Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: atabe » 02 lut 2012, 16:52

Ja też radzę humirę . Operacja to moim zdaniem ostateczność jak już naprawde wszystkie możliwości się wyczerpią . U córki po humirze była remisja, a :roll: po remiku tylko objawy ustały , ale na krotko . Spróbuj

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: zaranin » 02 lut 2012, 18:54

Corleone pisze:Według niej po zabiegu wszystko powinno być dobrze.
Nie licząc niedogodności związanych z brakiem jelita grubego. Poza tym nie ma ostatecznej pewności, czy to CD, czy CU. Trudno jednoznacznie określić kiedy nadchodzi ten moment, że trzeba się zgodzić na kolektomię z wyboru. Ja musiałem podjąć tą decyzję za swoje dziecko i nikomu, kto jest w takiej sytuacji nie zazdroszczę. Zrób wszystko, by decyzję podjąć jak najbardziej chłodno i świadomie. Miej zaufanie do lekarzy, ale nie bezgraniczne, to tylko ludzie. Najlepiej będzie, kiedy będziesz w stanie choć częściowo zrozumieć co i dlaczego proponują.

Całkowita kolektomia jest zabiegiem okaleczającym. Da się z tym żyć, ale nie jest tak, że jest się zupełnie zdrowym. Z drugiej strony lepsze to, niż ciągłe cierpienie z powodu zaostrzeń i wciąganie torby leków dziennie.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3123
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: deth » 02 lut 2012, 20:46

Zasięgnij opinii jeszcze jednego lekarza, trzeci z braku innych opcji poza tymi dwoma, bedzie musiał opowiedzieć sie za którąś z tych - no chyba, ze ma swoją jakąś wizję jeszcze...

Miałem tak z martwicą kości udowej - jeden lekarz sugerował operacje, drugi przeciwnie. Trzeci lekarz, bez wiedzy o opiniach poprzedników - odradził operację. Nie mam jakoś spokojniejszego sumienia, ze będzie ok - ale zastosowałem się.

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: taloca » 02 lut 2012, 21:40

Dla mnie usunięcie jelita to ostateczność. Jeśli nie wykorzystasz wszystkich innych możliwości możesz kiedyś mieć żal do siebie, że jednak mogłeś spróbować. Usunąć jelito zawsze można (w razie gdyby inne możliwości zawiodły) a jak już usuniesz to wiadomo, że nigdy nie będziesz go miał bo nie odrośnie :P Poza tym nikt Ci nie da pewnie gwarancji, że to na 100% cu a co będzie jeśli okaże się, że to cd i usunięcie jelita niewiele dało. Tylko nie wiem jakie masz i czy w ogóle masz szanse na humirę przy diagnozie cu.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: obyty.z.cu » 03 lut 2012, 11:04

o humierze nie pisze,nie brałem bo mi nikt nie proponował,z różnych względów zresztą.
Resekcja jelita to ostatecznośc,ja z opowieściami lekarzy o konieczności usunięcia mojego jelita się nie zgadzam,póki nie ma stanu "na ostro", a i wtedy będę protestować.
Ten stan trwa już dobrych kilka lat i było - jest różnie,ale prócz wielu niedogodności
i czasem bóli idzie żyć,wg mnie trzeba walczyć z chorobą.
Na "rozwiązanie ostateczne" :oops: zawsze będzie czas.
Corleone pisze:Lekarka prowadząca mówi, że mam brać calperos i alfadiol. Nie poda mi innych leków na osteoporozę bo po nich pacjenci mają zaostrzenie CU.
trzeba brać wapno i wit.D3 plus lek "przywracający",ja brałem Ostolek,ale na liście jest SEDRON 70 więc teraz będzie on.Ostolek odstawiłem na 3 miesiące w najgorszym okresie,teraz znów biorę.Zrobiłem kontrolne badanie kości i jeden pozytyw,prawie nie zwiększyło się T score,i to w okresie kiedy 6 miesięcy jestem na dużym Metypredzie,
więc wg mojego doświadczenia,brać leki trzeba i to wcale nie jest tak że nam szkodzą.
Mam nadzieje,że po całkowitym zejściu ze sterydów,wynik będzie już tylko lepszy :wink: Szkodziły mi w tym sensie,że na żołądek do duże wyzwanie,ale już się przyzwyczaiłem i nie narzekam.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: anusia » 04 lut 2012, 20:08

Corleone pisze:Z humirą jest tak, że większość lekarzy uważa, że nawet gdyby zadziałała to po odstawieniu NA PEWNO będę miał znów zaostrzenie, a wiecznie tego nie można przecież brać
dla mnie totalna durnota ,można tak powiedzieć o ogólnie o całym leczenie ,jeżeli się odstawi np . tabletki to zaostrzenie też wystąpi ,to po kiego diabła je łykać się pytam ?
Jeżeli humirę dostaniesz na 1 rok bo takie są programy w cd w cu nie wiem ,to jest możliwość przedłużenia remisji tylko o 1 rok , dla mnie aż o 1 rok .
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
TigeR
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 lip 2010, 22:32
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: TigeR » 04 lut 2012, 20:47

Corleone pisze:Z humirą jest tak, że większość lekarzy uważa, że nawet gdyby zadziałała to po odstawieniu NA PEWNO będę miał znów zaostrzenie, a wiecznie tego nie można przecież brać
Dziwnie to brzmi. Dlaczego nie sprobowac?
Przypomina mi sie sytuacja, gdy bylem u lekarza, prosilem o przeprowadzenie kolonoskopii, a doktor odpowiedzial, ze po co, skoro poprzednie badanie mialem rok temu, a kolonka nie jest przyjemnym badaniem. Co to za chora "troska"? Po tej wizycie kolesiowi podziekowalem.
Wracajac jednak do tematu, ja bedac na Twoim miejscu, lapalbym sie wszystkiego, by uniknac operacji. Walcz o te biologiczne, powiedz ze jestes w stanie nawet zaryzykowac tym zaostrzeniem. O ile bedzie mialo cos takiego miejsce.
Dla mnie operacja to "ostateczna ostatecznosc", takze walcz tam dalej i daj znac jak sie sprawy maja.
Powodzenia.
"Life without change might be called anything except life, it's nothing more than experience"

"Happiness is like glass. It may be all around you, yet be invisible. But if u change your angle of viewing a little, then it will reflect light more beautifully than any other object around you."

"The pain you feel today is the strenght you feel tomorrow."

Awatar użytkownika
TigeR
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 lip 2010, 22:32
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: TigeR » 04 lut 2012, 20:58

Tak czy siak, walczylbym o biologiczne. Ja wychodze zawsze z zalozenia, ze lepiej sprobowac i nie zalowac, niz nie sprobowac, a zalowac. Tak jest chyba lepiej. Niemniej jednak, zrobisz to, co bedziesz uwazal za stosowne.
"Life without change might be called anything except life, it's nothing more than experience"

"Happiness is like glass. It may be all around you, yet be invisible. But if u change your angle of viewing a little, then it will reflect light more beautifully than any other object around you."

"The pain you feel today is the strenght you feel tomorrow."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: Mamcia » 06 lut 2012, 21:10

Refundacji biologicznego w CU nie ma, ale są:
1 - badania kliniczne
2 - darmowe dawki - teraz z tym koniec, bo nie pozwala na to nowa ustawa
3 - finansowanie przez szpital w ramach JPG - czyli w przypadku CU szpital zdrowo dopłaca.
A przypadek gdzie pierwsza dawka postawiła delikwentkę na nogi sama widziałam i do dziś jelitko ma.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Różne opinie lekarzy - kogo słuchać?

Post autor: izo.sim » 12 lip 2012, 16:53

Nie mam pojęcia czy to wyklucza Crohna. Chce Ci tylko powiedzieć, że wystarczy pisząc nowy post zaznaczyć kwadracik "Nie łącz tego posta" i będzie nowy wpis pod starym (taki dodatkowy, z nową datą)
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”