Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 28 paź 2014, 10:16

Wyobraźcie sob8e,ze 4 lata temu miałem zajęte 6 cm od odbytu CU. tydzień temu miałem robione badanie zwane sigmoidoskopią. Okazało die ze mam 100 cm zmian chorobowych. Zaostrzenie,które miałem 4-5 miesięcy temu było niczym w porównaniu co mam teraz. Na przełomie sierpnia i września myslalem,ze wchodzę w stan remisji. Jednak zaczęły boleć mnie stawy. Okazuje się teraz,że to już wtedy był sygnal,że szykuje się nowy rzut choroby. I od połowy września zaczęło się. Trwa do dziś. Dawka sterydów Metypred 3 2 mg, 4-4-0 Asamax 500 mg, wlewka Salofalku na noc i czopki Pentasa 1g z rana. Do tego Metronidazol 2-0-2. Na szczęście nie mam już krwi podczas biegunek. Jedynie brzydki zapach ropy podczas wypróżnien.

Pomijając fakt,ze :wc2: znów straciłem kilogramy,które w miarę odbudowane na przełomie sierpnia i wrzesnia, mam koszmarnie mocne bóle pleców. Potrafią w nocy mnie zbudzic o 1 i trwać przez nawet 40 minut. Taki pulsujacy bol,po tylko bocznej stronie pleców z dwóch stron,czasami promieniuje do brzucha. Gdy jestem na sterydach jest ok, ale kiedy zbliża się wieczór zaczyna się ból. To nie ból nerek, raczej jak gdyby mięśni... zaczynają się spinać. No spa forte jakoś szczególnie nie pomaga. Pyralgina na 2 godziny. Spotkaliście się z czymś takim? Możecie coś doradzić? Skąd ten ból? Czy to chore jelita tak krzyczą? :smutny: wykanczam się powoli. Nie spodziewałem,ze tak szybko będę miał chore prawie całe jelito grube...

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: sylunia80 » 28 paź 2014, 12:49

Kurcze współczuję Ci :smutny:
Mnie podczas zaostrzeń tez bolały plecy ale nie aż tak bardzo.
Lekarze nie proponują operacji?
Ja uważam ze w moim wypadku to była najlepsza jak na razie decyzja :wink:
Zapomniałam już co to znaczy zaostrzenie :wink:
Leki niestety także na jedno pomagają a na drugie szkodzą :neutral:
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 28 paź 2014, 14:27

Na razie chcą leczyć. Paskudna chiriva,juz tęsknię za pewna normalnością. Nie wiem, będę smarowal plecy masciami. Zobaczymy. Do tego jutro badania krwi. Oby były lepsze niż w poprzednik tygodniu... ps ryzykowna jest taka operacja? Chodzi się z workiem? Czy można ćwiczyć fizycznie po czymś takim?

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: sylunia80 » 28 paź 2014, 14:41

Każda operacja jest ryzykowna,po operacji stomia ale tylko czasowa,u mnie szycie zespolenia w styczniu i następny etap to zamknięcie stomii i powrót do całkowitej normalności.
Ja ze stomią biegam,jeżdżę na rowerze,pływam i jest ok.
Przede wszystkim jem wszystko i nic mi nie jest-do tego zero leków.
Jak usłyszałam o operacji też byłam przerażona,jak dla mnie to było jedyne wyjście.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 28 paź 2014, 15:15

Operację robiłaś w Wielkopolsce? Pod okiem jakiegoś wybitnego profesora? :oops: Jeśli mogę zapaść o Twoja chorobę,leki Ci nie pomagały? Pojawiły się wrzody? Czy zmiany nowotworowe?

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: sylunia80 » 28 paź 2014, 15:33

Operację miałam w Poznaniu na Przybyszewskiego.Operował mnie prof.Drews po wcześniejszej konsultacji.Brałam mnóstwo leków,sterydy,Imuran,Sulfasalazynę i miałam ciągłe zaostrzenia,poza tym w rodzinie ze strony mamy i taty był rak jelita grubego wiec było u mnie także duże ryzyko.
Polecam wizytę u prof.Drewsa, przyjmuje na ul.Międzychodzkiej w Poznaniu.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 28 paź 2014, 15:53

arcticmoon pisze:aki pulsujacy bol,po tylko bocznej stronie pleców z dwóch stron,czasami promieniuje do brzucha. Gdy jestem na sterydach jest ok, ale kiedy zbliża się wieczór zaczyna się ból. To nie ból nerek, raczej jak gdyby mięśni... zaczynają się spinać. No spa forte jakoś szczególnie nie pomaga. Pyralgina na 2 godziny. Spotkaliście się z czymś takim? Możecie coś doradzić? Skąd ten ból? Czy to chore jelita tak krzyczą?
tak było u mnie przy zajętym całym jelicie i stanem zapalnym.W końcu wylądowałem w Poradni Leczenia Bólu,a tam plastry Transtec,zastrzyki,..a Tramal w kroplach to była podstawa.
No-Spa pomagała ,ale w kroplówkach,podawana np. w gabinecie zabiegowym Poradni Rodzinnej.
Wygoisz jelito-kręgosłup odpuści.To jelita tak działają na cały organizm,sterydy działają,ale też w dłuższym,kilkuletnim braniu,niszczą organizm,oczy,stawy,kości...itd.
Stomię mam też i muszę przyznać,że poprawiła komfort życia,ale do niej się przygotowywałem psychicznie kilka lat.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: emalkadream » 28 paź 2014, 19:30

Ja na takie bóle mięśni na plecach stosuje gorące kompresy żelowe do zakupienia w aptece ok 20zł wielokrotnego użytku. 1 minuta w mikrofali i już działa.
Mi pomaga, staram się ograniczać leki jak mogę a też przyplątało się zaostrzenie :mad:
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 28 paź 2014, 20:25

Dzięki za porady :oops: ja próbuje termoforem ale zawsze minie sporo czasu zanim zacznie działać.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 28 paź 2014, 20:56

emalkadream pisze:stosuje gorące kompresy żelowe do zakupienia w aptece ok 20zł
o to jest ok..kiedyś w Lidlu dokupiłem je plus pas do noszenia na lędźwiach,super,
no i oczywiście z mikrofali najszybciej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 28 paź 2014, 21:35

Powiedzcie mi jeszcze czy sterydy nazwijmy to gaszą stan zapalny, czy też leczą chore jelito? Bo z zestawu leków o którym pisałem kilka postów wyżej zastanawiam się co mnie leczy. ASAMAX i Metronidazol? Czy to nie za mało przy takim rzucie choroby? I drugie pytanie. Czy jeśli dojdę do stanu remisji, to czy przy kolejnym zaostrzeniu będę miał całe chore jelito czy jest szansa ze pewna część mimo tego co było wcześniej? :?:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 28 paź 2014, 22:49

wymieniasz leki,które nie są z tej samej grupy,każdy z nich działa na coś innego,co innego mesalazyna a co innego antybiotyk czy steryd.
Cu to przewlekłą choroba,..ale jeśli wejdziesz w remisje ,może trwać długo.
Musisz brać leki ,robić badania i kontrolować stan jelita.
No i odpowiednio reagować.Wiedzieć,kiedy czopek czy wlewka,kiedy sam asamax ...
edukacja to także przygotowanie na reagowanie kiedy nie masz szansy szybko na lekarza.
Sterydy to nie cukierki,pomagają,ale też nie można ich ciągnąc stale.
Metronidazol to antybiotyk,czyli nie stosuje się go długo,choć ja najczęściej brałem go z Cipropol-em.
Nie wiem jak długo Ty go ciągniesz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: Gosieńka » 28 paź 2014, 22:58

Ja tylko dodam od siebie, że jak znikną objawy choroby to nie oznacza to wcale że masz zdrowe jelito i że wszystko jest ok. bo możesz mieć tylko remisję objawową (brak objawów choroby), a jelito może być w dalszym ciągu chore. Dlatego powinno się dążyć do uzyskania remisji endoskopowej w wycinkach hist. pat.

arcticmoon
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 lut 2011, 22:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: J-w

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: arcticmoon » 29 paź 2014, 08:44

Metronidazol mam stosować przez 10 dni. Także pozostało mi jeszcze 5 dni. Dziś byłem na badaniu krwi. Zastanawiam się czy jest odrobina poprawy w porównaniu z poprzednim tygodniem. Wiem,ze Metypred to nie cukierki,ale w takim stanie w jakim jestem moment tuż po ich zażyciu jest dla mnie blogim stanem. Bo wiwm,że nie będzie boleć.

Teraz juz mam tego świadomość Gosienka. Ciesze się,ze moja psychika jest jeszcze mocna... ;)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Zaostrzenie w CU i ponad 2 tyg biegunka..

Post autor: obyty.z.cu » 29 paź 2014, 19:03

a co osłonowego bierzesz ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”