CU Proszę o POMOC

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
siwy666
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 31 gru 2012, 15:14
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

CU Proszę o POMOC

Post autor: siwy666 » 31 gru 2012, 15:42

Witam, jestem nowy na tym forum i pragnę nabyć jak największą wiedzę na ten temat i jak najszybciej pozbyć się tego świństwa, choć wiem, że "niby" jest to nie możliwe. Jednak wiara czyni cuda!Jak to się wszystko zaczęło? W roku pańskim 2011 zesłałem się na studia, Kielce. Chciałem studiować i lubię mój kierunek, ale początek był koszmarem. Widocznie moja psychika nie jest najlepszą stroną mojej osoby. Nowi ludzie, otoczenie, nikogo nie znałem, nie było początkowo co robić- śruba w głowie. I do tego cholerna matematyka która, okazała się dla mnie koszmarem. Stres osiągnął granice najwyższych możliwości. Po dwóch tygodniach zaczęło się... Niedziela rano, kościół, wracam ze mszy i myślę sobie abym tylko wytrzymał. Czułem jakbym miał wielką tykającą bombę w moim brzuchu. Poszedłem do kibelka, ulga, ale za to dziwna sprawa, bo na ogół nie miałem biegunki oraz niewielka ilość krwi na papierze toal. Z czasem było coraz więcej, więcej. Nie miałem czasu by biegać po lekarzach, aż w końcu maj czerwiec do łazienki biegałem 4-5 razy dziennie. I niesamowite ilości krwi. Po egzaminach i praktykach zgłosiłem się do lekarza. Wstępna diag. niby żylaki. Zrobili mi rektoskopię i pobrali wycinek do badania. Po kilku tyg przyszły wyniki z Rzeszowa i okazuje się że CU. Dał mi Sulfasalazin EN 3 razy dziennie po 2 tabletki. Po 4 dniach ulga jaką zaznałem była cudem. Zero krwi!!!! Kazał mi brać tak przez miesiąc,a potem po jednej 3 razy dziennie. Zacząłem brać Sulfę we wrześniu i w tym samym miesiącu zrobili mi kolonkę (koszmar- #@*&#@!$ Sandomierz) nie udało się przebadać całej długości j.g. wiec dał mi namiary do innego lekarza który przyjmuje w Tarnobrzegu, doktorek spoko, ładnie szybko pięknie bez bólu na 2 godzinki w szpitalu i wszystko wie i widzi. Jelito jest czyściutkie i dziwi się skąd może być krew. No ale tak, to musi myć CU i dowiedzenia. Wszystko było ok, ale na początku grudnia znowu zaczęła się pojawiać krew w stolcu. Nie dużo, ale mnie to nie pokoi i nie lubie tego. Doktorek kazał mi brać po 2x3 gdy coś się bedzie działo nie tak jak trzeba. Ale to nie pomaga i krew jest ciągle. Mam wzdęcia, czuję jak mój brzuch jest wielki i jak niektórzy piszą że tracą wagę to ja stoję na tym samym poziomie. a nawet chce zrzucić z 2 kg. Moje ostateczne pytanie: do cholery czy można się pozbyć krwi?! Od dwóch tyg biorę probiotyki, bo podobno może to pomóc mojemu jelitu. Łapię sie każdej deski, zrobie wszystko by się tego pozbyć. POMOCY
Żyć aby nie umrzeć, a żeby było dobrze...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Mamcia » 31 gru 2012, 21:23

prawa jest bardzo prosta. Chcesz dowiedzieć się jak najwięcej, to przeczytaj podręczniki medyczne do Gastrologii. Nigdzie nie dowiesz się więcej.
Czytając te podręczniki trzeba zwracać uwagę na rok wydania, rok aktualizacji oraz literaturę na której się opierają.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

siwy666
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 31 gru 2012, 15:14
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: siwy666 » 02 sty 2013, 14:56

Dzięki za wszystkie info. Na pewno na spotkaniu będę uczestniczyć. Z drugiej strony nie chce zmieniać leków na sterydy, bo nie to nie ma sensu. Skoro nie można tego wyleczyć to trzeba tylko pilnować aby nie było gorzej. Jeżeli bedzie się coś działo nie tak jak trzeba to muszę zmienić lekarza. Sandomierz to burdel! Tam nikt sie pacjentem nie interesuje! Myślą tylko aby przyjąć pacjenta i wsadzić go do łóżka. Do głupiej kolonoskopii przygotowywali mnie 3 dni! Nic nie jadłem od niedzieli rano( czyszczenie w niedziele w domu) a poniedziałek rano do szpitala, aż dopiero we wtorek na południe dali coś do zjedzenia. W Tarnobrzegu to samo badanie- czwartek rano czyszczenie w domu, piątek rano kolonka, 2 godziny raptem w szpitalu i gotowe. NAJWAŻNIEJSZE W Srzu czyścili mnie tym syfem słodko-słonym pod nazwą FORTRANS. Kazali pić to litrami, aż wymiotowałem. A lekarz z TBG powiedział że śmiało można Fleet phospho soda (2 butleleczki 75 ml) lekki cytrynowy samczek. Wystarczył do tego pić wodę czystą i efekt murowany :mrgreen: :mrgreen: Nie ma sensu się męczyć Fortransem!!!

A jak się teraz czuję? Wzdęcia... i troszkę krwi. A poza tym ok. Pozdrawiam forumowiczów i Szczęśliweg Nowego Roku !!! a przede wszystkiem ZDROWIA życzę :)
Żyć aby nie umrzeć, a żeby było dobrze...

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Natuśka » 03 sty 2013, 15:00

siwy666 pisze:Na pewno na spotkaniu będę uczestniczyć.
Baaaaaardzo dobra decyzja :ok:
siwy666 pisze: Z drugiej strony nie chce zmieniać leków na sterydy, bo nie to nie ma sensu. Skoro nie można tego wyleczyć to trzeba tylko pilnować aby nie było gorzej.
Ja zaczynałam od Salofalku z nadzieją, że sterydów do ust nie przyłożę. Wtedy sterydy to było dla mnie zło :evil: A teraz, z perspektywy czasu widzę, że mądrze stosowane pozwalają na dużo więcej :wink: i nie chodzi mi o jedzenie :razz:
Torvik pisze:Ostatnio jak miałem kolonkę to mnie Fleet nie do końca przeczyścił i lekarz ją robiący był wkurzony, że jelito nie do końca oczyszczone.
Ja miałam pierwszą kolonkę po Fleecie i też mnie niedoczyściło, a już czysta woda ze mnie leciała. Lekarka spytała czy się Fleetem czyściłam, a potem pokiwała głową i powiedziała, że Fortrans lepszy, ale niektórym różnicy to nie robi.
Ja Fortansu nie tolerują i fleetem się czyszczę, ale przyznam, że mnie maltretują wtedy lewatywami- takimi fest z cewnika... :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Oliwia123
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 03 sty 2013, 17:53
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Oliwia123 » 03 sty 2013, 18:02

Witam mój mąż jest chory na leśniowskiego staram się o leczenie biologiczne czy ktoś z was miał kurację
Jola

Oliwia123
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 03 sty 2013, 17:53
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Oliwia123 » 03 sty 2013, 18:21

tak bardzo mało wiem o tej chorobie że aż wstyd , mąż nie chce o tym rozmawiać dla niego to jak rak poddał się :smutny:
Jola

siwy666
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 31 gru 2012, 15:14
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: siwy666 » 06 sty 2013, 13:51

I jeszcze jedno pytanko. Przy Sulfasalazin EN mam bardzo żółty mocz- z tego co wiem to standard, ale żółty język też jest od Sulfy czy coś innego ?
Żyć aby nie umrzeć, a żeby było dobrze...

Awatar użytkownika
poldeknh
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 24 paź 2012, 00:24
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: poldeknh » 06 sty 2013, 15:07

Miałem tak samo po sylfie - żółty mocz, język i... nasienie :roll:

Minęło jak zmienili mi sulfasalazyne na mesalazyne ( asamax). Co prawda ja mam CD ale słyszałem ze sulfa ostro ryje szpik kostny.
Ostatnio zmieniony 06 sty 2013, 15:11 przez poldeknh, łącznie zmieniany 1 raz.

siwy666
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 31 gru 2012, 15:14
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: siwy666 » 06 sty 2013, 15:11

noo sperma też, czyli jeszcze będę żyć :P dziękówka z odp ;)
Żyć aby nie umrzeć, a żeby było dobrze...

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Miska Ryżu » 07 sty 2013, 10:13

Oliwia123, zasada na forum jest taka, że w pierwszym poście witamy się w centrum powitań piszemy cos o sobie. Jak piszesz o swoim problemie w wątku innej osoby jest szansa że zostanie przegapiony.

Majka dobrze napisała zapoznaj się ze stroną internetową J-elity, jest tam dostępne bardzo wiele informacji nt. m.in choroby Leśniowskiego-crohna, są też poradniki dostępne w wersji pdf z którym możesz wiele wiedzy wyciągnąć.

A ponadto J-elita ma bardzo prężnie działający oddział śląski. Jeżeli będziesz chciała pogadać, napisz do nas (mozesz do mnie na PW lub na jelitaslask@gmail.com) umówimy się, posłużymy Ci radą, w miarę możliwości odpowiemy na nurtujące Cię pytania, wskażemy dobrych specjalistów. A co do męża to powiedz mu że to żaden rak i wyslij go by sobie poczytał nasze forum, jest tu gro osób z tą chorobą ktore żyją normalnie. Oczywiscie jego rónież zapraszamy na spotkanie z nami :-) i ucha do góry!
Ostatnio zmieniony 12 kwie 2013, 00:38 przez Miska Ryżu, łącznie zmieniany 1 raz.
Smutno Ci? A może budyń? :)

siwy666
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 31 gru 2012, 15:14
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: siwy666 » 09 sty 2013, 20:25

Witam, seria kolejnych pytań ;)

1. Czy was też czasami bolą kolana? Nie wiem od czego to zależy, od Sulfy czy po prostu od choroby (CU)?

2. Leczę się u chirurga, bo w sumie na początku dostałem skierowanie do poradni chirurgicznej. Po stwierdzeniu, że to CU nikt mi nie powiedział żeby iść do gastrologa. Co o tym sądzicie ?
Żyć aby nie umrzeć, a żeby było dobrze...

Awatar użytkownika
mkris
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 28 maja 2009, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rydultowy
Kontakt:

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: mkris » 09 sty 2013, 20:36

ad.1 mnie akurat kolana nie bola, to moga byc skutki uboczne leczenia (siadaja na stawy)
ad.2 ja przez rok nie dostalem skierowania do specjalisty choc moj lekarz rodzinny znal diagnoze w koncu zazadalem skierowania,wiec...
2x1g Salofalk , 1x Pantoprazol 20mg , claversal rektalschaum 1g

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Natalka » 09 sty 2013, 23:07

Przeszukaj forum, o jednym i drugim było pisane.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: Alis » 10 sty 2013, 12:35

siwy666 pisze:Czy was też czasami bolą kolana? Nie wiem od czego to zależy, od Sulfy czy po prostu od choroby (CU)?
Oj tak bolą mnie kolana, w sensie stawy. Ratuje się ketonalem w żelu.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: CU Proszę o POMOC

Post autor: sylunia80 » 19 sty 2013, 00:26

Mnie bolały stawy gdy brałam asamax.Teraz jest ok.
Może zmiana leku pomoże?
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”