Zmienność

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Zmienność

Post autor: Golem » 11 lis 2012, 14:40

Witajcie
Od kilku ładnych lat choruję na Crohna. Na początku objawy jakie miałem to krew w kale i nocne potworne bóle brzucha. Całe szczęście trafiłem na właściwych lekarzy, do osiągnięcia pełnoletności byłem leczony na Działdowskiej (Warszawa). Przez 6 tygodni nic nie jadłem tylko piłem Nutrison i wodę. Później przez długi czas jechałem na jucolonie i imuranie. Wszystko ustąpiło. Mogłem jeść zupełnie wszystko, nic mi nie szkodziło.

Mniej-więcej rok temu pojawiły się problemy z wypróżnianiem. I tak mniej-więcej od roku mam istną ruletkę. Nie ważnie co jem, co piję, nie mogę zaobserwować żadnych zależności. Na zmianę -zaparcia, biegunka, wszystko w porządku, bolesne gazy . Były także hemoroidy, ale z nimi już się uporałem. Tak jak już napisałem - nie mogę zauważyć żadnych zależności, staram się zapisywać co jem ale z tych notatek nic nie wynika. Już nie chodzę na Działdowską bo jestem za stary, byłem kilka razy na Wołoskiej (podobno bardzo dobry szpital ale ja zostałem potraktowany zupełnie karygodnie, ale nie będę się na ten temat rozpisywać) Teraz biorę Asamax500 i imuran.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Zmienność

Post autor: Osóbka » 11 lis 2012, 15:06

Witaj :roll:
Skoro chorujesz już kilka lat, to pewnie wiesz, że ta choroba to istna ruletka i często nie wiadomo, czemu organizm reaguje tak, czy inaczej. Dlatego ważne są tutaj regularne badania robione po to, żeby wiedzieć, gdzie zlokalizowane są zmiany, a co za tym idzie, jakie leczenie zastosować. Przede wszystkim powinieneś znaleźć dobrego lekarza prowadzącego i tu mimo wszystko polecam szpital MSW, który jest jedną z najlepszych, ( jeśli nie najlepszą) placówką w kraju. Czasem warto przestać zwracać uwagę na fochy lekarzy i skupić się na sobie, a od nich wydobyć te informacje, które Tobie są potrzebne - w końcu są tam, żeby nam pomagać. Na forum znajdziesz info nt. polecanych specjalistów, nie tylko w tym szpitalu. Świetnie, że starasz się prowadzić dziennik i zapisywać jedzonko, ale sama wiem, że to nie zawsze ma wpływ, dlatego warto pogadać ze specjalistą, ponieważ my tu na forum możemy doradzić, ale skierowania i recepty już nie wypiszemy :wink: Zdrówka życzę :roll:
Zmień sobie w profilu chorobę, crohn to CD.
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Zmienność

Post autor: Alis » 11 lis 2012, 15:15

dokladnie tez tak mam ze nie moge zaobserwowaci z jedzeniem
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Zmienność

Post autor: Natuśka » 11 lis 2012, 15:31

Golem pisze:Od kilku ładnych lat choruję na Crohna.
Zmień w profilu chorobę z inna choroba jelita na CD (=Crohn's Disease) :smile:

Golem, skoro nie widzisz zależności między występowaniem tych przykrych dolegliwości, a dietą to może chodzi o leki? Może wystarczy stosowna zmiana leków i będzie lepiej? Uzupełniasz florę bakteryjną jelit, przyjmujesz jakieś probiotyki?
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Re: Zmienność

Post autor: Golem » 11 lis 2012, 15:52

zmienione na CD :)
Osóbka pisze:Witaj :roll:
Skoro chorujesz już kilka lat, to pewnie wiesz, że ta choroba to istna ruletka i często nie wiadomo, czemu organizm reaguje tak, czy inaczej.
Właśnie ja nigdy wcześniej nie miałem takiej ruletki. Jedyne objawy jakie miałem to bóle i krew ( te objawy miałem codziennie bez względu na dietę) aż w końcu leki pomogły.

Co do lekarzy i szpitala - widocznie miałem pecha, ale to co tam zobaczyłem to skrajny nieprofesjonalizm. Cały dzień czekałem na badania, później jeździłem przez całe miasto 3 razy aby odebrać wyniki a jak przyjechałem 4 raz to usłyszałem, że moje próbki uległy zniszczeniu z powodu jakiejś awarii. Dowiedziałem się także, że lekarka która się mną zajmowała już tam nie pracuje więc dostałem skierowanie do poradni. Termin - za 4 miesiące.


Wracając do moich obserwacji - myślę, że może to mieć związek z trawieniem nawet na wcześniejszym poziomie niż jelita. Nikt mi nie przypisywał probiotyków itp. ale przy następnej wizycie porozmawiam z lekarzem na ten temat.

Jedyna rzecz jaką zaobserwowałem w relacji dieta - wypróżnienie to to, że nie mogę jeść surówek. Nie trawię niektórych surowych warzyw.

Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Re: Zmienność

Post autor: Golem » 11 lis 2012, 17:06

elwirka, Nikt mi nie mówił, że mam dzwonić i pytać tylko, że za np. tydzień mam przyjechać bo będą już wyniki. Owszem, sfrajerzyłem, że nie dzwoniłem ale nie miałem też żadnego kontaktu. Ja nie trafiłem na żadnych dobrych specjalistów, ale będę ich tam szukał.

Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Re: Zmienność

Post autor: Golem » 14 lis 2012, 11:16

Od kilku dni mam poranne dolegliwości. Po przebudzeniu idę do toalety i spędzam tam na kiblu jakieś pół godziny. Tak mało i wolno ze mnie idzie ale idzie więc tego nie powstrzymuję. Tyle, że mam straszny ... hmm ... "ring of fire". Piecze jak cholera. Później idę zazwyczaj jeszcze raz też na mniej-więcej 30 minut. Do godziny ok.12 mam straszny dyskomfort w brzuchu i tyłku, no i czuję się anemicznie, osłabiony.

Pokrywa się to z rozpoczęciem zażywania Debutiru ale wątpię aby on mi szkodził bo nie wyczytałem nigdzie aby nikomu zaszkodził a jakiekolwiek efekty brania widać dopiero po kilku miesiącach.

A może jednak chodzi o jedzenie ale nie jakość/rodzaj tylko ilość ? Od jakiegoś czasu jem zdecydowanie mniej niż kiedyś, po prostu nie mam apetytu.

Awatar użytkownika
GreenGrey
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 lis 2012, 10:35
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Tarnobrzeg
Kontakt:

Re: Zmienność

Post autor: GreenGrey » 16 lis 2012, 21:44

Golem pisze:Od kilku dni mam poranne dolegliwości. Po przebudzeniu idę do toalety i spędzam tam na kiblu jakieś pół godziny. Tak mało i wolno ze mnie idzie ale idzie więc tego nie powstrzymuję. Tyle, że mam straszny ... hmm ... "ring of fire". Piecze jak cholera. Później idę zazwyczaj jeszcze raz też na mniej-więcej 30 minut. Do godziny ok.12 mam straszny dyskomfort w brzuchu i tyłku, no i czuję się anemicznie, osłabiony.
Choruje od 10 lat, to co opisujesz zdarzało mi sie wielokrotnie. Normalnie jakbym czytał opis samego siebie :razz: W takiej sytuacji stosuje jednodniowy post ścisły tzn. nie jem zupełnie nic, pije tylko wodę, następnego dnia lekka bułeczka, śniadanie, obiad, kolacja i zazwyczaj jelitka troszke się uspokajają.
I niech mnie ktoś powstrzyma...

Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Re: Zmienność

Post autor: Golem » 17 lis 2012, 19:57

haha, a mi pomogło coś zupełnie odwrotnego :) Zacząłem jeść większe porcje na obiad + więcej przegryzać między posiłkami i się poprawiło.

Mam za to inny problem (jak sama nazwa tematu wskazuje - "zmienność" :P) otóż byle zdenerwowanie wprowadza mnie w dziwny stan, mam wrażenie, że muszę usiąść na kiblu. Więc idę na kibel. A tu nic. Już kilka razy wracałem szybko do domu bo wydawało mi się, że muszę iść do toalety i zazwyczaj już w drodze powrotnej mi się polepszało. Więc zawracałem, żeby jednak pójść tam gdzie miałem zamiar dojść, a tu znowu. I chodzi o błahe sprawy, np. spotkanie ze znajomymi.

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 416
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: Zmienność

Post autor: marcin820201 » 17 lis 2012, 21:25

Czujesz po prostu parcie na stolec- ja tez tak czasem mam. Moze jest to zwiazane np. z poczuciem 'bezpieczenstwa' tez?
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Re: Zmienność

Post autor: Golem » 20 lis 2012, 09:23

no to pomijając to, że jak zwykle mam przeplatankę zaparć z biegunkami to zaobserwowałem białe plamy na stolcu. Już wcześniej miałem malutkie białe kropeczki, ale teraz są to spore plamy.

Awatar użytkownika
panbubka
Początkujący ✽✽
Posty: 260
Rejestracja: 24 wrz 2012, 13:37
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Zmienność

Post autor: panbubka » 20 lis 2012, 10:22

też się podepnę :wink: mam białe kropki i nawet białe wstążki - tasiemki. Wyglądają jak bardzo cienki makaron, wie ktoś?

Awatar użytkownika
djaymax
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 19 lip 2012, 03:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Zmienność

Post autor: djaymax » 20 lis 2012, 20:49

To moze być związane z tym tematem:
viewtopic.php?t=8054
viewtopic.php?t=8054
viewtopic.php?t=8054
Zdrowy jestę znów ;)
Twoje blizny są twoją siłą- P. Coelho

Awatar użytkownika
Golem
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 11 lis 2012, 13:43
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: z krainy golemów

Re: Zmienność

Post autor: Golem » 22 lis 2012, 18:25

Moje dolegliwości ( czyli wiercenie w brzuchu, parcie na stolec itp.) na 100% związane są ze stresem. Nawet najmniejszym. Byłem umówiony na wieczór ze znajomymi (więc co w tym stresującego? Nie mam pojęcia ale widocznie moja podświadomość uważało to za powód do stresu) i przez cały dzień miałem brzuszny dyskomfort. Ale jak już jechałem się z nimi spotkać to po drodze myślałem, że wykituję. Niesamowity dyskomfort, kłucie, parcie na stolec, wszystko w jednym. Ale jechałem dzielnie. A gdy tylko zobaczyłem swoich znajomych i zaczęliśmy gadać PYK jak ręką odjął. Nie ma problemu. Zupełnie mi przeszło. Czułem się wyśmienicie.

Awatar użytkownika
wisnia
Początkujący ✽✽
Posty: 140
Rejestracja: 04 gru 2011, 10:39
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Zmienność

Post autor: wisnia » 22 lis 2012, 19:09

Golem pisze:Moje dolegliwości ( czyli wiercenie w brzuchu, parcie na stolec itp.) na 100% związane są ze stresem.
u mnie jest niestety to samo. Jest to dla mnie uciążliwe np. podczas głupiego sprawdzianu nie potrafię się skupić za zadaniach tylko myślę "jak tu wytrzymać?"
Teraz na próbnych maturach myślałam że zginę. Jak tu człowiek ma się na czymś skupić skoro w brzuchu ma armagedon i jedyna myśl to "ubikacja". Próbna matura to nic takiego, ale co będzie w maju :cry:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”