierwszą dawkę Remica.
Trzymajcie kciuki żeby zaskoczyła na tym leczeniu, bo jak nie to pozostaje chirurgia.

dziekuję wszystkim za dobre słowo i wsparcie, jak mam doła czytam Wasze posty po kilka razy. I dzeki temu jest mi lepiej. DZIĘKUJĘ!

[CatAnn]

Trzymajcie się i życzę Wam, żebyście dostały biologiczne i żeby pomogło

[mjr]

Wierze, że będzie wszystko dobrze

[Natalka]

cały czas trzymamy kciuki, że będzie goooood, ściskam Was mocno i życzę szybkiej remisji na biologicznym

[maggie0278]

dzięki raz jeszcze
a z pozytywów pobytu w szpitalu jest jeden ale jakże miły:
będzie tam nasz Piotruś (synek zaranina ) ze swoją cudowną mamą, i na to spotkanie się mega cieszę