Kolejny chory na forum czyli ja...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 01 mar 2012, 23:05

O to to, bez potwierdzenia , lek na 100% kosztuje ponad 90 pln.
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Cinimini » 01 mar 2012, 23:05

nitosia pisze:O to to, bez potwierdzenia , lek na 100% kosztuje ponad 90 pln.
_________________
Zgadza się, Asamax kosztuje ponad 90 zł, ale przy CU jest ryczałt i wtedy płaci się ok. 15 zł
Thermuthis pisze:Bo już chciałam testament pisać Ale chyba mogę poczekać
Zdecydowanie poczekaj !! Masz jeszcze sporo do zrobienia ;) - chociażby pokazywać, że DA SIĘ Z TYM ŻYĆ naszym kolejnym nowym CUDakom :D
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: taloca » 01 mar 2012, 23:21

Cinimini pisze:Zgadza się, Asamax kosztuje ponad 90 zł
jeśli jest się ubezpieczonym za asamax 500; 100 tabletek płaci się 29,43 a nie 90.
a jeśli ma się diagnozę powinien kosztować 8,27

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 01 mar 2012, 23:24

Wiecie co? Najważniejsze, że razem jest łatwiej:)))
Nie ma to jak j-Elita :D
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 01 mar 2012, 23:28

O tak Nitosiu to prawda. No i strach ma wieelkie oczy, najbardziej boimy się tego co nieznane. Ja już wiem po Waszych postach, że to nie wyrok, ot powiedzmy uniedogodnienie.. zapewne są znacznie gorsze choroby. Spróbuję przyjąć to na klatę ( niemałą jakby nie patrzeć ;) ) Czas się wziąć w garść :wink: Dam radę chyba z Wami :beer:
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: maggie0278 » 02 mar 2012, 09:15

Witaj :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Raoul_Duke
Początkujący ✽✽
Posty: 163
Rejestracja: 26 lut 2012, 02:29
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Raoul_Duke » 02 mar 2012, 09:58

Da się przeżyć, choć czasem można się zmęczyć. :D

[ Dodano: 02-03-2012 ]
Przynajmniej jesteśmy oryginalni i zaliczamy się do elity. :)
Tak samo chłodno spójrz
Na życie i na śmierć
Nie wstrzymuj konia, jedź!

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 10:32

Thermuthis, strach ma wielkie oczy. Damy radę :D
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Natalka » 02 mar 2012, 10:34

To i ja dorzucę swoje 3 gr :wink:
Thermuthis, zapomnij o testamencie, całe życie przed Tobą, szybka diagnoza i ograniczone zmiany w jelicie, lekkie objawy masz więc się nie stresuj, bo to szkodzi na flaka. Jeśli się potwierdzi, że to CU, to będziesz sobie łykać leki i żyć normalnie w remisji, czyli w stanie gdy choroba jest zaleczona i nie daje objawów.
Jak już wyżej napisano, czytaj forum, strasznymi postami się nie przejmuj, a czerp pozytywną energię z tych optymistycznych :]
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 10:35

taloca pisze: jeśli jest się ubezpieczonym za asamax 500; 100 tabletek płaci się 29,43 a nie 90.
a jeśli ma się diagnozę powinien kosztować 8,27
Gdy byłam w styczniu u gastrologa, to w związku z zamieszaniem z receptami, mimo tego, że jestem ubezpieczona , chciano mi sprzedać lek pełnopłatnie i tylko tak (źle wystawiona recepta w ramach protestu), czyli za ponad 90 złotych.
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: taloca » 02 mar 2012, 10:51

nitosia pisze:Gdy byłam w styczniu u gastrologa, to w związku z zamieszaniem z receptami, mimo tego, że jestem ubezpieczona , chciano mi sprzedać lek pełnopłatnie i tylko tak (źle wystawiona recepta w ramach protestu), czyli za ponad 90 złotych.
bo to było w styczniu wtedy lekarze protestowali i przez to nie wypisywali stopnia refundacji dlatego chciano Ci sprzedać pełnopłatne. Nie zmienia to jednak faktu, że refundacja osobom ubezpieczonym się należy i powinnaś zapłacić tyle ile wyżej napisałam. Nie wiem czy jeszcze jacyś lekarze w ten sposób protestują chyba już ten protest się zakończył. W każdym razie ja pod koniec lutego byłam u lekarza i leki kupowałam z należną mi zniżką bez żadnych problemów. Jedyny problem to, że u lekarza dużo czasu spędziłam bo przeszukiwał książkę ;) odpowiedziałam tutaj, żeby nie wprowadzać w błąd ludzi z tą ceną ponad 90 zł a temat o refundacji leków jest tutaj viewtopic.php?t=11886&postdays=0&postor ... &start=150
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: obyty.z.cu » 02 mar 2012, 11:10

Thermuthis pisze:Dziś tylko lekarz mówiąc ze mam czekać na wyniki histopatplogiczne powiedział ze to będzie moja recepta życia czy na życie..
witaj !
Muszę przyznać,że Twój lekarz dowcipnie ujął to co najwazniejsze w naszej chorobie.
CU to jest recepta na życie,normalne,ale z dodatkiem,które człowieka uwrażliwia na wiele spraw.
Wiele trzeba podporządkować CU,ale to raczej polega na przeprogramowaniu niż odstawieniu :razz:
Pomyśl też o pozytywach :wink: od teraz będziesz się odżywiać zdrowo,wpłynie to pozytywnie na Ciebie i rodzinę :razz:
No i ile przed Tobą jeszcze nieodkrytych możliwości,które ludziom zdrowym pozostają
nie dane.
Nauczysz się jak rozpoznawać "dobry" papier do wc,poznasz mapę toalet w swoim mieście i wiele,wiele innych niezapomnianych wrażeń :razz:
Napewno wstąpisz też kiedyś do klubu "survivalu",czyli jak przetrwać w nieznanym środowisku ,gdy jest wielkie parcie, a toalety brak :razz:
Jak więc widzisz nie jest tak zle,wystarczy zaakceptować chorobę i się edukować w niej.
No i podstawowa zasada,nie słuchaj rad ludzi,którzy nie wiedzą nic o chorobie ,a mają zdanie na "przypadłości",które nam doskwierają,unikaj "uzdrawiaczy",bierz zawsze przepisane leki,bez względu na to czy czujesz się zdrowa czy nie.
:wink: poczuj się wyrózniona ,nie każdy może chorować i mieć tylu przyjaciół, co ty na tym forum.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Alis » 02 mar 2012, 11:11

Thermuthis pisze:A jak się sprawdza czy pomógł? Znów kolono? Lekarz mi powiedział że co 2 lata muszę robić to badanie..
I czy za przeproszeniem może nie pomóc Asamax? A jak nie to co wtedy
Jeżeli po leku nie poczujesz się lepiej to lekarz zmieni na inny także o to się nie martw. A skad wiadomo czy pomógł, nie będzie cię nic bolało i nie będziesz miała problemów z załatwianiem się.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Cinimini » 02 mar 2012, 11:11

taloca pisze:odpowiedziałam tutaj, żeby nie wprowadzać w błąd ludzi z tą ceną ponad 90 zł
Nikt nikogo w błąd nie wprowadzą, wystarczyło zacytować całe moje zdanie, a nie tylko fragment ;)
Cinimini pisze:Zgadza się, Asamax kosztuje ponad 90 zł, ale przy CU jest ryczałt i wtedy płaci się ok. 15 zł
- bez zagłębiania się w szczegóły, bo temat ku temu jest już poświęcony.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: taloca » 02 mar 2012, 11:22

Cinimini pisze:Nikt nikogo w błąd nie wprowadzą, wystarczyło zacytować całe moje zdanie, a nie tylko fragment
Cinimini pisze:Cinimini napisał/a:
Zgadza się, Asamax kosztuje ponad 90 zł, ale przy CU jest ryczałt i wtedy płaci się ok. 15 zł
no właśnie nie wystarczyło moim zdaniem :) teraz ja już sama nie wiem bo piszesz, że jest ryczałt na cu i to się zgadza ale piszesz też, że kosztuje ok 15 zł a ja w wyszukiwarce znalazłam cenę 8,27 i teraz moje pytanie jest takie ile Wy w końcu płacicie za ten asamax? i skąd cena 15 zł skoro na liście jest cena 8,27. A po drugie nie napisałaś że osoba bez diagnozy która jest ubezpieczona płaci 29,43 (a tego jestem pewna bo tyle ja zapłaciłam) więc można było wywnioskować że osoby chore na cu płacą ok 15 zł a reszta bez diagnozy 90 (co jest nieprawdą)
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”