Kolejny chory na forum czyli ja...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Cinimini » 02 mar 2012, 11:35

taloca, chodziło o cenę orientacyjną, żeby się dziewczyna nie przeraziła, że ma 90 zł płacić. Szczegółowy temat, gdzie są ceny co do grosza wskazane już jest..Ja też do końca nie pamiętałam ile płaciłam, napisałam "ok." 15 zł.
mniejsza o to - koniec OT.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 11:36

Taloca , mam nadzieję, ze jak pójdę do lekarza w kwietniu to bez problemów dostanę taka receptę jak trzeba i do tego czasu "obcykają" książkę i nie będę tak długo czekać ;)
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: obyty.z.cu » 02 mar 2012, 11:36

http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q49 ... 9&ma=19011
asamax na CU 8,27.
29,43 = We wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji.
15,73 to osztuje Salofalk 500 na CU i CD.
Stara cena asmax 500 z grudnia to było ok.15 zl (zależnie od apteki).

a wogole to temat chyba nie tutaj :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 11:43

Chyba nie ma o co kruszyć kopii.Najważniejsze to optymistycznie patrzeć na szklankę z ulubionym napojem;)
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 02 mar 2012, 19:34

No to dziś poleciało prawie 9 dych na to coś, bo recepta była pełnopłatna..

Dziś minął pierwszy dzień ze świadomością choroby, lekko nie było :( co bym nie robiła, zawsze gdzieś się tłukła myśl o tym świństwie i co by nie patrzeć żal "dlaczego ja?" :evil: A i łezka się zakręciła bynajmniej nie ze wzruszenia.. :cry:
Jak pisałam nie mam w zasadzie żadnych objawów poza krwawieniami w toalecie. Często boli mnie kręgosłup na dole, teraz myślę że może to od tego? Ale bolał mnie od 16 roku życia z tego co pamiętam, szczególnie po zbyt miękkim łóżku..
Na razie nie czytam postów o efektach ubocznych choroby bo zaraz dojrzę u siebie wszelkie objawy. A to nie czas na to. Pocieszyliście mnie bardzo, że to nie wyrok, przyznaję że dochodziło do mnie co 5 słowo lekarza i kiepsko to odebrałam.
Przerażają mnie pomysły ze zwiedzaniem toalet miejskich, u mnie w mieście jest chyba tylko jedna i jeszcze nie miałam tej nieprzyjemności korzystania :) W ogóle nie wiem co to biegunka w zasadzie, i oby tak zostało na dłużej.

A powiedzcie jak jest remisja to zmiany na jelicie są czy nie ma?
Pozdrawiam
Thermuthis

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: kalka_96 » 02 mar 2012, 19:45

Thermuthis pisze:A powiedzcie jak jest remisja to zmiany na jelicie są czy nie ma?
w remisji jelito wygląda jak u zdrowego człowieka, zmian powinno nie być, ale może niech jeszcze ktoś się wypowie, bo ja jestem niedawno po diagnozie :razz:

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 20:40

Thermuthis, najważniejsze to nie poddawać się zwątpieniu. Bierz Asamax i jak najczęściej się uśmiechaj. Stres tu nie pomaga :)
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 02 mar 2012, 21:11

Nitosiu, wiem, przynajmniej zdaję sobie z tego sprawę. Będę się starać skoro mówicie że emerytury dożyję (tej późniejszej ;) ). Z czasem jakoś to będzie pewnie. Muszę zaczekać na wyniki histopatologii, mam nadzieję że nic gorszego już mnie nie spotka.

Podobno nie wolno pić mleka, ja do tej pory pochłaniałam je litrami, nie wspominam o czekoladzie :D I nie miałam żadnych dolegliwości..
Jak wyglądają Wasze diety? To coś specjalnego, że cała rodzina wcina mielone a my gotowaną rybę albo kleik?
A co z ciastami i lodami? :) A pizza ? :oops:
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 21:15

W remisji jem w zasadzie wszystko. Wiem na pewno, że nie służą mi naleśniki z serem i razowe pieczywo, ani migdały, które lubię.
Za mlekiem nie przepadam, ale piję kakao, jem jogurty...
W zaostrzeniu choroby trzymałam się jedynie diety lekkostrawnej, bezmlecznej:)
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 02 mar 2012, 21:18

To nie jest tak źle :) A ile mogą trwać takie remisje? Rozumiem że to zależy od przypadku, ale jak to wygląda w praktyce?
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 21:22

Masz rację, ilu ludzi tyle remisji ;) jesteśmy wyjątkowi, i każdy z nas to osobny przypadek. Moja doktor powtarzała: może pani wrócić tu za 3 miesiące, a może za 5 lat ;) Nastawiam się na te 5 lat :D
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 02 mar 2012, 21:27

7,5 roku to chyba nieźle? :) a biorąc pod uwagę że jesteś młodsza ode mnie o 10 lat.. to nawet nie pytam kiedy była diagnoza..

Czy też co 2 lata wszyscy tutaj robią kolonoskopię..?
A jak reagują nerki i wątroba na te stosy leków?
I czym w zasadzie różni się CU od CD ? Można tu mówić ze coś jest lepsze a coś gorsze?
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Cinimini » 02 mar 2012, 21:35

Thermuthis pisze:Czy też co 2 lata wszyscy tutaj robią kolonoskopię..?
Ja w mojej 8-letniej przygodzie z CD miałam 6 kolonek, także dość często, ale sytuacja tego wymagała. W momencie kiedy jest remisja, na nic się nie uskarżasz to też nie ma potrzeby męczenia pacjenta tym średnio przyjemnym badaniem ;).
Thermuthis pisze:A jak reagują nerki i wątroba na te stosy leków?
Nie zauważyłam żadnych dolegliwości ze str. wątroby, natomiast na nerkach mam piasek i kamy, ale to efekt uboczny biegunek i tego, że mało piję.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Thermuthis
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 01 mar 2012, 21:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: nowy dwór mazowiecki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: Thermuthis » 02 mar 2012, 21:51

Cinimini pisze:Ja w mojej 8-letniej przygodzie z CD miałam 6 kolonek
Czy 24 h po odczuwacie jakiś dyskomfort po badaniu? mnie jeszcze coś kłuje to i tam, i powietrze chyba nie do końca zeszło ze mnie :) albo uraz psychiczny mam, chociaż nie było tragedii, zbadano mi 80 % jelita, dalej się zagięło czy co, a i lekarz uznał że nie ma sensu już mnie męczyć... Przeżyłam badanie ale dostałam w łapsko 2 zastrzyki na znieczulenie. nie czułam się wprawdzie znieczulona, trochę mi się w głowie zakręciło, ale podejrzewam że bez tego ani rusz :)
Pozdrawiam
Thermuthis

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 211
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Kolejny chory na forum czyli ja...

Post autor: nitosia » 02 mar 2012, 21:56

Ja miałam tylko częściową kolonoskopię, ale kluło mnie tu i tam na drugi dzień. I te powietrze :D
Asamax 1x 6
Alfadiol 1x1
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 3x1
Acticerol Fe 30 mg 1x1

CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://niemozebnosc.blogspot.com

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”