Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 30 maja 2014, 16:54

Witam serdecznie,

Kochani forumowicze, dzięki waszym doświadczeniom prosiłbym Was o poradę.

Krótko na wstępie chciałbym ogólnie odnieść się do moej choroby. Od 4 lat przyjaźnię się z CU 5cm od odbytu (teoretycznie najłagodniejsza z możliwych przypadłości), a od ponad roku miałem remisję do 15 maja 2014 r.
Od tego dnia do dziś mam biegunkę, praktycznie woda wymieszana z krwią. Mój przebieg zaostrzenia od 15 maja 2014 do dziś wygląda następująco:

15 maj 2014 - pojawia się biegunka i krew, do tego mocny ból w podbrzuszu połączony z czasami z wymiotami (podejrzewam, że z bólu). Działanie prewencyjne na własną rękę. Zwiększenie Asamax'u 500mg do 9g/doba, czopek Asamax 500mg/na noc, Smecta.
22 maja 2014 - mija tydzień. Poprawy nie ma - wizyta u lekarza rodzinnego. Skierowanie do specjalisty (trzeba czekać do 11 czerwca), skierowanie na badanie krwi, Fe, TIBC, TSH, CRP, Morfologia. Przerażony na dość długie czekanie na gastroenterologa, jadę do Poznania, do prof. Agnieszki Dobrowolskiej-Zachwiei. Leczyłem się u niej od momentu zdiagnozowania choroby. Doradza, że leczymy nadal NLPZ Asamax 4g/doba, zamiana czopków na Pentasa 1g na noc ( są okropne, ciężko się je wkłada :|), Biofer folic 2x1, VSL#3 x1, Duspatalin ret 2x1. Zaznacza, że jak nie pomoże zaczynamy steroidy.
25 maja 2014 - Są wyniki krwi - wysokie CRP - 19,1 (norma do 5), żelazo 25 (minimum 80), TIBC w normie, TSH w normie, w Morfologi jedynie limfocyty % - 19,3 (norma 20-45) i eozynofile % - 5,6 (norma 0-5), reszta blisko minimum, ale w normie wszystko.
27 maja 2014 - kuracja nie pomaga. Zmian nie widać, dieta kleikowata, bezresztkowa. Nic z tego. Zaczynam brać: Metypred 16mg rano, w południe znów, ale 4mg, pozostałe leki biorę nadal, wg zaleceń co 7 dni mając obniżać dawkę o 2 mg. Jedyna poprawa to po wzięciu steroidów praktycznie znika ból podczas wypróżnienia. Jednak w nocy raz powrócił, jakby przestały działać.

Schdłem. Z 82,5kg przy 179 cm do 76kg.

Co prawda od brania Metypredu mijają 2 dni. Martwi mnie, że wciąż mam biegunkę. Załatwiam się czasami 2 razy na dobę, czasami 2-4. Były dni, że czasami 5, ale bardzo sporadycznie (na samym początku). Jesteście w stanie coś doradzić? W swojej okolicy nie mam dobrego specjalisty, musze jedzic do Poznania do Pani prof. A. Dobrowolskiej-Zachwiei (każda wizyta 200 zł + dojazd 100zł - strasznie boli), albo czekać nawet na wizytę prywatną do 11 czerwca.

Możecie coś doradzić, może bede w stanie coś zasugerować swojemu lekarzowi rodzinnemu, który jest otwarty na wszelkie propozycje.

Pozdrawiam Was i dziękuję za poświecenie czasu.
Załączniki
wyniki krwi 22.05.2014.jpg
Wyniki krwi

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 30 maja 2014, 17:14

arcticmoon pisze:od brania Metypredu mijają 2 dni. Martwi mnie, że wciąż mam biegunkę.
arcticmoon pisze:Zaczynam brać: Metypred 16mg rano, w południe znów, ale 4mg, pozostałe leki biorę nadal, wg zaleceń co 7 dni mając obniżać dawkę o 2 mg
2 dni to trochę krótka,a sam zauważasz że jest efekt.Potrzeba czasu.
Ja osobiście doradzałbym zamiast czopków wlewki salofalku,to 4 mg/6o ml,duża dawka działa miejscowo,głębiej niż czopki,dodatkowo jeżeli zmiany są dalej, to można wykorzystać gumowe cewniki które dalej podadzą zawiesinę.
Ciekawe czemu gastro ich nie zaleciła,jeśli masz zmiany w odbytnicy,przecież to norma.Poproś rodzinnego,oczywiście pamiętając, że to na ryczałt.
Co do czopków,to ja stosuje czopki salofalku,również 1 g jak Pentasa,a aplikacja zupełnie inaczej,no i do tego maść Lidoposterin.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 30 maja 2014, 17:28

Bardzo Ci dziękuję za szybką odpowiedź.
Zawsze używałem czopków Asamaxu 500mg, nie słyszałem od niej o Salofalku. Pentasa, jest straszna... Przez weekend nic nie zrobię, dlatego przemęczę się te 2 dni i w poniedziałek załatwię wlewki. Pozdrawiam Cię serdecznie :)

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: irek » 30 maja 2014, 18:27

Proponuję przeczytać ,ten wątek:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11962

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 30 maja 2014, 19:26

irek pisze:Proponuję przeczytać ,ten wątek:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11962
bardzo ciekawe... ale nie należy tego uznać za metodę niekonwencjonalną? Przyznam szczerzę, że mam obawę przed zastosowaniem Metypredu w inny sposob niz doustnie :)

PS. bardzo dziękuję Ci za pomoc ;)

andrzej1531
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 26 maja 2014, 21:54
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: andrzej1531 » 01 cze 2014, 16:27

Witaj Arcticmoon,
U mnie podobne objawy nastąpiły po zażyciu antybiotyku Klabax 500. wyrzuciłem instrukcje i nie wiem jakie były przeciwskazania ale obawiam się że większość antybiotyków należy przyjmować bardzo ostrożnie przy CU. Zwiększenie asamaxu nie dało rezultatu. wprowadziłem swój temat na forum mając na myśli przygotowanie się do stomii ale po kilkudniowej kuracji encortonem już dzisiaj widzę, że coś drgnęło. Może coś z mojego tematu znajdziesz dla siebie. Więc uzbrój się w cierpliwość bo zaostrzenia mają swoją bezwładność i nie od razu widać poprawę. Pozdrawiam. Andrzej.

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 09 cze 2014, 22:19

Wciąż walczę. Zamiast Encortonu mam Metypred 16mg z rana i 8mg w samo południe. Do tego Salfolak wlewki na noc. Czasami jest lepiej czasami średnio, ale wciąż tracę kilogramy. Na dzień dzisiejszy ważę 73 kg. Do potraw dorzucam Protifar (białko), mase suplementów, ale co z tego kiedy biorę wlewke na noc Salofalku, jak zawsze sie budze w nocy by się chociaż raz wypróżnic. Kończy mi sie już moja cierpliwość... ehh.

Do tego moja pani lekarz prowadząca zaleciła mi Pentase w proszku ( przy refundacj kosztuje az 75 zł...) jeszcze nie próbowałem, przecież mam asamax... Dzięki Andrzej, cieszę się, że u Ciebie jest chociaż lepiej, trzymam kciuki!

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 09 cze 2014, 23:04

arcticmoon pisze: jak zawsze sie budze w nocy by się chociaż raz wypróżnic.
wchłania sie substancji czynnej trwa różnie,ale powiedzmy że godzina jest ok.
Więc bez paniki.
arcticmoon pisze:moja pani lekarz prowadząca zaleciła mi Pentase w proszku
ciekawe gdzie masz te zmiany jeśli taka postać leku,skąd taki pomysł ?Przez 30 lat chorowania brałem tylko tabletki asamax czy salofalk (kiedyś sulfalazyna,Jucolon ).
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 10 cze 2014, 20:21

ZMiany mam tylko 5 cm od odbytu. Dlatego ich nie kupiłem, biorę jedynie asamax 500, 4g na dobę. Cierpliwie czekam. Jutro nawpycham w siebie VSL#3... mam kiepską florę bakteryjną w jelicie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 10 cze 2014, 21:14

arcticmoon pisze:ZMiany mam tylko 5 cm od odbytu.
czyli aż się prosi o leczenie od dołu.
Czopki sa ok, ale wlewki to 4 g podane miejscowo,nie obciążające całego organizmu.
To u mnie zawsze działało po kilku wlewkach. Na ryczałt 3,20 zł. więc cena ok.
http://www.bil.aptek.pl/servlet/pacjent ... LL=3239011
Oczywiście tabletki swoją drogą.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 13 cze 2014, 08:16

dziś z rana zauważyłem na języku biały nalot,który praktycznie zajął język... to grzybica chyba... mieliście takie przypadki? jeśli tak proszę o jakąś rade co stosować... weekend się zbliża a to czas bez dostępu do lekarza...

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: ulka1986 » 13 cze 2014, 18:56

Na nalot dobra jest nystatyna ( ja sse tabletki, paskudne ale pomagają) do tego probiotyk ale taki z drożdżami np entetol. Choroby jelit wiążą się z całym układem pokarmowym i zdażają się zmiany w ustach. Nystatyna jest na receptę ale doraźnie możesz kupić coś w aptece bez recepty, jakiś aftin albo coś innego. Warto plukac buzię szalwia. Można też spróbować chlorochinaldin. Jest też neoangin z szalwia, one działają bakteriobojczo i przeciwgrzybiczo.
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: irek » 14 cze 2014, 10:01

arcticmoon pisze:dziś z rana zauważyłem na języku biały nalot,który praktycznie zajął język... to grzybica chyba... mieliście takie przypadki? jeśli tak proszę o jakąś rade co stosować... weekend się zbliża a to czas bez dostępu do lekarza...
Znalazłem takiego linka .Ponoć tej kobitce udało się zwalczyć grzybicę,ale jest ,to rozłożone w czasie.
http://translate.google.pl/translate?hl ... &sandbox=1

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 18 lip 2014, 10:40

Uspokoiło się. Wlewki zaczęły działać po tygodniu. Musze rozwiązać problem języka. Wciąż mam pewne naloty. Smarowałem nystatyna. Tyję. Prawie 80 kg :roll: wciąż biorę sterydy. Obecna dawka metyredu to 12 mg ;) dzięki za dobrą sugestie z salofalkiem obyty :oops:

Awatar użytkownika
Kaśka
Debiutant ✽
Posty: 40
Rejestracja: 21 paź 2011, 21:34
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: Kaśka » 18 lip 2014, 11:46

arcticmoon, jeżeli miałam problem z językiem to bardzo pomagało mi czyszczenie nawet kilka razy dziennie szczoteczką do zębów - po prostu ten nalot zeskrobywałam. Nystatyną też smarowałam ale nie pamiętam, żeby była jakaś super porpawa.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”